Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[Aby]

Un peu d'eczéma aussi pour Tom vers ses 6 mois mais qui n'a pas duré et qui n'est pas revenu.
(eczéma du nourrisson peut-être)

[Lilette]

Moi non plus pas duré, à l'inverse de celui de ma sœur, qui n'est pas aspie, qui le poursuit encore maintenant.

[Cathy]

Pour le carnet de santé, il peut y avoir des indices que tu ne soupçonnes pas : par exemple, la croissance du périmètre crânien entre la 1ère et la 2ème année.

Ah ? je n'ai rien lu sur une éventuelle incidence de la croissance du périmètre crânien ; je vais regarder si je trouve des topics qui en parlent sur ce forum.
Normalement le diamètre du périmètre crânien devrait être noté jusqu'aux 3 ans d'après ce que je viens de voir sur le carnet de santé de mon fils.

Il y a eu plusieurs études sur le sujet, le Dr L s'y intéressait je te laisse quelques liens si tu veux :

http://www.rtflash.fr/plus-grand-volume ... if/article

http://www.afg-web.fr/autisme-et-croiss ... -perimetre

http://www.lequotidiendumedecin.fr/actu ... que_583731

[Aby]

Merci Cathy !
Je n'ai pas pu m'empêcher de faire quelques recherches sur le sujet hier soir.
La courbe du périmètre crânien de mon fils est parfaitement régulière jusqu'à ses 2 ans, (après, ce n'était plus noté sur le carnet de santé) ; pour lui, ce ne sera pas un indice qui ira dans ce sens là.
Au moins, j'aurai appris quelque chose de nouveau.

[misty]

Je suis en train de m'amuser à déchiffrer lire mon carnet de santé

Je viens de faire la même chose
Je ne sais plus à quel âge "très active mais parle peu" ^^
Sinon pas de circonférence du crâne, mais "nervosité ++, spasme du sanglot, et eczéma aussi apparemment.
Tics également, que j'ai toujours d'ailleurs.
(et des bronchites/rhinites à répétition, et otites évidemment).

Ca a l'air précis c'est bien! Le mien, c'est un peu vague je trouve...

En plus de ce que j'ai écrit plus haut, à l'examen des 3 ans il y a: "connaît toutes les couleurs". Ca me paraît normal, je ne sais pas pourquoi ils ont noté ça...

Et dans les séries de questions avec oui/non, des fois toute la colonne est remplie de "oui" sauf certaines lignes où il n'y a rien de coché... Du coup on ne sait pas si ça veut dire non ou si c'est qu'ils n'ont pas fait de croix pour une autre raison...

[Manichéenne]

Dans le genre "un peu vague"... J'avais regardé mon carnet de santé quand j'étais encore en phase de doute, dans l'espoir d'y trouver des informations utiles dans un sens ou dans l'autre. Sans surprise, ma mère a systématiquement "oublié" mon carnet pour mes consultations après 18 mois, elle ne supporte pas le "flicage", donc toute information écrite sur quelqu'un. Elle a d'ailleurs arraché la plupart des pages de son propre carnet. Elle a uniquement noté elle-même dans le mien les dates des vaccins après 18 mois, puis je n'ai eu aucune consultation après 5 ou 6 ans même pour ça. J'y apprends tout de même dans une liste à cocher que je n'ai pas sourit au médecin, et que je n'avais pas un apgar à 10 à la naissance.

[Jean]

Merci Cathy !
Je n'ai pas pu m'empêcher de faire quelques recherches sur le sujet hier soir.
La courbe du périmètre crânien de mon fils est parfaitement régulière jusqu'à ses 2 ans, (après, ce n'était plus noté sur le carnet de santé) ; pour lui, ce ne sera pas un indice qui ira dans ce sens là.
Au moins, j'aurai appris quelque chose de nouveau.

Ce n'est pas la question de la régularité, mais la différence avec une croissance normale. Le Dr L a un logiciel pour çà.

[Aby]

Ce n'est pas la question de la régularité, mais la différence avec une croissance normale. Le Dr L a un logiciel pour çà.

Tous les documents ne donnent pas les mêmes infos comme souvent ; pour mon fils, les mesures suivent parfaitement la courbe supérieure sauf entre 18 et 21 mois ou cela descend légèrement. (et je n'ai plus de mesures au delà des 21 mois.)

[LOUNA]

Bonjour à tous,

Je n'ai pas lu l'ensemble de cette discussion, mais j'en retiens qu'il y a des différences dans les pratiques des CRA et autres psychiatres sur l'intérêt du témoignage des parents, ainsi que des divergences de point de vue quant à la nécessité d'obtenir ce témoignage.

Je vais très prochainement avoir un second rdv au sein de l'unité de diagnostic de l'autisme qui me suit. Mes interlocuteurs n'ont pas parlé de faire intervenir mes proches, je pense qu'ils ne vont se fier qu'à mon témoignage concernant l'enfance, aux observations cliniques et aux tests qui sont prévus, mais je n'en suis pas certaine.

