Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
V4V
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par V4V »

WinstonWolfe a écrit :
lulamae a écrit :Réponse à l'article "quelques mots de la modération" :
J'ai lu cet article, attentivement même : pour autant, alors que je faisais attention, j'ai commis des maladresses qui me sont ensuite reprochées - à l'instant, j'ai une suspicion de SED, donc je ne suis pas autiste.
Qu'est-ce que je fais alors ? J'attends d'avoir un diagnostic pour pouvoir poster sur les fils généraux ? Je me suis déjà abstenue de poster sur plein de fils.
Je ne poste que sur mon fil de présentation ?
J'essaie de savoir : quelle est l'attitude juste ? Comment faire suffisamment profil bas ?
Il n'y a pas de section réservée. Tout le monde peut poster partout. Nous demandons à tous de préciser leur statut vis-à-vis du diagnostic précisément pour laisser tout le monde participer, tout en permettant à chaque lecteur de connaître le contexte de chaque participation.
Donc, l'attitude à adopter, c'est de participer partout où tu souhaites participer. Au besoin, quand tu crains de te sentir illégitime, poste quand même et précise que tu écris en tant que non diagnostiquée, ou personne en questionnement. La ligne rouge, on peut la résumer ainsi : on ne peut pas parler au nom des autistes sans être diagnostiqué.
J'apprécie ta modération. Logique, empathique, explicite et pédagogique. :)
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lulamae
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par lulamae »

WinstonWolfe a écrit :
lulamae a écrit :Réponse à l'article "quelques mots de la modération" :
J'ai lu cet article, attentivement même : pour autant, alors que je faisais attention, j'ai commis des maladresses qui me sont ensuite reprochées - à l'instant, j'ai une suspicion de SED, donc je ne suis pas autiste.
Qu'est-ce que je fais alors ? J'attends d'avoir un diagnostic pour pouvoir poster sur les fils généraux ? Je me suis déjà abstenue de poster sur plein de fils.
Je ne poste que sur mon fil de présentation ?
J'essaie de savoir : quelle est l'attitude juste ? Comment faire suffisamment profil bas ?
Il n'y a pas de section réservée. Tout le monde peut poster partout. Nous demandons à tous de préciser leur statut vis-à-vis du diagnostic précisément pour laisser tout le monde participer, tout en permettant à chaque lecteur de connaître le contexte de chaque participation.
Donc, l'attitude à adopter, c'est de participer partout où tu souhaites participer. Au besoin, quand tu crains de te sentir illégitime, poste quand même et précise que tu écris en tant que non diagnostiquée, ou personne en questionnement. La ligne rouge, on peut la résumer ainsi : on ne peut pas parler au nom des autistes sans être diagnostiqué.
Merci. :) Je crois que c'est ce que j'essaie de faire, ça me rassure un peu.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
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Meddio
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par Meddio »

Si c'était ceux-là même qui me tapaient quand j'étais petit car je n'étais pas à leur mode qui trouvaient maintenant l'autisme à la mode : ce serait extraordinaire (je ne sais même pas dans quel sens du terme)
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misty
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par misty »

lulamae a écrit :@Misty : tu pointes quelque chose qui m'est arrivé toute ma vie - qu'on vienne vers moi pour cette "originalité" qu'on me trouvait, j'imagine un côté rebelle, même pas voulu d'ailleurs, car jusqu'à la fac j'ai été timide et scolaire, ayant toujours la hantise de mal faire. Ensuite, les mêmes personnes me mettaient tout sur le dos en cas de désaccord ou dispute. Parfois, tes proches sont les mêmes personnes qui font ça, te reprocher le lendemain ce qu'ils prétendaient aimer la veille.
Et quand tu ne comprends pas où tu n'as pas compris, c'est frustrant et déstabilisant, tu as l'impression d'avoir faux quoi que tu fasses, et tu n'oses plus rien faire.
Je ne parlais pas tout à fait de la même chose, ce que je ressens dans ces cas là c'est comme si quelqu'un avait une montre qu'il surveillait pour finir par me dire: "ah non, là ça y est il est telle heure donc stop", et qu'on attende de moi que j'enfile un "costume de personne un peu plus normale que ça". Comme être acceptée mais uniquement jusqu'à un certain point (ou une certaine heure) et que tout ce qui dépasse est motif de rejet. Je l'ai vécu à la fois en contexte pro et privé: être embauchée ou "choisie" parce qu'on me trouvait décalée mais c'est toujours la personne en face qui tient le curseur déterminant la marge de décalage acceptable. La face brillante est très "extériorisée": beaucoup de mise en avant de compétences ou autres choses jugées positives (=prétendue originalité, connaissances importantes sur certains thèmes, production artistique...), mais par contre la face moins brillante (et inévitable) entraîne rejet, jugement et culpabilisation systématique (=aucun effort pour "être plus raccord", toujours le nez dans les bouquins, être dans son monde, ne pas assez sortir, trop s'isoler...) Les gens ne comprennent pas que les connaissances en astrophysique ne se trouvent pas en ouvrant un paquet de lessive, et que le processus créatif implique souvent des périodes d'isolement et de recherche/travail obsessionnel excluant tout le reste (en ce qui me concerne en tout cas).
Les difficultés sociales c'est pareil: c'est bien mignon le côté "Burtonesque-Edwardauxmainsd'argentesque", mais quand quelqu'un dit ça suffit on te serine que si tu voulais tu pourrais t'en sortir nettement mieux que ça, quand même. Tu abuses, et ça c'est parce que ça t'arrange et/ou que tu t'en fous.

