psychiatre au CRA de Bretagne victime de pressions des psych

[Michelle]

Bravo pour cette initiative

[Mars]

Nous avons pris le temps de nous concerter et de réfléchir à une action commune. Rien de bon ne se fait dans la précipitation. Le silence ne voulait surtout pas dire que nous ne faisions rien, bien au contraire.

[Michelle]

je réitère ma phrase , Félicitations!! gros bisous Mars

[snip]

Les associations suivantes :
Autisme Ouest 22; Autisme Breizh Autonomie; Autisme Trégor-Goëllo; Asperansa; Ludautisme; Autisme Cornouaille; Autisme Côtes d'Emeraude; S'éveiller et sourire; Goanag; TED dit - Autisme Pays de Fougères; Autisme Ecoute et Partage; Je ted à l'école; Union régionale Bretagne-Pays de Loire d'Autisme France
ont adressé aujourd'hui une lettre à l'ARS et au CHU de Brest pour demander que le CRA devienne une structure autonome, indépendante du pôle psychiatrie, et que les associations d'usagers y soient représentées.

Super, donc on n'attend plus que la publication du communiqué dans la PQR.


Au fait, est-ce que tout le monde a bien lu le titre indiqué dans le sujet ?

Je crains qu'une mauvaise lecture du titre n'ait conduit à mal analyser les conséquences prévisibles de la temporisation et notamment à mal analyser qui était à l'origine des pressions (c'est dans le titre) pour éteindre la médiatisation qui s'orientait anti-psykk avec un effet viral dans les réseaux sociaux.

Sans conduire une réflexion sur les enjeux cachés, il parait difficile d'avoir une action qui serve sont propre camp.

Un ,jour, quand on aura le temps on parlera de la problématique générale et des écueils de la démocratie sanitaire face à la puissance des lobbies.

[Jean]

La direction de l'ARS et du CHU ont reçu les représentants des associations cet après-midi. Nous étions accompagnés et appuyés par Mme Annick Le Loch, députée du Finistère, qui était vice-présidente du groupe parlementaire autisme.

La direction de l'hôpital de Brest vient de demander à l'ARS de provoquer un audit du CRA, avec des experts de l'autisme extérieurs à la région Bretagne et "neutres".

L'ARS indique qu'elle a une forte ambition pour le CRA, que son histoire n'est pas un long fleuve tranquille, qu’elle s'attache à un équilibre de ses missions, par exemple, le diagnostic, la recherche, le développement d'un pôle adultes.

Manifestement, l'ARS va donner suite à la demande d'audit que fait la direction de l'hôpital.

L'ARS va étudier dans les prochains mois la question du statut du CRA. Outre l'audit, la question sera discutée au comité technique régional autisme du 6 décembre.

D'autre part, le CRA étant un établissement médico-social légalement, il doit organiser dans les plus brefs délais la consultation et l'association des usagers (type cosneil de la vie sociale).

La direction de l'hôpital défend par ailleurs le fait que le CRA peut trouver un avantage à s'appuyer sur une grosse structure.

Le directeur de l'offre de soins de l'ARS a dit qu'il n'avait jamais reçu autant de courrier que depuis 3 mois au sujet du CRA.

A suivre donc. Les associations ont pu à cette occasion rappeler tous les besoins pour l'autisme, et compter sur l'équipe actuelle du CRA.

La bagarre sera chaude. Mais les problèmes sont bien posés.

[Michelle]

Ouah !! en gros c'est pas gagné
tres contente qu'ils aient vu autant de courriers
merci Jean de nous tenir au courant
à Mars et à toi

[Jean]

ben non, c'est pas gagné !

Nous avons éclaté de rire en entendant cela, parce que si toutes les associations s'y étaient mises ...

[Etienne]

Bah dit donc ca c'est du temperament breton^^

[Michelle]

Dans les associations il y en a toujours des frileuses
c'est dommage
bonne soirée Jean

[Jean]

La lettre aux directeurs de l'ARS et du CHU :

Nous représentons un collectif d'associations de Bretagne, qui militent pour la bonne prise en compte des personnes atteintes de troubles de la sphère de l'autisme. Nous souhaitons obtenir un rendez-vous pour évoquer avec vous les questions relatives au statut et au fonctionnement du Centre de Ressources Autisme (CRA) de Bretagne.

