Avoir L'Air Autiste :

[Soline34]

Certaines personnes peinent à me comprendre car lorsque j'explique certains de mes traits autistiques ils croient se retrouver dans certains

En fait c’est relativement aisé d’expliquer qualitativement des traits mais beaucoup moins quantitativement.
Et effectivement la NT que je suis va se reconnaître dans l’anxiété (ou l’ennui) et la fatigue des fêtes de familles, des groupes nombreux etc…Mais je n’ai aucun moyen de comparer les conséquences générées sur moi versus une personne TSA.

De plus comment expliquer aux autres que je ne comprends pas l'implicite et qu'il me faut intellectualiser les signes comportementaux pour les comprendre (et encore avec un grand risque d'erreurs) ?

C’est d’autant plus difficile que 90% du temps les NT (enfin en tout cas en ce qui me concerne) ne se rendent pas compte qu’ils sont dans l’implicite.

Bref, j'ai parfois l'impression que c'est mission impossible et que même ceux qui disent me comprendre ne me comprennent pas vraiment mais je suis preneur si certain(e)s ont des astuces ou du matériel pédagogique

On ne comprend qu’à travers notre propre expérience. Une personne qui n’est pas dérangée plus que ça par un bruit ne comprendra pas.
Le seul truc qui fonctionne chez moi justement c’est l’explicitation. Si tu me dis clairement: « le bruit de la moto est très fort et cela m’angoisse en plus de me casser les oreilles », sans ressentir la même chose je vais te croire et commencer à comprendre (à travers mon expérience directe ou indirecte). En revanche je ne saurais pas comment y remédier (à part l’éloignement de la source de nuisance)

[Grokachu]

Non, jamais eu de remarques de ce genre.
De ma propre expérience, les personnes dite neurotypique maîtrise assez mal l'autisme et les symptômes qui vont avec, hormis peut-être ce qu'ils ont vu dans les séries et films.

C'est même souvent l'inverse, lorsque j'indique être autiste, les gens sont surpris car ils s'attendent à voir une différence physique j'imagine et il n'est pas rare que les autres rétorquent qu'eux aussi ont des points communs avec mes symptômes (ma façon de me comporter si vous préférez).

Par exemple, lorsque je parle de mes interactions avec les autres, oublis des formule de politesse : bonjour, s'il vous plait, merci, etc.
On me rétorque souvent que beaucoup de gens font la même chose et c'est vrai que lorsque j'observe dans les transports en commun où dans les magasins, il y a pas mal de gens qui ne disent pas bonjour où autres alors que selon moi, une personne neurotypique devrait le faire…

C'est quand on creuse un peu mon quotidien, qu'on essaie de me parler etc, qu'on remarque mes traits autistique.

L'année dernière par exemple, j'ai pris des cours de natation. Il y a quelques mois, j'ai croisé le maître nageur en course, le pauvre a du s'y répéter à 3 fois pour me dire bonjour avant que je réagisse et quand j'ai levé la tête pouvoir qui insistait à me parler, je l'ai pas reconnu instantanément, et même après ça, j'étais comme tétanisé, je savais pas quoi lui dire au bout que finalement, c'est lui qui est parti, ça a vraiment crée un malaise alors que je n'avais aucune mauvaise intention à son égard.

[bugmann]

En fait personnellement, les "moi aussi" m'exaspèrent car pour moi cela revient à nier mon ressenti ou ma réalité. Cela me blesse.

Par exemple, si j'explique que je ne suis pas à l'aise dans certaines situations sociales comme la pause café, les événements familiaux, etc... je vais fréquemment me voir répondre des "moi aussi" de personnes qui prennent mon affirmation comme étant soit un sentiment lié à de la timidité soit à mes goûts en matière d'interactions sociales.