Je connais par coeur le chapitre poétique-qui-clignote-et-diffuse-sa-mélodie-enchantée sur mon "monde intérieur" que tout le monde semble trouver si whaouh, mais j'ai l'impression que personne n'a encore compris que ce n'était pas à eux de le délimiter ni de décider quand je peux y être ou pas. C'est moi qui décide, parce que ça m'appartient et que ça fait partie de qui je suis. Là ce dont je parle c'est un peu comme être encouragé à y aller tellement c'est super tout ça, mais ce n'est jamais toi qui garde les clés.

Je ne sais pas si c'est clair car j'ai du mal à l'expliquer, mais ça doit être lié à un souci d'adaptation aux situations aussi. Un peu comme quand tu entends souvent des gens dire que tu es habillée de façon originale (c'est visiblement chouette à les entendre), et que parfois tu as droit à la mine déconfite accompagnée de "tu vas quand même pas venir là-bas habillée comme ça?" (c'est visiblement plus chouette du tout) :?
Tu restes comme tu es alors que les situations changent, et il est difficile de s'adapter quand tu ne sais pas ce qui est attendu, ou ce qui est considéré comme original ou pas. Dans certains contextes je vois bien que ma façon d'être et de me comporter est jugée positive alors que dans certains autres c'est le contraire. C'est trop compliqué pour moi de suivre, et si ce qui est chouette ou pas change selon la personne que j'ai en face et/ou la situation je ne m'y retrouve plus. Je crois qu'accepter une personne différente c'est l'accepter dans sa globalité et pas uniquement quand ça nous arrange et/ou qu'on se pense mis en valeur par elle.

J'ai vu beaucoup de gens parler comme si je n'étais pas là d'aspects de mon autisme qu'ils jugent "réjouissants/flatteurs" en donnant une impression de validation et d'acceptation totale, alors que dès que (plus discrètement évidemment) sont abordées les difficultés, ne sont invitées à la table que la condescendance, le paternalisme et la notion "d'efforts à fournir pour réussir à". Certains côtés sont censés me faire sentir fière alors que je devrais avoir honte de certains autres et m'employer à "rectifier le tir". Bien sûr, ce n'est jamais à moi d'en juger mais toujours aux autres.

L'idée de glamour et de "mode" c'est que comme on parle beaucoup d'autisme sans SDI dans les médias (en insistant bien sur ce qui brille), certains se sentent mis en valeur dès lors qu'ils sentent chez eux ou quelqu'un de proche une proximité réelle ou supposée avec ce type d'autisme. C'est quelque chose que je déplore à titre perso car à l'arrivée il n'y a rien de valorisant ni pour la personne ni pour les proches qui souvent sont tellement éblouis par les capacités supposées exceptionnelles qu'ils en oublient la souffrance et les difficultés qui elles sont mises sur le compte de la fainéantise ou d'un tempérament capricieux. C'est la même chose pour les "autistes pas handicapés": ceux qui le sont y sont forcément pour quelque chose, sans quoi ils s'en sortiraient mieux que ça.
*Diag TSA*

***Nullius in verba***
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par rapsody »

Bonsoir

J'aimerais juste dire que prendre de la drogue n'est pas à associer systématiquement avec de la rébellion.
J'ai pris pas mal d'héroine entre 16 et 20 ans je n'avais aucune aspiration à une quelconque rebellion par rapport à cela. C'était juste car ca me permettait d'etre "à la hauteur" socialement comme les jeunes de mon milieu étaient. Ca me désinhibait, et me permettait d'aller vers les autres grace au sentiment de bien etre que cela me procurait.
TSA pour la psychologue, TED Asperger pour le psychiatre.
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Meddio
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par Meddio »

@misty L'aspect handicapant peut-être une honte aussi. Quelque chose combattu toute sa vie et qu'on n'a pas envie de mettre en avant.

