Benoit a écrit :Un point important, capital là dessus, serait que les intervenants dans cette "chaîne de représentation" cessent d'altérer le message initial des personnes autistes.
Il y a des autistes qui ont d'autres besoins que moi, je l'intègre et je ne vais pas chercher à nier ces besoins ou leur assigner un niveau de priorité. Dans mon idée, c'est aux intervenants de la mise en place de la politique de santé que revient cette priorité, pas aux associations, même gestionnaires.
Mais tout ça n'a aucune espèce d'effet sur mes besoins, leur priorité et le fait que je les défende.
Il y a plein de trucs plus intéressants à faire dans la vie que nier ou contester les besoins d'autrui, même quand on est autiste et désoeuvré. Sortir, s'adonner à ses intérets spéciaux, avancer sur ses projets persos, et jean passe.
Même pour les personnes ayant besoin d'aide pour s'exprimer, un point important est de leur donner les moyens de exprimer leurs besoins, pas que d'autres personnes s'expriment à leur place.
je trouve que c'est un des noeuds de la question;
parce que , pour que ces personnes puissent exprimer leurs besoins, cela suppose que ces personnes aient
identifié leurs besoins, les aient conceptualisés un minimum...
si j'analyse mon expérience à ce sujet, c'est à cet endroit-là que c'est le plus difficile: tant que je n'avais pas repéré mes besoins, par la prise de conscience progressive que , non, je ne fonctionne pas comme la majorité, (et, oui, la plupart de ces particularités sont en fait induites par un cablage neurologique particulier), ...ben je marinais dans mon chaos..."ca ne tiltait pas"
pour illustrer, avec un besoin très basique: s'hydrater.
cet été, pour la première fois depuis trente ans, je me suis retrouvée seule à la maison, sans fiston, sans colloc`, sans compagnon.
...découverte du soulagement de ne plus devoir tout le temps coordonner , ajuster,d'ou niveau de fatigue qui diminue.
mais aussi: malaise physique: "raplapla", vertiges, chute.
il a fallu que je tombe pour tilter que je ne me sentais pas bien, et y réfléchir.
Et me surprendre à boire deux grands bols d'eau d'affilée, en trouvant ca curieux, pour me rendre compte que j'étais assoiffée, et affamée! ...comme j'étais en vacances de mon rôle de maman qui prépare les repas, ben j'avais tout simplement cessé de préparer à manger, et ca faisait deux jours que je n'avais plus mangé ni bu...
avec la chaleur, bonjour les dégâts.
j'ai mis ca en lien avec ma difficulté à "tilter": je peux brièvement prendre conscience d'un besoin physique, mais "ca ne tilte pas toujours" pour y répondre; pour peu que je sois occupée à autre chose, comme je ne suis pas capable de splitter mon attention, le traitement du signal sensoriel "soif" se limite à "veuillez rappeler plus tard, votre correspondant est déjà en ligne".
et si je ne suis pas une routine qui me remet en face du verre d'eau à la table familiale deux fois par jour, il faut que je crée une nouvelle routine d'hydratation.(du coup, je me suis forcée à prendre une nouvelle habitude: "dès que je sens que j'ai soif, c'est prioritaire sur tout le reste, je m'interromps de faire ce que j'étais en train de faire, et je bois; puis après je reprends ce que j'étais en train de faire." + le soir, au moment de me coucher, je me pose la question: "combien j'ai bu aujourd'hui?" et je complète si inférieur à 1,5l.
j'ai eu besoin de prendre conscience de mon besoin, de le conceptualiser pour y répondre.
et ce raisonnement a été pertinent aussi quand appliqué à des besoins plus complexes:
c'est parce que je me suis retrouvée sans aucune ressource financière que j'ai commencé à me demander comment j'en étais arrivée là, et que j'ai commencé à repérer que je n'étais pas du tout capable de trier/ranger/retrouver des papiers administratifs (en partie parce que je n'ai jamais eu l'occasion d'apprendre, mais pas seulement: apparemment c'est aussi lié à trouble de l'attention), que j'ai conceptualisé "j'ai besoin d'aide pour gérer ma situation administrative": comme l'as sectorisée dont je dépends ne peut pas donner plus d'un rdv max par mois, et que c'est manifestement trop riquiqui par rapport a mon besoin, j'ai demandé une mesure de protection, faute de mieux, parce que c'est la seule ressource dispo qui peut répondre à mon besoin.
donc , pour répondre à :
"Même pour les personnes ayant besoin d'aide pour s'exprimer, un point important est de leur donner les moyens de exprimer leurs besoins, pas que d'autres personnes s'expriment à leur place", il me semble qu'il y a aussi une étape préalable à ne pas négliger: aider à prendre conscience de ses besoins.
Et pour cela, la proposition relayée par Jean plus haut me semble une voie royale: des rencontres. Pour tous. Y compris ceux qui ont besoin d'aide pour s'exprimer.
Une section spéciale adultes avec leur propre organes de décision.
