Le concept de neurodiversité ou l’éloge de la différence

[Benoit]

"Mouvement de la neurodiversité", c'est un bien grand mot il me semble, surtout en France. Et même pour l'étranger, l'article mentionne bien qu'AAF s'est dissous (sans en donner les raisons).

Le mois dernier, J. Schovanec déplorait dans une intervention qu'il était le seul à réellement s'exprimer (sans être réellement entendu pour autant), à ma connaissance c'est vrai (sauf à comptabiliser des gens comme Eric et Marian dans le lot, qui ne représentent vraiment qu'eux mêmes).

Je pense aussi qu'il faut souligner que certains autistes "de haut niveau" sont intéressés par les autres formes d'autisme et essaient de contribuer à leur donner la parole, comme Gabriel il me semble.

[Jean]

Son immersion dans un service de pédopsychiatrie était pourtant décapante.

racontes !

Voilà : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=19436#p19436

Mon enquête ethnographique a été réalisée en grande partie dans un service de pédopsychiatrie parisien d'orientation psychodynamique. Les observations se sont déroulées pendant un an et demi (d'octobre 2002 à avril 2004). D'autres établissements accueillant des enfants autistes ont fait l'objet d'observations de plus courte durée. Certains adoptaient le programme Teacch, ou l'approche ABA. En tout, dix structures ont été explorées en France : six établissements publics (deux hôpitaux à Paris, quatre en province) et quatre établissements privés à Paris, dont deux hôpitaux de jour. Pour comprendre le fonctionnement du modèle auquel se réfèrent les associations françaises de parents d'enfants autistes, le département spécialisé dans les troubles envahissants du développement de l'hôpital Rivière-des-Prairies à Montréal a également fait l'objet d'observations (mai-juin 2005).

Le service parisien étudié adopte une approche d'inspiration psychanalytique, qualifiée de " psychodynamique ", qui fait appel à plusieurs professionnels (éducateurs, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs) et à différentes interventions (psychothérapeutiques, éducatives, pédagogiques, sociales, sportives et culturelles). Ce dispositif vise, en principe, à mieux comprendre la vie mentale des enfants afin d'adapter les attitudes thérapeutiques. Le chef de service témoigne que, dans les années 1960 et 1970, tous les internes étaient attirés par la psychanalyse. Beaucoup partaient faire un stage chez Bettelheim et les textes d'Anna Freud et de Melanie Klein étaient très appréciés. Les points de vue, constate-t-il, ont beaucoup changé : " À la fin des années 1960 et 1970, les parents étaient tenus responsables des troubles de leurs enfants et l'idée était qu'il fallait séparer les enfants de leur famille. Aujourd'hui, ce n'est plus le cas, mais d'autres excès conduisent vers le tout génétique, après le tout psychanalytique. " Pourtant, les référents psychanalytiques paraissent encore très présents dans la formation et les interprétations des psychiatres du service qui citent D. Meltzer, F. Tustin, D. Winnicott, E. Bick, L. Lebovici, G. Haag, J. Hochmann, D. Houzel.

Avant l'admission d'un enfant autiste, un choix préalable du psychiatre et de l'équipe est effectué lors de réunions internes. Les critères de sélection sont variés, mais l'argument principal des professionnels porte sur la priorité donnée à l'équilibre entre les enfants au sein de l'équipe. Les unités sélectionnent donc, en amont, les enfants susceptibles d'être admis. La présentation d'un nouvel enfant par le psychiatre qui dirige l'unité peut être un moyen d'orienter et d'influencer la vision des autres professionnels et de contrôler le recrutement des enfants. On observe un fort pourcentage d'enfants issus de milieux modestes ou défavorisés, pour la plupart immigrés, alors même que l'autisme touche toutes les catégories sociales.

Pourquoi cette concentration ? Une vingtaine d'entretiens avec des parents ont révélé que certains psychiatres conseillaient aux parents qui en avaient les moyens d'envoyer leur enfant dans une école privée plutôt que de l'inscrire dans un hôpital de jour, plus stigmatisant (mais sans frais pour les parents). Pour des raisons liées au manque de places, une sélection est pratiquée afin que les parents démunis puissent bénéficier d'interventions pour leur enfant. Dans ce cas de figure, ils n'ont pas le choix de la prise en charge. Par ailleurs, de plus en plus de familles, de milieu social moyen ou élevé, refusent d'envoyer leur enfant dans un hôpital de jour, considérant que la scolarité y est réduite à la portion congrue. Ainsi, la sélection des enfants autistes dans les hôpitaux de jour résulte, d'une part, du refus opposé par certaines familles et, d'autre part, de la sélection exercée par les psychiatres.

Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d'évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d'aide d'éducation spécialisée, au motif que " ces enfants ne devaient pas rapporter de l'argent aux parents ". Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu'une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d'une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu'éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d'un médecin.

Les réunions de synthèse sont des moments où se discutent l'historique et l'évolution d'un enfant, mais aussi le vécu et le comportement des parents, ainsi que leurs conditions de vie. La question des réactions des parents vis-à-vis de leur enfant (mais aussi des professionnels) est omniprésente : des jugements de valeur sont régulièrement portés. L'exemple de parents défaillants ou présentant des pathologies psychiatriques influence le positionnement des professionnels qui se méfient souvent, a priori, des propos de la famille.

Dans les établissements qui adoptent une approche psychodynamique, j'ai pu constater que la plupart des parents dont l'enfant était pris en charge n'avaient pas reçu de diagnostic. L'autisme était conçu par les éducateurs, psychiatres et psychologues comme une psychose très grave, qui laissait peu de chances d'évolution. Le terme d'autisme était d'ailleurs assez rarement employé, comme celui de handicap. Les psychiatres sont hostiles à l'usage de ce terme qui symbolise, pour eux, l'inéluctable. Au sein de l'équipe, les connaissances sur l'autisme paraissaient très fragmentaires et le diagnostic n'était souvent pas évoqué.

En comparaison avec un service pilote à Montréal, qui tente de développer des outils pour repérer les causes des " ruptures de fonctionnement " (par exemple, enregistrement de la fréquence cardiaque), les services qui adoptent une approche psychodynamique favorisent les interprétations qui portent sur les relations parents-enfants et produisent des jugements sur les compétences parentales. Hormis quelques exceptions, les réels échanges entre parents et psychiatres sont peu nombreux.

Le discours sur le partenariat est souvent démenti par les faits, même si la personnalité d'un psychiatre plus sensible au vécu des familles le rend parfois possible. Les réflexions des psychiatres, des psychologues, des éducateurs suggèrent souvent que le comportement des parents entrave le développement de l'enfant. Les parents cherchent à savoir ce qu'il faut faire à la maison, comment réagir à certains comportements de leur enfant qui agit parfois en tyran. Mais ils parviennent rarement à obtenir des réponses et des aides concrètes. Les professionnels s'attachent davantage à connaître le ressenti des parents pour anticiper leur découragement et leur désarroi, voire le danger que ceux-ci pourraient présenter pour leur enfant. Le psychiatre pose des questions sur leur réel désir d'enfant avant la naissance du bébé, la dépression ou non de la mère après la naissance, les réactions de rejet ou de violence...

Des parents qui jugent inutile de poursuivre des consultations au centre médico-psychologique font parfois l'objet d'un signalement. Une assistante sociale est envoyée à leur domicile pour réaliser une enquête.

Une mère d'un milieu social moyen ou supérieur, favorable à un traitement psychodynamique7, n'a pas le même vécu et, en retour, n'est pas perçue de la même façon par les professionnels qui devinent sa réceptivité. Dans un centre comportementaliste parisien, j'ai pu constater que l'alliance avec les parents est favorisée par le fait que ce sont des parents d'enfants autistes qui dirigent et gèrent le centre. En général, les parents eux-mêmes (de milieu favorisé) ont choisi la structure. Cependant, j'ai assisté au retrait d'une fillette de six ans par des parents qui estimaient que la rigidité avec laquelle était pratiquée l'approche ABA lui était néfaste. Non seulement elle ne progressait pas, mais elle était très fatiguée et leur paraissait malheureuse dans cet environnement.

Quelle que soit l'approche choisie, le partenariat affiché nécessite donc l'approbation sans condition des méthodes utilisées.

lorsque les méthodes utilisées ne produisent pas les résultats escomptés, ce sont aux parents ou aux enfants que l'on impute les échecs. Plutôt que de remettre en cause les thérapies, les comportements du patient et/ou de ses parents se voient stigmatisés, perpétuant ainsi l'idée que le handicap est un problème individuel auquel l'intervention des professionnels peut apporter des solutions.

