La parole des adultes autistes

[Mars]

J'abonde dans le sens de Murielle. Depuis que je milite à Asperansa, j'ai rencontré des quantités de parents admirables. Peut-être suis-je naïve mais je veux croire qu'ils sont la très grande majorité

[Nath62]

Comme Murielle, quand ma copine a évoqué l'Aspi pour ma fille, j'en ai pris un coup mais de la même manière, je suis une battante et je ne renonce à rien pour elle. Puis, pour ses enfants, que ne ferait on pas ?

Maintenant, isolés, baladés de médecins en médecins, je peux comprendre que certains baissent les bras et se retrouvent à avoir laissé faire des choses qu'ils n'auraient pas voulues (mais j'ose espérer qu'ils ne sont pas nombreux).

[Rose]

Une chose me dérange Etienne, c'est que tu fais des généralités. Connais-tu personnellement un ou plusieurs adultes aspergers qui ont eu à subir ce traitement de la part de leur parents? Personnellement, j'en connais un seul dont les parents sont dans le déni et donc pas dans la tutélarisation abusive. Je pense comme Murielle que chaque parent fait ce qu'il peut avec les moyens dont il dispose à un moment précis.
Mon fils est sous curatelle depuis 2 ans. Si je n'avais pas mis cela en place, il serait peut-être en prison. Qu'est-ce qui est le moins dommageable? Comme je te dis, chacun fait avec les moyens du bord. Il ne faut pas oublier qu'à une époque, quand le diagnostique était posé, le conseil que donnait le pédopsy était de placer l'enfant en IME, hôpital de jour ou autre structure. Je crois qu'il ne faut pas se tromper de guerre, s'il y en a une à mener. Pour moi, la bataille doit être politique et sociale et pas chercher un coupable. Un adulte asperger peut mener sa vie dès lors qu'il est autonome. Aucun juge ne mettra un jeune adulte sous curatelle ou tutelle au bon vouloir des parents. il y a une expertise psychiatrique obligatoire.
Bon, je sais que je prends un peu ce que tu as écrit pour moi, mon coté paranoïaque a tendance à réagir rapidement. Mais le coté "c'est la faute à la mère" j'en ai vraiment soupé!!!

[Madu]

Il faut être lucide : dans une association comme Asperansa, on ne doit pas avoir l’opportunité
de croiser des parents pourris pour qui le bien-être personnel ou la carrière passe avant tout.
Cela me parait d'une telle évidence @Rose @Murielle et à @Mars
Vous ne pouvez pas vous sentir concernées, cela n'est pas vous

Ca ne veut pas dire que de telles personnes n’existent pas pour autant.
L’évolution de la société va dans le sens de la montée des égos et de l'individualisme.
La logique voudrait donc que des personnes ainsi faites, il y en ait de plus en plus.
(Désolée si c’est déprimant, c’est juste une facette de la vie ordinaire des français)

Moi aussi je pense qu’il y a une majorité de parents très bien.
Mais … si on peut, de manière réaliste, faire une estimation
qu'il doit y avoir 10 % de parents pas du tout admirables,
c’est déjà de 10 % de trop au regard de leur action néfaste
sur des vies qui ne leur appartiennent pas.

Tant qu'il y aura une vie brisée cela pourra peut être paraitre dérisoire dans une majorité de situations "bien",
comme une goutte d'eau dans l'océan, mais cela ne peut pas et ne devrait pas être traité de manière anecdotique.

Une personne TED est bien plus vulnérable qu'une personne NT dans une telle situation.

Si jamais, vous ou moi, nous étions mis en face de ce type de famille pas sympa,
comment réagirions-nous ? Serions-nous capables de protéger un innocent ?
Aurions-nous le culot ou l'aplomb d'aller exposer ce que nous pensons aux parents?
Ou à la personne concernée directement ?

C'est cela qui m'interroge dans le post d'Etienne

Bon vu le cercle de gens que je cotoie en dehors de mes ascendants,
je ne connais pas de personnes à ce point nuisibles
Etre dans le déni, ce n'est pas similaire à être malfaisant et conscient
sur les conséquances de ses actions (il ne faut pas pousser)

Je n'ai pas encore eu à faire face à ce type de situation,
alors je ne peux pas vraiment être sûre de ce que je ferai.

