La parole des adultes autistes

[Benoit]

sur la question "pertinence du point de vue de ses propres parents" (forme condensée)

Aujourd’hui, pour toute personne TED, il est incontournable de s’interroger sur la pertinence du point de vue de ses propres parents.
si on peut, de manière réaliste, faire une estimation qu'il doit y avoir 10 % de parents pas du tout admirables,
c’est déjà de 10 % de trop au regard de leur action néfaste sur des vies qui ne leur appartiennent pas.
Une personne TED est bien plus vulnérable qu'une personne NT dans une telle situation.

Des tutelles abusives sur une personne TED, il doit bien y en avoir dans certaines situations ...
Je veux dire quand les propres parents ne sont pas très bien intentionnés par exemple.
Ce type de problématique doit abordée, "totalement hors de propos" peut-être, peut-être pas

Il me semble que pour ces personnes TED, Internet est assez souvent une fenêtre vers le monde
et que cela peut d'ailleurs leur permettre de se rendre compe de certaines choses. Par exemple :

C'est d'ailleurs par le forum que j'ai pris conscience avec plusieurs tests que j'entrais dans le créneau asperger.

Je pense que le chiffre de 10% doit être une sévère sous-estimation, après ça dépend de comment on place la définition du "pas du tout admirable". Sans aller jusqu'aux curatelles ou aux abus, il y a beaucoup de familles qui accueillent très mal la nouvelle de l'autisme, de parents qui coupent les ponts avec leurs enfants (devenus adultes) autistes, d'autres qui cherchent à les interner (en hôpital psy), etc...

Mais je ne vois toujours pas pourquoi l'existence de cette minorité devrait appeler à généraliser et s'interroger sur la pertinence du point de vue de ses propres parents.
Question de formulation sans doute, moi je suis autiste et j'accorde une grande importance à ces questions de formulation...

Personnellement, je considère que la perception de l'autisme dans notre société contitue un champ d'investigation bien plus générateur de "pensée positive", d'autant plus qu'une amélioration substancielle dans ce domaine pourrait (par effet domino) avoir des conséquences positives sur certains parents, etc... En tout cas, c'est comme celà que ça s'est passé dans le monde anglo-saxon.

Reformulation simplifiée à propos de "forum ouvert / fermé"

Comme la question semble bien liée à ce forum en particulier, don't acte.

[Madu]

Sans aller jusqu'aux curatelles ou aux abus, il y a beaucoup de familles qui accueillent très mal la nouvelle de l'autisme, de parents qui coupent les ponts avec leurs enfants (devenus adultes) autistes, d'autres qui cherchent à les interner (en hôpital psy), etc...

Bien sûr ca fait vraiment peur, je ne peux pas commenter plus finement sur les statistiques, je pense qu'il n'en existe pas.
Ce serait pourtant un sujet de recherche valide et un point à éclaicir --> appel aux thésards

je ne vois toujours pas pourquoi l'existence de cette minorité devrait appeler à généraliser et s'interroger sur la pertinence du point de vue de ses propres parents. Question de formulation sans doute, moi je suis autiste et j'accorde une grande importance à ces questions de formulation...

Les personnes concernées ont souvent du mal à se reconnaitre et à l'admettre (et se sentent seules au monde)
Elles ont tendance à se rendre responsable de tout et à perdre toute estime d'elle même donc à s'autojustifier que
"c'est normal que mes parents aient ce comportement (dans ce cas présent: curatelle ou hopital psy ou rejet .. )
puisque je n'ai pas de valeur personnelle"

Je suis NT et c'est dur de s'en sortir*, donc je n'ose même pas imaginer pour une personne TED ...

* je comprends tout à fait que cela paraisse dingue à beaucoup de monde, mais j'en suis précisément à cette étape.
Je ne vous raconte pas le "sel" que cela mets dans mon couple en ce moment car j'ai vraiment du mal à passer le cap de "l'après".
Ce qu'ils en disent sur le site http://www.redpsy.com/infopsy/abus2.html:
La plupart des victimes d’abus sentent le besoin de compenser pour répondre à leur besoin d’être aimé.
Ils apprennent donc à se faire apprécier en se mettant au service des autres, et ce en reniant leurs propres besoins.
Ce comportement est intimement relié à la pauvreté du sentiment de valeur personnelle.

