Doute sur ma fille de 23 mois

[ryryetjenni]

Merci pour vos conseils, le papa à compris et est d'accord qu'il lui faut une bonne prise en charge rapidement, ça serait mieux.

[Murielle]

Bon courage à tous les deux;!
Ensemble , vous serez plus forts et plus efficaces.!

[ryryetjenni]

Merci

[ryryetjenni]

Qui a comme moi parmis leurs enfants, plusieurs ou tous leur enfant atteints d'autisme?
Comment avez vous ressenti les choses quand on vous dit suspicion de Ted ou autre pour le 2ème?
Moi j'avais des doutes mais j'appréhende l'avenir.

[koala]

Bonjour

Je suis très touchée par ton témoignage, je sens combien tu es inquiète et je voudrais vraiment t’aider.

J’ai trois enfants, dont deux sur le spectre autistique. Je ne suis pas moi-même sur le spectre, mais ma mère est asperger, ainsi que mon oncle (son frère) et deux de ses fils (mes cousins germains). Donc l’autisme fait intimement partie de ma famille. Avoir plusieurs enfants sur le spectre est très difficile au début, quand on doit se battre pour faire reconnaitre le handicap de ses enfants, et surtout quand on doit mettre en place une prise en charge avec laquelle on se sent confortable, s’organiser, trouver le financement et les intervenants nécessaires, et la force de caractère pour envoyer promener les psy incompétents et culpabilisants…C’est épuisant, mais dis toi que quand c’est en place, le stress redescend, et le moral remonte car on peut voir les progrès de nos enfants, ce qui est très gratifiant. Tu es sans doute au pire moment : un bébé, un tout-petit avec des signes autistiques de plus en plus visibles (ce qui doit être très angoissant) et un petit garçon de 6 ans qui doit te demander également beaucoup d’attention. Il faut ABSOLUMENT te faire aider dans un premier temps, car l’épuisement est un problème majeur : la fatigue est évidement terrible pour le moral, mais aussi pourrait t’empêcher de t’organiser et de faire façe. Car ta fille est très jeune, et c’est une très grande chance de pourvoir intervenir à 2 ans : le cerveau est encore en pleine formation, et le potentiel de progrès de ta fille énorme. Mais il ne faut pas laisser cette fenêtre d’opportunité se refermer. Il faut donc agir très vite. Intervenir à 2 ans veux dire deux choses : premièrement, la possibilité de PREVENIR l’apparition des troubles, qui se développent de façon exponentielle entre 2 et 3 ans, et deuxièmement, la possibilité de stimuler et ainsi former des « connections » dans le cerveau (au niveau notamment du langage et de la communication) qui ne pourront plus se faire dans quelques temps. A deux ans, tous les espoirs sont permis, donc mon conseil : fonçe, et stimule ta puce avec les bonnes méthodes, par les personnes les mieux formées possibles, le plus vite et le plus intensément possible.

Je dirais que le plus difficile pour moi a été d’accepter. Accepter que mes enfants soient atteints d’un trouble qui ne disparaitra vraissemblablement jamais complètement avec l’âge, accepter que notre famille sera différente que ce que l’on avait imaginé, et que nos finances disparaissent dans des soins et prises en charges diverses. Accepter de renoncer à ma carrière (j’étais avocate). Accepter de gérer l’anxiété et la dépression à long terme (ces deux choses font partie du trouble). En fait, à l'annonce du diagnostic du troisième, je me suis mise en colère. Cette colère a été terrible. Un sentiment d'injustice affreux. J'en voulais à la terre entière, à ma mère de m'avoir transmis ces gènes, à mon mari de m'avoir mise enceinte. Et puis la colère a fait place a de la tristesse. Enfin j'ai accepté la situation pour ce qu'elle était.. Mais une fois que j'ai pu accepté, j'ai fait façe.

Fermer les yeux et se mettre la tête dans le sable est en revanche une stratégie catastrophique à long terme. La bonne nouvelle c’est que ton mari semble sur la bonne voie. Et je t’applaudis pour ton courage.

Faire façe pour moi veux dire faire le maximum pour faire progresser mes enfants, tout en acceptant leurs difficultés. C’est un numéro d’équilibriste très difficile. J’ai une personnalité un peu perfectionniste, et donc il m’est très difficile de ne pas me jeter tel un bulldozer sur les traits autistiques de mes enfants avec la ferme intention d’éradiquer tout résidu de comportement suspect. C’est tres stressant pour eux (et pour mon mari). Mais peut être que c’est graçe à mon obsession et mon œil de lynx que mes garçons vont si bien et que leurs handicaps sont devenus invisibles.

