Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
FinementCiselé
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par FinementCiselé »

Je n'ai pas compris les "ET" et leurs côtés inclusifs ?
Le diagnostic est un différentiel clinique entre plusieurs psychopathologies/pathologies d'origine bio/organiques.
ET doit répondre à la triade.
ET doit avoir une répercussion sur la vie quotidienne significative. (handicap)

L'évaluation est inclusive : si il y a une répercussion sur la vie quotidienne, que ça répond a la triade, mais que dans le différentiel ça cloche : ce n'est pas de l'autisme (au sens administratif du terme).
Etc ... Le diagnostic, c'est une case administrative (prise stricto sensu). Un diagnostic négatif, ne veux pas pour autant dire que la personne n'est pas autiste. Mais qu'elle ne répond pas aux critères de quotation/cotation suivant le DSM/CIM : comprendre que le DSM et la CIM sont des critères de prise en charge administratifs avant d'être des critères de diagnostic et d'évaluation du handicap subit/éprouvé/ressentit par la personne. (comprendre : "le diable se cache dans les détails")
Libre par exemple a une MDPH par la suite de valider en évaluation du handicap un TAG comme étant supérieur au moins a 50%.
On ne parle pas de l'aspect "pathos" dans un diagnostic. Il n'y a pas de passion ou de critère inhérent a ce domaine.

Quant aux questions sur un numerus clausus et si l'enjeu influence le diagnostic, sujet polémique et très glissant. Et comme j'ai déjà dis : je ne ferai pas de critiques du système ni des critères de diagnostic, ni de l'implication, ni des pour ou contre, ou encore la remise en cause des diagnostics. Hormis une réponse évasive qui est : il y a une histoire d'argent, de domaine de compétence des professionnels impliqués et de situation des personnes. Techniquement, il n'y a pas ni quota ni numerus clausus.
Aspie "cru 2014".
Pupuce
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par Pupuce »

...................
Modifié en dernier par Pupuce le dimanche 19 novembre 2017 à 21:35, modifié 1 fois.
Officiellement non-autiste

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Herlock Martin
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par Herlock Martin »

Merci pour les explications, je crois que je commence à comprendre...
Pour rappel je ne suis pas autiste aux motifs suivants :
Parent
Employé
Capacité d'introspection
Enfance autistique non reconnue
Baisse du curseur de mes difficultés quotidiennes de deux à trois points
Bref, je ne reviens pas sur tous les détails, je prêcherais dans le désert que je resterais incompris avec cette amertume dans la bouche...

À ce jour je ne peux pas profiter d'un dispositif qui m'aurait permis de trouver un emploi adapté, c'est la seule chose que je demandait administrativement...
Pour le suivi, je n'attendais rien du CRA, mais comment traiter un diesel avec des fiches techniques d'essence, comment réparer un mac avec des tutos windows...
Et à ce jour je vois un psychiatre, qui veut me médicaliser sous antidépresseur, une psychologue pour de l'emdr, j'ai rendez vous avec une psychologue spécialiste du HPI pour voir si un suivi est envisageable et souhaitable et j'ai le soutien de mon café asperger et de l'association qui le gère...mais voilà autiste ou pas j'ai un côté un chat s'appelle un chat, et le diag positif n'est pas une étiquette attendue je le répète, il y a un impact sur ma vie et celle de ma famille ascendante et descendante,on conjoint, mon employeur, mes psys et même mon seul ami...
M'enfin, je voulais un sujet ouvert, je parle de moi dsl...

Pas de numerus clausus, pas de quotas...comme les comptes de Cahuzac?...Les yeux dans les yeux...
Je rappelle que je travaille pour une branche de la sécurité sociale, je n'ai pas le droit de dire des choses sur nos pratiques pour quelles raisons selon vous...Vous croyez vraiment qu'il n'y a jamais d'écart entre les politiques annoncées et leur mise en pratique...Pourquoi un droit de réserve s'il n'y avait rien à cacher ?
Production, objectifs etc...c'est arrivé même à la sécurité sociale, une autre institution gérée par la finance et pas l'altruisme...c'est mon avis et bien que je veuille en changer rien ne me fait sens pour changer de vue...
Prédiag TSA en 14...
Scores élevés sur WAIS en 14 et 16
Prédiag TSA bis en 16
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Mars
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par Mars »

