TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

[Manichéenne]

J'ai compris le contraire, donc qu'un psy en libéral est face à ses patients beaucoup plus souvent, et même parfois avant ou après le diagnostic. Son expertise ne se concentre pas sur le fait de faire passer des tests, mais vient de vrais échanges avec des gens qui vont bien au delà de quelques heures de test.

Je suis peut-être influencée dans la compréhension de cette phrase par mon expérience :
-le psychiatre qui m'a diagnostiqué s'intéresse à l'autisme depuis 15 ans, reçoit quotidiennement des autistes et peut faire du suivi post-diag. Il fait attention aux aspects sensoriels, à sa communication, etc.
-le psychiatre du CRA responsable des aides post-diag qui m'a reçue fait faire les bilans par son équipe, est assez peu en consultation puisqu'il s'occupe en plus de coordonner son équipe, d'administratif, des décisions sur dossier sans la présence des concernés, etc. Il ne s'excuse pas de ses retards, ne tient pas ses engagements, me reproche de ne pas exprimer clairement de demande, puis m'a radiée puisque je ne "donnais pas de nouvelles".
Bon, l'un est jeune et l'autre pas, et l'expérience doit jouer énormément. Tout de même je n'irai certainement pas parier sur la compétence de quelqu'un uniquement parce qu'il travaille dans un centre réputé. Et il y en a clairement un des deux qui sait comment se comporter en face à face.

[Djinpa]

Après avoir tourné en rond, j'ose intégrer (gros progrès! )un sujet passionnant. Mon verbe est souvent brutal, ne m'en veuillez pas ni ne me fustigez svp !
Je m'interroge :
Si la nécessité du diagnostic CRA semble être prevalente chez certains(et pour ma part j'avoue qu'il n'y avait aucun autre choix), quid néanmoins de sa pertinence globale, compte tenu de :
1. La grande diversité des méthodes et techniques d'évaluation - voire la structure parfois réduite des équipes - au sein des CRA
2. L'origine des psy, souvent pedopsy évoluant vers jeunes adultes
3. Du "catalogage" cas complexes souvent appliqué aux adultes matures et vieux, qui, ayant généralement développé des techniques perso d'intégration ou de "survie" (pour faire court), n'en restent pas moins des autistes avec des particularités qui semblent ignorées.
Ne pourrait on pas envisager un champ d'étude entre ces 2 pôles - enfants, adultes et vieux - afin que les retours des vécus puissent explorer les aspects /caractéristiques alors mis en oeuvre et peut-être ouvrir de nouvelles possibilités d'aide et de soutien aux enfants et aux parents ?
Je suis peut-être à côté de la plaque, mais cette segmentation que j'observe - bb jeunes vieux hommes femmes - me laisse perplexe quant à la façon d'envisager l'autisme et sa représentation sociale et les champs de recherche qui en découlent.
Belle journée à tous

+1

[Djinpa]

On peut aussi se demander legitimement si une equipe pluridisciplinaire qui fait une dizaine de (longs) diags par an est au meme niveau d'experience qu'un liberal qui ne fait que du suivi d'adultes ?

Je ne comprends pas ce que tu veux dire ici...
Tu veux dire que 10 cas étudiés scrupuleusement (on va partir du principe que l'on a affaire à un cra compétent ) permettraient d'avoir de meilleures qualités d'observation que le suivi de 15 à 20 ( patientèle correcte ?) patients réguliers?...

Si c'est ça je ne vois pas pourquoi... Si tu veux bien pousser plus loin ta réflexion pour bien comprendre ton point de vue merci.

au fait, c'est quoi, ce diagnostic dont vous parlez? quel objectif avait en tête celui/celle qui l'a posé? A quoi il sert?