Or, oui un grand nombre de personnes souffrent de timidité et peuvent éviter ces situations. Extérieurement cela peut paraître similaire avec ma problématique alors que le fonctionnement intrinsèque est radicalement différent. En l'occurrence, je ne suis pas timide mais ne sachant pas gérer les discussions banales, dites basic talk, je déploie une énergie importante pour m'adapter avec un résultat moyen malgré mes capacités de sorte que je préfère éviter ces situations.

Ayant souffert de traumatismes durant l'enfance (négation de mes émotions, sentiments, avis, ...) je suis certainement plus sensible que d'autres lorsque je ne me sens pas compris. Raison pour laquelle j'essaie ensuite de relativiser...

[Fluxus]

Les "moi aussi" peuvent être vraiment atroces parfois... Ça minimise et dédramatise les choses parce que les personnes en face ne peuvent pas se rendre compte de l'intensité et nos ressentis et à quel point on est affecté d'une manière bien différente d'eux.

C'est la même chose avec les phrases de type "Mais ça c'est tout le monde", la généralisation...

Ce sont des phrases qui ont tendance à m'énerver plus qu'autre chose et qui m'insupportent totalement.

[Soline34]

Je vous présente mes excuses pour toutes les fois où je les utilise en ce cas…

[bugmann]

Excuses acceptées merci pour ta sensiblité.

[Grokachu]

Ah moi franchement les "moi aussi" me laisse totalement indifférent.
En fait pour que quelque chose me blesse, il faut vraiment que j'ai de l'estime pour la personne en face de moi mais si c'est un parfait inconnu, son avis me fera ni chaud ni froid.

Ça me rappelle que lorsque j'ai vu la Neuropsy en 2017, elle a clairement indiqué dans mon dossier que je tenais pas compte de l'avis de la personne en face (je ramène la discussion à moi, sans me soucier de ce qu'elle dit).

D'ailleurs, lorsqu'une personne commence avec les "moi aussi" et que j'ai du temps à perdre, je vais jusqu'à bien lui expliquer l'ampleur de mon handicap au quotidien et à la fin, elle finie par réaliser que je ne suis pas aussi normal qu'elle le pense.

[Fluxus]

Personnellement, même si dans ma vie j'ai eu droit autant à des gens qui me disent que "je suis pas normale", que "je suis trop bizarre/cheloue" qu'à des gens qui minimisent et dédramatisent en ramenant la situation à eux pour en arriver à la conclusion que mon ressenti est le même que le leur (alors que pas du tout), ba... Je sais pas m'y prendre avec les gens mais surtout, je sais pas m'en foutre des gens.

Je m'en suis tellement pris plein la gueule en société de tous les côtés que c'est impossible que je reste indifférente à l'avis ou au regard de la plupart des gens, sauf si ce sont des personnes que je connais suffisamment pour savoir que leur jugement ne vaut rien...

Je ne parle plus de handicap, j'essaie même plus de l'expliquer en société sauf aux gens qui me paraissent ouverts à ça.

J'ai la tête de la victime, on m'a déjà dit à plusieurs reprises. Le profil de la victime. Le bouc-émissaire, le souffre-douleur.

Beaucoup trop brisée par la vie, les gens, le jugement, l'incompréhension, le rejet pour ne pas avoir peur du regard des gens...

[margotton91]

Dans le même esprit, dans la même "veine"

(Je suis pas à l'origine de ce texte : mes capacités ne me permettent pas d'écrire ceci. Par contre, cela rejoint le sujet de ce fil et fait, également, écho en moi vu que j'ai déjà eu droit à de tels propos lorsque j'ai essayé de faire part de certaines de mes difficultés à une connaissance après lui avoir annoncé ma condition.)


"On est tous un peu autiste"

Lorsque je t’ai annoncé mon diagnostic, tu m’as répondu "on est tous un peu autiste".

La phrase qui tue !

Dire que l’on est tous un peu autiste consiste à insulter tous les autistes. C’est vouloir décrédibiliser les difficultés de chacun, minimiser le handicap, nier nos particularités.