Je compatis Herlock et il a été dit que tous les CRA ne se valent pas.
Cela ne va guère t'aider...
Dans la liste des critères que tu as cités, j'en retiens juste un qui me semble impératif : l'absence de troubles autistiques pendant l'enfance.
Les autres ne me semblent pas du tout pertinents.
Quant aux troubles pdt l'enfance, tout dépend de qui en a parlé. Tes parents ?
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
FinementCiselé
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par FinementCiselé »

Ton TAG est-il handicapant ? Si oui dans quelle mesure ? Es-tu capable de le mettre par écrit, pour faire une démarche de reconnaissance de handicap ?
La MDPH peut parfaitement te fournir une RQTH/Orientation cap emploi/Dispositif d'aménagement sur la base d'un TAG, voir AAH.
On en parle pas ici mais : http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... nxieux.pdf
Parce que le forum est principalement lié a l'autisme et TSA/TEDs (dans une moindre mesure, me semble pas qu'il y ai beaucoup de X fragile qui parcourent le forum, on confirme ?)

Donc, "vous" (ceux qui sont en diagnostic négatifs pour autisme) avez malgré tout des outils qui sont fournis : d'ou le fait qu'on conseille de ne pas se focaliser sur le diagnostic, un TAG reste en liste ALD, un TAG permet d'avoir des aides équivalentes a celles d'un TSA. Voir mieux : on vous oblige pas a rester en psychiatrie :| (tentative d'humour de ma part).
Attention ici : je ne minimise aucunes pathologies autre que TSA. Je le redis, le diable se cache dans les détails et il est de commune mesure d'aller voir le site de l'HAS pour en apprendre un peu plus sur une pathologie diagnostiquée avant de crier au loup.

Pour le numerus clausus, encore une fois je m'auto quote :
Quant aux questions sur un numerus clausus et si l'enjeu influence le diagnostic, sujet polémique et très glissant. Et comme j'ai déjà dis : je ne ferai pas de critiques du système ni des critères de diagnostic, ni de l'implication, ni des pour ou contre, ou encore la remise en cause des diagnostics. Hormis une réponse évasive qui est : il y a une histoire d'argent, de domaine de compétence des professionnels impliqués et de situation des personnes. Techniquement, il n'y a pas ni quota ni numerus clausus.
Kékou Mars en passant. o/ :p
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Herlock Martin
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par Herlock Martin »

J'ai commencé à regarder le compte rendu de la mission IGAS sur les CRA...je lis lentement donc 162 pages ça va pas ce faire en une fois...
Mars, ma mère avait fait le déplacement de la cote basque jusqu'à Toulouse pour rencontrer la psychiatre de mon pré diag, c'est elle qui a parlé d'une enfance questionnante...des questions qui parlent aux parents d'enfants TSA...
Est il sourd ? Comprend il ce que je lui dit ? Pourquoi est il souvent si contemplatif ?
Pourquoi est il si souvent seul ? Pourquoi ne parle t il pas et ne s'exprime d'aucune manière verbale à plus de deux ans ? Pourquoi ne supporte t il pas, ces bruits, ces matières, la lumière...? Pourquoi tombe t il si souvent ? Pourquoi saute t il si souvent ? Pourquoi l'expression de son visage est elle si neutre ou sans lien avec ses émotions ? ... et il y en a d'autres de ma prime enfance à mon adolescence et jusqu'à aujourd'hui je suis son fils le plus bizarre .... quand on m'a demandé de faire venir quelqu'un parce qu'il fallait trancher c'est ma compagne qui a été manipulé (ceux sont ses termes) elle a été un alibi, bref le CRA n'a jamais fait appel à ma mère et parle donc d'une enfance normale...je la souhaite juste à personne.

Finementciselé, je pense sincèrement ne pas être plus anxieux qu'un SA... je ne me reconnais pas dans les TAG, tous les professionnels qui m'ont croisés plus que les trois heures passées au CRA en sont convaincus...je vais voir ce qu'en pensent mes accompagnateurs...et si cela peut m'aider à trouver un job qui me conviendrait mieux....