D'un côté ça me satisferait de ne pas avoir à les faire intervenir, pour plein de raisons :
- Si le diagnostic s'avère négatif, je les aurais inquiété pour rien
- Ils ne sont pas tout jeunes
- Ils vivent loin l'un de l'autre et de moi, et du lieu de diagnostic
- Depuis de nombreuses années, je les préserve de mes problèmes. Ils ne sont pas au courant de mes angoisses, épisodes dépressifs, etc...
- Comme ça a dû être évoqué, la peur qu'ils dénaturent la réalité

Il faut préciser que mes parents présentent tous les deux des traits autistiques. Je ne sais pas si ce point a déjà été discuté ici mais je trouve ça intéressant. C'est assez flagrant chez mon père. Il est qualifié depuis son enfance de nerveux, dans la lune, il est très maladroit, ne s'intéresse qu'à quelques sujets dans lesquels il est très bon, a des tics très singuliers comme des torsions de la bouche et des mains... mais il est dans le déni de ces particularités. Ma mère est sensible, très intelligente, hyperlexique, elle sursaute au moindre bruit, elle est très fatigable... mais pour l'instant elle n'a qu'une vision tronquée de ce qu'est l'autisme. Je crains que l'éventualité d'un autisme chez moi les renvoie à leurs propres particularités et les bouscule inutilement.

De l'autre côté je passe peut-être à côté de quelque chose d'important en me passant complètement d'eux. J'ai quelques souvenirs précis de ma petite enfance, mais ce sont des gouttes d'eau. J'ai relaté dans le questionnaire adressé au centre de diagnostic qu'en 1ère année de maternelle, j'ai passé plusieurs mois seule sur un tapis, loin des autres et sans participer aux activités. Je ne me souviens absolument pas de ça, c'est ma mère qui me l'a raconté il y a des années. (Avec le recul, je me dis que de nos jours un tel comportement ne serait pas laissé sans suite par une équipe éducative, mais bon, je suis née à la préhistoire du SA.) C'est le seul indice que j'aie en dehors de mes propres souvenirs. Ma curiosité veut que j'en sache plus.

Même si le centre de diagnostic ne l'exige pas, je pourrais produire spontanément un écrit de ma mère relatant son point de vue sur ma petite enfance. Comment aborder la question avec elle compte-tenu de tous les obstacles précédemment cités (sachant que ce sera forcément par téléphone ou mail, au vu de l'éloignement géographique) ?

Si vous avez vécu des expériences similaires, ça m'intéresse... Merci par avance pour vos suggestions.

[Jean]

Les professionnels sont assez habiles, normalement, pour traiter cette question.

L'entretien peut se faire par téléphone (ou skype, par exemple).

Je connais une situation où le médecin a fait l'ADI par téléphone, en faisant croire qu'il s'agissait de rechercher des précisions sur un trouble de l'attention (beaucoup plus soft).

[bidouille]

Je me questionne beaucoup sur la fiabilité des souvenirs des parents surtout dans le cas d'adultes. Moi même quant je l'ai passé mon fils avait 6 ans, et je devais me souvenir de ce qu'il faisait ou quoi a l'âge de 4 ans, et franchement je ne savais pas vraiment a quel âge si c'était avant ou après ses 4 ans qu'il avait acquis si ou ca... Alors si mon fils avait été adulte...
Nos souvenirs sont quant même incertains, entre le fait d'oublier certaines choses du passé, ou sur le moment ne pas se souvenir. Sans parler du fait que notre cerveau reconstruit au fur et a mesure nos souvenir en fonction de nos croyances, suggestion...

[LOUNA]

Merci Jean et Bidouille pour vos réponses, c'est rassurant.

C'est vrai que j'avais une représentation un peu limitée de ce que pouvait être l'interview des parents : "Votre fille croit qu'elle pourrait être autiste, qu'est-ce que vous en pensez ??". Heureusement c'est un peu plus subtil.

Je verrai bien quelle méthode le centre de diagnostic souhaite adopter au moment venu. J'ai confiance en eux mais je manque un peu de patience. Demain j'irai en acheter encore une dose à la pharmacie.

[FANIE37]

@ Zad : où es ton diplôme de médecine? tu adoptes le ton d'un professionnel alors que tu n'en es pas

[FANIE37]

Pour moi, les choses sont très claires par rapport au sujet : c'est à l'équipe médicale (ou au médecin psychiatre) de poser le diagnostic. Point. C'est eux qui choisissent les protocoles , et en fonction des éléments qu'ils ont ils :

- infirment le diagnostic
- ne peuvent pas se prononcer faute d'éléments suffisants
- confirment le diagnostic

L'éventuel entretien avec la famille n'est qu'un des nombreux éléments intervenant dans l'établissement du diag. Et c'est aux professionnels de s'en dépatouiller.

[LunaHamm87]

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