[Benoit]

Je sais pas pour les autres, mais moi comme il m'arrive de le dire j'ai le Syndrôme d'Asperger pas de Stockholm.
Certes ça commence pareil mais ça n'a rien à voir, je sais ça peut paraître compliqué de faire la distinction pour les gens dont le niveau d'attention pour les autres ne dépasse pas deux syllabes.

J'ai la faiblesse de croire que les TED identifiés sont dans le même cas, que ça relève des principes mêmes de la connaissance de sa différence.

Ceci dit, étant donné la nullité des actions pour la reconnaissance ou des aides aux personnes autistes adultes (ou leur place dans les revendications des associations), ce point de vue "c'est moi qui cloche" n'est peut être pas forcément le plus inapproprié...

PS: ne serait on pas en train de pourrir un topic ?

[Jacline]

En effet tous les parents ne sont pas admirables envers leurs enfants.
J'ai été mise à la porte par mes parents à 20 ans (à une époque où l'on n'était majeur qu'à 21 ans).
Bon, ils ne savaient pas que j'étais autiste (encore moins Asperger).

Et tous les enfants ne sont pas admirables envers leurs parents.
Mon frère aîné ainsi que 3 des mes frères et sœurs ont cherché à faire étiqueter mon père (autiste - porteur de cette étiquette mais peut-être étais-je la seule à le savoir avec ma mère ?) comme dément sénile, le jour où il s'est perdu en rentrant dans un logement qu'il habitait depuis peu. Motif : selon eux il dépensait de manière inconsidérée. (Vu leur réaction à ce qu'il a laissé à sa mort, ils croyaient fort qu'ils risquaient d'avoir à l'assumer, alors qu'il avait une très bonne retraite.)
Je me suis levée là contre et 7 de mes frères et sœurs m'ont accompagnée. Nous avons reconnu le besoin d'aide (curatelle) et nous lui avons évité le diagnostic de démence. C'est assez invalidant la tutelle et aussi de toute façon le diagnostic de démence sénile.

Les problèmes sont toujours dans l'incompréhension des symptômes, l'intolérance, l'irrespect à quelque place qu'on se situe.
Jacline

[Madu]

J'espère au minimum à un début de prise de conscience et au mieux que les plus téméraires prennent leur indépendance
et fasse entendre à ceux et celles qui voulaient agir en leur nom sans autorisation, à les recadrer.

Le sujet d'Etienne posait entre autres cette question et j'y apporte une réponse tirée de mon vécu (et il peut y avoir d'autres bien sûr)

On évalue à 440 000 le nombre de personnes autistes en France

Identification des personnes TED .. vaste sujet. voir le dossier de presse "Autisme Grande Cause nationale" en page 3
Il faut faire comprendre par cette phrase que beaucoup de personnes autistes ne sont pas diagnostiquées et sont des autistes qui s'ignorent.
Sur Asperansa, on a un lectorat de personnes autistes plus renseignées sur elles-mêmes en général ou avec une forte suspicion.

Les problèmes sont toujours dans l'incompréhension des symptômes, l'intolérance, l'irrespect à quelque place qu'on se situe.

Voilà une phrase sensée qui devrait mettre tout le monde d'accord.

[Benoit]

J'espère au minimum à un début de prise de conscience et au mieux que les plus téméraires prennent leur indépendance
et fasse entendre à ceux et celles qui voulaient agir en leur nom sans autorisation, à les recadrer.

Le sujet d'Etienne posait entre autres cette question et j'y apporte une réponse tirée de mon vécu (et il peut y avoir d'autres bien sûr)

Pour moi la phrase d'Étienne signifie qu'il faut réellement écouter les autistes, et pas simplement en adopter la posture, ou écouter les autistes mais leur couper le micro dès que ce qu'ils expriment ne correspond pas à son propre agenda.
Je pense qu'elle s'applique tout autant à la parole des aspies adultes et diagnostiqués qu'aux gens qui s'ignoreraient (même si ces derniers constituent la majorité, je suis d'accord). Et bien sûr, il y a d'énormes variations dans les attentes et désirs des adultes autistes, mais ça on ne peut pas le savoir si on ne les écoute pas pour commencer...

Je suis également persuadé qu'une proportion significative de gens "à la frontière" du spectre (ceux qui font la différence entre un individu sur 150 et un sur 80, en gros) sont parfaitement au courant de leur état mais ne vont pas plus loin (par exemple vers un diagnostic) tout simplement parce qu'il n'y ont aucun intérêt.