En tous cas, la mission parle d'une labellisation des pratiques des CRA, Mazel Tov !
Tant que l'on ne forme pas les intervenants avec du "mais vous en connaissez vous des parents autistes ! !"...

Édité 2 fois pour correcteur d'orthographe...
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Salicorne
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par Salicorne »

Pour les personnes qui souhaitent avoir des conseils sur le diagnostic, le mieux est toujours de demander les détails directement aux associations locales...

Asperansa est une association bretonne, or les gens ont une bonne expérience du CRA de Bretagne, donc Asperansa recommande les services du CRA de sa région.

Comment faire quand on n'habite pas en Bretagne ? On essaie de rencontrer les ressortissants locaux. Quels sont leurs conseils ? Connaissent-ils des autistes Asperger diagnostiqués par le CRA local ? Parmi ces autistes, il y a-t-il des salariés ? Des parents ?
Diagnostic TSA confirmé par le CRA
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Daredevil
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par Daredevil »

Herlock Martin a écrit :[...]
Est il sourd ? Comprend il ce que je lui dit ? Pourquoi est il souvent si contemplatif ?
Pourquoi est il si souvent seul ? Pourquoi ne parle t il pas et ne s'exprime d'aucune manière verbale à plus de deux ans ? Pourquoi ne supporte t il pas, ces bruits, ces matières, la lumière...? Pourquoi tombe t il si souvent ? Pourquoi saute t il si souvent ? Pourquoi l'expression de son visage est elle si neutre ou sans lien avec ses émotions ? ... et il y en a d'autres de ma prime enfance à mon adolescence et jusqu'à aujourd'hui je suis son fils le plus bizarre .... quand on m'a demandé de faire venir quelqu'un parce qu'il fallait trancher c'est ma compagne qui a été manipulé (ceux sont ses termes) elle a été un alibi, bref le CRA n'a jamais fait appel à ma mère et parle donc d'une enfance normale...je la souhaite juste à personne.

Finementciselé, je pense sincèrement ne pas être plus anxieux qu'un SA... je ne me reconnais pas dans les TAG, tous les professionnels qui m'ont croisés plus que les trois heures passées au CRA en sont convaincus...Le syndrome de fatigue chronique ne peut donc être reconnu comme tel que lorsque toutes les autres maladies possibles ont été éliminées par des examens et bilans.
Édité 2 fois pour correcteur d'orthographe...
J'ai un profil similaire pour la petite enfance. C'est décourageant de lire le résultat possible auprès d'un cra. Je pensais qu'il y avait un minimum de dialogue.. ? :sick:
Spoiler :  : 
Je digresse comme à mon habitude
Je met la suite dans ma présentation
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 74#p312674
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Jean
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par Jean »

Même pour le CRA de Bretagne, un des premiers, nous pouvons avoir des réserves.

Par exemple, pour les diagnostics enfants faits à Brest de 2013 à 2015, le chef de service ayant manifesté sa volonté de faire tomber le nombre de diagnostics de TED.

Nous avons demandé à l'ARS qu'un bilan soit fait, conformément aux années précédentes. C'est promis pour décembre.

Actuellement, une partie des équipes du CRA ont été renouvelées : la question de l'expérience se pose. Le CRA doit bientôt mettre en ligne un outil de réclamation.

Quand dans un CRA, il est dit qu'il rencontre peu d'autistes, mais des "problèmes familiaux", on peut avoir plus que quelques doutes du respect des procédures validées.

L'ADI-R étant un entretien semi-structuré portant sur le comportement au moment du diagnostic et à l'âge de 5/6 ans, ce ne sont pas les mêmes personnes qui sont à interroger toujours pour les adultes.

