Evolutions et limites d'une personne autiste

[2N3055]

Être en situation de handicap, indique que si, les autistes sont plus limités que les non autistes, pour ce qui catégorise leur autisme.
S’il ne s’agissait que de faire des efforts, il n’y aurait aucun autiste sans emploi, en souffrance, en détresse, sans domicile, interné, mis sous camisole chimique, sous anxiolytiques, etc.
Penser que ceux qui sont dans ces catégories sont juste des autistes qui ne font pas d’efforts est faux et injuste.

Je trouve le raccourci très dangereux.
Merci hazufel
Dans certains cas, comme celui là, j'ai énormément de difficultés à rédiger un message cohérent
tellement la souffrance mélangée à la colère m'empêche de trouver les mots.
Et là, tu viens d'écrire tout ce que j'aurais voulu essayer d'écrire mais je n'y serai jamais arrivé.
MERCI.

[Jenova]

Être en situation de handicap, indique que si, les autistes sont plus limités que les non autistes, pour ce qui catégorise leur autisme.
S’il ne s’agissait que de faire des efforts, il n’y aurait aucun autiste sans emploi, en souffrance, en détresse, sans domicile, interné, mis sous camisole chimique, sous anxiolytiques, etc.
Penser que ceux qui sont dans ces catégories sont juste des autistes qui ne font pas d’efforts est faux et injuste.

Je trouve le raccourci très dangereux.

Je ne sais pas à quels messages tu réponds exactement, j'espère que ce n'est pas au mien où je dis qu'une nette évolution est possible en s'entraînant etc. Si c'est le cas désolée, il est évident que je suis totalement d'accord avec ce que tu dis. D'ailleurs, malgré tous les efforts que j'ai essayé de faire, il y a toujours des choses que je n'arrive pas à faire, et les injonctions méritocratiques à base de "quand on veut on peut" me sont du coup insupportables. En donnant mon expérience je disais juste que ce n'était pas impossible de voir une évolution de sa perception des choses, et que du coup les grands discours qu'on entend encore souvent à base de "les autistes ne peuvent pas vraiment apprendre" était faux. D'ailleurs ça amène d'autres questionnements : on peut très bien aussi n'avoir pas envie de "faire des efforts" en tant qu'autiste pour adhérer au moule neurotypique. Si une personne autiste n'éprouve aucun intérêt à l'humour par exemple (ou autre chose socialement perçue comme importante), et qu'elle vit très bien sans (pas de mal-être à ce propos par ex), je vois pas pourquoi elle devrait "s'adapter".

Un truc que je n'ai pas évoqué dans mon post et que je trouve dangereux aussi, c'est justement cette fascination pour les autistes encore appelés "Asperger" par certains et "intégrés". Je l'ai bien vu moi-même : quand j'étais isolée socialement, en échec scolaire, on m'insultait, disait que ma place était "dans une structure avec des gens comme moi". Quand j'ai essayé de coller beaucoup plus à la norme et que mes traits autistiques apparemment visibles ont diminué je suis devenue "cool", "fantasque". Encore plus ironique, lorsque j'ai annoncé mon diagnostique à ma famille, j'ai eu le droit à des "oh c'est génial !", "formidable !". De la part des mêmes personnes qui 10 ans avant me reprochaient de me comporter comme "une handicapée" (sic).

Je veux dire par là que l'évolution du comportement de qqun d'autiste pour plus coller au moule neurotypique peut-être salvateur pour la personne autiste car ça diminue les oppressions et le rejet, mais à toujours montrer des autistes socialement intégrés, à se focaliser sur des profils, médiatiquement qui sont "sortis de leur bulle", "sont sortis de l'autisme", on renforce cette idée que la seule alternative, c'est de coller au fonctionnement neurotypique, et ça éloigne les questionnements qu'il faudrait faire sur cette idée même de normalité, le travail immense en termes d'éducation qu'il faudrait faire pour rendre des comportements autistiques plus "visibles" "acceptables en société" etc.

J'espère que mon précédent post n'avait pas l'air trop méritocratique ou méprisant envers les personnes autistes qui ne peuvent/ ne veulent pas trop coller au coule neurotypique, car c'est juste l'inverse de ce que je pense.

[EnHans]

je "crois" (ce qui n'a donc aucune valeur scientifique) que les autistes ne sont pas "plus limités" que les NT.

Rauw, tu compares l'adaptation des nt aux autistes, ça m'étonne et je trouve ça bizarre. Je ne comprends pas où tu souhaites en venir ? As-tu conscience des conséquences que cela engendre chez l'un et l'autre ?

edit : "l'adaptation des nt à l'adaptation des autistes" c'est plus clair !

[hazufel]

Non Jenova, je ne répondais pas à ton message. J’ai ajouté la citation pour que ce soit plus clair.