Personellement, j’ai plongé dans le monde de l’autisme la tête la première avec la ferme intention de sortir victorieuse de ce combat, et de « sauver » mes enfants : j’ai pratiquement tout lu sur cette pathologie, notamment sur les différentes prises en charge et leurs efficacités respectives. Je me suis cantonnée aux thérapies qui ont fait leurs preuves scientifiquement. Mon mari et moi nous sommes formés à l’ABA, au Floortime, au RDI, et aux différentes méthodes de remédiations cognitives et de compétences sociales. J’ai réussi à convaincre deux étudiantes en psychologie de se faire former en ABA par une excellente consultante, et j’ai mis en place une prise en charge pluridisciplinaire (avec le gros en ABA), assez tôt (mon plus petit avait 3 ans), avec 50 heures de thérapie par semaine. En fait, la thérapie ne s’arrêtait jamais, car mon mari ou moi nous sommes relayés de façon à ce que les enfants soient toujours stimulés socialement et intellectuellement (et même physiquement avec le sport) et que leurs comportements inadaptés soient immédiatement éradiqués. Le fait d’avoir plongé ainsi dans l’action m’a sauvé psychologiquement. Tout d’abord, j’ai retrouvé un autre domaine de compétence (l’arrêt de ma carrière m’avait tout de même mis un coup à ma confiance en moi). J’ai retrouvé un sentiment de contrôle sur la situation, qui a diminué mon anxiété et mes peurs pour l’avenir. Ma capacité à modifier les comportements inadaptés de mes enfants (graçe à l’ABA) m’a permis de retrouver également un semblant de vie normale.

Aujourd’hui je souffle. Ils sont heureux, très obéissants, n’ont aucun problème de comportement, ont plein d’amis et sont invités tout le temps chez les uns et les autres. Ils sont très doués en classe (quoique le petit a encore besoin d’une AVS pour des problèmes d’attention essentiellement). Mon plus petit est champion d’échecs et le grand un véritable « crack » en maths. Ils sont également très bons en sport (notamment le foot). Je sais aussi que, même si ils sont bien adaptés, la thérapie ne s’arrêtera pas de si tôt (ne serait ce que pour gérer l’anxiété qui est bien là). Mais je sais que j’ai fait de mon mieux, et qu’ils sont au maximum de leur potentiel. Je peux dire que je suis très fière de ma famille et de mes enfants. En fait, récemment, j’ai eu le sentiment d’avoir au fond énormément de chance. Mes garçons sont des enfants absolument extraordinaires ; d’une gentillesse désarmante et d’une intelligence lumineuse. J’adore leurs façon de voir les choses, et ils ont une empathie hors du commun (si si, je t’assure, c’est possible même avec ce trouble). Je peux te dire que les choses étaient bien différentes à l’annonce du diagnostic il y a quelques années. Il y a 5 ans, les enfants hurlaient tout le temps, se battaient toutes les 5 mn, et le plus petit s’auto-stimulait non-stop, répétait en boucle la même phrase, ne comprenait presque rien au niveau langage, ne répondait à aucune consigne, piquait des colères à la moindre frustration et se mordait la main jusqu’au sang. J’étais épuisée, déprimée, je voyais l’avenir en noir, j’avais peur, je me réveillais la nuit en pleurs. Comme tu vois les choses ont bien changé. Donc, le message que je veux te faire passer est un message d’espoir. Même si les choses semblent extrêmement difficiles maintenant, elles vont s’améliorer avec une bonne prise en charge. Et même si tes enfants ne progressent pas de façon aussi spectaculaire que les miens (tous les enfants ne progressent pas ainsi même avec des super prises en charge-on ne sait pas pourquoi), ils progresseront assez pour que tu reprennes espoir et confiance.

Si tu as besoin de conseil sur les thérapies et comment mettre en place une bonne prise en charge, je te propose de communiquer par message privé. Peut être que je pourrais t’aider et te communiquer mes contacts. Surtout ne baisse pas les bras. C’est maintenant que ca se joue pour ta petite. Bon courage.

PS: désolée pour ce roman..

[ryryetjenni]

Bonjour,

J'ai été très émue par ta réponse, j'ai même fondue en larmes pour ne rien cacher
Depuis la suspicion de troubles chez ma fille (je suis la première à m'n être aperçue), je suis très inquiète.
Je vois jour après jour son comportement "empirait" et stagnait, elle dit de moins en moins de mots.
Fait vraiment des mouvements stéréotypés, j'en ai parler à ma maman, qui m'a dit que je m'inquiétais trop , que ce n'est pas comme son frère
Mais il est vrai qu'elle les voient rarement.
Et en tant que maman , on est bien placés pour remarquer ce qui va ou non chez nos enfants.

J'ai une troisième petite de 8 mois.
ET j'ai extrêmement peur qu'elle ai ce trouble.
Ce que je crains le plus est de trouver une bonne prise en charge adapté à SON trouble.