Un des enjeux du diagnostic, dont nous ne parlons pas beaucoup, est la recherche. Les professionnels ne peuvent inclure dans une étude que des personnes ayant reçu le diagnostic suivant les règles de l'art. Cela peut être le cas pour les CRA (dont une des fonctions est la recherche): c'est le cas aussi pour les centres de la Fondation Fondamental.
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Herlock Martin
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par Herlock Martin »

Donc mon ADOS ne servira pas à la recherche...et c'est tant mieux...
Ce test est il vraiment adapté pour repérer un SA surtout associé avec du HPI et chez un adulte dont l'intérêt pour la bande dessinée est certain...J'ai actuellement plus de 500 bd chez moi, envahissantes selon ma compagne :lol: , et j'en ai lu plus d'un millier...je voudrais même faire des albums pour enfants, donc ma non cotation à l'autisme passe par une non reconnaissance du fait que selon moi on peut être autiste et connaître les codes de la bd...dites moi si je me trompe.
Par ailleurs, il n'y avait pas de glace sans teint comme l'annonce la mission IGAS, et face à la caméra est il possible que deux années de préparation à l'oral de recrutement en école d'auxiliaire de puériculture ait eu une influence sur mon comportement ?
Le dialogue a t il bien sa place lors d'un bilan, est ce que les équipes considèrent le patient, bien en attente et qui patiente, comme un partenaire de l'évaluation ou un être qui doit juste recevoir une sentence (Amen....c'est de l'humour noir).
Jean pour moi le fait qu'un membre de direction veuille voir une tendance de résultats se plier à ses considérations vaut pour applications de quotas...dans mon exemple, mes 22 autistes réels ne seront donc pas tous diagnostiqués comme il le faudrait...
Fils de fonctionnaire et travaillant sous tutelle de l'état, j'ai du avoir une trop grande confiance en nos institutions, une autre analogie avec l'importance du bilan et du diag...je ne pourrais jamais rouler sans permis...alors que des centaines de milliers de personnes le font en France...bref, quand on est un lapin de six semaines....
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meï
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par meï »

pour une des questions plus haut on peut avoir une aide MDPH sans diagnostic de TSA mais avec des difficultés suffisamment présentes pour que le quotidien soit compliqué.
Par exemple un TAG, cmme ça a été el cas pour moi plus jeune.(avec un TAG et phobie sociale (à l'époque début années 90) jai obtenu (enfin l'hopital qui avait fait les démarches, sans même m'en parler d'ailleurs )j'avais obtenu de la "cotorep" une CI 80% et une AAH.(que je n'ai pas renouvellé 5 ans après. jeune maman, pas envie d'etre "handicapée"....tout ça....et j'avais entre temps commencé à gérer autrement mes angoisses très présentes.)

donc si on est reconnu comme "invalide" d'une façon ou d'une autre ou avec des difficultés de vie les aides sont la bien sur .après le diag exact il est surtout la pour la nomenclature et le classement....
(et bien sur, je le comprends très bien, le "bien être " du patient qui sait que c'est ça et pas autre chose si on lui confirme...)
donc même si on passe par un CRA et qu'on n'a pas de diag on peut demander de l'aide.avec un certificat médical d'un bon médecin qui comprend ses difficultés et sait les décrire sur le certificat. et un projet de vie sur le dossier mdph impeccable et précis.

mais pour en revenir au CRA, j'avoue que en lisant tous les témoignages je me dis sans arret que j'ai eu de la chance finalement dans mon parcours autisme. :innocent:
certes j'ai passé 20 ans en errance, (mais sans vraiment "chercher" puisque j'avais deja un diag, "TAG/phobie sociale"....), à me dire que je pouvais surement changer ce que jetais.donc temps perdu, energie aussi.(et essais erreurs répétés)