Je trouve ce que tu dis très juste au contraire.

[rauw]

Rauw, tu compares l'adaptation des nt aux autistes, ça m'étonne et je trouve ça bizarre. Je ne comprends pas où tu souhaites en venir ? As-tu conscience des conséquences que cela engendre chez l'un et l'autre ?

edit : "l'adaptation des nt à l'adaptation des autistes" c'est plus clair !

Les conséquences sont différentes (et le niveau d'adaptation aussi) car notre société fonctionne plutôt selon des attentes/valeurs de NT. Et si on leur demandait d'adopter un fonctionnement autistique, ils éprouveraient probablement de grandes difficultés. Alors les rapports sont déséquilibrés et en défaveur des autistes.

(Je parlais de "limitations" selon des critères non nécessairement NT)

Je ne comprends pas où tu souhaites en venir ?

La dernière partie du message de Jenova illustre bien mon point, je trouve (au sujet de l'alternative supposément unique).

[user6375]

Pour aller dans le sens de Jenova, je suis dans le processus inverse.

J'ai arrêté de m'adapter, de faire des efforts pour me conformer à la norme sociale parce que j'y gagne rien de vraiment important, et j'y perd du temps et de l’énergie.

Cela signifie-t-il que je deviens autiste alors que je l'étais pas ? Que mon TSA prend le dessus ? ou que le monde des NT est tellement exigeant que quoi qu'on fasse, au fond on sera toujours différent ?

Au final l'essentiel a mon avis n'est pas d’être ou pas adapté, mais de se sentir bien avec soi-même et épanoui. Et si pour être épanoui, il faut être un peu moins dans la norme et un peu laissé s'exprimer le TSA, et que cela dérange les NT, alors de mon point de vue c'est aux NT de faire un effort.

PS : Et pt etre que le niveau d’exigence des NT est pathologique ... qui sait, être normal dans un monde de fou, c'est être hors norme ...

[Yahnou CNH]

En ce qui me concerne, c'est assez compliqué de le dissimuler, mais ayant été diagnostiqué très jeune, j'ai appris, au cours des suivis en CMP, et aussi avec les autres, à "paraître normal". Aujourd'hui j'ai beau avoir peu de relations sociales, les adultes sont particulièrement bienveillants avec moi et les autres me font quelques moqueries mais elles sont vite interrompues par un camarade.
J'ai néanmoins toujours des comportements anormaux, et même en travaillant là dessus, c'est impossible de me délester de cette version de moi, et alors les autres se moquent de moi. Et c'est là où je peux être agressif.
Donc oui, c'est possible d'évoluer et aujourd'hui, je pense que je ne rentre plus tellement dans les critères, mais il n'empêche que j'ai toujours des comportements étranges pour les autres mais complètement normaux pour moi.

[rauw]

Oui, je suis en phase avec le fait de s'épanouir et ne pas chercher à se dénaturer au point de nous porter préjudice.

Cependant en pratique, comment est-ce que cela se passe (y a t-il des personnes pour vous soutenir, moralement... financièrement, vous en sortez-vous ? effectuez-vous des suivis réguliers chez des structures psy etc.. et quand on "a" rien de tout ça, que fait-on, quelles solutions ?)

Toutes mes tentatives "d'insertion" ayant échoué, je crois qu'il y a certains traits que je ne parviendrai sans doute à dépasser. Parallèlement l'aspect "survie" a occupé une place centrale dans mes réflexions, sachant qu'à un moment mon isolement était "assez prononcé"

Et je sais que beaucoup de membres ont réussi à plus ou moins concilier leur vie privée (conjoint/e, enfants, famille...), leurs loisirs, ainsi que le reste. Si je devais comparer, j'en suis encore au stade "ado" voire enfant... Puis à moins de partir m'isoler quelque part façon ermite ^^' je n'ai pas l'impression d'avoir d'autre choix que de m'adapter au possible en espérant ne pas m'effondrer au cours du processus. Même si je finissais à la rue, il est incertain que j'initie des interactions sociales (toutefois il faudra bien agir...). En tout cas, cela engendre chez moi des mécanismes des plus archaïques. Sans oublier que la seule "relation" que j'ai vécue s'est achevée par un ghosting et a fini par susciter des idées noires lol... (je les ai surmontées)

Aujourd'hui je suis plutôt dans l'optique "d'être à mon compte" (limite par défaut) et je vois/comprends bien à quel point une adaptation est "exigée". D'ailleurs ces "attentes" ne sont toujours explicitement exprimées (y compris dans les relations).

[Yahnou CNH]

@rauw
Pour ma part je suis suivi en CMP, par un psychologue, que je revois mercredi prochain (cf ma présentation) et j'ai des personnes que j'ai rencontrés à l'école (je suis ami depuis presque 7 ans avec une fille et plus récemment à l'hôpital où j'ai rencontré des personnes formidables.

