compte rendu de la visite en IME

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Francesca
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

Mars a écrit :
Et là quand il m'a remis le diagnostic le médecin a juste dit "Je vous conseille d'allez chez asperansa". Je pensais qu'ils me donneraient les coordonnées d'un psychiatre pour m'aider, justement parce qu'ils ont besoin d'un complément d'informations, mais non, rien, je dois chercher un psychiatre par mes propres moyens et je n'en trouve pas
En tant que membre fondateur d'Asperansa, je peux te répondre :
Lorsque les médecins te disent de te rapprocher d'une asso, c'est qu'ils n'ont rien d'autre à te proposer ! A Asperansa, nous essayons de nous entraider mais nous nous heurtons au même problème : il n'y a pas de médecin qualifié dans le domaine de l'autisme et ce n'est pas une asso qui peut faire un diagnostic. Je comprends bien ton sentiment d'être abandonnée sur le plan médical. Par MP, je t'ai fait quelques propositions, sans aucune garantie, hélas !
L'asso se bat en direction des politiques pour que l'autisme soit mieux pris en charge. Nous agissons, sois en sûre, mais la France a tellement de retard, notamment dans la formation de ses médecins, que nous avons encore beaucoup de boulot. Pour info : Asperansa a fait des formations à destination des parents, des enseignants et des médecins puisque l'université française n'est pas à la hauteur sur la question de l'autisme.
C'est rageant pour toi, venant de Belgique, de constater que le pays voisin a des dizaines d'années de retard ! C'est bien connu que les familles françaises vont chercher des diagnostics et des prises en charge en Belgique.
Je précise : je ne critique pas Asperansa, loin de là, mais je pensais que médicalement il me proposerait autre chose ou qu'il réagirait quand je lui enverrais un mail pour expliquer comment cela s'était passé avec la psychiatre puisque c'était lui qui m'avait conseillé de voir un psy pendant quelques mois à la fois pour qu'il me prescrive un test génétique et qu'il confirme son diagnostic puisque le questionnaire parental n'a pas été rempli pour moi.

Je pensais aussi que socialement je serais aidée : mon mari ne comprend pas pour lui je n'ai qu'à faire des efforts, pour ma famille je suis une fainéante, mes enfants ont les mêmes troubles que moi, je n'arrive pas à parler au téléphone, je suis à près de 4 km à pieds du premier arrêt de bus, je ne sais rien faire sans mon mari et chaque fois qu'il y a une démarche à faire, comme par hasard ça tombe un jour où soit il a travaillé toute la nuit, soit il travaille la nuit suivante.

J'avoue que la France a au moins 40 ans de retard sur la Belgique a bien des niveaux (mais j'aime la France en tant que pays, c'est juste son administration qui ne va pas), en revanche en Belgique on est plus avancé mais c'est un pays corrompu à mort. La France est élitiste dans ses écoles, la Belgique n'a pas besoin de l'être, on sait très bien que ceux qui seront ministres dans dix ans sont les enfants, neveux ou nièces des actuels et que leurs amis et famille auront les postes de hauts fonctionnaires.

Les familles françaises sont mieux traitées en Belgique à la fois parce que le système belge ne veut pas se dénigrer par rapport à la France, jamais un Français habitant en France et venant se soigner en Belgique ne sera traité comme un Belge habitant en Belgique : c'est le jour et la nuit. Et deuxième raison : l'argent, le Français paie plus que le Belge et ça rapporte tandis que le Belge qui se fait soigner coûte à la sécurité sociale. Il n'y a pas de miracle. Nos médecins ne sont pas meilleurs que les vôtres.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

Nath62 a écrit :Ouh, là, tu marques un point, Mars, à mon niveau...

Je me pose sérieusement cette question du diag en Belgique... S'il n'y avait pas cet espoir sur Paris, je pense que j'aurais déjà commencé les démarches...

Francesca, je te lis, mais je ne sais quoi te répondre, tellement ça semble compliqué pour toi. Je pense à toi, maintenant, je sais que ça ne t'aide pas beaucoup mais bon...
Si le 62 de ton pseudo est ton département, va en Belgique, n'hésite pas, toi tu sers bien reçue.