Pour la majorité des psychiatres qui préconisent une approche d'inspiration psychanalytique, il s'agit de faire admettre aux parents qu'ils doivent se résigner au malheur et ne pas attendre de miracle. Pour les comportementalistes, il s'agit de trouver les outils pédagogiques permettant un apprentissage scolaire. Mais les difficultés rencontrées conduisent au même processus d'usure et de culpabilisation des parents. Ces derniers acceptent plus difficilement d'adopter les attitudes passives et résignées que nombre de professionnels attendent d'eux.

Être un « bon » parent d’enfant autiste, c’est accepter ce que les professionnels conseillent : il s’agit de leur faire confiance, ce qui nécessite parfois d’adopter leurs outils et leurs procédures (méthodes éducatives et comportementales) ou de se reposer complètement sur eux, en acceptant de suivre une psychothérapie sans chercher à savoir ce que fait l’enfant dans l’institution. Cette posture est de moins en moins tolérée par les parents qui vivent dans une société où les valeurs de l’autonomie et de la responsabilité imprègnent nos croyances et nos modes de fonctionnement

[zad]

apres, reconnaître que les autistes sévères et moyens ne sont pas partie prenante/représenté dans/par le mouvement de la "neurodiversité", et que mettre en avant les champions de cette nouvelle neurodiversité rends le décalage flagrant ; c'est pas faux.

Partie prenante directement, OK ! "Représenté" : c'est plus compliqué. Représenté par leurs parents ? Le Dr Jacques Constant expliquait que tout ce qui avait été appris sur l'autisme provenait des autistes sans déficience intellectuelle, qui aient expliqué leur mode de fonctionnement. Cela permettait de modifier le comportement des professionnels avec les autistes ayant de grands troubles de comportement, et de constater que c'était efficace.

he bien justement : si ce sont des parents qui viennent témoigner, ils vont se faire renvoyé dans les cordes, précisement, pcq à cause de l'empowerment !
on a eu lu 1000 fois des aspies qui se plaignent que ce soit les parents qui parlent à la place des autistes.

les aspies dans leurs discours oublient que, ils sont la plus petite partie du % total des TSA, et ne s'interesse / ne dicours que sur la situation d'asperger, ils laissent effectivement de coté les autres TSA.

c'est pas courant, ni ici, ni dans les conférences que j'ai vu etc, qu'un asperger se fasse l'avocat sans faille des autistes sévères.

[Jean]

Quand je lis un certain nombre de messages, cela me permet de comprendre les problèmes des autistes sévères.

Sans vouloir minimiser les problèmes d'adaptation/insertion à la société des autres.

[Manichéenne]

he bien justement : si ce sont des parents qui viennent témoigner, ils vont se faire renvoyé dans les cordes, précisement, pcq à cause de l'empowerment !
on a eu lu 1000 fois des aspies qui se plaignent que ce soit les parents qui parlent à la place des autistes.

J'ai malheureusement aussi lu l'inverse : des parents qui se plaignent que les Asperger parlent parce que ce n'est pas ça l'autisme, qu'ils n'ont pas de réelles difficultés et qu'ils sapent le travail des parents. Si si.

c'est pas courant, ni ici, ni dans les conférences que j'ai vu etc, qu'un asperger se fasse l'avocat sans faille des autistes sévères.

Parce que l'immense majorité des Asperger n'a jamais rencontré d'autiste sévère. Ce ne serait pas honnête de défendre les autistes sévères sur la base de quelques lectures.
Les gens qui s'intéressent vraiment à l'autisme une fois leur diagnostic passé sont rares. Et il faudrait qu'en plus ils ne se limitent pas à ce qui leur ressemble le plus et élargissent à tous les TSA. Donc soit ça devient un intérêt spécifique, soit ça demande des capacités plutôt rares pour un aspie, à moins d'être concerné par les deux (cas de Magali Pignard, par exemple).

Le mois dernier, J. Schovanec déplorait dans une intervention qu'il était le seul à réellement s'exprimer (sans être réellement entendu pour autant), à ma connaissance c'est vrai (sauf à comptabiliser des gens comme Eric et Marian dans le lot, qui ne représentent vraiment qu'eux mêmes).