[Dori]

Bonjour Rauw,

Je trouve ta réflexion intéressante. En essayant d'y répondre, j'ai visualisé l'ensemble du spectre autistique en acceptant que certains aurait une plasticité plus grande que d'autres, une pulsion de vie plus importante que d'autres, un environnement plus propice à un épanouissement que d'autres,... et que l'inverse (une régression) est possible aussi comme dans toute population. La différence se trouve aussi dans la notion de spectre elle-même. C'est Hazufel qui disait que tu auras autant de réponse que de personnes répondant.

Donc, si une amélioration s'envisage, sa base serait multifactorielle. Il me semble alors, comme dans la formulation de ta question, qu'on puisse parler d'une mesure d'amélioration du confort de la vie d'une personne autiste et sans doute pas d'un switch ni d'une sortie de critères.

Je me permets de penser cela car je fais un parallèle avec une différence génétique qui est la mienne (globules rouges plus petits, transport de l'O2 bof, fatigue+++). Sans mon habitude à me dépasser depuis toujours pour être au niveau des autres -car inconsciente de cela avant ma prise de sang à la grossesse-, sans mon cadre de vie et les personnes qui m'aiment, je sais parfaitement que ma survie serait compromise. C'est la base multifactorielle nécessaire dont je parlais plus haut et qui appuie ma croyance: y a pas qu'à se débrouiller pour obtenir tous ces facteurs! Et même avec tout ce confort, c'est quand même encore la galère pour moi. Quand bien même j'aurais fini par me réaliser un jour, mes globules rouges auront toujours la même taille au moment où je passerai dans l'autre monde. Mais je crois que la différence ne résidera non pas dans la satisfaction des efforts que j'aurais fournis pour être aimée mais dans ce que j'aurais ressenti en étant aimée comme je suis.

Je te souhaite de trouver le confort suffisant pour exprimer la personne que tu es dans sa plus belle version, d'être acceuilli, reconnu et respecté.

D.

[rauw]

Pour ma part je suis suivi en CMP, par un psychologue, que je revois mercredi prochain (cf ma présentation) et j'ai des personnes que j'ai rencontrés à l'école (je suis ami depuis presque 7 ans avec une fille et plus récemment à l'hôpital où j'ai rencontré des personnes formidables.

D'ac ^^

Cela me semble sympa de connaître de telles personnes. J'essaie de me construire petit à petit un environnement sain... pas si simple, surtout compte tenu de certaines différences. Mais j'évite de me focaliser dessus pour en retirer le positif.

Toutefois cette démarche de construction va dans le sens de l'adaptation car dans ces situations je ne suis pas non plus 100% moi-même. Disons que je tâche de me comporter comme je suis tout en concédant quand même des "efforts" (pouvant parfois être énooormes).

Bonjour Rauw,

Je trouve ta réflexion intéressante. En essayant d'y répondre, j'ai visualisé l'ensemble du spectre autistique en acceptant que certains aurait une plasticité plus grande que d'autres, une pulsion de vie plus importante que d'autres, un environnement plus propice à un épanouissement que d'autres,... et que l'inverse (une régression) est possible aussi comme dans toute population. La différence se trouve aussi dans la notion de spectre elle-même. C'est Hazufel qui disait que tu auras autant de réponse que de personnes répondant.

Bonjour Dori, oui tu as raison sur ce point (Hafuzel aussi) et j'en ai bien conscience.

Après je trouve intéressant d'interroger les expériences de chacun, d'autant que quelque part elles enrichissent aussi la mienne ("retour d'expérience" (REX dans le jargon d'entreprise, il me semble...)). Par manque de "vécu", je crois que je fonctionne beaucoup de la sorte : en lisant autrui, ce qu'ils partagent, comme une fenêtre sur le monde (merci le web).

Cette démarche m'a d'ailleurs aidé à prévenir une régression trop importante.

Donc, si une amélioration s'envisage, sa base serait multifactorielle. Il me semble alors, comme dans la formulation de ta question, qu'on puisse parler d'une mesure d'amélioration du confort de la vie d'une personne autiste et sans doute pas d'un switch ni d'une sortie de critères.

Hm, pour moi (juste pour préciser) lorsque l'amélioration du confort de vie d'une personne vient "essentiellement" de ses propres actions (parce que ce confort peut aussi être amélioré par la mise en place d'une nouvelle politique, de structures plus adaptées, proches... etc...), alors je le considère comme une adaptation (pouvant potentiellement aller jusqu'à une "sortie de critères", ce qui dépendrait des autistes concernés...)... Et par "switch", on pourrait également comprendre un "changement brusque" (type on/off) mais je le visualise comme quelque chose pouvant être plus subtil. Un peu comme si on avait des millions d'interrupteurs, dont chacun permettrait une modification légère d'un trait de personnalité. Et un individu pourrait par exemple basculer N interrupteurs simultanément.

