TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

[Jean]

N oubliez que la discussion se déroule en l absence des interlocuteurs susceptibles de faire avancer le débat, c'est à dire les professionnels qui font les diagnostics.

Ne pas parler à leur place.

[Jean]

Il y a ce qu on appelle des pré-diagnostics qui ne valent pas grand-chose.

J'ai discuté avec une neuropsychologue qui estime à 6 h le temps nécessaire pour des tests cognitifs.

Et cela hors ADI et hors ADOS.

La majorité de ces diagnostics devraient se faire dans ce cadre, sans aucun recours au CRA.

La notion de diagnostic complexe n est expliquée sérieusement nulle part. Le CRA de Bretagne fait une analyse sur le sujet: le point sur lequel nous insistons en tant que représentant des usagers, c'est que le Cra doit faire le diagnostic en attendant qu il y ait des professionnels compétents, formés et supervisés par le Cra.

D autre part, bien des CRA refusent de faire une évaluation en l absence d orientation par un psychiatre. Ce n'est pas.normal. En Bretagne ce peut être un généraliste.

Enfin, il faut une procédure de recours auprès de professionnels. Un CRA doit avoir légalement une procédure de réclamation. Le CRA bzh permet de la faire sur internet. Je suis dans l attente de savoir comment il les traitera.

Une autre remarque: tout professionnel raisonnable doit aider à mettre en oeuvre des mesures de compensation le plus vite possible, ce qui peut le conduire à signer un certificat médical indiquant un Ted ou une suspicion. Ce n'est pas un pré diagnostic, c'est un diagnostic provisoire.

[Jean]

La difficulté pour le libéral ne me semble pas être leur vénalité, mais le fait que les tests ne soient pas remboursés, ce qui amène à faire des tests incomplets.

Cela peut amener à des catastrophes.

Mais il ne faut pas exclure des arnaques. Par exemple quand ça dépasse 50 € par h pour un psychologue.

[philigram]

Moi le CRA m'a donné 2 options : passer par eux, et c'était gratuit ou ils m'envoyaient chez une psychologue référente pour passer les tests.
La différence : 3 mois d'attente dans un cas et 2 semaines dans l'autre cas. J'ai les moyens et voulu aller vite : 250 euros en partie remboursé par ma mutuelle.
Mais la psychologue s'entretien avec le psychiatre du CRA ensuite lors d'un débriefing. Enfin ce qu'ils m'ont dit, car après tout la psychologue peut être une "amie" du psychiatre, sponsorisée par le CRA

[misty]

mais je ne regrette pas l'échange car il me semble important.(en tout cas il l'est pour moi.)

Pour moi aussi il l'est, et je te remercie d'avoir crée ce sujet (même s'il a été épuisant) car je suis enfin en plein début de diagnostic et tout ça m'angoisse énormément (comme disait Manichéenne ça fait beaucoup d'énergie et de temps pour une certaine incertitude au bout).

Les propos qui ont été tenus m'ont aussi suffisamment bousculée pour me pousser à aller chercher des infos à la source. D'ailleurs, je vous le conseille à tous en cas de doute. Les 2 CRA qu'on a eus ont des mails (là le téléphone s'imposait) et sont vraiment ravis de renseigner. Mon copain a précisé tout de suite qu'on n'était pas de la région mais que c'était juste pour avoir des infos générales et fiables, ils ont pris le temps, tout expliqué en détail, les raisons de pourquoi ça se passe comme ça... La seconde m'a parlé pendant 15 minutes, et a même beaucoup insisté pour que je lui donne mon adresse mail (ça me gênait énormément mais à la 30ème fois j'ai dit oui ) pour m'envoyer un récapitulatif des infos à avoir, des "pièges" et des "trucs" à savoir pour être un tout petit peu plus sereine rapport à tout ça. Elle a bien senti que les démarches me mettaient complètement en panique et a été très douce. Je suis très contente de les avoir contactés

La notion de diagnostic complexe n est expliquée sérieusement nulle part. Le CRA de Bretagne fait une analyse sur le sujet: le point sur lequel nous insistons en tant que représentant des usagers, c'est que le Cra doit faire le diagnostic en attendant qu il y ait des professionnels compétents, formés et supervisés par le Cra.