Le diagnostic peut être aussi douloureux dans le sens où l'on réveille des choses que l'on a fuies.

Ma femme ne savait pas que j'étais "une victime" à l'école. Que j'avais fait un ulcère. Étais suivi en CMPP. Avais eu un parcours scolaire si chaotique. Elle a appris beaucoup de choses des comptes rendus, bulletins, de ma mère et de moi-même. J'avais très honte de ce que j'étais. Elle se rendait compte des difficultés au présent sans imaginer celles du passé. J'ai longtemps travaillé sur moi pour en arriver à ce point. J'avais l'impression que je ne pourrais jamais être accepté par personne tel que j'étais. Après, je n'avais aucune justification à tout ça avant le diagnostic.

Mais une fois qu'il y a une raison, comment le prendre ? Est-ce suffisant pour d'une coup tout mieux assumer ? Je suis incapable d'y répondre de façon arrêtée.

En réfléchissant, j'imagine donc plusieurs raisons :
- La honte
- Le déni (Attwood en parle dans un des quatre profils de compensation)
- Le doute (si on peut douter du diagnostic, c'est qu'on doute aussi du handicap)
- Une sorte de fierté mal placée (en avoir conscience mais ne pas vouloir le reconnaître car on veut se porter en haute estime)
- La peur (ex : si je dis que j'étais une victime au collège, les personnes qui l'entendent risque de m'associer à ça et de me traiter différemment que s'ils l'avaient ignoré, il peut en être de même pour le handicap)

Dans tous les cas, la personne qui a du mal à accepter son handicap le vit mal d'une façon ou d'une autre et semble surtout être à plaindre.
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Siobhan
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par Siobhan »

Il me semble qu'après la deuxième guerre mondiale puis plus tard, ça arrivait que des gens se plaignent en disant "ahlala ces juifs qui sont rentrés de déportation on ne parle que d'eux, c'est une mode il faudrait arrêter au bout d'un moment quand même."

Ça m'aide à relativiser quant à la conneries de gens qui trouveraient que le contenu du journal télévisé ne change pas assez vite à ce moment là, à cause des autistes cette fois.
homme, diagnostic TSA.
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Alceste
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par Alceste »

Eh ben, il s'en est dit entre 18 et 23 heures ...

Il est compréhensible que ceux pour qui les choses sont les plus dures ressentent comme un déni de leurs difficultés l'apparente facilité de ceux pour qui ça semble plus facile.
... Et pourtant.

Nous ne courons pas tous le 100 mètres à la même vitesse : dire que l'un le fait en 10 secondes et l'autre en 30 est-ce nier quoique ce soit ?

Les médias parlent de ce qui fait vendre. Une jolie avocate asperger pour qui tout va bien merci est plus vendeuse qu'un chômeur dépressif à l'enfance difficile ... Il y en a une à qui le grand public peut plus facilement s'identifier, c'est injuste, mais c'est comme ça.
C'est injuste aussi de se noyer près de l'Italie quand on est syrien,
c'est injuste aussi d'attraper le sida,
c'est injuste aussi de perdre son enfant dans un accident de la route ...
Je ne suis pas syrien,
je n'ai pas le sida,
ma fille va bien,
et mon autisme m'handicape moins que d'autres : je n'ai pas à le cacher.
Je cours vite : je n'ai pas à le cacher non plus.

Parmi les autistes qui témoignent, beaucoup disent ce qui va, cela crée un biais.
Et quand ils disent ce qui ne va pas, on ne les écoute pas.
C'est inévitable dans la société du spectacle dans laquelle nous vivons.
C'est regrettable, mais c'est comme cela.

Pour ma part je tente toujours de contrebalancer le côté "glamour" en rappelant que cela ne concerne qu'une minorité des autistes, ou qu'une facette de leur vie.
Mais je crois qu'il vaut mieux qu'on parle de nous imparfaitement que pas du tout.
Je crois qu'il faut donc encourager ceux qui le font.

Je crois aussi qu'on est jamais mieux servi que par soi-même : c'est à chacun d'entre nous de parler de SON autisme, en s'appuyant sur le point d'entrée des médias.
Ils ont l'immense avantage de laisser penser qu'on peut être autiste ET "avantageux pour la société".
C'est un truc qui me révulse tellement ça ne veut rien dire (avantageux d'être handicapé, drôle d'idée !), mais c'est un à priori positif (positif de quoi, on ne sait pas, mais on s'en fout en fait) qu'il faut exploiter pour dire ce qui nous tient à cœur.
C'est une opportunité d'être ENTENDU.
C'est absurde et frustrant, mais c'est UTILE.

