Autisme et "visibilité"

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Avatar du membre
AsperGuerre
Passionné
Messages : 305
Enregistré le : jeudi 5 mai 2016 à 12:35

Re: Autisme et "visibilité"

Message par AsperGuerre »

Flower a écrit :@AsperGuerre: Si tu dépends du CRAIF, celui-ci ne peut pas te refuser un diagnostic, puisqu'il n'en fait pas. ;)
Exact, autant pour moi, je parlais du CRA de Créteil (duquel je dépends par défaut pour le diag)
En région parisienne, il y a un certain nombre de vrais spécialistes, psychiatres ou pas, qui pourront t'orienter. Tu peux trouver une liste de contacts p. ex. sur le site de l'association Asperger Amitié.


Je continue mes démarches, mais j'ai eu le numéro de la dame dont je parle par le CRAIF... donc je ne sais pas vraiment si c'est une référence. Mais je persévère. :wink: (Par ailleurs, mauvaise expérience avec cette assoc, pour l'instant je ne veux pas passer par eux.)
Autre chose: Si ta mère a accepté de t'accompagner au rendez-vous avec cette "spécialiste", pourquoi ne pourra-t-elle pas témoigner dans le cadre d'un diagnostic? Ce n'est pas nécessaire d'avoir les deux parents, elle peut le faire toute seule.
C'est vraiment compliqué... Contexte familial particulier + Elle ne "voit" rien et est elle même "comme moi". Avec la force du temps, elle préfère dire "non, ma fille est tout à fait normale, rien dans l'enfance" aux médecins, alors que c'est faux mais c'est vrai que enfant mutique (puis je ne parle pas de mes "bizarreries", il ya des choses qu'on ne dit pas...) et ayant été obligée à bcp de choses, surtout à une période, elle ne sait pas grand chose d'un certain passé, donc ça complique encore plus les choses. (Elle s'est pas mal "cachée", on la soupçonnait psychotique + mon père a essayé de la faire passer elle et moi, pour folles. Elle est très défiante et ne témoignera pas pour l'instant...) Et comme je dis, notre passé et le fait qu'elle est persuadée que je suis tout à fait normale (bon, quand on en discute non mais devant un médecin si) fait qu'elle rapporte toute anormalité à mon passé, et trouve une excuse à tout ("non mais ton père...", "non mais là tu étais stressée...", "mais tu as vécu des choses pas simples..."). C'est plus une source d'embrouilles avec elle, et quand je dis aux médecins que mes parents ne pourront pas forcément témoigner, il me disent "ah bah ça va pas être possible d'entamer des démarches diag alors". Bref, c'est vraiment compliqué, et je finis en larmes à chaque rendez vous avec ma mère qui s'engueule avec le médecin à côté.

(Mais ça a un côté drôle parce que y'a des """médecins""" qui sortent de ces trucs... "mieux vaut rire que pleurer" :lol: )
Clémentine, 20 ans. TSA - diagnostiquée le 19/10/2017 à l'hôpital Albert-Chenevier.
Avatar du membre
AsperGuerre
Passionné
Messages : 305
Enregistré le : jeudi 5 mai 2016 à 12:35

Re: Autisme et "visibilité"

Message par AsperGuerre »

Daredevil a écrit : En revanche pour qu'on pense à "de l'autisme", il faudrait" ne pas parler " " ne pas fixer dans les yeux" (?) :?
Aha non, mais c'est des idées reçues. "ne pas parler" apparemment pas pour les autistes sans retard de langage, et ne pas fixer dans les yeux bah c'est un apprentissage comme un autre, j'ai appris ça à 15 ans moi... et selon certains autistes de haut niveau eux aussi ont fini par l'apprendre, mais il semblerait que ça soit "un signe" (chez des enfants par exemple)
Clémentine, 20 ans. TSA - diagnostiquée le 19/10/2017 à l'hôpital Albert-Chenevier.
Avatar du membre
Manichéenne
Modératrice
Messages : 5040
Enregistré le : jeudi 24 octobre 2013 à 9:54