un diagnostic est une production sociale du monde médical qui affirme en un résumé codé chiffre lettre (F84.5) que telle personne rencontre les critères diagnostiques, tels que définis par l'état de l'Art à ce moment-là de ce diagnostic.Point. Dans la relation singulière avec le patient,l'interprétation subjective du praticien est toujours présente même si des tests étalonnés, une formation approfondie au codage DSM ou CIM, et l'expérience clinique contribuent à améliorer la fidélité interjuges. (si, si, c'est comme ca qu'on dit )
dans ce contexte, certains médecins expérimentés, peuvent avoir développé un "flair clinique", et reconnaître un très petit nombre de diagnostics très rapidement, sans avoir à suivre la procédure formelle de check des critères diagnostiques un par un. Ce passage à une évaluation globale plutôt qu'analytique ne diminue pas la qualité du diagnostic, et permet un gain de temps appréciable, fruit de l'expérience.C'est comme identifier une espèce botanique d'abord en s'aidant des tableaux dichotomiques d'identification de la flore, puis, quand on a rencontré dix fois un pissenlit, la onzième on n'a plus besoin de suivre les tableaux: on le reconnait tout de suite. et, l'ayant reconnu, si on rouvre les tableaux dichotomiques et qu'on suit le processus d'identification, on retombera bien sur le diagnostic pissenlit.,,, Personne n'en doutera.
Et donc, ca ne me choque pas que certains CRA valident les diagnostics de libéraux expérimentés.
Ni que d'autres CRA ne fassent pas passer la batterie complète de tests ( j'espère qu'ils compensent par leur expérience pour rédiger les préconisations, puisque c'est finalement ca qui intéresse quelqu'un en souffrance...)
et perso, je crois que 10 cas étudiés scrupuleusement permettraient d'avoir une moins bonne qualité d'observation que un libéral qui a quinze-vingt patients réguliers, parce que l'observation, ca s'apprend: on éduque son oeil, et surtout son cerveau, et c'est avec l'expérience que le regard s'aiguise..
mais dans les deux cas, , la fiabilité du diagnostic ( cad tant de bien détecter tous les positifs, et seulement eux,que la fiabilité interjuges) est la même, A CONDITION QU'ILS AIENT LE MEME REFERENTIEL , qu'ils utilisent bien les mêmes critères diagnostiques.- et la, en matière de TSA, je crois qu on tient le pompon, apparemment, selon les nombreuses expériences rapportées sur ce fil..
(j'ai même envie de demander aux médecins des CRA ;ca veut dire quoi, pour vous , diagnostic TSA?
Qu'est-ce que vous mettez derrière ce mot, en implicite? parce que , pour moi, tout ce qui n'est pas défini dans les critères diagnostiques, c'est de l'implicite, à priori, non?
Et une fois que quelqu'un a reçu ce fameux diagnostic(et/ou un autre..et .ne pas oublier les comorbidités), à quoi ca devrait pouvoir servir?Sinon, avant tout, à soulager la souffrance par un PAG.. et à préciser l'image qu'on a de soi-même, se pardonner ...quel que soient le ou les diag posés- c'est une exigence déontologique de base que tous devraient pouvoir opposer au médecin qui les renvoie chez eux avec des paroles lénifiantes et rien d'autre...
d'ou l'atitude de déni d'un diagnostic qu'on entend ici ou là, sur le mode" l'autisme c'est à vie, et on souffre moralement, donc on souffre à vie, je veux pas être autiste."- ou de remise en question du diag d'un autre: il a pas l'air d'avoir aussi mal que moi, il peut pas être autiste..alors qu'il correspond juste différemment aux critères diagnostiques de TSA.

[FinementCiselé]

Hormis une remarque, je n'ai pas posté sur ce sujet pour une raison assez simple : la totalité des réponses que je pourrai faire sont dans d'autres posts sur le même sujet.