Concernant la question des "parents" qu'il aborde, j'y lis bien plus la question (déjà connue dans le monde anglophone) des parents d'autistes qui prétendent savoir ce qui est bon pour les autistes, tous les autistes pas simplement leur progéniture, voire des parents d'autistes qui ne s'intéressent qu'exclusivement aux enfants (de préférence les leurs et/ou ceux de leurs amis sous facebook), sous entendu les adultes ils peuvent crêver la gueule ouverte on ne fera rien pour eux.
Etrangement ces mêmes parents s'étonnent de ce que les adultes ne se mobilisent pas pour défendre leurs petits intérêts personnels... J'hésite entre croire qu'ils ont trop le "nez dans le guidon" pour réaliser ou qu'ils me prennent pour un con.

Du coup je ne vois pas vraiment en quoi l'interrogation sur les relations avec ses parents fait avancer le schmilblick ?

Les problèmes sont toujours dans l'incompréhension des symptômes, l'intolérance, l'irrespect à quelque place qu'on se situe.

Voilà une phrase sensée qui devrait mettre tout le monde d'accord.

Ben non, il y a une proportion de plus en plus importante de gens qui croient dur comme fer à des principes débiles comme le darwinisme social, l'indispensable "endurcissement" ou dressage des autistes ou je ne sais quoi d'autre comme conneries.

Les gens réellement ou naturellement ouverts d'esprit, ils peuvent passer leur chemin, je ne crois pas que ce soit à eux que s'adresse ce sujet.

[Nath62]

Je rebondis sur l''idée d'Idée, moi aussi, pour préciser certaines choses, je suis gênée car il y a des choses que je ne veux pas transmettre en public. Ce n'est pour moi pas une question de membres indésirables pouvant s'inscrire et lire car je ne me sens pas "recherchée" mais je sais qu'en liant certains points via une recherche web, on pourrait faire le lien et ça me rendrait mal à l'aise. Je suis extrêmement mal à l'aise pour l'expliquer car ça relève d'une part, de la pudeur, pas envie que mes épanchement puissent être lus par le web entier (dans son absolu) mais la gêne parfois de devoir répondre par approximations ou sous entendus parce que ce que j'ai à dire ne relève pas du public complet tout en n'étant pas secret. Donc son idée de catégorie non publique (je veux bien dire non googlisable) me plait même si je sais que rien n'est jamais entièrement privé sur le web.

[phi]

Mes inquiétudes personnelles sont un peu différentes.

Je n'ai pas trop de problèmes à ce que j'écrive soit lu. C'est même pour ça que j'écris. Je redoute plus en revanche que ce que j'écrive soit accessible via une bête recherche web.

Suggestion : Avoir un sous forum où le "robots.txt" interdirait le référencement des sujets? (Les sujets de ce sous forum seront donc inaccessible directement à partir d'une recherche google)

C'est-à-dire, est-ce que les inquiétudes viennent de la lecture ou du croisement d'information?

[Murielle]

Comme nous l'avions déjà évoqué il y a déjà quelques mois (peut-être années?) nous ne souhaitions pas créer de forum "privé"....Pour plusieurs raisons, comme l'a souligné -je ne sais plus qui- sur quels critères accepterions-nous tel ou tel membre? Qui aurait le droit d'y être inscrit et qui ne l'aurait pas?...
Totalement arbitraire et réellement peu fiable...
Ce forum tel qu'il est a son utilité pour beaucoup de gens ....Je pense qu'il faut pour ceux qui souhaitent un forum privé se tourner vers d'autres forums dont ce serait l'utilité première....
Chaque asso, et chaque forum a son utilité propre, celui-ci se veut une aide et une écoute pour tous...A chacun de choisir ce qu'il accepte d'écrire ici, sous couvert ou non d'un pseudo.
Ensuite, pour celles et ceux qui auraient à faire des échanges privés, il y a toujours la solution du MP avec l'un ou l'autre des membres....
Il est de toutes façons toujours compliqué de satisfaire TOUT le monde.!

[Nath62]

Je respecte cette volonté. sinon, je serais ailleurs et comme je n'ai pas envie de multiplier les MP, certains de mes propos resteront difficilement compréhensibles parfois. Quand on est en situation fragile, on ne donne pas le bâton pour se faire battre à ses "ennemis" (qui viennent de refaire surface cette semaine dans la vraie vie )

[Jean]

Sur la discussion sur les moteurs de recherche et les forums privés, je vous propose de la poursuivre dans le sujet http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=10&t=3838 Moteurs de recherche et forum privé qui y a sa place.

