Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[Tugdual]

Des témoins de la petite enfance (0 à 5 ans) facilitent
grandement le diagnostic, du fait de la nature même de
l'autisme (trouble du développement, présent très tôt).

[Flower]

Je pense que dans ton cas, Luna, le plus simple est d'expliquer la situation de ta mère au CRA. Si elle te confond avec ta soeur, ce n'est en effet pas forcément pertinent de l'interroger... Si ta soeur est plus âgée que toi que vous avez un bon contact, tu peux suggérer au CRA de la contacter elle. Sinon il est possible de faire un diagnostic sans les parents, même si ça peut être plus compliqué. Je n'avais pas associé mes parents par exemple.

[Tugdual]

Rappelons qu'un témoin de la petite enfance peut aussi
être un frère ou une sœur ainée, un oncle, une tante,
des grands parents ... ou toute autre personne qui vous
a fréquenté à cette période, vous et votre famille ...

[Faraday]

Pour ma part lors de mon diagnostic je n'ai pas souhaité que mes parents soient informés de ma démarche (pour des raisons personnelles) et donc le psychiatre du CRA m'a demandé mes bulletins scolaires depuis la petite section de maternelle jusqu'au collège et le cahier de liaison que mes parents avaient mis en place avec la nounou qui me gardait avant que j'entre à l'école (pas très longtemps car ca ne se passait pas bien du tout).
J'ai pu récupérer toutes ces informations et ils se sont basés sur les écrits réalisés par la nounou et les instituteurs à l'époque.
Je ne sais pas si cela est possible dans tous les CRA, les protocoles ne sont pas exactement les mêmes dans tous Centres. Je pense que le mieux est d'évoquer la question directement avec eux lors du premier entretien.
Bon courage

[Mars07]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Bonjour,

Adulte, est-ce que l'entretien avec un parent (ou un proche) et forcément obligatoire pour le diagnostique ?
J'aurais souhaité en faire un mais sans en parler à ma famille...

[Lilette]

C'est très préférable oui, voire même recommandé.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).

[Tugdual]

Réponse ici ...

[Aline26]

Personnellement, mes parents ont participé de bon cœur à cet entretien (il faut dire qu'ils m'avaient un peu poussé à me faire diagnostiquer après avoir vu les vidéos de Super Pépette) et ils ont aussi répondu à un questionnaire, l'échelle de Vineland. Le carnet de santé et autres comptes rendus lors de mon enfance et adolescence m'ont aussi été demandé.

Je ne sais pas comment fonctionnent chaque centre ou médecin, mais c'est vrai que l'entretien avec les parents ou les traces écrites sont importantes. Enfin pour mon cas, c'est le fait de retracer mon histoire qui a vraiment permis de confirmer le diagnostic, avec l'ADOS aussi car j'ai pas mal compensé mon SA au fil des années.

Je trouve qu'il faut un minimum de preuves lors de l'enfance malgré tout, que ce soit un entretien avec les parents, ou autre proche qui vous a connu pendant l'enfance, ou au minimum des traces écrites, car sinon ça peut être difficile de tout démêler.

[Gecko]

Je pense que l'entretien avec les parents est très important, pour soi-même déjà. J'ai appris beaucoup de choses sur mon enfance, et les symptômes étaient en réalité beaucoup plus importants que je le pensais.

J'avais beaucoup de doutes sur le fait que je sois aspie avant l'entretien avec mon père, je n'en ai plus depuis.

[Freija]

Je n'avais pas vu ce sujet, c'est très intéressant.
Je conçois que le témoignage des parents complète le chemin diagnostic, mais de là à le voir comme un critère quasi absolu de fiabilité, je le remets sérieusement en cause.
Il y a des choses qui m'ont extrèmement mise en colère alors je n'aurai pas de filtre.
Ceci n'est pas un message de pathos (dont je me fiche sérieusement, plus encore de la part de personnes que je ne rencontrerai probablement jamais).

Dans mon cas, je suis en cours de démarche diagnostique et à cause de la maltraitance parentale sévère, je ne souhaite pas faire intervenir les parents. Ceux qui n'ont pas été sévèrement maltraités ne comprendront jamais - et je ne leur demande pas -, point.
Alors quand je lis qu'un "diagnostic sans témoignage des parents (ou autre figure adulte que je n'ai jamais connu, enfant) n'est pas fiable", j'ai envie d'abandonner mes recherches malgré tout ce que me dit mon psychiatre. Un diagnostic de complaisance ne m'intéresse absolument pas.