-Le diagnostic TED (DSM) F84-X (CIM) est posé suivant des observations cliniques.
-Le(s) psychiatre(s) ont le droit de mentir a leurs patient (et même le devoir déontologique) dans le cadre de certaines psychopathologies (fait reconnu et avéré).
-La prise en charge est plus importante que le diagnostic lui même.
-Un diagnostic une fois posé ne peut être remis en cause, quelque soit le praticien, le double diagnostic est un outil a manier avec précaution.
-Comprendre que l'intérêt d'un diagnostic est un enjeu de santé avant d'être un enjeu de reconnaissance/légal/représentation est important.
-Un diagnostic peut évoluer : un TED/TSA doit être revalidé régulièrement (dans les faits, il l'est a chaque fois que le patient effectue une demande MDPH/Renouvellement ALD, pour n'importe quelle pathologie, psychiatrique, neuro, autre).
-Il existe des outils standardisés permettant aux praticiens de ne pas avoir a émettre d'avis subjectif dans le cadre d'un TED : CF recommandations HAS. (clinique, ADI-R/ADOS) la quotation/cotation des tests préconisés est en principe d'interprétation strict.
-Les cas sortants de l'ordinaire sont des cas qui devraient passer sous avis d'un CRA/pro connus en place publique (services psychiatrie AP-HP, Créteil pour les adultes, Villejuif pour les enfants au niveau national).
-Aller relire le guide diagnostic peut vous aider a y voir plus clair.

[Benoit]

J'espere que tous les professionels concernes sont au courant de l'existence de ce guide, sinon il faudrait l'envoyer. Pourquoi pas dans une couverture rouge ? Ca me semblerait approprie.

[Jean]

Chaque CRA devrait avoir le sien, avec la bobine des professionnels et la présentation des locaux.

Comme la vidéo de pairémulation de Nantes.

[Samfelsouth]

un diagnostic est une production sociale du monde médical qui affirme en un résumé codé chiffre lettre (F84.5) que telle personne rencontre les critères diagnostiques, tels que définis par l'état de l'Art à ce moment-là de ce diagnostic.Point. Dans la relation singulière avec le patient,l'interprétation subjective du praticien est toujours présente même si des tests étalonnés, une formation approfondie au codage DSM ou CIM, et l'expérience clinique contribuent à améliorer la fidélité interjuges. (si, si, c'est comme ca qu'on dit )
dans ce contexte, certains médecins expérimentés, peuvent avoir développé un "flair clinique", et reconnaître un très petit nombre de diagnostics très rapidement, sans avoir à suivre la procédure formelle de check des critères diagnostiques un par un. Ce passage à une évaluation globale plutôt qu'analytique ne diminue pas la qualité du diagnostic, et permet un gain de temps appréciable, fruit de l'expérience.C'est comme identifier une espèce botanique d'abord en s'aidant des tableaux dichotomiques d'identification de la flore, puis, quand on a rencontré dix fois un pissenlit, la onzième on n'a plus besoin de suivre les tableaux: on le reconnait tout de suite. et, l'ayant reconnu, si on rouvre les tableaux dichotomiques et qu'on suit le processus d'identification, on retombera bien sur le diagnostic pissenlit.,,, Personne n'en doutera.

Je suis assez d'accord avec toi sur le "flair clinique" de certain nombre de médecins extrêmement expérimentés qui consacrent leur carrière aux TSA mais pas trop sur le fait qu'on puisse complètement se passer de tests standardisés.
J'ai été diagnostiqué.e par le docteur G. (je ne sais même pas si c'est utile que je l'anonymise !) qui fait de la recherche sur l'autisme depuis plus de 20 ans, a écrit des livres, fait des conférences, est aux comités scientifiques de plusieurs de CRA, bref.
Pour autant, il m'a fait passé tout une batterie de tests classiques et une lettre (au minimum) de ma mère était indispensable, bien que cela est été extrêmement douloureux (j'y reviendrai peut-être un jour sur ma présentation)
Pourtant lors du bilan, il m'a dit que pour lui le diagnostic avait été évident au bout de 10 min d'entretien (le flair diagnostic, je suppose). Donc je lui ai demandé pourquoi avoir tellement insisté pour que je contacte ma mère, sa réponse m'a cloué.e "par déontologie scientifique"

[Herlock Martin]

Il est difficile de trouver à simplement réfléchir quand on lit des interventions qui manifestent émanent de personnes qui ont lu partiellement le fil de discussion.
Le sujet ici n'est pas de commenter une charte de prouver qu'on connaît par cœur une cim ou un dsm...
Ici il est question de soumettre à la réflexion et à débattre de déontologie....
Celle la même que l'on s'attend en bons naïfs que nous sommes à trouver partout, alors que diverses expériences nous montrent que ça n'est pas la réalité...