Moi je me sens plutôt au fond du gouffre et je me demande si je ne ferais pas mieux de scolariser ma fille moi même, mais la MDA dans tout ça, je ne connais pas mes droits ni ceux de ma fille en France.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

Jacline a écrit :Pour Malala :
http://www.delapsychologie.com/article- ... 88043.html

Il y a là, la "Classification de l'intelligence selon le score".
Entre 70 et 80 : "Limite".
Mais pour la fille de Francesca, ce QI n'est pas validé par un psychologue compétent en la matière.
Jacline
Est ce qu'il y a moyen de trouver un test à faire soi même? J'ai cherché sur le net mais à chaque fois à la fin il faut payer pour avoir le résultat alors qu'ils annoncent "test de QI gratuit".
Ou alors est ce qu'il y a moyen de passer un test chez un professionnel (je ne sais pas lequel) pour l'opposer aux déclarations du médecin?
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malala
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par malala »

Francesca a écrit :
malala a écrit :
"le médecin affirme qu'elle a un QI entre 70 et 80 et qu'elle serait déficiente intellectuelle."
C'est au-dessous de 70 qu'on est déclaré déficient intellectuel... :?:
A partir de 70, l'intelligence est considérée comme normal.
Ah le médecin lui m'a dit à partir de 70 mais j'aurais aimé savoir d'où il sort la "fourchette" de QI de ma fille puisqu'il a reconnu que le test n'avait pas été passé. C'est plus cela qui me choque. Si elle avait été testée et que le test fait par un professionnel aurait démontré qu'elle était déficiente je l'aurait accepté, mais rien ne le prouve et ils n'ont même pas son QI.
Oui, je comprends que tu sois choquée...
Si tu n'arrive pas à parler au médecin, tu ne pourrais pas lui écrire pour lui poser toutes ces questions, lui dire ton incompréhension? ou prendre RV avec une autre personne du CRA avec qui tu serais plus à l'aise pour parler (psychologue peut-être..) qui pourrait servir d'intermédiaire ?
ryryetjenni
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par ryryetjenni »

Tu est allé à quel CRA?
Maman d'un garçon de 8 ans Ted avec troubles autistiques et tdah(sayan), A(3 ans) en cours de diag, TED?, M(19 mois)
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

ryryetjenni a écrit :En réponse à francesca
Le SESSAD et la MDPH n'imposent rien, la Mdph est là pour écouter votre projet pour votre enfant, ils regardent quand même le bilan mais se base aussi sur votre avis.
Le SESSAD n'impose rien, d'ailleurs pour avoir un suivi sessad il faut passerpar la MDPH car il faut une notification pour y prétendre, le délai d'attente en SESSAD est long.. Même en ayant la notification il se peut qu'il n'y ai pas de place.

J'espère que vous réussissez à avoir votre bilan.
C'est important!
Demander en lettre recommandée s'ils ne vous l'envoient toujours pas faites un courrier.
La derniere décision revient toujours aux parents!
Courage!
Oh je l'aurai un jour ce bilan... je ne l'attend que depuis 7 mois!!!!
C'est compliqué tout ça, j'avoue que je m'y perds.
Le médecin m'a dit que je devais aller au Sessad avec ma fille et j'ai cru comprendre que c'étaient eux qui devaient décider où elle serait scolarisée, parce qu'il m'a dit qu'elle devrait aller en IME, IMPRO, SIFPRO (jamais trouvé ce que ça voulait dire) ou MFR. MFR = trop loin et IME je ne trouve pas que ce soit sa place, déjà au collège, ceux qui l'ont virée parce qu'elle avait ces "problèmes" s'insurgeaient quand quelqu'un a proposé le SEGPA en disant que ce n'était pas sa place, qu'elle était trop mûre.
Donc finalement ma fille a perdu une année scolaire pour rien et risque d'encore perdre l'année scolaire prochaine et ensuite pour la suivante nous aurons déménagé et tout sera à recommencer.
Je me demande s'il ne vaut pas mieux dans ces conditions que je la scolarise à distance.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

Jean a écrit :A mon avis, il ne faut pas renoncer à la scolarisation dite "ordinaire". Et tant pis si çà prend plusieurs années supplémentaires ! Il ne s'agit pas de préparer le concours de Polytechnique !

