Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[Benoit]

On dérive mais je trouve très génant qu'une structure (de n'importe quel type) ait pour simple fonction de s'afficher comme interlocuteur (des pouvoirs publics) sans base dessous.

Au minimum du minimum il est indispensable d'avoir des positions sur l'autisme.

Il y a quelques semaines j'ai participé à une réunion du schéma directeur handicap de ma fac, lors d'une réunion précédente j'avais avancé l'idée d'un projet qui a plu, puisqu'il a été décidé de le réaliser. C'était dans l'idée de proposer des témoignages d'étudiants avec différents handicaps, pour sensibiliser les gens. La responsable des masters handicap de la fac a commencé à dire que oui ses étudiants seraient très enthousiastes, que ça leur ferait un projet d'année, qu'on pouvait intégrer des étudiants des filières info-com et art, et ainsi de suite, créer des textes sur les différents handicaps à partir de leurs cours ...
Donc complètement dénaturer ce que j'avais proposé à la base, et remplacer les personnes concernées par une myriade d'étudiants à priori sans handicap. Ça m'a fortement déplu, parce que si on ne laisse pas les gens handicapés se représenter eux mêmes, la "représentation" sera forcément faussée.

Il y a toute une politique à refaire en matière de handicap, mais ça déborde du problème de l'autisme.

(Le débat a ensuite glissé vers le principe de "nothing about us without us" (rien sur nous sans nous), qui s'applique ici aussi.)

Je voudrais bien savoir combien l'ASAN a de membres.

[Benoit]

Quoté pour nouvelle page.

Que pensez-vous des associations de parents pour représenter les personnes autistes ?

je vois mal comment faire sans elles. d'abord, et c'est évident, il faut bien des associations pour représenter les enfants et les adultes sous tutelle ;

mais aussi, et surtout, l'immense majorité des autistes dont les intérêts spéciaux, le niveau de fonctionnement, ou la qualité de l'expression, etc, ne permets pas l'engagement associatif (ni même de venir discuter sur ce forum ).

c'est un problème que l'on va retrouver lorsque il s'agira d'avoir des personnes TED dans des instances (représentant des usagers ...) : la représentativité ne sera surement assuré que par des autistes à haut niveau de fonctionnement (voir avec un QI élevé), et ça sera donc pas principe ... non représentatif !

d'autant que, les TSA SDI ne revendiquent pas les mêmes besoins que les TSA DI ou peu autonome. modèle neurodiversité vs modèle médical ? pour certain c'est une façon de vivre, pour d'autre un handicap gravissime. comment représenter les deux points de vue ?

Pensez-vous qu'une association qui, comme Asperansa, a des adhérents parents et des adhérents autistes peut représenter à la fois les enfants et les adultes autistes ?

c'est déjà remarquable qu'aspersansa est 1 adhérents sur 6 à être autiste ; qu'il y ai des bénévoles avec TSA (qui bossent des heures, hein, les modo ? ) ; et que la vice-présidence soit assuré par une personne avec autisme.

c'est pas grand chose, mais c'est déjà mieux que l'immense majorité des associations où il n'y a carrément pas de TED, ni comme adhérent, et encore moins bénévole/CA/bureau.

là où c'est pas clair, c'est le positionnement d'asperansa : finalement, c'est surtout une asso pour l'autisme de haut niveau (asperger) ?
il faudrait déjà être clair sur ce point : défendez vous tous les autistes ? ou uniquement les TSA SDI ? et si c'est le cas, qui défends tout les autres autistes / autismes ?

Pensez-vous que seules les associations uniquement composées d'autistes peuvent les représenter ?
Pensez-vous que Satedi et l'Alliance Autiste, le CCNAF doivent représenter les autistes ?

ça n'existe pas vraiment ?
ce sont des groupuscules ; donc aucune représentativité, ni légitimité.
il en va de même pour les individuels, certaines associations de parents, ou de professionnels.

par ailleurs, benoit à fait une excellente remarque : c'est possible, sans doute, d'avoir des associations de personnes autistes, mais
sans aide extérieure (la plus neutre possible), c'est vouer à l’échec.

Et que faire ?

il faut y réfléchir avec toutes les parties prenantes. il est temps aussi de discuter avec des professionnels comme le souligne Pierre Sans.
rien ne changera si les usagers, et leurs familles, n'arrivent pas à travailler avec les pro. et inversement.

tant qu'à ceux qui deviendront "représentant-autiste" :

Ils doivent défendre les droits des autistes.

et de tout les autistes

Très intéressant, personnellement je pense qu'il faut une certaine taille pour viser à 'représenter' tout le spectre de l'autisme.

Je crois que les assos de parents sont déjà toutes trop petites, alors des adultes.

Effectivement, il est indispensable de n'oublier personne dans la recherche de représentants. Je serais plutôt adepte de nombreux représentants qui chacun prennent s'occupent d'une partie du spectre. (Les parents pour leurs enfants, les adultes HQI pour les adultes HQI, des professionnels non autistes pour accompagner des adultes non verbaux, etc...)