Là aussi, pour parler au nom de tous il faut en avoir rencontré et écouté.
Ensuite, qui aura accès aux médias ? Schovanec est invité à la télé et aux colloques parce qu'il sort d'une école prestigieuse, qu'il est intelligent, présente bien tout en étant visiblement atypique, a écrit des bouquins et parle plein de langues. Il est parfaitement conscient de ce côté "bête de cirque". Si même lui n'est pas entendu, qui le serait ?
Je doute que si l'un de nous cherchait vraiment à s'exprimer il y arriverait.

[Benoit]

Je ne parlais pas des média mais des décideurs (ou du moins des politiques).

Je doute que si l'un de nous cherchait vraiment à s'exprimer il y arriverait.

Définis "vraiment" ?

[Manichéenne]

Si l'un de nous cherchait à s'exprimer de manière à toucher un large public, et sur la durée.
Ne pas crier dans le vide, ni susciter seulement de la curiosité avant de retomber dans l'oubli.

(ne pas hésiter à me dire si je ne suis pas compréhensible, mon module de conversion de pensées en mots est défectueux aujourd'hui. Il m'a fallut une demie-heure pour taper le message précédent.)

[Lilette]

Parce que l'immense majorité des Asperger n'a jamais rencontré d'autiste sévère. Ce ne serait pas honnête de défendre les autistes sévères sur la base de quelques lectures.
Les gens qui s'intéressent vraiment à l'autisme une fois leur diagnostic passé sont rares. Et il faudrait qu'en plus ils ne se limitent pas à ce qui leur ressemble le plus et élargissent à tous les TSA. Donc soit ça devient un intérêt spécifique, soit ça demande des capacités plutôt rares pour un aspie, à moins d'être concerné par les deux (cas de Magali Pignard, par exemple).

Désolée je vais peut-être jeter un pavé dans la mare.
Mais je ne comprends pas.
Ok nous ne sommes pas au même niveau du spectre, mais autistes quand même, du coup bah ... Faire comme si l'autre partie du spectre n'existait pas, je trouve ça absurde.
C'est peut-être pour ça que je suis bénévole dans une association qui accueille des enfants autistes "sévères" (entre guillemets ça eux aussi sont à des niveaux différents).
En fait je ne pense pas que ma pensée soit très claire, désolée, si vous avez des questions pour approfondir n'hésitez pas.
Du coup ça signifie que j'ai des capacités rares ?
Et si une autre personne (du forum) s'y intéresse également (pas au mm niveau que moi bon plus) c'est qu'il a également des capacités spéciales ?
Je suis dubitative...

[Benoit]

Du coup ça signifie que j'ai des capacités rares ?
Et si une autre personne (du forum) s'y intéresse également (pas au mm niveau que moi bon plus) c'est qu'il a également des capacités spéciales ?

Je dirais que oui.

Comme tout "centre d'intérêt spécial", l'autisme est vaste et on peut l'aborder de plusieurs de façons différentes, certains comme toi s'intéressent aux autistes sévères, d'autres à la question de l'emploi, d'autres via le volet sociologique ("la culture autistique"), d'autres via la "normalisation des personnes autistes" (Marian), d'autres via les questions du type "barrière microbiotique", d'autres via les questions légales etc...
Je ne pense pas qu'il y ait de "hiérarchie" à faire entre ces différentes questions

Je pense aussi que les autistes ont une tendance à refuser de s'exprimer sur les questions qu'ils n'ont pas étudiées sur le bout des doigts, ce qui rend très problématique de s'exprimer pour autrui. (Mais je constate parfois hélas que certain(e)s ne se gènent pas pour généraliser leur expérience et faire penser que tous auraient leurs capacités et incapacités).

[Manichéenne]

Du coup ça signifie que j'ai des capacités rares ?

Il manque le contexte.
Si en plus tu arrives à te faire "l'avocat sans faille des autistes sévères", donc
-t'intéresser à l'autisme Quel que soit sa position dans le spectre
-ne pas parler que de toi et quelques enfants, mais bien d'un grand nombre de personnes
-exprimer publiquement et activement ton soutien et défendre les capacités et droits des autistes
là oui, c'est rare.

Ok nous ne sommes pas au même niveau du spectre, mais autistes quand même, du coup bah ... Faire comme si l'autre partie du spectre n'existait pas, je trouve ça absurde.