Re: Autisme et "visibilité"

Message par Manichéenne »

Je crois que c'est toi qui a des idées reçues. :?
Ce n'est pas parce que certains y arrivent que c'est le cas général. Apprendre, ce n'est pas forcément réussir à le faire en toutes circonstances.
Savoir parler ce n'est pas pareil que le faire (cf mutisme).
C'est un signe aussi chez les adultes, même si pour l'autisme aucun signe n'est universel ni suffisant.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.
Avatar du membre
gog
Prolifique
Messages : 876
Enregistré le : dimanche 14 février 2016 à 6:08

Re: Autisme et "visibilité"

Message par gog »

Il est possible de faire un diagnostic au CRA sans ses parents à mon avis. Je parle des majeurs bien entendu (+ de 18 ans).
Le jour où je me déciderai pour cette démarche, mes parents ne seront pas là non plus (mère décédée, père absent).
Tu devrais peut-être envisager cette possibilité.
Introvertie :mryellow: pas de tsa pour moi
maman d'un petit garçon TSA et TDAH
Avatar du membre
Daredevil
Prolifique
Messages : 4408
Enregistré le : samedi 12 décembre 2015 à 16:38

Re: Autisme et "visibilité"

Message par Daredevil »

Manichéenne a écrit :Je crois que c'est toi qui a des idées reçues. :?
Ce n'est pas parce que certains y arrivent que c'est le cas général. Apprendre, ce n'est pas forcément réussir à le faire en toutes circonstances.
Savoir parler ce n'est pas pareil que le faire (cf mutisme).
C'est un signe aussi chez les adultes, même si pour l'autisme aucun signe n'est universel ni suffisant.
Je confirme que pour la partie mutisme dans mon cas (non diag), ça m'arrive encore et parfois ça prend la forme d'une colère intérieure parce que les pensées en parole sont coincées quelque part... :?
Vieux geek non diagnostiqué
CIM10 F84
Insight Aspie (?) +Aphantasie, prosopagnosie, écholalie, mutisme électif....
Fan de super héros, Daredevil le pygmalion de mon fonctionnement social
Mes doigts sur un clavier communiquent plus de mots que ma bouche...
Avatar du membre
Lilas
Modératrice
Messages : 7965
Enregistré le : dimanche 14 juillet 2013 à 12:17

Re: Autisme et "visibilité"

Message par Lilas »

AsperGuerre a écrit :Je continue mes démarches, mais j'ai eu le numéro de la dame dont je parle par le CRAIF... donc je ne sais pas vraiment si c'est une référence.
La dame en question est-il le docteur P-D ?
Si oui, je l'ai trouvée personnellement très bien, professionnelle et à l'écoute, et les retours d'autres personnes de ce forum à son sujet ont aussi été positifs.
Lilas - TSA (AHN - Centre Expert - 2015)

Mes romans :
Avatar du membre
AsperGuerre
Passionné
Messages : 305
Enregistré le : jeudi 5 mai 2016 à 12:35

Re: Autisme et "visibilité"

Message par AsperGuerre »

Je disais simplement que certaines personnes pensent qu'il est impossible d'être autiste et de pouvoir parler...
Clémentine, 20 ans. TSA - diagnostiquée le 19/10/2017 à l'hôpital Albert-Chenevier.
Avatar du membre
AsperGuerre
Passionné
Messages : 305
Enregistré le : jeudi 5 mai 2016 à 12:35

Re: Autisme et "visibilité"

Message par AsperGuerre »

Lilas a écrit :
AsperGuerre a écrit :Je continue mes démarches, mais j'ai eu le numéro de la dame dont je parle par le CRAIF... donc je ne sais pas vraiment si c'est une référence.
La dame en question est-il le docteur P-D ?
Si oui, je l'ai trouvée personnellement très bien, professionnelle et à l'écoute, et les retours d'autres personnes de ce forum à son sujet ont aussi été positifs.
Possible au vu des initiales, mais tu as été la voir quand tu étais déjà diagnostiquée ou pas ?