C'est ce qu'elle m'a dit (oui, on a appelé chez les bretons ), en rajoutant qu'ils espéraient avoir des gens formés le plus vite possible car dans ce cas, ils n'auraient "plus que" les gens pour qui les psychiatres n'arrivent pas à se prononcer clairement (si j'ai bien compris)
Ils ont l'air vraiment au top en tout cas

[Jean]

Les critères actuels du CRA de Bretagne pour le "niveau 3" (ce qui relève du CRA suivant le 3ème plan autisme) :

2. La mise en œuvre du niveau 3
La notion de complexité inhérente au niveau 3 renvoie d'une part à la notion de diagnostic différentiel, d'autre part aux situations où des désaccords, voire des conflits sévères, existent dans l'environnement de la personne, concernant les modalités d'accompagnement, voire même la réalisation du bilan diagnostic.

Concernant la personne, sont actuellement retenues les situations suivantes pour définir ce niveau :

• - handicaps associés : sensoriel, moteur, et autres troubles neurodéveloppementaux, déficiences
  intellectuelles sévères à profondes (…) ;
  - maladies associées, en particulier épilepsie sévère ;
  - l’absence de déficience intellectuelle, voire précocité, avec comorbidités psychiatriques et/ou troubles associés (troubles anxio-dépressifs, phobies sociales, phobies scolaires, THADA, troubles des conduites, tocs, tics, maladie de Gilles de la Tourette, trouble bipolaire…) ;
  - le diagnostic différentiel avec la schizophrénie chez l'adolescent et l'adulte ;
  - Un membre de la fratrie ou de la famille nucléaire (enfant ou adulte) avec diagnostic de TED et/ou de schizophrénie.

p.16 http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 03#p292103

[freeshost]

N oubliez que la discussion se déroule en l absence des interlocuteurs susceptibles de faire avancer le débat, c'est à dire les professionnels qui font les diagnostics.

Ne pas parler à leur place.

Qu'ils viennent sur le forum participer, éclairer nos lanternes, lever les doutes, jouer cartes sur table.

[Benoit]

Et nous priver de debats?, hors de question¡

[freeshost]

Qu'ils débattent avec nous !

[lili brin d'aspie]

juste par rapport à cette idée que les diag cra serait plus sérieux et valable qu'en libéral.
je ne suis pas d'accord .
en ce qui me concerne, j'ai trouvé que les tests que j'ai passé dans mon cra était très "light" avec des outils non spécifiques à l'autisme. j'ai passé :

- un rorshash : si si ! vous savez ces fameuses taches d'encres ou il faut dire ce que l'on voit !
ce test n'a jamais été validé pour l'autisme et date serieusement. (1922!!) apparemment ça aide au niveau du diagnostic différentiel (schizophrénie)

- un tat : ce sont des images (là aussi très viellotes) et il faut raconter une histoire sur ce que l'on voit.
c'est un test projectif très clairement d'orientation psychanalytique...non validé dans l'autisme...

- l'ados : quand même , seul test spécifique à l'autisme que j'ai passé.

-la wais 4

- un questionnaire sur le profil sensoriel avec la psychomotricienne ( avec mon compagnon)
- un entretien psy avec mon compagnon

et surtout pas l'ADI car mes parents habitent trop loin et patati patata...

je précise que je n'avais pas d'accompagnement psy ni aucune autre appui tangible.

bref , j'ai trouvé ça vraiment léger avec très peu d'outils adaptés et honnetement si mon compagnon et moi n'avions pas été capable de parler de mes difficultés ben ......je sais pas......

alors soit je suis vraiment visible et ça saute au yeux (mais je ne pense pas) soit très clairement ils se sont basés uniquement sur nos témoignages et là ça craint.

à cause de ce manque de sérieux et d'outils adaptés ,aujourd'hui,je doute encore de mon diag.
je me sens aspie et au fond de moi tout concorde , mais ce manque de rigueur et de preuves tangibles me font encore douter....et si on s'était tous trompés !!!

voilà on est dans le vif du sujet : méthodes de diagnostic pas fiables, problème des outils, d'harmonisation des pratiques, ce qui mène au doute .....insupportable pour des autistes.