Je comprends dans l'absolu que le diagnostic n'est pas à remettre en cause. Ça a donc échappé à tout le monde que pour ces remises en causes iconoclastes et à excommunier de la diaspora autistanaise, il n'y a pas que des gogos farfelus et aigris ou haineux ou encore calculateur.

J'en ai marre de voir toujours que du fait d'une majorité les minorités doivent sans cesse s'écraser.

Je reviens sur l'exemple du pissenlit... Je lis partout que deux autistes ne sont pas identiques, j'ai pu lire qu'il y avait autant d'autistes que de types d'autisme et que dans des cas complexes il peut y avoir des choses en plus qui peuvent masquer ou altérer la perception, bref parfois le professionnalisme ne s'exempte pas de l'erreur et on ne voit plus le pissenlit pour ce qu'il est...

Dans un cas que je connais, face à l'expertise de deux psychiatres une jeune psychologue de moins de trente ans a réfuté une possibilité de TSA au sortir d'un ADOS sans même le revoir et sans même avoir connaissance du dossier du patient...c'est la que le doute est permis là que la déontologie a bon dos là que ces propos ont leur place...

@Benoit : je n'ai pas vu ton éclairage sur ta comparaison entre 10 diags longs et des suivis...d'accord avec Mannichéenne ?

[Jean]

Un psychiatre nous a conseillé de ne pas rentrer trop dans les détails concernant les diagnostics, car cela prive le professionnel d'indications, face à un demandeur "trop bien préparé".

Je mets de côté le cas sans doute rarissime de l'aigrefin qui veut avoir son diagnostic de SA, pour une raison que j'ai du mal à imaginer, à part d'être embauché par Auticonsult, Griss ou Avenco Celui-là trouvera toujours les renseignements qu'il désire pour faire illusion.

Je trouve plus compréhensible un désir de s'identifier au SA, car c'est un diagnostic qui est plus sortable que celui de schizophrénie, bipolaire ou seulement dépressif.

Il y a l'errance du diagnostic, mais que penser quand l'évaluation faite par le CRA aboutit à un autre diagnostic ? Je ne parle pas des situations où le CRA n'a pas fait d'évaluation et a écarté au terme d'un bref échange, mais bien des cas où l’évaluation a été faite grosso modo avec les outils standards. Dans les outils standards, il y a ceux qui sont utilisés pour d'autres diagnostics, afin d'affiner un diagnostic différentiel. Et il y a des variations en fonction de la personne.

Il me semble que la phase d'accompagnement après le diagnostic est peut-être mal prise en compte par les CRA en ce qui concerne les adultes.

Pour ceux qui ont le diagnostic, il faut apprendre à vivre avec. Certains le feront à travers des cafés rencontre ou des forums, mais cela ne devrait pas être le cas de la plupart : ce sont leurs intérêts spécifiques qui dominent.

Pour ceux qui ont un autre diagnostic, il faut aussi un accompagnement. C'est là qu'il est aussi important que le ou les professionnels qui accompagnent habituellement la personne soient présents à la restitution. Pour gérer avec la personne son désarroi, s'il a du mal à s'identifier. Ou ses doutes - qui sont compréhensibles.

Qu'il y ait une instance de réclamation auprès du CRA, également.

Le forum est mal outillé pour cela.

Il y a un risque dans l'acharnement à remettre en cause les diagnostics de passer à côté (ou de remettre en cause) l'aide nécessaire par ailleurs.

[Jean]

En ce qui concerne les tests standardisés, les professionnels les utilisent aussi comme critères pour inclure des personnes dans des recherches.

[user3571]

Et que penser des dizaines de milliers d'adultes qui n'ont pas de diagnostic parce qu'ils ont mit des stratégies sur mesure pour que monsieur et madame tout le monde ne les considèrent pas comme non normaux et que cette sur compensation occulte complètement leur traitement perceptif?