[Francesca]

J'abonde dans le sens de Murielle. Depuis que je milite à Asperansa, j'ai rencontré des quantités de parents admirables. Peut-être suis-je naïve mais je veux croire qu'ils sont la très grande majorité

Alors il vaut mieux que je ne te présente pas mes parents, ils te feraient perdre tes illusions. Être autiste et grandir auprès d'eux, surtout auprès de mon père, je ne sais pas comment j'ai fait pour tenir. Mais maintenant après tout ça j'ai un contrecoup terrible.

[Etienne]

Je ne jette la Pierre a personne.

Mon post fait suite a un échange avec des aspies quarantenaires: c'est une génération qui a souvent du compenser tout seul leur difficultés avec des incompréhensions persistantes .Les parents voulaient rejenter la vie de leur enfant sans tenir compte de ce qu'il aspirait et pouvait.D'autres ont laisse faire, c'est plus ou moins une réussite .

Mon post a au moins le mérite de faire réagir et de permettre des retours d'experiences varies.

J'en profite pour vous signaler ceci: l'histoire de ma génération n'est pas définitivement écrite et ce malgré la crise économique .Je peux même vous dire que certaines mutations a venir pourrait être bénéfique.Et d'autres moins notament la montée des extrêmes .L'expateiation pourrait s'avérer nécessaire dans certains cas.

Chaque génération est marque par des événements particuliers:c'est valable pour les nts et les aspies.

[Murielle]

C'est vrai Etienne, ta génération a sûrement plus souffert (ou en tous cas différemment) car à l'époque on connaissait encore moins le syndrome qu'aujourd'hui....Et je peux te dire qu'en tant que parent, ( et sans aucun doute pareil pour la personne autiste) le pire est de NE PAS SAVOIR, car lorsque tu n'as pas les connaissances, comment faire pour aider au mieux? Comment savoir quelle attitude est la bonne?...c'est terrible et ça peut amener à des situations insupportables.

[Francesca]

Je ne jette la Pierre a personne.

Mon post fait suite a un échange avec des aspies quarantenaires: c'est une génération qui a souvent du compenser tout seul leur difficultés avec des incompréhensions persistantes .Les parents voulaient rejenter la vie de leur enfant sans tenir compte de ce qu'il aspirait et pouvait.D'autres ont laisse faire, c'est plus ou moins une réussite .

C'est vrai Etienne, je suis passée par là aussi. J'ai passé ma vie à compenser et à faire semblant de n'avoir pas de problèmes et je ne te dis pas les retombées à l'âge adulte. Et pour ma famille je suis la ratée, la fainéante, la nullité, pourtant j'ai fait tout mon possible pour contenter mes parents. Je n'ai jamais posé de problèmes particuliers, sauf qu'à certains moments quand je n'en pouvais plus que ma mère me dise sans arrêt d'être plus adulte que mon père, de le comprendre "pour elle" pour qu'il ne pique pas sa crise et bien il m'arrivait au bout du compte de moi piquer une crise de nerfs. Parce que moi quand je répondais que c'était toujours mon père qui devait être compris, que ma mère me demandait toujours de faire semblant d'avoir tort, que je n'en pouvait plus et que moi personne n'essayait jamais de me comprendre, j'avais droit comme réponse à "Oh parce qu'il faudrait faire de la psychologie avec toi!" ou alors "Ton père te déteste si tu n'étais pas là je n'aurais jamais eu de problèmes avec lui, tout est ta faute!" C'est génial pour un enfant ou un ado surtout qui est déjà mal dans sa peau parce qu'il compense sans arrêt.

[Francesca]

C'est vrai Etienne, ta génération a sûrement plus souffert (ou en tous cas différemment) car à l'époque on connaissait encore moins le syndrome qu'aujourd'hui....Et je peux te dire qu'en tant que parent, ( et sans aucun doute pareil pour la personne autiste) le pire est de NE PAS SAVOIR, car lorsque tu n'as pas les connaissances, comment faire pour aider au mieux? Comment savoir quelle attitude est la bonne?...c'est terrible et ça peut amener à des situations insupportables.