De plus, le webmaster veille sur les messages de cette rubrique.

Nous envisageons d’accueillir les nouveaux inscrits par un message leur demandant de prendre des précautions par rapport aux éléments d'identification personnelles livrés sur le forum.

L'association a une page Facebook. Sur l’aspect moteur de recherche, çà protège ?

NB : quand on parle d'autre "génération", je ne pense pas que çà s'applique à Etienne, qui est dans le petite vingtaine

[Laura Ingalls]

A mon avis, le combat de l'autisme - si combat il doit y avoir - consiste à précisément accepter et faire accepter tous les points de vue, tous les schémas de penser, y compris ceux qui se développent de façon hétérogène à leur environnement. Ce n'est pas avec l'intolérance qu'il sera gagné. Ce n'est pas un domaine dans lequel on peut combattre le feu par le feu.

Je plussoie totalement!

J'espère au minimum à un début de prise de conscience et au mieux que les plus téméraires prennent leur indépendance
et fasse entendre à ceux et celles qui voulaient agir en leur nom sans autorisation, à les recadrer.

Le sujet d'Etienne posait entre autres cette question et j'y apporte une réponse tirée de mon vécu (et il peut y avoir d'autres bien sûr)

Pour moi la phrase d'Étienne signifie qu'il faut réellement écouter les autistes, et pas simplement en adopter la posture, ou écouter les autistes mais leur couper le micro dès que ce qu'ils expriment ne correspond pas à son propre agenda.
Je pense qu'elle s'applique tout autant à la parole des aspies adultes et diagnostiqués qu'aux gens qui s'ignoreraient (même si ces derniers constituent la majorité, je suis d'accord). Et bien sûr, il y a d'énormes variations dans les attentes et désirs des adultes autistes, mais ça on ne peut pas le savoir si on ne les écoute pas pour commencer...

C'est aussi comme ça que je l'ai comprise. Et je suis tout à fait d'accord.
Il me semble indispensable de les écouter réellement, de prendre en considération leurs souhaits, ce qu'ils voudraient faire de leurs vies, leurs besoins etc....
Et arrêter de croire qu'on sait mieux qu'eux ce qu'ils pensent, ressentent, vivent, les croire incapables de savoir ce qui est bon ou non pour eux, décider à leur place quel protocole sera le mieux adapté, imposer tel traitement ou telle aide sans leur demander leur avis et encore moins leur octroyer le droit de refuser.
Apprendre que les mieux placés pour comprendre l'autisme, ce sont ni les parents, ni les professionnels, mais les autistes eux-même.

[Benoit]

Je remonte ce sujet pour lancer une proposition de nouvelle section sur le forum, qui soit réservée aux proches de personnes Aspies, sur le même modèle que l'Espace parents.
Le principe serait le même que pour l'Espace Parents, avoir un espace de discussion entre proches de personnes asperger/autistes de haut niveau, dédié aux personnes voulant exprimer leur point de vue sans pour autant vouloir poster dans l'Espace TED ("j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.")

En dehors de l'immense problème technique consistant à modifier la structure du forum, je pense qu'une telle section se justifie et présenterait plusieurs avantages :
- donner un lieu d'expression aux personnes proches voulant se libérer de leurs frustrations.
- permettre aux personnes qui veulent découvrir progresssivement le syndrome par des échanges sur un forum plutôt que des lectures arides de le faire (chacun ses goûts)
- élargir la population de forum à ces personnes proches mais ni parents ni aspies elles mêmes.
- permettre d'évoquer des sujets souvent mal envisagés, comme les questions de fratrie.
- équilibrer la section "Autisme" entre Parents et Adultes, et par là même augmenter la (re)connaissance des adultes autistes, invisibles parmi les invisibles.
- éviter les conflits avec les personnes TED.

Merci de m'aider en rajoutant des avantages que j'aurais oublié
Ceux qui le veulent vraiment peuvent aussi apporter la contradiction.

[Jean]

Oui effectivement, il y a un problème de définition : fratrie, mais aussi conjoints de bric et de broc, grands-parents, voisins ...

Ou alors on transforme "espace parents" en "espace proches".

[Tugdual]

Ou alors on transforme "espace parents" en "espace proches".

Je pense que "l'espace parents" doit rester ce qu'il est,
car il répond à des demandes importantes et précises.

Du coup "espace proches" me paraît pas mal, avec un sous-titre
du genre "je cotoie une personne autiste ou Asperger ... etc ..."