[freeshost]

Après, faut aussi voir à l'international, à l'interlinguistique.

[Jean]

là où c'est pas clair, c'est le positionnement d'asperansa : finalement, c'est surtout une asso pour l'autisme de haut niveau (asperger) ?
il faudrait déjà être clair sur ce point : défendez vous tous les autistes ? ou uniquement les TSA SDI ? et si c'est le cas, qui défends tout les autres autistes / autismes ?

Quanbd Asperansa a été créée début 2015, c'est parce que les parents d'enfants autistes de haut niveau ne se sentaient pas bien dans les associations de parents d'autistes en général, pour défendre la scolarisation en milieu ordinaire essentiellement.

Il s'agissait d'enfants vraiment. Le seul adulte concerné était Lila, 21 ans.

Aujourd'hui, 55% des adhérents d'Asperasna sont soit parent d'autiste adulte, soit eux-mêmes adultes (et assez souvent les deux). Il y a des parents qui ont les deux extrémités du spectre chez les enfants, et même des enfants ou adultes non-verbaux.

Le cœur de cible d'Asperansa est sans doute aucun l'autisme sans déficience intellectuelle. Il y a "notamment" pour le SA dans le titre, certes. Mais "notamment ne veut pas dire "seulement". Mais en même temps, nous travaillons en permanence - et en bonne intelligence - avec des associations qui s'occupent de l'ensemble du spectre ou de la partie avec déficience intellectuelle.

Par exemple, quand je suis à la CDAPH ou quand j'étais au CTRA, je dois prendre en considération l'ensemble du spectre (et même tous les handicaps à la CDAPH).

Pour défendre tous les autistes, il vaut mieux se mettre à plusieurs. Et Asperansa le fait de façon systématique.

D'un côté, Asperansa a fondé avec 3 autres assos les 4A (pour l'autisme sans DI), de l'autre elle est partenaire d'Autisme France.

[Jean]

D'ailleurs avec le dsmv, une révision de diagnostic entraine-t-il une démission automatique d'un membre sur le bord du spectre autistique ?

Le DSM5 prévoit explicitement que ceux qui ont un diagnostic de SA peuvent le DSM-IV peuvent le garder.

[Jean]

3)je ne pense pas surtout qu'il y a des risques d'avoir une sur représentation des autistes "de haut niveau"
Je pense qu'un cocktail est nécessaire.
Je n'imagine pas une association sans mixité.

Même si le sujet peut être intéressant et nous amener loin, je ne pensais pas poser la question de Comment assurer la représentation de toutes les personnes autistes ?

Ma question, c'est : comment assurer votre représentation ? Vous, adultes (ou grands adolescents) autistes, capables de lire, de s'exprimer oralement ou par écrit !

[zad]

Ma question, c'est : comment assurer votre représentation ? Vous, adultes (ou grands adolescents) autistes, capables de lire, de s'exprimer oralement ou par écrit !

où sont ils ? le forum, on le sait tous, n'est pas représentatif du tout, même des aspergers ; et tu n'as qu'une poignée de TSA SDI à s’intéresser à l'autisme, et encore moins parmi ceux là à bien vouloir réfléchir sur ces questions.
rien qu'entre nous ici, on est en désaccord (et heureusement, amha) tant sur le fond que sur la forme, sur la plupart des sujets

pour "représenter", il nous faut d'abord rencontrer le public autiste, et aller le chercher, et le stimuler à répondre à tes questions, hors les murs d'asperansa.
(une grande enquête, avec une méthodologie super au carré "à la Ramus" ?)

plus important encore, nous ne sommes pas un groupe homogène : il ne peux y avoir de réponse globale pour les "adultes (ou grands adolescents) autistes, capables de lire, de s'exprimer oralement ou par écrit".

Si il y a bien une chose pour laquelle on peux militer tous ensemble, c'est pour avoir une PEC sur-mesure, totalement personnalisé, pour chaque autiste ; et d'avoir les moyens de l'appliquer.

[zad]

Je crois que les assos de parents sont déjà toutes trop petites, alors des adultes.

Effectivement, il est indispensable de n'oublier personne dans la recherche de représentants. Je serais plutôt adepte de nombreux représentants qui chacun prennent s'occupent d'une partie du spectre. (Les parents pour leurs enfants, les adultes HQI pour les adultes HQI, des professionnels non autistes pour accompagner des adultes non verbaux, etc...)

oui, à part les asso gestionnaires ; toutes les asso de familles sont, en comparaison, des groupuscules ^^

j'aime assez l'idée d'avoir une grande diversité de "representants", je ne sais pas par contre si c'est faisable et si ça ne risque pas de créer des fossés entre parties du spectre

[Allan]

le forum, on le sait tous, n'est pas représentatif du tout, même des aspergers

Je ne le savais pas, mais je suis content d'en être informé.

