Hosto tôt ... la cause d'une forme distincte de TED ?

[Jacline]

Et jacline ... heu ... on oublie pas un enfant qu'on traite bien, c'est jute aberrant.

C'est absolument effarant et révoltant. Les mots ne sont pas assez forts. Les bras m'en tombent.

Pour te répondre, Jacline...

Mais peut-être ai-je associé 2 phrases de Nath qui n'ont pas à l'être...

Je ne veux pas noyer votre sujet Manu, surtout pas ! Il me parait trop important. Je croyais y apporter d'autres pistes.

Les mains me font penser à une image qui me revenait dans les fièvres d'enfance. Mais c'est autre chose. Encore !

Jacline

[manu]

L'image viens de là, et moi comme je l'ai déjà écrit ici ça fait clignoter en moi un message "alerte, danger". C'est pas l'ocytocine que ça réveille chez moi mais l'adrénaline.

Donc l'impossible entrée en contact ça reste une évocation de l'esprit, pas du viscéral ou de l'émotionnel comme tu disais plus haut Tugdual. A moins que la réflexion ait pris le dessus pour répondre, c'est le premier éléments qui irait plutôt dans le sens inverse d'un trauma a l'hosto ... m'enfin mon expérience a moi tout seul ça vaut pas grand choses comme repère de comparaison, mais pour l'instant que crois qu'il n'existe rien d'autre, d'où ce fil.

Je ne veux pas noyer votre sujet Manu, surtout pas ! Il me parait trop important. Je croyais y apporter d'autres pistes.

Te bile pas, je suis sûrement le champion toute catégorie de détournement de sujet sur ce forum, donc je ne peux décemment pas te jeter la pierre, mais j'ai dis que j’arrêtais, donc je ne vais plus causer ailleurs, je ne reviens que sur ce sujet pour tenter de le créer, car il n'existe pour ainsi dire pas encore.
Si tu a subie une forme de violence comparable, une atteinte a l'intégrité du corps dans ta première année, tu est toute légitime pour apporter d'autres pistes. Mais si la séparation d'avec la mère est la seule similitude, alors non, ton sujet est celui de l'hospitalisme, il existe déjà, contrairement a celui dont je parle.
Alice Miller est une ref sur la maltraitance, pas sur l'hospitalisme, ce fil aussi, et si tu viens ici pour en parler relativement a ton histoire tout en défendant que tu n'a jamais été victime de maltraitance, alors moi je m'y perd, et je sais que si je te répond la dessus on finira pas en faire 10 page de dialogue de sourd. Tu comprendra que je ne préfère pas, tout le reste du forum, et ton fil de présentation son là pour ça.
Moi ici je voudrais identifier les singularité des atteintes corporelles en bas age (à l’hôpital par ce que c'est daté, avec des repères indiscutable). Peut être qu'une fois le sujet éclairci tu pourra mieux t'y comparer, mais en attendant ça l'efface plutôt, comme de tenter de l’enfouir sous celui de l'hospitalisme, et ça je ne veux pas.

[manu]

Et bien avant, en 1966 au hasard, tu as une idée ?

Je préfère même pas en parler.

Tu peux trouver des témoignages dans des vidéo sur Dolto, un pédiatre qui raconte avant cette époque. (j'ai plus des refs, mais ça doit se trouver sur le net maintenant.

De mémoire c'était là dedans et on retrouve de quoi les revoir ici
Il faut encore que je retrouve l'endroit exact, je reviendrais le donner, mais l'ensemble est recommandable.

C'est des la fin des premières dix minutes, mais la référence est bidon par rapport a ta question. (j'en avais gardé l'idée d'une référence de avant moi, globalement )
Je crois que c'est plutôt comparable avec mon époque (1977 pour moi) ... a moins que ... une autre piste permet d'envisager que ça ait pu s'empirer en allant vers les années 80. Pour répondre il faudrait trouver a quel époque ils ont commencé a affirmer que la gaine de myéline non encore développée équivalait au fait de ne pas souffrir. Peut être que la justification pseudo-scientifique marque le point d'orgue de l’installation du déni institutionnalisé.
Et si en creusant tu trouve d'autres piste ou lien, je suis preneur, car comme tu le vois j'ai pas grand choses comme référence, a peine de quoi prouver que c'est pas juste un gros délire de ma part.

[manu]

Un autre lien, de 2001, le titre déjà en dit long : Résistance des équipes soignantes à la prise en charge de la douleur.