Chacun son ressenti.
Clémentine, 20 ans. TSA - diagnostiquée le 19/10/2017 à l'hôpital Albert-Chenevier.
Avatar du membre
gog
Prolifique
Messages : 876
Enregistré le : dimanche 14 février 2016 à 6:08

Re: Autisme et "visibilité"

Message par gog »

AsperGuerre a écrit :Je disais simplement que certaines personnes pensent qu'il est impossible d'être autiste et de pouvoir parler...
Tu as sans doute mal compris, et puis "certaines personnes" me parait assez vague.
Introvertie :mryellow: pas de tsa pour moi
maman d'un petit garçon TSA et TDAH
Avatar du membre
AsperGuerre
Passionné
Messages : 305
Enregistré le : jeudi 5 mai 2016 à 12:35

Re: Autisme et "visibilité"

Message par AsperGuerre »

Manichéenne a écrit :Apprendre, ce n'est pas forcément réussir à le faire en toutes circonstances.
Je n'ai jamais dit le contraire (ou alors, on se comprend mal). J'ai lu/entendu des gens dire le fait de s'exprimer clairement dans certaines situations, parler, discuter, rendait impossible le fait d'être autiste. Ce qui, et là si je me trompe c'est tout à fait mon tort, est faux. On peut savoir parler et être mutique dans certaines situations, donc ne pas toujours y arriver (et pour le coup je sais de quoi je parle, vu le nombre de "t'es muette ?" que j'ai pu et peux encore me prendre).

Je suis désolée j'ai encore vraiment du mal à m'exprimer, et il m'arrive souvent de généraliser parce que j'ai du mal à être sûre de moi et j'ai peur de dire les choses de la mauvaise manière... ce qui a apparemment été le cas.

:?
Clémentine, 20 ans. TSA - diagnostiquée le 19/10/2017 à l'hôpital Albert-Chenevier.
Avatar du membre
Flower
Intarissable
Messages : 5857
Enregistré le : mercredi 8 avril 2015 à 13:13
Localisation : Au pied des Pyrénées

Re: Autisme et "visibilité"

Message par Flower »

J'ai été diagnostiquée par la personne qu'évoque Lilas, et pourtant comme je disais, je donne l'impression d'être parfaitement adaptée et j'ai même un métier qui exige beaucoup d'interactions sociales. Donc si c'est bien la même personne, je ne peux que confirmer qu'elle connaît son sujet.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
Avatar du membre
gog
Prolifique
Messages : 876
Enregistré le : dimanche 14 février 2016 à 6:08

Re: Autisme et "visibilité"

Message par gog »

AsperGuerre a écrit :
Manichéenne a écrit :Apprendre, ce n'est pas forcément réussir à le faire en toutes circonstances.
Je n'ai jamais dit le contraire (ou alors, on se comprend mal). J'ai lu/entendu des gens dire le fait de s'exprimer clairement dans certaines situations, parler, discuter, rendait impossible le fait d'être autiste. Ce qui, et là si je me trompe c'est tout à fait mon tort, est faux. On peut savoir parler et être mutique dans certaines situations, donc ne pas toujours y arriver (et pour le coup je sais de quoi je parle, vu le nombre de "t'es muette ?" que j'ai pu et peux encore me prendre).

Je suis désolée j'ai encore vraiment du mal à m'exprimer, et il m'arrive souvent de généraliser parce que j'ai du mal à être sûre de moi et j'ai peur de dire les choses de la mauvaise manière... ce qui a apparemment été le cas.