C'est vrai, mais d'un autre côté le fait de savoir ne m'a pas apporté grand-chose : "Voilà vous avez le syndrome d'asperger je vous conseille d'aller chez asperansa ils pourront peut être vous aider!" Mais aussi gentils soient les responsables d'asperansa, ils ne vont pas venir chez moi, téléphoner quand j'en ai besoin, répondre à ma place, expliquer à ma famille ce dont je souffre vraiment, que je ne suis pas une fainéante qu'au contraire j'ai passé tellement de temps à compenser que je suis épuisée et que j'aimerais être un peu moi-même, un peu respectée, ne pas être rabaissée au quotidien etc etc.

[Benoit]

Comme aucune personne des forum "fermés" ne semble réagir (j'englobe également ceux qui sont étrangers linguistiquement, ce qui revient au final au même à mon avis, étant donné que l'Asperger est une langue, une culture différente)...

... je suis contre un forum "fermé" qui serait plus sécurisant pour les membres
mais non communiquant avec des personnes qui utilisent internet comme outil de compréhension.

Gné ? Contre, genre pourquoi ça contre ?
Pourquoi pas non plus accuser les autistes - qui se rendraient sur ce type de lieux - de faire preuve d'ostracisme ou de discrimination contre les neurotypiques pendant qu'on y est ?

Attention, ça va peut être en surprendre certains mais ces forums fermés ne servent en aucun cas à "échanger" avec les gens qui n'en sont pas membres. Ce sont tout au contraire des lieux sécurisés (plutôt que sécurisant) servent précisément à servir de refuge, contre les agressions qui se produisent précisément ailleurs.

Les personnes autistes ont des vies à vivre et ne sont pas là pour être des objets d'études et de compréhension. Ca va sans doute faire très "vingtième siècle" ce que je vais dire mais les livres, les films, la réflexion personnelle surtout, me semble bien plus appropriées pour les gens qui chercheraient à comprendre l'autisme.

Désolé de donner l'impression de réagir négativement mais il y a ça aussi que je veux relever :

Aujourd’hui, pour toute personne TED, il est incontournable de s’interroger sur la pertinence du point de vue de ses propres parents.

Je suis une personne TED, et je trouve ce type d'interrogation totalement hors de propos.
Tous les gens ont leur point de vue différents, TED ou pas TED, parents ou pas parents, français ou étrangers ou autistes ou martiens.
S'interroger sur la pertinence du point de vue d'autrui, seraient-ce ses propres parents, c'est faire plus qu'un premier pas vers l'intolérance.

A mon avis, le combat de l'autisme - si combat il doit y avoir - consiste à précisément accepter et faire accepter tous les points de vue, tous les schémas de penser, y compris ceux qui se développent de façon hétérogène à leur environnement. Ce n'est pas avec l'intolérance qu'il sera gagné. Ce n'est pas un domaine dans lequel on peut combattre le feu par le feu.

[Idée]

Comme aucune personne des forum "fermés" ne semble réagir (j'englobe également ceux qui sont étrangers linguistiquement, ce qui revient au final au même à mon avis, étant donné que l'Asperger est une langue, une culture différente)...

... je suis contre un forum "fermé" qui serait plus sécurisant pour les membres
mais non communiquant avec des personnes qui utilisent internet comme outil de compréhension.

Je profite de cette intervention pour préciser ma pensée, mon sentiment à ce propos.

Je me suis exprimée dans mon fil de présentation à propos du fait que je m'empêchais parfois de répondre à certains sujets (voir ce message], non pas faute d'un avis pertinent, mais parce que pour répondre à ces sujets j'ai besoin de contextualiser et en contextualisant je dois donner des éléments que je me sens ok de partager avec les membres du forum, mais que je ne souhaite pas voir diffusés ailleurs.

Ce que j'exprimais dans mon message, ce n'est pas le souhait de voir Asperansa devenir un forum "fermé". Si j'ai découvert ce forum, c'est bien parce qu'il est ouvert. Ce que j'exprimais était le souhait d'un ajout à ce qui existe déjà, afin de répondre à des besoins qui ne peuvent pas être répondus avec la formule actuelle. Ce souhait prenait une forme que j'ai vu récemment ailleurs dans un autre forum, c'est-à-dire l'ajout d'une rubrique réservée aux membres.