La majorité de la littérature sur l'autisme, les troubles du spectre autistique en France parle sans cesse de diagnostic, de stratégies d'adaptation pour se conformer au point de vue d'une majorité qui ne veux pas faire preuve de souplesse. On passe à côté du style perceptif qui est pourtant central dans la prise en compte de l'autisme.

Quand j'entends des conférences, je suis étonné et ce malgré de nombreuses années écoulées et une évolution des supports informatifs qu'il n'y est pas plus d'entrain à davantage expliquer les expériences perceptives des autistes notamment pour que mr et mme tout le monde en france, cesse de croire qu'il n'y a que son point de vue qui compte et qui doit être validé.


Il y'a des personnes autistes qui vivent très mal cette injonction contradictoire de se conformer à un point de vue dominant sans pouvoir mettre en place le nécessaire pour le faire. Et sans doutes bien d'autres situations.

[meï]

Il me semble que la phase d'accompagnement après le diagnostic est peut-être mal prise en compte par les CRA en ce qui concerne les adultes.

Pour ceux qui ont le diagnostic, il faut apprendre à vivre avec. Certains le feront à travers des cafés rencontre ou des forums, mais cela ne devrait pas être le cas de la plupart : ce sont leurs intérêts spécifiques qui dominent.

Pour ceux qui ont un autre diagnostic, il faut aussi un accompagnement. C'est là qu'il est aussi important que le ou les professionnels qui accompagnent habituellement la personne soient présents à la restitution. Pour gérer avec la personne son désarroi, s'il a du mal à s'identifier. Ou ses doutes - qui sont compréhensibles.

Qu'il y ait une instance de réclamation auprès du CRA, également.

Le forum est mal outillé pour cela.

Il y a un risque dans l'acharnement à remettre en cause les diagnostics de passer à côté (ou de remettre en cause) l'aide nécessaire par ailleurs.

oui c'est très juste.
je trouve que on ne prépare pas assez les personnes dans le doute, à un diag négatif..certains, dès lors qu'une démarche est en cours, ont l'impression de faire un pas vers le diag de SA mais...si ca n'est pas ça? je lis des témoignages (encoe une fois pas specialment ici, sur le net aussi, voir bcp plus sur FB quand j'y étais) de personnes qui sous pretexte d'avoir deposer un dossier au CRA ou contacter un psy spé tsa, se sentent déjà légitimes, pour parler au nom de tous les autistes, déjà diagnostiqués.ce sont des personnes a qui il faut expliquer que une démarche ne vaut pas diagnostic.(à mon avis..)
j'en lis qui arrivent aussi après un prediag (je parle la d'un prediag fait rapidement, un entretien avec un psy ou quelque chose de rapide c(omme le mien..)ou n demande de faire valider quand meme)et hop, elles sont deja tellement sures qu'il n'est meme pas question d'aller verifier.et le prie c'est que tous ceux du groupe (type FB) lui repondent "ah mais felicititations" (?..)..."tu es des notres alors".."tu avais raison"... etc...la ca me depasse.
c'est la qu'est plus mon malaise.
car si on regarde bien les stats, (que j'avais lu quelque part ici), sur un CRA il y avait seulement une parie des demarches qui se soldaient par un diag positif au SA!! pas toutes!!
et les autres?
et comment vivent ces autres personnes après la restitution??comment ont elle été préparées?
qund je demande à ces gens au café asperger, comment ils vivront un diag "negatif" (mais putot positif finalemnt car pas d'autisme!! )en terme de TSA, ils sont completement dans le deni.ou ils n'ont même pas prevu cette situation.
même moi, avec les paroles du psy allant dans le sens du SA, j'ai continué à douter jusqu'à la restit, et préparer un petit peu une réponse autre.(mais c'est ma nature "je dois tout concevoir".. .)
du coup je me sens perdue , en tant que personne avec mon parcours, avec d'autres personnes qui n'ont pas ce recul.mas qui semblent souffrir aussi, (peut etre a cause du SA non diag ; peut être à cause de tellement de choses autres envisgeables, aussi!..) car je n'ose pas me dire de suite "ce sont de autistes asperger, c'est certain parce qu'ils sont la."ca me bloque bcp.pour moi une démarche meme ne vaut pas diag.

sinon pour toute sle reponses que j'ai pu lire je trouve que c'est plutot passionant, je suis soulagée de lire que je ne suis pas seule à me poser ces questions, même si finalement on ne peut pas avoir de vraies réponses, car tout reste trop flou encore.