Je sais que certain.e.s seront heurté.e.s par ce message.
Je respecte leur point de vue, mais je ne le partage pas.
Je suis autiste, j'en souffre, mais j'arrive à vivre avec presque normalement (si tant est que le concept de normalité ait un sens).
Et j'essaie d'en parler autour de moi, pour dire ce que j'en sais, pour dire la réalité des difficultés exprimées ici, même si ce ne sont pas toutes les miennes.
. On n'est pas à l'abri d'un coup de pot.
. C'est d'où qu'on vient ? C'est où qu'on va ?
. Pourquoi que les méchants ils sont méchants ?
. Philosopher est essentiel.
* Diagnostic Aspie fin 2017. Bilan réalisé par un psychiatre spécialiste * RQTH valide *
Aeryn
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par Aeryn »

lulamae a écrit : On essaie, mais on n'a pas les codes, et perso je passe mon temps à avoir l'impression que je ne suis pas légitime pour dire ce que je dis.
Les "récents" ont moins d'infos, ce n'est pas facile d'être dans le bon cadrage.
Je pense que ce n'est pas tant une question de légitimité. Tout le monde a le droit de s'exprimer, mais il faut faire attention à ce que l'on dit et ne pas dire de choses approximatives, affirmer des choses que l'on pense avoir compris telles qu'on les rapporte ensuite sur le forum alors que ces informations sont erronées.

Ce message ne s'adresse pas particulièrement à toi lulamae, mais assez régulièrement je me fais la réflexion que tu as du mal comprendre des choses qu'on t'a expliquées ou que tu as dû lire ou entendre, en lisant des messages que tu écris à propos du SED. Je trouve ça dommage parce que ça risque d'induire des personnes qui consulteraient le forum dans le futur en erreur. Or, sur ce type de sujets, ce n'est franchement pas recommandable.
Je sais que la logique voudrait que je t'en fasse part personnellement si vraiment ça me dérange, mais le fait est que je n'en ai pas le temps actuellement.
TSA d'intensité légère à modérée
pédeuceu
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par pédeuceu »

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Modifié en dernier par pédeuceu le mercredi 31 octobre 2018 à 22:26, modifié 1 fois.
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lulamae
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par lulamae »

Si, @Misty, ça me parle, ce que tu écris, je trouve ça très beau, cette idée de ne pas pouvoir décider quand tu serais "autorisée" à rentrer dans ton monde. Pour moi, tu l'écris très bien, et ça fait mouche. Merci...

Je revenais avec l'idée que le côté "paillettes" qu'on attribue à l'autisme, ne viendrait pas d'un prétendu attrait d'être autiste, mais de se savoir autiste. Je pense que ce qui est "désirable" dans l'autisme, quand on est (et surtout quand on peut l'être et qu'on ne le sait pas encore) dans la découverte du syndrome, c'est de rencontrer des gens qui vivent avec et peuvent l'expliquer, des personnes placées plus loin sur la même route que nous.
Il n'y a pas autant de route que d'autistes, il y a une même piste, plus terreuse que confortable, que chacun suit à son rythme, avec des bagages et des manifestations, des douleurs différentes. C'est une métaphore qui ne parle que pour la manière dont je vois les choses... à la même manière où j'entendais sur le chemin de Saint-Jacques de Compostelle, "el camino", que le chemin c'est la vie.

@Aeryn, j'ai bien compris le message. Je ne suis pas convaincue, mais je vais arrêter d'en parler, effectivement, si ça dérange. :?
Je ne crois pas avoir eu la prétention de prétendre être un puits de science sur le SED, et je pense avoir honnêtement précisé où j'en étais dans mes recherches (ne serait-ce que par ma signature).
Ce que je lis dans ta remarque (et une autre plus haut d'@hazufel), c'est que visiblement j'ai agacé alors que je croyais avoir joué selon les règles, comme l'a indiqué Winston Wolfe = préciser dans sa signature et dans ses propos qu'on ne prétend pas parler au nom des autres et ceux qui lisent sauront dans quel contexte prendre les propos. Visiblement ce n'est pas le cas.
Je reçois, et le plus prudent, c'est de me taire, effectivement. C'est juste le seul endroit actuellement où je pouvais parler.