Les centres de ressources sur l'autisme sont des structures médico-sociales qui, au sens de la loi du 2 janvier 2002 et de la circulaire interministérielle du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement, ont pour vocation d'accueillir et de conseiller les personnes et les familles concernées par l'autisme, de réaliser des bilans et des évaluations approfondies, d'assurer une fonction d'information, de formation et de conseil auprès des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l'autisme et d'animer la recherche sur leur territoire de compétence.

Le CRA de Bretagne est implanté dans des locaux situés à Bohars, dans l'enceinte de l'hôpital. Il a fait partie des trois premiers CRA pilotes créés en 1999 à Brest, Tours et Montpellier. Dès son origine, le CIERA (Centre Interrégional d'Etudes et de Ressources sur l'Autisme) de Brest s'est monté avec l'idée de mettre en place une collaboration entre des parents concernés par l'autisme et des professionnels.

Compétent au départ pour les régions Bretagne et Pays de la Loire, le CIERA de Brest a été scindé en CRERA Pays de Loire et CRA Bretagne lors de la mise en place de CRA dans toutes les régions françaises.

Après plus de dix années de fonctionnement, le CRA de Brest-Bohars a acquis une réelle crédibilité auprès des professionnels de santé, des MDPH, des associations tutélaires (IME, FAM, MAS, etc.), de l'éducation nationale, des employeurs et des familles concernées. Il travaille régulièrement avec plusieurs inter-secteurs de psychiatrie (deux dans le Morbihan, un en Ile et Vilaine et un dans les Côtes d'Armor). Il mène par ailleurs des recherches en association avec l'INSERM.

Le CRA est placé sous la coupe du pôle psychiatrie du CHU de Brest. Son indépendance d'action est compromise par cette organisation, qui est en outre très préjudiciable à la poursuite d'une collaboration fructueuse entre les professionnels de santé et les représentants du monde associatif.

A l'occasion des travaux en cours sur la mise en place des groupes thématiques, qui reprendront les attributions des instances professionnelles de concertation (IPC), créées en leur temps pour concourir à la définition du Projet Régional de Santé, l'Agence Régionale de Santé a admis la nécessité de scinder l'IPC "Santé mentale-autisme" en deux groupes séparés pour la santé mentale et pour l'autisme.

Dans la même logique, il apparaît nécessaire de rendre le CRA indépendant du pôle psychiatrie du CHU, à l'instar de la démarche adoptée dans d'autres régions (Rhône-Alpes, Nord ou Midi-Pyrénées). Pour y parvenir, la création d'une structure indépendante, dotée d'une personnalité morale propre, au sein de laquelle les associations de personnes concernées par l'autisme seraient associées, apparaît aux associations signataires comme étant la meilleure des solutions. Cette création pourrait prendre la forme d'un Groupement d'Intérêt Public (GIP) ou d'un Groupement de Coopération Sociale ou Médico-Sociale (GCSMS). Si ce changement de structure n'est pas retenu, il faut, a minima, obtenir l'assurance d'une réelle prise d'indépendance du CRA vis à vis du pôle psychiatrie de l'hôpital. Ce n'est qu'à cette condition qu'il pourra continuer à exercer ses fonctions de conseil et de soutien des familles.

Nous souhaitons donc qu'une délégation de notre collectif soit reçue, pour que ces questions du statut des conditions de fonctionnement du CRA soit analysée.

Nous vous prions d'agréer, monsieur le Directeur Général, l'expression de notre haute considération.


Pour le collectif, les administrateurs d’Autisme Cornouaille - Sophie GONIDOU, Nathalie JAMIER, Noëlle SAUX
Copie: Monsieur le Directeur Général du CHU de Brest 2 avenue FOCH 29609 Brest Cedex

Secrétariat du collectif : chez M & Mme CAVALAN

[Jean]

Extrait du rapport d'activités du CRA de Bretagne pour 2007. Il décrit bien le climat breton.