Sur mon sujet, je me concentre plutôt sur ce que chacun pourrait améliorer par soi-même. Mais sinon oui, on en revient à ce que tu écris : à savoir une base multifactorielle.

(Car vu que je "dois" me débrouiller en solo, je compte plus sur moi plutôt que sur mon cadre de vie / entourage)

Je te souhaite de trouver le confort suffisant pour exprimer la personne que tu es dans sa plus belle version, d'être acceuilli, reconnu et respecté.

Merci ! Je te le souhaite aussi.

[Dori]

Bonjour Rauw,

Merci.

Tu as raison. L'épigénétique prouve que l'environnement et les expériences peuvent modifier de façon réversible l'expression des gènes. L'EXPRESSION uniquement.

J'imagine alors qu'on puisse faire ON/OFF avec certains aspects de notre personnalité mais pas nos fondations.

Pour ma part, j'ai liquidé un ou deux traits qui étaient présents sans que je ne les aie choisis et qui me compliquaient la vie.

[Dehlynah]

Pour ma part, j'ai liquidé un ou deux traits qui étaient présents sans que je ne les aie choisis et qui me compliquaient la vie.

Dori,
Je serai curieuse de savoir quels traits tu as " liquidé", j'ai une image qui me vient un peu dingue en lisant ta phrase...

Rauw, il est évident qu'il vaut mieux être autiste dans un milieu bienveillant, serein- aimant et aisé qu'autiste dans un environnement brutal bruyant et sans moyens financiers (Coluche oh mon maître !).

Quant à "s'améliorer", j'ai la sensation que tu évoques une espèce de rééducation, de forcing volontariste.
Pour ce qui est de l'humour, on constate ici nombre de personnes diagnostiquées qui font montre d'une autodérision (bon moyen de survie) et d'un humour décalé à toute épreuve (oh mon maître Freeshost !).
Je ressens un certain malaise devant ton (pseudo?)questionnement auquel tu sembles en fait avoir la réponse et une théorie bien étayée...Mais d'après ce que je lis, ça vient sans doute de difficultés énormes que tu aimerais surmonter.
Permets-moi aussi de douter sur la soi-disant capacité (que tu évoques) de nombreux membres ici à concilier vie de couple, familiale, loisirs (ne parlons même pas du boulot, je te renvoie au post sur la fatigue). On galère quand même pas mal.
Pour ma part, des changements dans ma vie ( environnement conjugal social et sonore pour résumer) donnent des résultats assez bons- un traitement médicamenteux aussi enfin adapté- et même si je suis dans une phase de transition difficile, douloureuse, je ressens en même temps un vrai soulagement.
Le diagnostic et le parcours diagnostic me permettent de mieux comprendre mon fonctionnement, de ne plus hésiter à me soustraire à ce qui me fait souffrir (avant je savais que les odeurs, les sons me faisaient souffrir, m'envahissaient, mais ce n'était pas admis par mon entourage , je le sentais dans ma chair mais je n'arrivais pas à le concevoir intellectuellement) alors qu'avant j'étais dans la lutte, avec moi- même, les autres (mon hypersensorialité - entre autre- a donné et donnera encore lieu a des conflits, des malentendus nombreux- j'étais la fille flippée, chiante, insupportable parce qu'elle ne supporte rien etc. En fait je suis bonne pâte )
Et je ne pense pas qu'avec l'âge et la fatigue qui va avec, l'amélioration puisse être aussi nette (on peut gagner d'un côté et perdre de l'autre), l'hypermnésie, l'intensité de mes ressentis seront toujours bien présents, alors oui la méditation, le yoga, l'activité physique, la reconnaissance des personnes toxiques pour moi et leur éviction- comme les produits toxiques -peuvent contribuer à un mieux être général mais ne changeront pas en profondeur ma structure.
Faire avec donc. Avec une aide adéquate soit informée, clairvoyante et bienveillante.
Sinon ce serait comme de vouloir faire rouler un train sur des rails pas adaptées. Le câblage neurologique des autistes est différent de la majorité, une fois qu'on a compris ça, finalement ça devient presque plus simple.

[Timou]

Édit autocensure

[Dori]

Bonjour Dehlynah,

J'espère vraiment que tu vas nous partager ton image dingue. Je suis curieuse...

J'ai notamment évacué ma timidité maladive qui m'a accompagnée jusqu'à mes 37 ans grâce à une rencontre pro. Une femme d'affaire dont les capacités en communication me fascinaient et dont je me suis inspirée.

Alors? Tu pensais à quoi?