Tant que je n'en connais pas, savoir à quel point je suis comme les autres autistes n'est pas possible.
En fait tu peux remplacer "autiste" par "handicapé" pour comprendre le raisonnement : si j'ai en commun avec plein de gens le fait d'être handicapée, ça ne me permet pas de m'exprimer au sujet des paralysés, non-voyants ou trisomiques pour autant.
J'ai probablement plus en commun avec un autiste sévère que la majorité de la population, mais je ne peux pas en tenir compte dans mes actions et ma communication simplement parce que c'est écrit.

edit : ça rejoint ce que dit Benoit.

[Benoit]

Si l'un de nous cherchait à s'exprimer de manière à toucher un large public, et sur la durée.
Ne pas crier dans le vide, ni susciter seulement de la curiosité avant de retomber dans l'oubli.

C'est une opinion perso, peut être un peu "bisounours" mais je pense que "les autistes asperger" (ou ceux qui se reconnaissent dans cette définition) auraient plus de chance de toucher un large public s'ils s'exprimaient de façon collective qu'en ordre dispersé (ce qui ne force pas les gens à être d'accord, bien au contraire).

Ca constitue pour moi être une certaine preuve de "maturité collective" d'y parvenir, en tout cas perçu/vu de l'extérieur.

Peut être même que certains des "acteurs installés" dans l'autisme (autisme france, le collectif, etc...) se sentiraient un peu plus forcés de prendre en compte cette parole collective que N interventions individuelles dispersées.

[Lilette]

Désolée encore une fois j'ai mal au crâne, je fonctionne au ralenti lol.

Est-ce que le fait d'avoir l'impression de mieux comprendre ces enfants (juste parce que dans l'assoc ce sont des enfants), ça entre en jeu ou pas ?
Je veux dire, j'ai choisi cette association entre autre parce que je me sens plus proche des petits loups que par ex si c'était une association qui accueille des enfants ayant un autre handicap ?

[Manichéenne]

C'est une opinion perso, peut être un peu "bisounours" mais je pense que "les autistes asperger" (ou ceux qui se reconnaissent dans cette définition) auraient plus de chance de toucher un large public s'ils s'exprimaient de façon collective qu'en ordre dispersé (ce qui ne force pas les gens à être d'accord, bien au contraire).

Ca constitue pour moi être une certaine preuve de "maturité collective" d'y parvenir, en tout cas perçu/vu de l'extérieur.

Tout à fait d'accord avec ça.

Je ne pense pas qu'aucune minorité (ou majorité) a pu obtenir des droits ou du respect sans d'abord acquérir suffisamment d'unité pour se faire entendre.

Par contre pour en revenir au sujet de départ, je suppose que ça devrait concerner les autistes capables de s'exprimer par eux-mêmes, Asperger ou non.

[Benoit]

Par contre pour en revenir au sujet de départ, je suppose que ça devrait concerner les autistes capables de s'exprimer par eux-mêmes, Asperger ou non.

Ca rajoute à la question la nécessité d'identifier et de mettre en oeuvre les moyens (par ex. LSF ou tout autre forme d'interprête) qui offrent les moyens de s'exprimer à ceux qui ne le peuvent pas de façon "neurotypique".

Rien d'insurmontable (surtout quand on compare aux autres formes de handicaps), mais une contrainte technique de plus.

[Benoit]

Est-ce que le fait d'avoir l'impression de mieux comprendre ces enfants (juste parce que dans l'assoc ce sont des enfants), ça entre en jeu ou pas ?

Je ne comprends absolument pas la question, mais oui, le fait d'avoir l'impression de comprendre les enfants (impression confirmée par les aidants neurotypiques) se retrouve systématiquement dans les interventions auxquelles j'ai assistées sur le sujet (J. Schovanec, G. Bernot, ...).
De loin, j'ai l'impression que même en faisant de leur mieux (et avec tout le respect possible pour les enfants), les aidants ne comprennent pas ce qui se passe chez l'autiste, et ne font qu'appliquer des méthodes plus ou moins détaillés mais sont démunis dès qu'ils se passent quelque chose qui n'est pas dans le manuel.

J'ai envie de rapprocher du sentiment de "se comprendre" qui arrive parfois entre certains autistes Asperger, et qui parlera à plus de personnes ici.