Le thème de la non-représentativité est souvent évoqué pour disqualifier les syndicats par exemple ou les partis politiques ou les élus qui ne sont élus que par une minorité de la population générale, la plupart ne souhaitant d'ailleurs pas s'exprimer.

Alors le forum est représentatif de quelque chose qu'il appartient de définir, au moins de gens concernés qui viennent s'y exprimer pour porter une parole, comme les électeurs qui se déplacent et font l'effort de voter. Cette parole est à mon sens précieuse et il est dommage de la balayer en une formule discutable à l'infini et qui n'est pas habile.

En même temps, si "on le sait tous", ça permet de s'assoir sur des précautions de langage qu'on aime à voir chez les autres sur ce forum, n'est-ce pas?

[Jean]

Je pense que ceux qui lisent régulièrement le forum ont des éléments importants pour pouvoir porter la parole d'autistes à l'extérieur.

[LucieP]

@Jean Tes questions de départ étaient mal formulées si tu ne parlais que des personnes autistes asperger/de haut niveau.

Je pense qu'il faut à la fois des parents pr représenter les moins de seize ans et les personnes autistes avec déficience intellectuelle/retard de langage ne pouvant se représenter elle-même et des personnes autistes asperger pouvant se représenter elle-même, ces dernières personnes, dans les associations mixtes devant être choisies par les adhérents autistes eux-mêmes et non par sélection/cooptation de la présidence/du CA généralement entièrement neurotypiques. Les associations de parents sont une bonne chose et défendent des idées bien plus proches de ce qui est bon pour les personnes autistes que les professionnels de santé et de l'accompagnement qui sont encore aujourd'hui très "à côté de la plaque". Cependant elles ne travaillent pas forcément sur des questions comme l'emploi qui font assez peu sens pr les personnes ayant un retard de langage important/une déficience intellectuelle.
Malheureusement dans un certain d'assocs rien n'ai fait pour inclure les personnes autistes dans le fonctionnement. Une association composée uniquement d'autistes ne peut représenter qu'une partie du spectre (et encore pas forcément tous les autistes de haut niveau)
Je ne sais pas s'il faut faire des associations composés uniquement d'autistes en dehors des associations traditionnelles. Je pense qu'une coexistence entre associations mixtes et associations composées uniquement d'autistes est possible et positive. Le fait que les CRA poussent des personnes autistes à se présenter pour faire partie des commissions est une bonne chose (cela permet de motiver des gens qui n'auraient pas fait cette démarche sans sollicitation), si ce n'est pas eux qui font un choix à la fin, il faut que la personne est une certaine indépendance d'esprit vis-à-vis du CRA.
Concernant asperansa, oui asperansa peut représenter à la fois enfants et adultes autistes mais plutôt ceux sans retard de langage/déficience intellectuelle.

Pr moi par représenter j'entends aussi défendre les droits, siéger pour siéger ça sert à rien.

Après les associations de parents comme les associations en général ont une tendance à la personnification autour du fondateur/de la fondatrice et à un fonctionnement pas hyper démocratique. Asperansa apparaît de ce point de vue comme une association inclusive.

[Daredevil]

Asperansa apparaît de ce point de vue comme une association inclu

Ça veut dire quoi ?

[Daredevil]

En même temps j'ai choisi Asperansa parmi les nombreuses associations et leurs forums associés Et je pense que les statuts du site (liés à l'association et ses orientations) , les témoignages, le nom Asperansa, la clarté de sa définition, l'ambiance, l'aspect du site, les règles m'ont plu.
Je n'ai pas choisi par hasard, j'ai tout de suite senti les bonnes intentions. (la ondes positives ?)
Même cette discussion en soi est un aspect qui me plaît. Pas de décision hâtive seul dans son coin.
J'aime (comme on dit sur Facebook)


Ps donc représentatives des aspergers du forum qui ont choisi d'y être : "pas mal" (Tony Stark)

[Jean]

Jusqu'à présent, asperansa à réussi à renouveler régulièrement son CA et les responsabilités en son sein.

Mais avoir un seul aspie n est pas suffisant pour assurer une représentation correcte.

C'est à nous de nous organiser pour qu'il y ait plus d'amateurs.

[alexis]

Quand vous posez la question de la représentation des personnes autistes, parlez-vous de tous les autistes en général ou seulement ceux officiellement reconnus, c'est à dire diagnostiquées par instances officielles labellisées ?
Personnellement j'estime que les diagnostiqués ne sont pas légitimes pour me représenter tant que ces diagnostics seront basés sur les dsm et autres qui considèrent l'autisme comme trouble mental ou maladie à soigner ou anomalie à dissimuler.
J'attend toujours la sortie du dsm14 dans lequel l'autisme aura disparu des troubles mentaux. N'y sera présent que la déficience intellectuelle chez une personne autiste ( au même titre que la DI cher un NT).
Ps : ce que je dis ne renie en rien les difficultés que l'on rencontre chez les autistes sans DI