[Lilette]

Ta réponse Meï me fait penser à un groupe FB où j'étais inscrite auparavant, avant d'arriver sur le forum.
Certaines personnes étaient déjà quasi certaines d'être autistes, sans remise en question possible, et quand j'osais poser l'éventualité de "et si c'était non ?", je me faisais agresser
Ca m'a saoulée, j'en suis partie, aucune discussion possible, désolant.

[FinementCiselé]

Et que penser des dizaines de milliers d'adultes qui n'ont pas de diagnostic parce qu'ils ont mit des stratégies sur mesure pour que monsieur et madame tout le monde ne les considèrent pas comme non normaux et que cette sur compensation occulte complètement leur traitement perceptif?

Non :
Prévalence de l'autisme : 1% de la population globale. (600 000 personnes concernées).
Prévalence du S.A. dans les autistes : 10% (60 000 personnes concernées)
Prévalence AHN dans les autistes : 10% également (60 000)
Proportion non diag S.A. : 10 a 20% dans les non diag soit 6000 a 12 000 personnes. On est loin "des" dizaine"s".

La majorité de la littérature sur l'autisme, les troubles du spectre autistique en France parle sans cesse de diagnostic, de stratégies d'adaptation pour se conformer au point de vue d'une majorité qui ne veux pas faire preuve de souplesse. On passe à côté du style perceptif qui est pourtant central dans la prise en compte de l'autisme.

Non, la perception et la cognition, même préservées sont déficientes. Même avec une forte adaptation, ça reste déficient. S'il n'y a pas de déficience, il n'y a pas d'autisme. C'est pas plus compliqué que ça.
Ca peut être un TED NS, autre chose, mais il n'y aura jamais souplesse sur ce point.

Quand j'entends des conférences, je suis étonné et ce malgré de nombreuses années écoulées et une évolution des supports informatifs qu'il n'y est pas plus d'entrain à davantage expliquer les expériences perceptives des autistes notamment pour que mr et mme tout le monde en france, cesse de croire qu'il n'y a que son point de vue qui compte et qui doit être validé.

Il y'a des personnes autistes qui vivent très mal cette injonction contradictoire de se conformer à un point de vue dominant sans pouvoir mettre en place le nécessaire pour le faire. Et sans doutes bien d'autres situations.

Ca s'appelle justement un handicap. Perceptif et cognitif dans le cas qui nous concerne, et non il ne changera pas : la majorité établie les codes sociaux, et la perception du monde comme tu dis. Elle a donc forcément raison. Un changement de paradigme implique la disparition du handicap. Il n'arrivera pas : il y aura toujours une non conformation de la personne autiste, parce qu'on explique pas le POURQUOI d'une norme ou d'un code social : il pourra s'y adapté, mais ne changera pas sa manière de voir les choses.

[Manichéenne]

car si on regarde bien les stats, (que j'avais lu quelque part ici), sur un CRA il y avait seulement une parie des demarches qui se soldaient par un diag positif au SA!! pas toutes!!

Il y avait un document portant sur plusieurs CRA, mais un peu ancien.
Sinon une conférence d'un psychiatre d'une antenne du CRA Rhône-Alpes, qui montrait que les TSA dans son unité étaient confirmés dans 2 cas sur 3. Ou plus précisément pour 1 fille sur 2, et 3 garçons sur 4 (de mémoire).
Effectivement, quel accompagnement pour ceux-là ? Déjà que quand le diag est avéré il y a rarement un accompagnement, alors quand ce n'est pas ça...
(j'ai vu hier une personne diagnostiquée qui venait en rencontre Asperger pour demander ce qu'est le SA, on ne le lui avait pas expliqué )