Écoute et accompagnement avant et après le diagnostic

Le centre de ressource a réalisé 567 consultations du 1er Janvier au 31 Décembre 2007.

255 sont des consultations de première intention. Il s’agit d’analyser la ou les demandes de la famille ou des patients. A l’issue de cette première consultation, en fonction des demandes, nous proposons une évaluation diagnostique (dans environ la moitié des situations). Dans les autres cas, une seconde consultation à distance de la première permet d’avancer avec les parents et les patients quant aux questions qui ne justifient pas une évaluation pour y répondre. Normalement, les évaluations diagnostiques faites au centre de ressources devraient être réservées aux situations complexes soit en raison du jeune âge du patient, soit en raison de la complexité de la symptomatologie. Bien sur qu’à chaque fois un contact est pris avec les équipes qui suivent le patient. Notons qu’environ la moitié des équipes de pédopsychiatrie fait directement appel à nous, mais l’autre moitié ne voit pas l’intérêt que revêt un tel bilan. On se trouve dès lors dans une situation qui peut devenir péjorative pour le patient. Pour autant, les parents demandent un diagnostic précis (en concordance avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé). Répondre à ce souhait est, bien souvent, l’occasion d’un cheminement de la part des parents, qu’une simple consultation ne saurait à elle seule accompagner. Une évaluation est alors nécessaire afin d’accompagner les parents dans la compréhension de la pathologie de leur enfant. Nous observons que dans ce cadre, et malgré l’absence de contact avec les équipes, a qui normalement revient ce rôle, les évaluations s’intègrent dans le suivit. Nous pourrons réduire nos évaluations à partir du moment où l’ensemble des équipes de pédopsychiatrie acceptera d’utiliser le centre de ressources pour ce qu’il peut apporter et dès que les recommandations seront mises en œuvre par tout le monde (les querelles idéologiques restent encore prégnantes, même si l’on note de ce point de vue une évolution notable). A titre d’exemple, l’intersecteur de Vannes a développé une unité d’évaluation utilisant les outils recommandés (ils se sont formés à ces outils auprès du centre de ressources). Aujourd’hui, grâce à la télémédecine, nous avons chaque mois un staff commun qui permet de partager réflexions et expériences. Un intersecteur rennais a choisi de proposer systématiquement aux parents d’un enfant présentant un trouble envahissant du développement de ce rendre au Centre de Ressources pour une évaluation, la restitution de notre évaluation se fait alors à Rennes en présence des parents et des professionnels engagés dans la prise en charge, permettant la encore une élaboration et un enrichissement mutuel profitable au patient.

Ces collaborations permettent d’orienter et de spécifier nos évaluations mais, paradoxalement, ceci augmente les demandes. En effet, les parents des autres intersecteurs qui, grâce à internet, entretiennent des contacts fréquents souhaitent bénéficier du même niveau d’évaluation.

Le tableau suivant reflète cette évolution. Nous pouvons espérer qu’à l’avenir la tendance s’inversera. Notons à ce propos que nous avions choisi, pour tenter d’améliorer le travail de réseau, de proposer systématiquement une restitution avec les équipes de prise en charge, en réunissant parents et professionnels. Pour des raisons complexes, un certain nombre de collègues nous a demandé de cesser cette pratique (sans doute que la rencontre parents et professionnels engagés dans la prise en charge s’inscrit, pour eux, dans les processus même de cette prise en charge).

2005 2006 2007
1ères consultations 156 170 255
Restitutions 62 111 112
Consultations ultérieures30 88 200
Total 248 369 567

On constate une forte augmentation des consultations ultérieures, dont l’explication tient pour une part à l’augmentation des demandes initiales à l’égard desquelles une évaluation diagnostique n’est pas strictement nécessaire (notons à cet égard que nous ne pourrions augmenter le nombre de nos évaluations, il parait plus judicieux que un ou plusieurs services par département pratiquent des évaluation telles que recommandées par la haute autorité de santé) pour autant dans ces cas il semble difficile de répondre en une seule consultation qui serait un accueil trop abrupte, il est nécessaire pour les familles de cheminer pas à pas.