Le problème de l'IME, c'est qu'il est calibré en-dessous des capacités de la plupart des TED. Avec très peu de scolarisation, en général.
On a le droit de décider pour une scolarisation ordinaire même si le médecin préconise le contraire?
Ma fille rêvait de faire un Bac L mais a fini par y renoncer et choisir des voies qui pour l'une ne lui plait pas (social et médical : elle tombe dans les pommes dans les hôpitaux) et l'autre qui ne la mènera nulle part (soigneur de chevaux), elle s'en fiche de reprendre tout à zéro, nous on s'en fiche (dans le bon sens) qu'elle recommence plusieurs fois une année, son rêve est de devenir écrivain. Ce qui la fait souffrir ce n'est pas d'y mettre le temps, mais de ne pas pouvoir aller au lycée, de devoir soit choisir une formation qui ne lui plait pas ou qui ne la mènera nulle part, soit de devoir étudier à distance et alors ne plus voir personne. On est loin de tout ici au milieu des champs... elle déprime à fond. Elle a même abandonné l'équitation parce qu'on se moquait d'elle et que la directrice du centre équestre lui faisait des remarques sans connaître son problème.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

malala a écrit : Oui, je comprends que tu sois choquée...
Si tu n'arrive pas à parler au médecin, tu ne pourrais pas lui écrire pour lui poser toutes ces questions, lui dire ton incompréhension? ou prendre RV avec une autre personne du CRA avec qui tu serais plus à l'aise pour parler (psychologue peut-être..) qui pourrait servir d'intermédiaire ?
Il ne répond jamais, il renvoie les mails à sa secrétaire qui ne répond pas, qui donne juste les rendez vous.
J'essaie de trouver quelqu'un par chez nous parce que c'est quand même 150 km plus le retour pour aller au CRA, mais comme je ne sais communiquer que par mail, on ne me répond jamais.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

ryryetjenni a écrit :Tu est allé à quel CRA?
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Message par Nath62 »

Oui, je suis du Pas de Calais, Francesca...
Mais je n'ai pas un rond, ce n'est pas moi qui enrichirai l'état belge :)

On va voir ce que ça donne à Paris, si elle est diagnosticable (et pour quoi) dans un an.
D'ici là, elle est encadrée à l'école et ça se passe correctement.

J'essaie d'assurer le maximum, je me dis que j'ai de la chance que ce soit la crise et que j'aie mon âge, je ne me retrouve pas souvent dans le dilemme "ma fille ou du boulot", c'est "ma fille". Je me rends compte de mes manques et que je suis limitée face à une enfant qui me déconcerte mais je me dis qu'hélas, je ne peux que fonctionner au feeling en espérant faire au mieux.
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par ryryetjenni »

Sachez que le SESSAD, intervient UNIQUEMENT en COMPLÈMENT de l'école ordinaire quelques heures.
Un SESSAD peut vous orienter mais ne décidera jamais à votre place ;-)

Pour ce qui est de SIFPRO en IME c'est une Section d initiation et de formation professionnel pour les enfants de 14 a 20 ans.

Par contre de ce que je retiens pour ma visite en IME est qu'il n'y avaitpas de scolaire!
Après même si l'on vous dit IME vous n'êtes pas obligé d'accepter!
La derniere décision sera la votre
Et oui on peut rester en milieu ordinaire même avec un diagnostic qui dit IME ou autre structure, maintenant il faut tomber sur les bonnes personnes.

Il ya encore 2 mois je ne connaissais rien à tous ça et maintenant que le diag à bien été posé j'ai le nez en plein dedans puisque les PRO ne m'aident pas.
Maman d'un garçon de 8 ans Ted avec troubles autistiques et tdah(sayan), A(3 ans) en cours de diag, TED?, M(19 mois)
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par malala »

Francesca a écrit :
Jacline a écrit :Pour Malala :
http://www.delapsychologie.com/article- ... 88043.html