Sais-tu ce que s’est de vivre chaque jour avec des angoisses, du stress ?

Sais-tu ce que signifie avoir besoin chaque jour de faire inlassablement les mêmes choses, dans le même ordre, d’être esclave de soi même ?

Sais-tu ce que veux dire ne pas avoir de vie sociale, pas d’invitation, pas d’ami.e.. ?

Sais-tu ce que c’est de devoir faire des démarches importantes et de rester cloitrer chez soi, en boule dans son canapé, incapable de sortir ?

Sais-tu ce que veut dire etre hypersensible aux sons, à la lumière ? As-tu déjà voulu ne jamais ouvrir tes volets alors que toute ta famille l’exige chaque jour ? As-tu besoin de créer des bruits d’eau chez toi pour couvrir ceux qui t’insupportent ?

Sais-tu ce que devoir faire des courses représente en terme de fatigue ? Imagines-tu 30 secondes l’épuisement que procure la foule, les déplacements, la lumière, les bruits et pire les odeurs ?

Sais-tu ce que signifie avoir des difficultés attentionnelles, avoirs des blancs, d’oublier, de perdre ?

Sais-tu ce que représente l'effort de devoir participer à des conversations qui t’indiffèrent alors que systématiquement on t'interrompt lorsque tu évoques tes intérêts spécifiques ?

Peut-être que tu éprouves ces difficultés occasionnellement, mais pas avec la même fréquence, pas avec la même intensité, pas chaque jour.

On nait, on vit, on meurt autiste, on ne l’est pas uniquement que lorsque l’on est fatigué.e.

En tenant ces propos, tu es violent, irrespectueux et tu banalises notre vécu.

Alors permet moi de rectifier : non on n'est pas tous un peu autiste !!

[daphnée]

Margotton91:

Je n'ai pas droit de donner mon avis sur mon vécu ici donc je vais tenter de le formuler de façon neutre sans détailler mon propre vécu, juste partant de mes connaissances,

merci pour cette réponse tellement criante de vérité.

Néanmoins, si je comprends le côté "quotidien" de l'autisme, omniprésent, évidemment, la fatigue dans l'autisme, quant à elle , me semble pouvoir être justement épisodique dans son ampleur, la fatigabilité oui constante, la fatigue elle cyclique, enfin pas forcément de façon régulière.

Ou alors fatigue constante pour une personne qui ne cherche pas à s'adapter ? Je me demande si chercher à s'adapter n'expose pas à des périodes d'adaptation et des périodes de fatigue justement...

Ca me perturbe d'essayer d'analyser tout ça car je suis justement fatiguée .

Mais c'est tellement compréhensible le besoin de répondre qqchose comme ça, de citer les faits précis, car minimiser semble d'une violence extrême pour la personne concernée...

[margotton91]

J'ignore quel est votre âge.

Plus j'avance en âge, plus faire des efforts me fatigue de plus en plus longtemps d'autant plus que, faute de professionnels compétents car RÉELLEMENT et CORRECTEMENT formés, localement, je n'ai aucune aide, aucun soutien ni accompagnement d'aucune sorte.

Je suis donc de plus en plus rapidement fatigable et je mets de plus en plus longtemps à m'en remettre...

[daphnée]

Bientôt 33 ans, ayant pris conscience de mes traits autistiques à 25 ans, cela m'a permis de progresser énormément.

Je ne sais pas si mon cas s'est empiré en terme de fatigabilité, j'ai traversé toutes sortes de périodes de ce point de vue-là, mais j'ai récemment fait le plus grand burn-out de ma vie, ça oui. Je ne pensais pas que ça m'arriverait.

De mon expérience, je peux vous dire que le suivi qui me semble le plus adapté, à mon humble avis, est une suivi avec un neuropsychologue spécialisé en autisme, si vous en avez les moyens. Et d'ailleurs, étant diagnostiqué, il me semble que vous pouvez faire financer les séances (à voir).