:?
à un moment donné aussi si tu veux vraiment en apprendre plus sur l'autisme il va falloir sélectionner tes lectures de façon un peu moins innocente, si tu veux faire un premier tri commence par éviter la littérature psychanalytique, ça t'évitera de lire quelques énormités. :lol:
Idem avec les gens avec qui tu discutes de tout cela mais bon si tu parles de psy spécialisés dans l'autisme alors là c'est une autre histoire...
Introvertie :mryellow: pas de tsa pour moi
maman d'un petit garçon TSA et TDAH
Avatar du membre
Moonygirl
Prolifique
Messages : 956
Enregistré le : jeudi 28 mai 2015 à 22:47

Re: Autisme et "visibilité"

Message par Moonygirl »

AsperGuerre a écrit :Je disais simplement que certaines personnes pensent qu'il est impossible d'être autiste et de pouvoir parler...
Manichéenne faisait référence au contact visuel je crois.

Par exemple, oui je peux le faire en théorie. Mais ça me fait littéralement mal. La dernière fois que j'ai vraiment regardé quelqu'un dans les yeux c'était pour un oral du bac, et ben j'en suis sortie tellement faible que je suis tombée malade :lol: (Mais j'ai eu une super note, et bim)
D'ailleurs moins je fais d'efforts pour regarder quelqu'un dans les yeux ou "près de ses yeux" (faux contact visuel), plus ça montre que je suis en confiance avec cette personne :love:
TSA, TDA, Dyspraxie neuro-visuelle (08/12/15)
Avatar du membre
Lilas
Modératrice
Messages : 7965
Enregistré le : dimanche 14 juillet 2013 à 12:17

Re: Autisme et "visibilité"

Message par Lilas »

AsperGuerre a écrit :Possible au vu des initiales, mais tu as été la voir quand tu étais déjà diagnostiquée ou pas ?
Je suis allée la voir avant, pour avoir une lettre de recommandation pour Créteil.

Comme j'avais finalement obtenu un rendez-vous là-bas (à Créteil) la veille de mon rendez-vous avec elle, cette lettre n'était plus nécessaire, mais nous avons quand même échangé un moment, et elle m'a bien rassurée par rapport aux démarches que j'engageais.

Tu peux bien sûr consulter quelqu'un d'autre, mais tu devrais aussi te préparer à envisager la possibilité que ça ne soit pas de l'autisme.
Lilas - TSA (AHN - Centre Expert - 2015)

Mes romans :
Avatar du membre
AsperGuerre
Passionné
Messages : 305
Enregistré le : jeudi 5 mai 2016 à 12:35

Re: Autisme et "visibilité"

Message par AsperGuerre »

Bon, peut-être que je me sens agressée à tort :
- pour le médecin, chacun son ressenti, c'est tout à votre honneur de penser que c'est moi qui me trompe ! Il est vrai que j'ai un caractère difficile, je suis compliquée puis j'ai tendance à exagérer mais s'en m'en rendre compte, et que j'étais déjà à bout quand je l'ai vue mais elle m'a dit que ce n'était pas possible au bout d'un très court laps de temps et me posait des questions auxquelles je ne pouvais pas répondre par "oui/non" parce que pour moi c'est impossible ça et le rendez vous c'est purement et simplement mal passé. Enfin il y a des médecins avec qui ça colle et d'autres non. Moi, dès que ma mère est rentrée dans le cabinet, j'ai su que ça allait pas aller avec le docteur... Selon elle, si "je suis adaptée" alors elle ne voit pas vraiment le problème, l'idée du diag... :roll:
- et j'évite de "trop" me renseigner pour l'instant parce qu'après j'ai du mal à ne pas tenter d'expliquer au médecin, je parais arrogante, etc... (ma mère préfère que je ne lise pas de livres dessus pour l'instant, j'aurais vraiment tendance à tenir des explications) + pour la psychanalyse, oui ahah, j'y pensais en tentant de réviser la philo pour le bac ce matin (d'ailleurs si le commentaire de texte est sur la psychanalyse, le sujet et moi on va pas s'entendre) :lol:
Clémentine, 20 ans. TSA - diagnostiquée le 19/10/2017 à l'hôpital Albert-Chenevier.