Edit : c'est l'inverse de Misty, en fait : moi, on trouve que je ferais bien d'y retourner, dans mon monde, et si possible d'y rester. :lol:
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par Meddio »

@Aeryn

Après, peut être que quand on se trompe et que quelqu'un nos explique, non seulement, la "balance" est rétablie, mais en plus, c'est l'occasion d'avoir une explication complète qui n'aurait pas eu lieu d'être sans l'erreur et qui enrichit tout le monde.

Comme personne ne prétend être spécialiste de l'autisme, je pense que l'erreur peut faire partie de nous et faire avancer les choses pour tous (celui qui se trompe apprend par l'erreur, tous bénéficient d'une explication).

Car comment se rendre compte, lorsqu'on pense avoir compris, qu'on s'est trompé, si on ne nous le dit pas ?

Tu sais, c'est un peu comme dans une classe, tu as l'élève qui dit tout haut ce que beaucoup avaient mal compris sans le dire, et c'est l'occasion pour le professeur de réexpliquer ; ce qui fait que ceux qui avaient compris sont confortés dans leur compréhension, ceux pour qui c'était hésitant aussi, et les autres peuvent enfin comprendre.
Du coup, il me semble que tant que l'erreur est réparée, elle peut être, au final, profitable pour tous car elle a été l'occasion d'un surplus d'explication.

Ps : Attwood (Le Syndrome d'Asperger Guide complet) autre contexte mais ça reste intéressant, p. 281 : "les erreurs peuvent aboutir à des découvertes intéressantes, et l'erreur est une opportunité, non pas un désastre".
Modifié en dernier par Meddio le lundi 23 avril 2018 à 8:22, modifié 1 fois.
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par lulamae »

Mais @Meddio, on ne m'a pas expliqué de manière compréhensible, si jamais ça a été fait. Je suis comme j'ai toujours été : je n'ai pas compris, ou entendu, et les personnes en face ne voient pas l'intérêt de répéter. En tant que non-entendante (et ça vaut pour les deux sens, comme en ancien français = entendre et comprendre), je ne compte pas.
Quand Maisie m'a expliqué le parallèle entre SED/TSA, et cumul des deux, j'ai dit humblement que je ne le savais pas et qu'elle me l'apprenait.
Ce que j'entends ici, et qui pour le moment m'est insupportable, c'est "si tu pouvais être autiste de manière plus normale..." Et NON, je ne peux pas être quoi que ce soit de manière acceptable pour les autres, je crois que ça, ça rentre par contre !
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par Meddio »

@lulumae

Justement, mon propos vise à promouvoir l'explication enrichissante pour tous plutôt que la répression ou le silence qui laisse s’exprimer l'erreur et ne rend pas service ni à qui la fait, ni à qui la lit !

Pour le reste, ça n'a jamais fait partie de mon propos.

Si je résume :
1) Bien se renseigner/rechercher avant mais parfois, on croit avoir compris et ce n'est pas le cas
2) Il peut être intéressant et enrichissant de la part de ceux qui ont compris de rectifier l'erreur sans la condamner (ça apporte des explications à tout le monde y compris celui qui l'a faite, c'est un apport pour tous et ne laisse pas un fait faux public)

D'ailleurs je suis aussi concerné que toi et cette réflexion ne te vise pas et je me l'applique à moi le premier mais je pense qu'elle peut être bonne pour tous !
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hazufel
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Re: Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

Message par hazufel »

@lulamae, ta remarque ne m’a pas « agacée ». J’ai rappelé les notions de critères diagnostiques et de classifications. Ici ça me parait très important. Ma façon de répondre est factuelle et peut-être cash comme le dit Finement Ciselé. Ça ne veut pas dire que la personne m’agace. Si c’est le cas, je lui dis. C’est une de mes grosses difficultés la façon de répondre aux gens, d’aller droit au but, sans y mettre les formes, et d’être impulsive lorsque je vois une erreur. J’essaie d’y travailler mais n’y arrive pas toujours.

Sinon, juste pour ajouter également que le côté glamour que certains peuvent avancer, disparaît rapidement au quotidien lorsque l’on remarque encore plus toutes vos particularités compliquées liées au SA (quand il est diagnostiqué) comme la non-gestion des émotions, la rigidité cognitive, les difficultés praxiques. D’un coup on se dit que c’est pas fun un autiste. Et que vivre avec un, ou deux ou trois, c’est pas simple en fait.
Mais avec qui ça l’est ?
Et je ne dis pas toute ma pensée parce que ça partirait en vrille.
Modifié en dernier par hazufel le lundi 23 avril 2018 à 9:06, modifié 1 fois.
TSA