[Jean]

Document remis à l'ARS de Bretagne et au CHU de Brest lors de la rencontre du 26 octobre entre les 13 associations du collectif formé sur ce sujet :

FICHE STATUT CRA

OBJET: Réunion du 26 octobre 2012 avec l'ARS sur la question du statut du CRA de Brest.

Les lettres du collectif de 13 associations adressées le 19 septembre au directeur général de l'ARS et au directeur général du CHU de Brest portent sur la question du statut du CRA de Bretagne, et de son indépendance vis à vis du pôle psychiatrie du CHU de Brest.

-1- Les centres de ressources sur l'autisme (CRA) sont, aux termes de la loi du 2 janvier 2002, des structures médico-sociales; même si le CRA de Bretagne est implanté au sein de locaux qui sont confiés au CHU de Brest, le CRA n'est pas une structure hospitalière.

-2- Les CRA ont pour vocation:
- d'accueillir et de conseiller les personnes et les familles concernées par l'autisme,
- de réaliser des bilans et des évaluations approfondies,
- d'assurer une fonction d'information, de formation et de conseil auprès des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l'autisme et
- d'animer la recherche sur leur territoire de compétence (extraits de la plaquette de présentation du CRA de Bretagne).

-3- Le CRA de Bretagne est actuellement placé sous la coupe du pôle psychiatrie du CHU de Brest.

Le rapport de madame Létard, ancienne ministre, relatif à l'évaluation du plan autisme 2008-2010, remis en décembre 2011, fait apparaître la nécessité de repositionner les CRA en leur rendant leur autonomie par rapport à l'hôpital. Ce rapport note qu'il y a de grandes disparités selon les régions, qu'une minorité de CRA bénéficient d'une autonomie vis à vis de l'hôpital, que les CRA rattachés aux établissements hospitaliers font état de lourdeurs dans leur fonctionnement et de manque d'autonomie dans leurs décisions, préjudiciables à la réalisation de leurs missions, alors que les CRA constitués en groupement ou sous forme associative apparaissent être satisfaits par leurs statuts. Madame Létard a souhaité que les CRA soient confortés dans leur action; pour ce faire, elle préconise de "faciliter un positionnement des CRA en leur garantissant une indépendance par rapport à l'hôpital de support", de "réaffirmer leur identité d'établissements médicio-sociaux" et de "leur assurer la possibilité du choix du statut juridique le plus approprié à leur situation".

Dans son récent rapport sur l'autisme, le Conseil Economique Social et Environnemental (CNSE) vient de souligner qu'il conviendrait d'harmoniser le fonctionnement des CRA sur l'ensemble du territoire national.

-4- Madame Annick Le Loch, députée du Finistère, s'est associée à la démarche entreprise par notre collectif et a demandé, par un courrier adressé le 1er octobre 2012 au directeur général de l'ARS, que la question du statut juridique du CRA de Brest soit examinée au cours d'une audience accordée à notre collectif.

-5- Dans une déclaration récente publiée dans le journal "les forces du handicap" du 4 septembre 2012, madame Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, a rappelé que "même si l'autisme n'est plus reconnu comme psychose depuis 2010, des discours stigmatisant demeurent". Le placement du CRA dans la dépendance du pôle de psychiatrie du CHU de Brest n'offre pas à la structure médico-sociale qu'est le CRA la possibilité d'échapper complètement à un risque de retour à une conception erronée de ce qu'est l'autisme.

-6- Par ailleurs, messieurs les députés Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle ont, dans un courrier adressé aux parlementaires le 9 octobre 2012, demandé que les dernières prescriptions de la HAS soient mises en application. Ces prescriptions préconisent une prise en charge éducative et comportementale de l'autisme, trouble d'origine neuro-développemental. Ils rappellent que la HAS a estimé que l'absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques. Ils rappellent aussi que les interventions d'inspiration psychanalytique, qui perdurent grâce à une forte mobilisation d'associations professionnelles, contreviennent gravement à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.