mais finalement du jour ou j'ai découvert le SA..tout a roulé plutot bien.
entre mon arrivée ici...(en questionnement pendant mon emploi à la CAF catastrophique à ce moment la...), l'aide que ce forum et cette asso m' appportée...
mon prédiagnostic assez rapide à Paris.(mais qui restait un prédiagnostic.)qui a confirmé que mes doutes étaient justes.
puis ma décision de creuser jusqu'au bilan "officiel" au CRA.les psychiatres auxquels j'ai parlé de mes doutes TSA ( un qu'on m'avait conseillé ici , qui connait les TSA, qui m'a accueilli gentiement, me disant de perseverer si c'etait ce que je sentais.(mais sans avis lui meme, je pense qu'il croyait que ca n'etais peut etre pas ça....mais il ne m'a pas découragé!! c'est important!! ni dit d'aneries comme j'ai pu en lire. .)
avant j'avais eu la psychiatre qui avait géré mon licenciement, choisie un peu au hasard et dans l'urgence à rennes.(une femme d'un certain age.)
et bien elle on plus ne m'avait pas découragée tout en restant neutre.(et c'est ça l'important.ne pas dire "ca n'est pas ca, moi je connais ien l'autisme et je vous dis que"..je trouve ça inadmissible. :evil: et on l'entend et le lit tellement souvent)

rien que ça, si je n'avais pas eu une once de cette "neutralité" et plutot une once même de négatif, jamais je ne serai allée jusqu'au diag CRA.il me fallait le courage d'apeller le CRA, de dire "je suis peut etre TSA, je voudrais fair le bilan"...
il me fallait l'aide psychologique du prédiag (j'avoue que rien que pour ça ça a été utile.même s'ils ne l'ont pas regardé! :mryellow: )

et puis surtout, la bienvellance.l'écoute resentie au CRA lors du premier entretien,(ah le Dr C...ps du tout cool au début (j'ai pleuré déjà dans la salle da'ttente.!20 années de stress intense qui remontaient!et de nouveau ds son bureau..pas super avenant le monsieur! et des questions pas cools du tout! :mrgreen: mais il s'est adouci et a même été plutot sympa ensuite! :mrgreen: )
au debut j'avais l'impression d'un enieme RV medical ou il fallait tout recommencer depuis le debut, et que encore tout allait être pris de travers et interpreté n'importe comment.
tellement fatigant tout ça.
puis j'ai compris à un moment que le DR m'écoutait, et sembalit même trouvé ce que je disais cohérent.(incroyable......ça n'arrivait pas souvent)
et puis j'ai compris que enfin j'allais pouvoir "poser mes valises" d'angoisses et de doutes.rien que pour ça, je les remercie.

après comme le dr m'avait plus ou moins dit que ça resemblait au SA selon mon parcours mais qu'il fallait faire un bilan pour le protocole, et posr le diag come il faut, je n'ai pas eu trop d'angoisses sur le resultat mais quand même un peu.(sur la fin..je me disais comme plus haut "et si c'est pas ça finalement? qu'est ce que je fais? qui suis je? un "monstre hybride"?...)j'avoue que je ne sais pas comment j'aurai réagi a cette nouvelle mais je compatis avec ceux qui l'ont entendu...j'aurais été pétrifiée par un "non".
repartir après ça.....ouch.il faut du courage. :oops:
j'ai trouvé aussi le CR plutot complet et proche de ce que je ressens être (et ca c'est assez rare dans ces situations.souvent il y a des aproximations, des légeretés...des ereurs.et les préconisations justes et utiles.
ces quelques pages imprimées sont les plus précieuses de ma vie. elles sont moi. et l'explication de ma différence dans cette société.

j'ai trouvé le bilan plutot complet.j'ai trouvé les pros cohérents dans leurs propos. et à l'écoute. je pense avoir eu de la chance d'être passés avant la restructuration (?)car ça semble moins "simple" aujourd'hui.(et tellement plus long...)

en tout cas, quand je lis parfois les témoignages, je me dis pfouh, j'ai eu de la chance ou bien?...la situation en France est vraiment catastrophique....et ca m'angoisse encore.
(ps et je dis la meme chose pour mon fils.des années d'errance avec des pros pas à l'ecoute sur le SA, mais du moment ou le bilan a été enclenché, et le contact avec le CRA pris (très difficile au debut, une secretaire sui 'filtre" e"et fait expres d'etre desagreable au debut, demande des lettres , à cause de delais hyperlongs et de listes d'attetes interminables, de parents qui doivent etre excédés et dans l'urgence....)et bien j'ai trouvé le contact bon et le bilan très complet et précis)
et mon fils a été diagnostiqué TSA de type asperger, modéré à léger et hpi...(donc même pas "léger!!) donc c'est qu'il est bien autiste!! :roll:

bon courage à tous ceux qui traversent ces épeuves du diagnostic.et se font dire des choses qui ne corresondent pas a ce qu'uils ressentent et surtou par des pros qui ne doutent pas.c'est surement terrible.tenez bons.
quand au CRA et bien en effet il y a u grand travail à faire d'uniformisation.... :innocent: c'est certain et de formation aux TSA "invisibles"....(je suis toujours surprise de lire qu'un asperger ne peut pas avoir denfants ou être en couple, ou travailler....)
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
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misty
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par misty »

Finement Ciselé a écrit :La MDPH peut parfaitement te fournir une RQTH/Orientation cap emploi/Dispositif d'aménagement sur la base d'un TAG, voir AAH.
:bravo: Entièrement d'accord avec ça, c'est d'ailleurs ce qui est en train de se passer pour moi (sauf que ma psychiatre ne va pas mettre que le TAG). Pour la RQTH, il est bien inscrit que le certificat médical doit surtout présenter clairement et de façon détaillée les difficultés rencontrées concrètement, plus que la/les cause(s) supposées de ces difficultés.

Tu as l'air d'avoir une bonne équipe pour t'aider, donc il n'y a pas de raison pour que ça n'évolue pas dans le bon sens. :)
il y a un impact sur ma vie et celle de ma famille ascendante et descendante,on conjoint, mon employeur, mes psys et même mon seul ami...
Qu'en pensent-ils, eux, dont tu parles?
Chaque fois que je dis à un psy que je me suis vue refuser un bilan TSA, j'ai la même réaction de sidération. Aucun de la dizaine que j'ai vu depuis l'année dernière n'a le moindre doute sur la cause de mes difficultés. Tout mon entourage me trouve "complètement autiste" et ça me suit depuis mon enfance. Ma psychologue m'a fait remarquer dernièrement que l'étiquette était de toute façon déjà là pour pas mal de gens qui me côtoient... Et que si j'arrive chez un nouvel employeur en mentionnant une RQTH pour TAG et le reste de ma "guirlande" actuelle (parce que je ne veux pas mentionner TSA tant que je n'ai pas eu de bilan), les gens qui connaissent un minimum l'autisme se diront tout de suite "mais elle est autiste, non?"
Les gens qui n'y connaissent rien, de toute façons, un diag TSA ça ne leur parlera pas non plus. :innocent:

Il y a pas mal de gens ici qui ont obtenu un diag d'autisme en CRA mais dont l'entourage ne reconnaît pas les difficultés, et qui continuent à entendre régulièrement "mais non, vous n'êtes pas autiste!"

L'étiquette dont tu parles, et la reconnaissance de tes difficultés, je pense qu'il vaut mieux qu'elle te soit donnée par des gens que tu vois régulièrement, comme tes psys ou ton entourage, plutôt que par l'équipe du CRA que tu as côtoyée 3h dans ta vie.

Si tu peux avoir de l'aide et un environnement pro plus favorable via RQTH, quelle importance, finalement? Ton CRA a fait de toi quelqu'un qui administrativement n'est pas autiste, donc tu ne peux pas dire que tu l'es. Mais ça n'empêche pas tes thérapeutes d'utiliser certaines méthodes appropriées pour les autistes...
Peut-être est-ce important pour toi de pouvoir te considérer comme autiste? Moi perso je m'en fous, et je sais qu'un diag positif ne changera rien à ça: je suis moi, c'est tout.
Est-ce parce que tu veux t'impliquer, peut-être publiquement, dans le monde associatif, et que dans ce cadre là tu as besoin de légitimité? Peut-être obtiendras-tu un diag TSA en libéral, dans un futur plus ou moins proche... :wink:

J'espère que ça va t'aider au moins un peu, et que ça te fait avancer d'en parler.
Jean a écrit :Un des enjeux du diagnostic, dont nous ne parlons pas beaucoup, est la recherche. Les professionnels ne peuvent inclure dans une étude que des personnes ayant reçu le diagnostic suivant les règles de l'art.
C'est très vrai ça, et c'est bien ce qui me fait le plus peur. Ca et les statistiques qui seront basées sur tout ce merdier... :sick:
*Diag TSA*