La neuropédiatre ne m'a pas rappelée et j'avoue que je n'ai pas grand monde qui peut m'aider pour m'organiser!

Quand le papa et moi , voyons la "galère" qu'on a eu pour trouver la bonne prise en charge du grand, on s'est dit "Ca continue...ça ne sera jamais fini, il n'y a plus qu'à tout refaire..
Mais maintenant, nous sommes d'accord, plus tôt la prise en charge sera faite, mieux ce sera.

Quand je regarde ma puce, je me dis mais pourquoi??
Pourquoi ça arrive ??
Pourquoi à un puis maintenant la deuxieme??
Je suis fatiguée moralement mais les batons que l'on me met quotidiennement dans les roues me donnent la niaque!
J'aime prouver que je peux être plus forte que ses personnes qui pensent que mon fils est juste "un dossier classé sans suite" sans le connaitre et qui le jugent sur un morceau de papier...
C'est dur ce que je dis mais c'est la vérité.

Par contre, ma fille me fait penser au syndrôme de rett.
Je vous ai envoyé un MP.
Sinon je risque de remplir le forum de pages interminables.

[koala]

Hello
Tu sais, je pense que ce forum est la pour ca ; il n’y aurait, je pense, aucun problème à ce que tu écrives des pages « interminables ». Ton témoignage en tant que parent est important, et ce que tu traverses fait écho à de nombreuses personnes j’en suis sure.
Bon je ne suis pas médecin, mais pour le syndrome de Rett, c’est assez facile à exclure : un de ces trois gènes sont impliqués : MECP2, CDKL5 et FOXG1, et il est relativement facile de les identifier. Avez-vous fait une analyse génétique à l’hopital?

En tout cas, ce que je sais, c’est que ce syndrome touche pratiquement que les filles et que, dans 95% des cas, ce syndrome est issu d’une anomalie génétique « de novo », c'est-à-dire d’une mutation génétique nouvelle, c’est à dire non héritée de ses parents. Il y a quelques très rares cas de garçons qui portent l’anomalie génétique, mais ils ne survivent pas après l’âge de 2 ans. Donc ton fils ne peut pas avoir cette anomalie. Dans le cas de ta famille, il semblerait bien plus probable statistiquement parlant que tes enfants aient tous les deux la même mutation génétique, sans doute héritée du papa ou de la maman (même si vous les parents n’avez pas, ou peu, de symptômes).

Cependant, tout est possible évidement, et encore une fois, je pense que la première chose à faire est d’aller faire des tests génétiques à l’hôpital ne serait-ce que pour éliminer ton inquiétude. Il existe également des nouveaux traitements pour les syndromes de Rett et donc si tu as le moindre doute, il faut vérifier.

[ryryetjenni]

Coucou,
Non pas d'analyse, je vais rappeler l'hôpital aujourd'hui, la neuropédiatre devait me rapeller car comme jexpliquai javais ammener ma fille aux urgences pour constipation et la pédiatre m'a fait part de sa suspicion.
Alors que je n'avais pas parlera du Ted du grand..
Elle voulait la garder 4 jours.
Je ne peux pas compter sur grand monde pour prendree relai si besoin..
J'ai quand même 3 enfants.
Papa travaille à la demande en intérim.
L'hôpital est à 40 km, pas de permis et je suis dans un trou perdu ou les bus de ville ne passent pas.
Bon je ne suis pas là pour me plaindre lolo
La santé de ma fille est plus importante.
Il faudra bien trouver une solution.

[Tugdual]

Courage, ryryetjenni ...

[ryryetjenni]

Merci il va men va falloir

[3enfants]

Qui a comme moi parmis leurs enfants, plusieurs ou tous leur enfant atteints d'autisme?
Comment avez vous ressenti les choses quand on vous dit suspicion de Ted ou autre pour le 2ème?
Moi j'avais des doutes mais j'appréhende l'avenir.

N'hésite pas à lire mon fil : j'ai posé une question semblable, koala m'avais aussi très gentiment répondu...

[ryryetjenni]

Bonjour,

J'ai contacter le CRA pour ma fille j'aurai un RDV dans 4 à 6 semaines comme elle a 25 mois.
Après 30 mois le temps d'attente est plus longue.

[Murielle]

Bonne nouvelle pour ta fille.! J'étais étonnée par les délais courts....J'ignorais que c'était plus rapide avant 30 mois...

[ryryetjenni]

Bonjour,
Idem j'ignorais aussi..
Par contre il faut un papier pour appuyer la demande

[ryryetjenni]

Bonjour,

Le CRA étant fermé pendant les vacances au final, ma fille aurait son RDV en Octobre.