On peu y lire entre autre des propos de “l’Enquête nationale sur la prise en charge de la douleur de l’enfant” de 1992 : “En effet lorsque la sédation de la douleur n’est pas une priorité de service, elle est souvent purement et simplement niée par les soignants qui ne ressentent par conséquent pas le besoin de modifier leur comportement dans ce domaine”.1

[Jacline]

1985 :

Le bébé est une personne : émission télévisée, livre et film de Bernard Martino

Bernard Martino a voulu bousculer les idées reçues au niveau des capacités du bébé à ressentir des douleurs, à n'être qu'un tube digestif, à ne rien voir, rien comprendre.

L'émission

Une série de 3 émissions sur TF1 en 1985 montrant le bébé dans le ventre de sa mère. Bernard Martino voulait nous ouvrir les yeux sur le fait que le bébé que l'on porte, entend, réagit, ressent ce qui se passe autour de sa mère.

Il reconnait la voix de sa mère parmi plusieurs. Il voit la lumière à travers le ventre et se bouche même les yeux quand elle est trop violente.

Il en faut peu pour que ce soit violent ! N'est-ce pas ?...

Dans mon cas, il ne s'agit ni d'hospitalisme, ni de maltraitance au sens d'Alice Miller.

Ce qu'apporte Alice Miller, c'est comment on va pouvoir la traiter la maltraitance (peut-être celle des médecins "tortionnaires" ?). Je me suis occupée d'enfants maltraités et j'ai mis en place des modalités pour. Pas dans mon bureau de psy !

Peut-être faut-il éviter de mettre en catégorie ou interpréter trop vite ? C'est valable ici comme chez les psychanalystes.
Jacline

[manu]

Autre lien peut-être utile : Y a-t-il des effets à long terme de la douleur subie en période néonatale ?

Je vais sûrement continuer a en ramener en vrac, j'essaye de faire un article sur wikipédia car j'ai remarqué que le sujet plus globale de La douleur chez l'enfant (que je viens de créer) n'existais que là. Avec tout ce qu'il pourrait y avoir a poser comme repère factuel et historique ça fait pas lourd!

[manu]

Encore un lien : HISTORIQUE DE LA PRISE DE CONSCIENCE DE LA DOULEUR CHEZ LE FŒTUS ET LE NOUVEAU NE (état des lieux plus froid et analytique.)

[Jacline]

j'essaye de faire un article sur wikipédia car j'ai remarqué que le sujet plus globale de La douleur chez l'enfant (que je viens de créer) n'existais que là. Avec tout ce qu'il pourrait y avoir a poser comme repère factuel et historique ça fait pas lourd!

Excellente idée !
Jacline

[Tugdual]

Je vais sûrement continuer a en ramener en vrac, [...]

Vas-y, le regroupement de ces liens est intéressant ...

Donc l'impossible entrée en contact ça reste une évocation de l'esprit, pas du viscéral ou de l'émotionnel comme tu disais plus haut Tugdual.

Bien possible, cette réflexion me hante depuis si longtemps
(à peu de chose près depuis la classe de CM2) ...

Pour rester dans le viscéral, j'avais déjà évoqué
quelque chose; (après quelque recherche c'est là).

Pour développer, j'ai depuis toujours un gros soucis
avec la souffrance animale, mais aussi quand il s'agit
de jeunes enfants (à la réflexion, j'ai l'impression que
c'est lié à l'absence de communication et de réflexion).
Quand je dis "soucis", je veux dire que cela m'est
insupportable et que je pars en vrille quand j'y suis
confronté, ou même lorsque cette souffrance est
seulement racontée ou évoquée.

Je peux ainsi rabrouer très sèchement des personnes
qui racontent les petites misères de leurs animaux,
et il n'est pas question de lire un livre ou d'aller voir
un film (ou un dessin animé) avec des animaux,
s'il y a le moindre risque d'y avoir une scène délicate.

"L'ours" est pour moi une véritable horreur.
J'en parle car c'est un des rares films "animal"
que j'ai eu l'occasion de le voir, entraîné par un groupe.
Enfin le voir, c'est vite dit, puisque j'ai passé une bonne
part du film les yeux fermés et un doigt sur chaque oreille !
Il existe donc un paquet de films et de dessins animés
que je n'ai jamais vus, et que je ne verrais sans doute jamais ...

Il m'a fallu attendre l'âge de 45 ans pour oser adopter
deux chats. Je ne connaissais encore rien du SA, mais
je pensais avoir suffisamment mûri, d'une certaine façon.
Et depuis, quelques blessures de mes chats (pas bien graves
avec le recul) m'ont déjà mis dans des états pas possibles ...

Rien de tout ça avec la souffrance des adultes.
Quand ils me sont proches, cela me fait de la peine,
bien sûr, mais en aucun cas je ne perds le contrôle ...

[manu]

Encore un lien l'enfant et la douleur, par un médecin spécialisé dans ce domaine.