En faisant un calcul rapide, il y a actuellement 8 rubriques. S'il y avait une rubrique réservée aux membres, cela ferait un total de 9 rubriques. 8 rubriques sur 9 seraient donc des rubriques ouvertes, ce qui fait une moyenne de 89% de sujets ouverts à tous et répertoriés dans google.

Bref, je ne voyais pas cela comme une fermeture, mais comme un complément à ce qui existe déjà, un plus, un enrichissement.

Dans le forum que j'ai pu observer où cette formule existe, autant les parents que les personnes avec autisme profitent de ce petit "à côté" pour compléter des informations ou parler de sujets qu'ils n'auraient pas pu aborder dans les rubriques publiques (et qui ne s'adressent pas à une personne en particulier, donc où l'usage du mp n'est pas pertinent).

Ceci dit, je ne me sens pas tellement à l'aise d'exprimer ce point de vue qui est le mien. Car j'ai vu dans la section "à propos du site" une discussion qui date (à laquelle je n'ai pas tout compris) que ce sujet avait déjà été abordé et semblait avoir posé problème. Mon but n'est pas de revendiquer quoi que ce soit, ni de débattre et encore moins de polémiquer (je ne me sens ni habile, ni à l'aise avec cette forme de... d'échange ?). Je tenais à exprimer simplement.

(désolée si mon message est maladroit, il se fait tard et je ne suis pas en forme en ce moment.)

[Rose]

Idee, je suis d'accord avec toi d'un certain point de vue, un espace fermé permet plus de sécurité intérieure, est rassurant. Cependant qui déciderait qui peut être membre? N'importe qui pourrait devenir membre au bout d'un moment? nous avons eu le problème il y a quelques semaines avec une personne qui avait plusieurs pseudos et intervenait pour vanter les bienfaits de la psychanalyse. De ce point de vue (le mien, un peu parano), nous ne pouvons avoir un espace sécurisé, matériellement ce n'est tout simplement pas possible.
Quand je suis arrivée sur le forum, j'étais tellement... je ne trouve même pas le mot... soulagée? de ne plus être seule, de pouvoir échanger que je suis devenue accro. Le forum était ma deuxième famille. C'est d'ailleurs par le forum que j'ai pris conscience avec plusieurs tests que j'entrais dans le créneau asperger. Je me suis épanchée sur le forum, j'y ai rencontré des gens bien, je veux dire, des amis je crois.
Puis plein de monde est arrivé, tant de monde que je me suis moins exprimée, ou alors sans m'impliquer. Ce qui s'est passé à Noêl a été... une bombe pour moi. Qu'une personne se permette de manipuler, mentir et puisse rester là, sans être exclue... de toute façon, tout le monde peut lire, sans être membre. Cela a été trop, j'ai pris conscience qu'un forum, c'est un forum, une rencontre virtuelle, et qu'il est impossible de savoir réellement qui est qui.
Bon, je déborde un peu du sujet d'Étienne là.
Je voulais dire aussi que les rapports parents-enfants problématiques ne sont pas, même si l'autisme est un facteur, ils ne sont pas dus à l'autisme ou autre chose. Ils y a des parents maltraitants. Ils maltraitent leurs enfants parce qu'ils fonctionnent comme ça, par perversité ou par suite de problèmes de leur enfance non résolus. Il y a des gens qui ne sont pas faits pour être parents, mais ils le sont, et les services sociaux sont pleins de ces enfants maltraités, autistes ou pas.
Après, à l'âge adulte, chacun fait avec ce qu'il a, ce qu'il peut. (j'allais dire avec son karma...)

[Idée]

Cela a été trop, j'ai pris conscience qu'un forum, c'est un forum, une rencontre virtuelle, et qu'il est impossible de savoir réellement qui est qui.