-7- Recommandations de la HAS:

La Haute Autorité de Santé (HAS) est un organisme créé par la loi en 2004.

En mars 2012, elle a publié avec l'Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux (Anesm) un recueil de recommandations de bonnes pratiques. Ce recueil a été établi à la suite d'une large concertation menée avec des organismes professionnels et des associations de patients et d'usagers.

Ce guide recommande pour l'autisme le recours à des interventions personnalisées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. A ce titre, il cite les méthodes ABA, DENVER et TEACCH.

Par ailleurs, la HAS et l'Anesm indiquent que "l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle".

-8- Les orientations pour le plan autisme 2012 - 2015 prévoient, pour les CRA:
- que les administrations centrales concernées coordonnent les CRA en vue d'harmoniser et d'optimiser leurs compétences en matière de diagnostic, de pratiques, de formation et de participation à des travaux de recherche; cette coordination nationale implique que les CRA deviennent des organismes indépendants des CHU locaux;
- que la CNSA poursuive sa coordination des MDPH et crée un lien avec les CRA; encore la volonté de créer le réseau autonome d'une structure spécifique dédiée à l'autisme;
- que les ARS déclinent, mettent en œuvre et suivent le plan en région pour ce qui les concerne et définissent une politique régionale de prise en charge; qu'elles animent un débat local, en s'appuyant sur le CTRA et le CRA; cet objectif ne peut être atteint que si l'on sépare le CRA du CHU local et si on l'extrait de toute influence qui pourrait l'empêcher d'être, localement, le bras séculier d'une politique nationale de prise en compte de l'autisme.

-9- Parmi les autres questions relatives à l'autisme qu'il serait souhaitable d'analyser figure la question de l'application des dernières préconisations de la HAS par les établissements de la région.

Il serait souhaitable, à ce titre, qu'une sorte d'inspection soit mise en place, placée sous l'autorité de l'ARS, pour s'assurer de la connaissance et de l'application de ces prescriptions. Le CTRA, comité technique régional de l'autisme, pourrait être chargé de cette mission, qui pourrait prendre la forme d'un rapport effectué au vu de l'analyse des pratiques des établissements, médico-sociaux et hospitaliers, de la région qui accueillent des personnes avec autisme.

[Jean]

Suite de la discussion au CTRA (comité technique régional autisme) le 6 décembre.

Conformément à la demande de l'ARS, l'hôpital de Brest a présenté un projet de groupe d'expression des usagers du CRA.

Le nombre maximum de personnes dans un tel groupe est de 12.

Composition proposée :

• 5 représentants d'associations choisis en lien avec l'ARS.
  Le Professeur d'Université - Praticien Hospitalier
  4 représentants des services de psychiatrie et de pédopsychiatrie
  1 représentant du personnel du CRA
  1 représentant de la direction du CHRU de Brest

Notre demande est que le CRA soit indépendant du pôle psychiatrie de l'hôpital. En attendant, mettre en place ce groupe est positif. Mais, tout à fait caractéristique du poids que fait peser la gestion sanitaire de l'autisme et le rattachement à un service de pédopsychiatrie, il y aurait au moins 5 - si ce n'est 6 - psychiatres dans ce groupe d'expression des usagers. En tout cas 7 membres de la fonction publique hospitalière ... contre 5 représentants des usagers.

L'ARS a clairement pris position sur le fait que les assos d'usagers devaient y être majoritaires. Nous attendons donc une nouvelle proposition.

D'autre part, l'ARS recherche activement des experts qui auditeront le CRA sur l’exercice de ses missions et sur le meilleur moyen organisationnel pour les assumer. Rapport demandé pour juin 2013. Il y aura un comité de pilotage tripartite pour cet audit (avec les assos d'usagers).

[Murielle]

Merci Jean.!

[Jean]

Sur le site de France 3 aujourd'hui :

http://bretagne.france3.fr/2012/12/11/u ... 62891.html