Pour ce qui me concerne, je n'ai évidemment strictement "rien à cacher", au contraire, je cherche impérativement à savoir le plus de choses sur moi.
Personnellement, que le diagnotic soit positif ou négatif, je m'en contrefous, mais j'exige une justesse, au moins le maximum que l'on puisse.
C'est plutôt ces parents qui ont quelque chose à cacher, ils savent très bien qu'ils ont été maltraitants, je ne me suis jamais plus cachée de leur dire et eux de le nier. Une conseillère d'orientation au collège m'avait conseillé de consulter un psy et mes parents avaient bataillé pour m'en dissuader et me dire que "j'en avais pas besoin", que "je n'avais aucune difficultés" (ce qui était faux) tout ça parce qu'ils avaient peur que je confie à une psy les maltraitances que j'ai subies et que celle-ci m'encourage pour la concrétisation de procédures judiciaires (pensées de mon compagnon et de deux psys). Mes parents sont "anti-psy", mon dessein de l'époque était simplement de consulter pour que j'ai moins d'angoisses puis pour me faire des amis à l'école.

J'aimerais beaucoup faire faire une interview à mes parents, à la seule condition qu'ils ne sachent pas pourquoi ils doivent la faire parce que le simple fait qu'ils se mêlent de mes objectifs personnels (ils ont contrôlé toute ma vie d'enfant) me met hors de moi.
Ma psy m'a conseillé de faire passer cet interview comme si la visée était le développement professionnel c'est une bonne idée mais vu que les questions vont être en rapport avec l'enfance, ils vont s'en rendre compte, ils ne sont pas si stupides.
Je ne m'inquiête même pas qu'ils me "sabotent mon diagnostic" (ils aiment prôner la "normalité" seulement pour cacher le fait qu'ils soient maltraitants), mais s'ils le font en mentant délibérément comme ils l'ont toujours fait, j'aurais peur de ne pas gérer ma colère et tenter de les mettre en prison. Parce que cela ferait de la peine à une personne, cela ne réparerait rien de plus pour moi et de toutes façons, je n'ai pas les ressources suffisantes pour conduire cela.
Je suis loin d'eux géographiquement, cela me satisfait.
Alors cette nuit, je réfléchis à comment amener cela.
J'ai des bulletins scolaires qui soulèvent des soucis chez moi, mais le problème c'est que j'ai que ceux à partir du CE2 (j'avais donc sept ans) car nous avions déménagé entre temps, donc je n'ai rien qui date d'avant l'âge de cinq ans, les parents les ont jetés.

Et l'ironie ... c'est justement à cause des reproches de mes parents et de leurs informations que j'ai pu me poser la question des TSA.

Avoir un diagnostic juste est important pour moi, ainsi je saurai si toutes les galères que j'ai pû vivre et que je continue de vivre viennent d'un TSA ou bien de ma combinaison "prématurité + maltraitance".

Ps : et les parents qui veullent que leurs enfants fassent ces démarches diagnostiques (et qui s'informent sur les TSA pour leurs enfants), ils sont protégés des biais aussi ? (question réthorique aussi basse que ce que j'ai lu mais c'est aussi une réalité, hein)

(une personne qui rêve d'un IRM pour faire des diagnostics que ce soit pour les troubles du développement et/ou pour les troubles psychiatriques).

[FinementCiselé]

Les statistiques parlent d'un niveau de fiabilité pour les tests autre que l'ADI-R (donc ADOS et WAIS/Profil cognitif via KABC raven et EBEI en France) aux environs des 60% et générateur de faux positifs. L'ADI-R affine le résultat à plus de 90% de fiabilité. Un SSPT, une schizophrénie, une schizotypie, et les TPL peuvent à eux seuls provoquer des faux positifs en diagnostic différentiel. Seul l'ADI-R permet de dire avec certitude si il existait des symptômes dans l'enfance, ou pas.
Je n'inclus pas l'IRM fonctionnel, ni le dernier outils statistique qui ne sont pas reconnus en France (IRM fonctionnel trop cher, encombrerait les services d'IRM, et n'exclue pas les faux positifs pour des troubles suites à trauma crânien. Nouvel outil trop récent, et doit être affiné avec un pool statistique trop faible, 95% de fiabilité pour l'IRM, le nouvel outil est donné pour 85 ou 90% je sais plus :O)

L'ADI-R est fait de tel manière que le témoignage est infalsifiable, mais c'est très lourd à faire passer (il faut parfois 2 intervenants et 2 ou 3 passations parce que justement les personnes tentent de gruger).