[manu]

Pour développer, j'ai depuis toujours un gros soucis
avec la souffrance animale, mais aussi quand il s'agit
de jeunes enfants

Moi j'ai jamais compris comment les autres enfants il peuvent écrabouiller les fourmis ou les vers de terre ou encore plus gros sans que ça leur fasse rien.

J'ai une théorie la dessus, chacun serra juge, je crois qu'une chose vécu en interne mais pas hissé jusqu'au monde de la communication reste posé sur les animaux (on serrais bien en plein dedans ça collerais parfaitement).

D’ailleurs ça me fait penser a ce que j'ai vu en cherchant la source vidéo dont je parlais plus haut, sur le seule vraie rôle de la psychanalyse faire passer ce cap en reconnaissant la souffrance, et donc en la hissant au niveau supérieur celui de ce qui est préhensible par l'esprit et partageable. Enfin moi j'en rajoute un peut, ce sur quoi je me base est environ à la 30ieme seconde de la vidéo suivante.

[Nath62]

"C'est absolument effarant et révoltant. Les mots ne sont pas assez forts. Les bras m'en tombent.

Pour te répondre, Jacline..." :

Un saut de paragraphe entre deux, deux idées différentes. La première sur le fait qu'on puisse opérer sans anesthésie les bébés, l'autre sur la notion d'enfant "trop sage"....

Je pense que ton travail de regroupement est utile, Manu, sans doute très difficile à faire pour toi. J'espère que ça pourra servir de référence, ça me parait plus que nécessaire.

Je ne me permettrai pas d'intervenir plus sur le sujet, je ne pense pas avoir été opérée jeune . Ma puce quant à elle a été mise sous perf dans ses premiers jours (par voie cranienne) et a subi une fibro à 5 mois, sans anesthésie Mais pour l'instant aucun diagnostic, juste des comportements différents qui laissent perplexes tous ceux qui la fréquentent assidument, sauf ma mère et le corps médical....

[manu]

Pas de souci pour intervenir, je ne veux juste pas confondre ce sujet et celui des enfants trop sage, la confusion m'irrite (comme l'a dit jacline et c'est rien de le dire, mais on s'en explique actuellement directement en mp).

Je vie avec une "trop sage" même une interdite de parler au point qu'on lui a diagnostiqué une anorexie due a acquisition de la parole. Interdiction formel d’émettre, depuis le berceau, toute souffrance et donc pleur. C'est entre nous qu'on a réussi a démêler nos histoires réciproques, différentes mais où chacun avait un vécu d'une ampleur suffisente pour dire "tu dis ça comme ça mais là, y'a grosse souffrance là, forcement", et on a comme ça servis de révélateur l'un pour l'autre.

Bref, respecte, je comprend pas trop mal non plus je crois l'ampleur de tout ce que ça peut masquer l'aire de rien, mais c'est juste pas le sujet. Moi je veux arriver a faire sortir ce qui concerne les effets a long terme des actes corporellement invasif, avec la fibro sans anesthésie on est en plein dedans, l'opération peut être sans anesthésie de Tugdual encore plus. Et le fait que ça ne soit reconnu nul part en fait un truc de la première importance, enfin je crois.

Le sujet de l'enfant trop sage peut être traité n'importe ou ailleurs, on ferra les parallèles si jamais le sujet que je traite émerge. Mais pour l'heure s'il n'a jamais été opéré et s'il n'a jamais subie ce type d’agression au corps alors essayer de faire les parallèles maintenant c'est comme empêcher de distinguer ce qui est spécifique au sujet que je peine a mettre a jours.

En élargissant le sujet j'ai quant même trouvé ça : Les conséquences à long terme de la douleur chez l’enfant. C'est plus vaste, mais c'est un livre entier.

[3enfants]

là où vous pourrez avoir des informations : auprès des parents d'enfants très prématurés. certains ont des séquelles directement compréhensibles, certains par exemple font le lien entre des difficultés à s'alimenter et l'intubation en réa-néonat, d'autres notent une hypersensibilité qu'ils relient à l'ambiance sonore et lumineuse très particulière de la néonat, etc etc. Ce n'est pas un sujet que je connais personnellement, mais il y a clairement des prémas en souffrance, pour partie de la séparation, pour partie du fait que les parents n'osent trop investir leur(s) bébé(s) dans l'ignorance qu'ils sont de savoir s'il(s) va/ vont survivre, et pour partie une souffrance physique.

Pour mon expérience personnelle, mes enfants n'ont pas eu d'expérience de douleur très vive comme une opération sans anesthésie, mais des douleurs chroniques.