Il y a là, la "Classification de l'intelligence selon le score".
Entre 70 et 80 : "Limite".
Mais pour la fille de Francesca, ce QI n'est pas validé par un psychologue compétent en la matière.
Jacline
Est ce qu'il y a moyen de trouver un test à faire soi même? J'ai cherché sur le net mais à chaque fois à la fin il faut payer pour avoir le résultat alors qu'ils annoncent "test de QI gratuit".
Ou alors est ce qu'il y a moyen de passer un test chez un professionnel (je ne sais pas lequel) pour l'opposer aux déclarations du médecin?
Oui, il y a toujours moyen de faire des tests chez un psychologue spécialisé mais ça coute très cher.
Il y a des livres qui existent, du type "tester votre QI", ça peut donner une idée de son QI mais sans plus.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

Nath62 a écrit :Oui, je suis du Pas de Calais, Francesca...
Mais je n'ai pas un rond, ce n'est pas moi qui enrichirai l'état belge :)

On va voir ce que ça donne à Paris, si elle est diagnosticable (et pour quoi) dans un an.
D'ici là, elle est encadrée à l'école et ça se passe correctement.

J'essaie d'assurer le maximum, je me dis que j'ai de la chance que ce soit la crise et que j'aie mon âge, je ne me retrouve pas souvent dans le dilemme "ma fille ou du boulot", c'est "ma fille". Je me rends compte de mes manques et que je suis limitée face à une enfant qui me déconcerte mais je me dis qu'hélas, je ne peux que fonctionner au feeling en espérant faire au mieux.
Tu as raison dans un sens mais le SUSA qui diagnostique les autistes ce n'est pas l'état mais une association.
Moi je n'ai pas pu choisir je n'ai su travailler qu'un an et ça s'est terminé avec une chute de tension qui a failli me tuer. Je voulais qu'on arrête de me traiter de fainéante, j'ai été jusqu'au bout de mon contrat, mais mon Dieu je ne sais même pas expliquer dans quel état j'étais. Mais s'il avait fallu choisir entre boulot et enfant j'aurais choisi enfant. Mes enfants sont tout pour moi.

(J'aime bien le Pas de Calais, on passait toujours les vacances de Pâques à Wissant et plus récemment on allait faire les courses à la cité de l'Europe)
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

ryryetjenni a écrit :Sachez que le SESSAD, intervient UNIQUEMENT en COMPLÈMENT de l'école ordinaire quelques heures.
Un SESSAD peut vous orienter mais ne décidera jamais à votre place ;-)

Pour ce qui est de SIFPRO en IME c'est une Section d initiation et de formation professionnel pour les enfants de 14 a 20 ans.

Par contre de ce que je retiens pour ma visite en IME est qu'il n'y avaitpas de scolaire!
Après même si l'on vous dit IME vous n'êtes pas obligé d'accepter!
La derniere décision sera la votre
Et oui on peut rester en milieu ordinaire même avec un diagnostic qui dit IME ou autre structure, maintenant il faut tomber sur les bonnes personnes.

Il ya encore 2 mois je ne connaissais rien à tous ça et maintenant que le diag à bien été posé j'ai le nez en plein dedans puisque les PRO ne m'aident pas.
Ouf tu me rassures, qu'est ce que j'ai paniqué ces dernières semaines. Je ne dormais presque plus à l'idée de devoir mettre ma fille dans un endroit qui ne lui était pas adapté. J'étais encore en larmes tout à l'heure je n'ai rien su manger.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

malala a écrit :
Est ce qu'il y a moyen de trouver un test à faire soi même? J'ai cherché sur le net mais à chaque fois à la fin il faut payer pour avoir le résultat alors qu'ils annoncent "test de QI gratuit".
Ou alors est ce qu'il y a moyen de passer un test chez un professionnel (je ne sais pas lequel) pour l'opposer aux déclarations du médecin?
Oui, il y a toujours moyen de faire des tests chez un psychologue spécialisé mais ça coute très cher.
Il y a des livres qui existent, du type "tester votre QI", ça peut donner une idée de son QI mais sans plus.[/quote]

Pas simple. Je ne suis pas très riche. J'aurais pourtant aimé lui rendre confiance en elle, déjà qu'on la traitait tout le temps de débile à l'école et maintenant elle entend le médecin dire "déficience intellectuelle".