***Nullius in verba***
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Daredevil
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par Daredevil »

Meï a écrit :à me dire que je pouvais surement changer ce que jetais.donc temps perdu, energie aussi.(et essais erreurs répétés)
Tout à fait ce que je pense. J'ai fait que ça depuis mon enfance, essayer de me (con)former. Alors que j'avais une piste dans mon dossier... Vive la discrétion médicale.
Aujourd'hui je fais des efforts pour fonctionner au mieux, mais je sais que je ne changerai pas. - "Ye n'ai pas changé." Julio Iglesias :P -
A l'époque, les seuls aides : la famille et quelques enseignants de bonne volonté.
Sinon : "fais un effort"
Comme dirait Winnie l'ourson : "pense pense pense" :bravo:
misty a écrit :L'étiquette dont tu parles, et la reconnaissance de tes difficultés, je pense qu'il vaut mieux qu'elle te soit donnée par des gens que tu vois régulièrement, comme tes psys ou ton entourage, plutôt que par l'équipe du CRA que tu as côtoyée 3h dans ta vie.
C'est la seule étiquette qui m'intéresse réellement !
Pour les stats, tant pis c'est la monnaie de leur pièce ridicule. (théâtre)
Au boulot "geek" me suffit pour expliquer les bizarreries.

:mryellow:
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Herlock Martin
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par Herlock Martin »

Misty, merci pour ton message.
Pour répondre je peux dire que mon entourage proche agit avec moi comme avec un aspie, ma psychologue voit de plus en plus de liens entre les enfants qu'elle suit et moi...Ma famille de sang comprend mieux mes bizarreries, mon frère m'avait dit au début de mes démarches "on a toujours su que tu étais particulier", et ça m'avait choqué car ça n'avait jamais été dit dans ce contexte, ni dit tout court...Deux collègues de travail à qui j'en ai parlé on fait un genre de "ah...Ceci explique donc cela"...La spécialiste hpi que j'ai vu pour ce motif m'a dit que hpi sur et que je semblait fonctionner comme ses patients hpi et sa...d'où de nouvelles rencontres à la rentrée pour approfondir tout ça, bref il n'y a que pour le CRA que je ne serait ni l'un ni l'autre....

Après, je n'arrive pas à me faire comprendre pour l'importance que revêt pour moi le diagnostic...pas l'étiquette ( je les découpe en général ça gratte c'est insupportable ) pas l'appartenance à un groupe j'aurais choisi quelque chose de plus fun si j'étais au désespoir de la solitude... il y a donc un côté respect de la règle de la bonne et due forme, si c'est ça ou pas c'est avant tout argumenté et cohérent...La mer est bleue à cause du ciel je crois le liquide qui la constitue n'est pas coloré point...net...clair...
Et puis je suis un peu porté sur l'écriture et je n'écris plus depuis que j'ai commencé mes démarches et que cette part de moi non reconnue m'est inaccessible, c'est sans doute idiot mais je n'arrive plus à me définir dans mon ensemble...et si j'avais à présenter mon "oeuvre" j'aurais aimé pouvoir dire quel type de cerveau est à l'origine de tout cela...Sans doute idiot là encore...mais c'est ce que je vois et ressens...et puis oui je voudrais un jour pouvoir faire des choses, participer à l'amélioration de la situation des TSA, participer à l'amélioration des connaissances sur le SA et si je suis dans le vrai avec mon intime conviction aider comme je le pourrai le statut des SA/HPI , enfin voilà et pourquoi pas même bosser avec le CRA de ma région car j'ai du mal avec l'unité d'évaluation adulte, mais j'ai croisé des gens via des rencontres d'information proposées par le café asperger qui était à l'écoute dans le dialogue et qui après deux matinées sont d'ailleurs surprises de mon diag négatif (bon ça a duré plus de 3 heures et j'ai pu parler de moi à différents âges de la vie...comme quoi)....voilà de la belle tartine :mryellow:

Meï, merci à toi aussi pour ton message...
Merci à tous pour vos commentaires et partages...
Daredevil, nos familles et parcours n'ont rien à voir dans le détail mais je crois que nous avons quelques points communs même si je suis plutôt DC là où tu sembles être Marvel :wink: à voir dans le bon fil de discussion :bravo:
Prédiag TSA en 14...
Scores élevés sur WAIS en 14 et 16
Prédiag TSA bis en 16
TSA diagnostiqué en 17
3 ADOS, 1 ADI, 1 SQC, 1 M-CHAT, 2 WAIS, pour un atypique même dans l'autisme :mryellow:
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rainbow
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Re: Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

Message par rainbow »

Merci Herlock Martin d'avoir ouvert cette discussion :D
En plus on y apprend plein de choses !
Pupuce a écrit :Peut-être que le CRA ne connait pas bien le double profil HPI/SA? Cela expliquerait ce manque de cohérence ressenti, pas le diag négatif, entendons-nous bien.
Oh oui, moi aussi ce point me pose problème.
Mon WAIS montre que je suis HPI (ce dont je me doutais vu ma pensée divergente).
Et lors d'un entretien que j'ai sollicité avec la psychologue du CRA qui s'occupe de mon dossier pour lui parler plus en détails de mes difficultés, elle a nettement fait le lien entre le fait que j'ai de l'empathie et qu'un des critères du SA est le manque d'empathie, ce qui pour elle écarte le diagnostic de SA... Elle a ajouté que le diagnostic différentiel que j'aurais expliquera probablement mieux mes difficultés que le SA.

Lors de l'ADOS :
> j'ai parlé à la psy du fait qu'ils ne me faisaient passer aucun test spécifique du SA, et elle m'a dit qu'ils comptaient sur leur expérience pour faire la part des choses... tout ça sans que je n'ai l'occasion de parler de mes difficultés (c'est moi qui ait ensuite demander à revoir ma psy référente pour les aborder).
> après avoir fini l'évaluation, elle m'a dit que je me débrouillais bien avec les émotions... j'y ai réfléchi un long moment (vu que moi au contraire j'ai l'impression de bien galérer avec ça... et j'ai repensé au fait que ça fait quand même 10 ans que je travaille sur mes émotions - dont 5 ans de thérapie psychocorporelle - donc heureusement que je n'en suis plus au stade 0 !).
=> Si j'avais passé un AAA, je trouverai ça plus sérieux (parce que dire qu'une femme adulte surdouée n'est pas aspie en faisant passer des tests sur l'autisme en général comme l'ADOS et l'ADI... bof ! - Mon ADI est prévu pour le 1er septembre, j'ai hâte !)
Et la psy du CRA va essayer de joindre ma psy pour échanger avec elle.
Jean a écrit :L'ADI-R étant un entretien semi-structuré portant sur le comportement au moment du diagnostic et à l'âge de 5/6 ans, ce ne sont pas les mêmes personnes qui sont à interroger toujours pour les adultes
J'ai proposé à la psy de rencontrer ma compagne (vu que c'est elle qui m'a fait remarquer mes réactions "inhabituelles"), j'attends sa réponse.
En fait je ne rencontre pas vraiment de difficultés dans les relations "formelles", les relations "à sens unique" comme je les appelle... mes difficultés c'est quand ça ne suit pas un schéma habituel (comme en amitié par exemple).
Je lui ai dit que pour moi les relations formelles, c'est comme jouer contre un lanceur de balles de ping-pong (la balle est toujours lancée dans la même direction, avec la même puissance... alors que lorsqu'on joue avec quelqu'un, c'est bien plus compliqué, les amortis, les accélérations, etc...)
Herlock Martin a écrit :comment traiter un diesel avec des fiches techniques d'essence, comment réparer un mac avec des tutos windows...
Oui moi aussi c'est ce qui me motive, trouver des pistes pour mieux fonctionner parce que j'en ai un peu marre de mon rocher de Sisyphe !
Enfin diagnostiquée Syndrome d'Asperger à 36 ans ! et TDA(H) à 38 ans !

http://hors-competition.over-blog.com