[Benoit]

On peut aussi se demander legitimement si une equipe pluridisciplinaire qui fait une dizaine de (longs) diags par an est au meme niveau d'experience qu'un liberal qui ne fait que du suivi d'adultes ?

[Samfelsouth]

Heu... Lilette... Tu me fais peur là
Tu crois vraiment que si on a appelé les CRA c'est rapport à ton diag?
Tu crois que ça me fait quoi que ce soit que tu aies obtenu ton "sésame" avec un WAIS et une orthophoniste?
Tout ce que je sais, c'est que je veux passer pour moi les tests spécifiques à l'autisme comme l'ADI, ce que tu fais ne m'intéresse pas. Les méthodes de diagnostic en général, oui (il se pourrait que ce soit devenu un de mes centres d'intérêt envahissant, comme à l'époque où j'étais enceinte et obsédée par l'obstétrique et les accouchements, en fait... )
Tu ne serais pas un peu parano? (vraie question)

Misty moi aussi !
Surtout depuis que je participe au panel comparatif du CRA (mais ça avait commencé avant...). Ce sujet est devenu une passion à la fois intéressante et obsédante.
Si tu souhaites échanger en mp de façon calme ( ) et dépassionnée, ce serait vraiment avec un très grand plaisir (je rougis parce que je me surprends à oser te proposer ça...)

Meï, je te remercie également d'avoir le sujet.
Malgré certains échanges douloureux, il a permis de faire émerger des points de vue et des infos importants

[neg55]

Après avoir tourné en rond, j'ose intégrer (gros progrès! )un sujet passionnant. Mon verbe est souvent brutal, ne m'en veuillez pas ni ne me fustigez svp !
Je m'interroge :
Si la nécessité du diagnostic CRA semble être prevalente chez certains(et pour ma part j'avoue qu'il n'y avait aucun autre choix), quid néanmoins de sa pertinence globale, compte tenu de :
1. La grande diversité des méthodes et techniques d'évaluation - voire la structure parfois réduite des équipes - au sein des CRA
2. L'origine des psy, souvent pedopsy évoluant vers jeunes adultes
3. Du "catalogage" cas complexes souvent appliqué aux adultes matures et vieux, qui, ayant généralement développé des techniques perso d'intégration ou de "survie" (pour faire court), n'en restent pas moins des autistes avec des particularités qui semblent ignorées.
Ne pourrait on pas envisager un champ d'étude entre ces 2 pôles - enfants, adultes et vieux - afin que les retours des vécus puissent explorer les aspects /caractéristiques alors mis en oeuvre et peut-être ouvrir de nouvelles possibilités d'aide et de soutien aux enfants et aux parents ?
Je suis peut-être à côté de la plaque, mais cette segmentation que j'observe - bb jeunes vieux hommes femmes - me laisse perplexe quant à la façon d'envisager l'autisme et sa représentation sociale et les champs de recherche qui en découlent.
Belle journée à tous

[neg55]

PS : c'est mon cas particulier mais
c'est à ce type de complexité à laquelle je faisais référence

La mise en œuvre du niveau 3
La notion de complexité inhérente au niveau 3 renvoie d'une part à la notion de diagnostic différentiel, d'autre part aux situations où des désaccords, voire des conflits sévères, existent dans l'environnement de la personne, concernant les modalités d'accompagnement, voire même la réalisation du bilan diagnostic.

Concernant la personne, sont actuellement retenues les situations suivantes pour définir ce niveau :
- handicaps associés : sensoriel
- l’absence de déficience intellectuelle, voire précocité, avec comorbidités psychiatriques et/ou troubles associés (troubles anxio-dépressifs, phobies sociales,

[Herlock Martin]

On peut aussi se demander legitimement si une equipe pluridisciplinaire qui fait une dizaine de (longs) diags par an est au meme niveau d'experience qu'un liberal qui ne fait que du suivi d'adultes ?

Je ne comprends pas ce que tu veux dire ici...
Tu veux dire que 10 cas étudiés scrupuleusement (on va partir du principe que l'on a affaire à un cra compétent ) permettraient d'avoir de meilleures qualités d'observation que le suivi de 15 à 20 ( patientèle correcte ?) patients réguliers?...

Si c'est ça je ne vois pas pourquoi... Si tu veux bien pousser plus loin ta réflexion pour bien comprendre ton point de vue merci.