Encore faut-il habiter à un endroit où il y en a. C'est parfois possible en consultation vidéo (peut-être pas pour les premières séances pour des raisons évidentes liées aux consultations médicales ou paramédicales en général, et à l'autisme d'autre part du point de vue physique).

Sinon, je crois que les autistes ont des suivis par des psychiatres et des ateliers en CRA.

Je vous conseille aussi de vous aider d'internet et des lectures en complément, bon via ce forum vous semblez déjà le faire. Rien ne remplace cependant un suivi personnalisé avec un professionnel qui vous comprend.

De façon beaucoup plus ponctuelle, je trouve que les points de vue de personnes non formées spécifiquement aux TSA (psys en général, proches), peuvent aider mais de façon beaucoup plus lente, ponctuelle, hasardeuse, involontaire, ou volontaire mais à tatons. J'ai un suivi classique pour l'instant et ça m'aide tant pour les choses non liées à l'autisme que pour les choses liées à l'autisme, mais pas autant que l'aide que pourrait m'apporter ma neuropsychologue si je pouvais financer ses séances en ce moment...

Il y a ces personnes aussi qui voient clair à travers les autres de façon générale, dans la vie, qui ont cette sensibilité pour vous comprendre, et ça fait du bien.


D'autre part, et sans que ça n'ait de rapport avec la réponse que je viens de vous apporter, j'aime beaucoup cette image (désolée je ne suis plus sur facebook et n'arrive pas à la télécharger en bonne qualité).

images (1).jpg

A la fois c'est incroyablement bien formulé et à la fois pas du tout. Le mot "pur" peut être mal interprété. Je ne le comprends pas comme "pur" dans le sens "dénué d'impuretés", mais "pur" dans le sens "total". Voilà, ça me parle. L'autisme pour moi c'est avant tout une façon de "fonctionner", pas un "style", ni une "caractéristique" de quelqu'un. Je n'aime plus trop qu'on dise "telle personne A de l'autisme". Non telle personne EST autiste. Ca ne veut pas dire que la personne se limite à son autisme. Et je comprends désormais beaucoup mieux la phrase d'asperansa "l'autisme n'est pas un appendice".

A ceux qui prétendent que tout le monde est un peu autiste, alors qu'ils y voient juste des "points communs" hasardeux, faites-vous diagnostiquer, c'est tout.
Alors pour la personne qui m'a dit que je suis ironique, sachez juste que je suis dans le parcours diagnostic.

Et surtout à l'heure actuelle, je dirais que l'autisme, ça touche TOUS les domaines la vie d'une personne, TOUS les jours de la vie d'une personne, et d'ailleurs à un degré qui rend impossible toute confusion, car sinon, il n'y aurait pas lieu de se poser la question. Donc c'est pas la peine de minimiser

Je suis en mode énervée de l'intérieur, mais vraiment.

D'ailleurs il y a des statistiques sur le fait que les personnes qui cherchent un diagnostic ont en général le diagnostic au bout du compte... Car en fait on ne s'improvise pas autiste. Quand on s'y reconnaît ce n'est pas pour rien. Je me demande vraiment à quels cas correspond la minime partie des gens chez qui ça n'aboutit pas. Un diagnostic erroné ? Quelque chose de très proche ?

On m'a déjà dis que c'est "juste des dépressions", "juste des difficultés d'adaptation". Mais non, personnellement j'approfondis jusqu'à ce que l'interlocuteur que j'ai en face et m'affirme que je n'ai pas d'autisme semble maitriser son sujet. C'est peut-être prétentieux de ma part, mais je vois très bien qui maitrise le sujet et qui ne le maitrise pas tout à fait, désolée

[Tugdual]

Bientôt 33 ans, ayant pris conscience de mes traits autistiques à 25 ans, cela m'a permis de progresser énormément.
[...]

Modération (Tugual) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).