Je sais que ma fille était en souffrance quelques heures après sa naissance, souffrance que je n'arrivais pas à calmer. Une semaine après, on mettait un nom sur cette souffrance : RGO. Bébé, elle a eu peu de médicaments efficaces (donc très mauvais sommeil, je devais la porter beaucoup pour essayer de l'apaiser, la rassurer etc), puis rien. Et pendant plusieurs ANNÉES, les médecins n'ont pas su entendre les signes que je signalais. A presque 5 ans, elle était triste, maladroite, fatigable etc. Et là, comme il ne fallait plus qu'on me dise "n'vous inquiétez pas madame", les choses ont commencé à bouger, et ma relation avec ma fille a changé, elle voyait que je voyais qu'elle avait "un problème" et que je cherchais à le comprendre, elle est alors devenue plus câline avec moi. Elle a un traitement contre le RGO, un régime à suivre (allergies alimentaires), et depuis va beaucoup mieux. Mais je suis convaincue qu'une partie de ses difficultés motrices (faibles désormais, mais qu'on note encore dans certaines situations) provient du fait qu'elle n'a pas pu manger suffisamment pendant tant d'années.

Autre exemple. On s'est rendu compte récemment que l'un de ses frères a une allergie au blé. L'éviction a permis un meilleur confort digestif, et son comportement s'est "apaisé". Il n'était pas à même de formuler avec des mots sa douleur, alors il l'exprimait par son comportement. (Lui aussi a eu mal pendant ses premières semaines de vie, et il l'a beaucoup plus "braillé" que sa sœur, aussi les médecins ont-ils prescrit un traitement plus "costaud".)

Si une certaine souffrance actuelle "latente", "chronique", peut s'exprimer par le comportement, pourquoi pas une douleur vive passée, datant d'une époque où le petit être n'est pas capable de poser des mots dessus ?

Quant à l'autre frère... il fut un temps où, de jour comme de nuit, je ne pouvais le poser sans qu'il pleure, jusqu'à ce qu'il ait un régime d'éviction. Et oui, douleurs provoquées par une allergie... Je l'ai alors beaucoup porté en écharpe, seul moyen pour qu'il soit le plus possible en position verticale, la seule qui était alors confortable pour lui. Et aujourd'hui encore, alors qu'il va sur 6 ans, en cas de très grosse colère qui ne se calme pas (c'est devenu rarissime grâce au suivi psychomoteur) la solution c'est de l'envelopper dans l'écharpe. Ça peut le calmer de façon quasi-instantanée.

[manu]

Oui c'est bien de la même veine tout ça, et globalement ça me renvoie a la question lu ici :


De la même veine mais c'est un sujet déjà émergé, et un trie s'impose dans la comparaison. Je vais m'éloigner un peut du sujet pour y revenir.
Pour avoir fait un peut d’embryologie (pas humaine mais les base sont les même) on voit bien que les séquences d'observations se font sur une échelle logarithmique. En claire, pour bien distinguer les étapes significatives, au lieu de séquencer le temps en parts égales on utilise un facteur constant de multiplication (par exemple pas toute les 2 heures 2 h 4 h, 6 h, 8h... mais en doublant le temps 2h, 4h, 16h, 32h, ...).
Tout ça pour dire qu'un prématuré par rapport a un enfant en bas age (6 mois dans mon cas), c'est la moité du développement, déjà plus la même séquence même selon ce schémas, et pour ce qui est du développement post natale (qui change quant même beaucoup la donne même si tout fonctionne in utéro) le point de départ serrait la naissance et alors là on est très très loin. (2 jour, 4 jour, 8 jours, etc).

Alors des effets sensoriel, ou sensori-moteurs sont peut être finalement assez comparables, mais pour les effets relationnels ... c'est beaucoup moins sur.

Parmi les ex-prématuré on ne retrouve pas, je crois, les même témoignage vie a distance des autres tout en le déplorant.

Un catalyseur pour continuer a essayer de distinguer ce sujet est le témoignage de Cat qui répondait a l'article d'agoravox (ici) et parlait du fait de vivre seule. Ca m'a interpellé, par ce que l’approche est différente de ce que j'ai pu lire dans le contexte de l'autisme.
Les témoignages sur l'autisme pris globalement incluent des difficultés de communication, du rejet par les autres, mais pas la peur de la présence de l'autre, encore moins en semblant a l'aise pour communiquer. La peur de la proximité, ou bien du contact, ça c'est pas des plus courant, il y a défaut mais ça peut être tout le contraire.
(j'ai lu la présentation de tugdual, ça parait compatible, rapprochable du témoignage de cat).

Je ne crois pas que les prématuré, qui construisent leur rapport aux autre pendant ou après les traitements invasif d'une façon ou d'une autre, partagent ces réactions viscérale avec ceux qui ont d’abord construit leurs rapports aux autres et qui ont ensuite subie ces "agression".

Mais je peux me tromper, c'est a eux de le dire en fait.