C'est simple, se sont des questions fermées avec un algo à suivre : la réponse à une question entraine une autre question, la liste n'est pas fixe et chaque groupe de parents/tuteurs aura un questionnaire "personnalisé" suivant l'algorithme. De plus la présence d'une caméra et d'une personne pour poser les questions rend quasiment impossible le mensonge, ou alors les déviances sont très vite remarquées pendant la cotation/quotation : les questions sont fermées, les réponses c'est oui ou non, il n'y a aucun "peut être". C'est un entretien semi structuré et semi dirigé.

Donc en 2012 les outils validés sont ceux ci :
https://www.has-sante.fr//portail/uploa ... adulte.pdf
https://www.has-sante.fr/portail/upload ... ociale.pdf
Il ne me semble pas qu'il y en ai de nouveaux ou une version révisée. Pour le profil cognitif des outils avancés existent mais la possibilité de passation sont quasiment nulles tant les équipes formées sont faibles ou leurs utilité arrive post diagnostic (évaluation de l'autonomie/niveau de fonctionnement).

Du coup, c'est à toi de choisir quel niveau de fiabilité tu veux avoir sur ton diagnostic.
Précision quand même, des psychiatres considérés comme des pontes de la catégorie peuvent réaliser des anamnèses sans avoir à rencontrer forcément les parents, mais l'anamnèse (=historique) reste obligatoire pour déterminer si oui ou non les symptômes étaient présents dans l'enfance.

En me relisant j'étais beaucoup plus soft à l'époque.

[Manichéenne]

Les statistiques parlent d'un niveau de fiabilité pour les tests autre que l'ADI-R (donc ADOS et WAIS/Profil cognitif via KABC raven et EBEI en France) aux environs des 60% et générateur de faux positifs.

J'ai cherché pendant très longtemps une source qui parle de faux positifs sur l'ADOS et je n'ai rien trouvé de fiable. Je suis donc vraiment intéressée si tu as ça.

[FinementCiselé]

Les statistiques parlent d'un niveau de fiabilité pour les tests autre que l'ADI-R (donc ADOS et WAIS/Profil cognitif via KABC raven et EBEI en France) aux environs des 60% et générateur de faux positifs.

J'ai cherché pendant très longtemps une source qui parle de faux positifs sur l'ADOS et je n'ai rien trouvé de fiable. Je suis donc vraiment intéressée si tu as ça.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... 3Di-Adult)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5807495/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11055457/

Cette étude qui compare le 3-DI à l'ADOS et l'ADI-R. On parle de 77% de fiabilité totale sur l'ADOS avec fort taux de faux positifs. On est dans les 95% a 99% sur l'ADI-R avec quelques faux positifs, et le 3-DI est comparable en performances à l'ADI-R.

T'en a d'autre des études : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26584575 (là c'est carrément un bouquin complet)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5813679/ (potentiellement 30% de patients psychotiques sont faux positifs sur l'ADOS, et 26% NT sont diagnostiqués sur le spectre.)

L'ADI-R reste un outil de référence.

Edit : à noter quand même qu'on est dans tout les cas a 100% de vrai positifs. (100% des autistes sont ressortis) sur l'ADOS 2 (qui n'était pas le cas avant).

[olivierfh]

Cette étude qui compare le 3-DI à l'ADOS et l'ADI-R. On parle de 77% de fiabilité totale sur l'ADOS avec fort taux de faux positifs. On est dans les 95% a 99% sur l'ADI-R avec quelques faux positifs, et le 3-DI est comparable en performances à l'ADI-R.

Les chiffres que tu cites ici et plus haut semblent crédibles mais leurs références plus précises seraient utiles (page et article parmi ceux cités Mandy 2018, Lord 2000, Zander 2016: par exemple tel chiffre est p.220 tableau X de Lord 2000).

[FinementCiselé]

Pourquoi ils ne seraient pas crédible, j'ai l'habitude de raconter des conneries ?
Edit : sur le bouquin de Zander on dit bien que la fiabilité de l'ADOs dépend grandement de l'entrainement qu'ont les personnes faisant passer le test et que plus ils voient de cas dans des contextes différents, plus le test est fiable (montant a 93% de fiabilité sur les sujets pour des personnes entraînées = les pontes dont j'ai parlé plus haut)