Je te remercie de ton point de vue. Ça ramène les pieds sur terre. Je suis en accord avec ce que tu exprimes. (J'ai déjà fait une mauvaise croisée sur le net et ce que tu dis me parle). Une rubrique réservée ne protégerait pas forcément de cela.

[Tugdual]

... je suis contre un forum "fermé" qui serait plus sécurisant pour les membres
mais non communiquant avec des personnes qui utilisent internet comme outil de compréhension.

Gné ? Contre, genre pourquoi ça contre ?
Pourquoi pas non plus accuser les autistes - qui se rendraient sur ce type de lieux - de faire preuve d'ostracisme ou de discrimination contre les neurotypiques pendant qu'on y est ?

Attention, ça va peut être en surprendre certains mais ces forums fermés ne servent en aucun cas à "échanger" avec les gens qui n'en sont pas membres. Ce sont tout au contraire des lieux sécurisés (plutôt que sécurisant) servent précisément à servir de refuge, contre les agressions qui se produisent précisément ailleurs.

Je ne crois pas que Madu parlait là des forums consacrés
à l'autisme "en général" mais du forum d'Asperanza en particulier.

Je confirme que ce forum ouvert et généraliste, de par son contenu varié,
apporte énormément aux personnes qui se cherchent depuis longtemps ...

Ce qui ne veut pas dire que tous les forums doivent être ainsi ouverts,
et je comprends bien que des forums sécurisés puissent jouer un autre rôle,
tout aussi important, permettant des échanges différents, peut-être plus libres,
puisque sans crainte d'être juste "observé" par des personnes non désirées.

Il me semble que chaque forum a sa place et son utilité ...

Aujourd’hui, pour toute personne TED, il est incontournable de
s’interroger sur la pertinence du point de vue de ses propres parents.

Là, Madu, je ne saisi pas vraiment ce que tu veux dire ...

Ce que j'exprimais dans mon message, ce n'est pas le souhait de voir Asperansa devenir un forum "fermé". Si j'ai découvert ce forum, c'est bien parce qu'il est ouvert. Ce que j'exprimais était le souhait d'un ajout à ce qui existe déjà, afin de répondre à des besoins qui ne peuvent pas être répondus avec la formule actuelle. Ce souhait prenait une forme que j'ai vu récemment ailleurs dans un autre forum, c'est-à-dire l'ajout d'une rubrique réservée aux membres.

Techniquement c'est réalisable sans difficulté sur ce type de forum.
Mais en pratique cela ne garanti pas grand chose, puisque n'importe qui,
comme le souligne Rose, peut devenir membre et alors accéder à cette section,
finalement peu protégée, voire pire, "donnant l'impression" d'être protégée.
Ou alors il faut réserver cette section à des membres réellement identifiés,
comme les adhérents de l'asso, ou encore à la manière de Deescaa.
C'est également réalisable, mais un peu plus compliqué à gérer ...

[Madu]

sur la question "pertinence du point de vue de ses propres parents" (forme condensée)

Aujourd’hui, pour toute personne TED, il est incontournable de s’interroger sur la pertinence du point de vue de ses propres parents.
si on peut, de manière réaliste, faire une estimation qu'il doit y avoir 10 % de parents pas du tout admirables,
c’est déjà de 10 % de trop au regard de leur action néfaste sur des vies qui ne leur appartiennent pas.
Une personne TED est bien plus vulnérable qu'une personne NT dans une telle situation.

Des tutelles abusives sur une personne TED, il doit bien y en avoir dans certaines situations ...
Je veux dire quand les propres parents ne sont pas très bien intentionnés par exemple.
Ce type de problématique doit abordée, "totalement hors de propos" peut-être, peut-être pas

Il me semble que pour ces personnes TED, Internet est assez souvent une fenêtre vers le monde
et que cela peut d'ailleurs leur permettre de se rendre compe de certaines choses. Par exemple :

C'est d'ailleurs par le forum que j'ai pris conscience avec plusieurs tests que j'entrais dans le créneau asperger.

Reformulation simplifiée à propos de "forum ouvert / fermé"

Un forum fermé n'est pas "identifiable" par les moteurs de recherche*
donc les requêtes avec des mots comme "autiste" ou "burinex" **
ne seraient pas redirigées vers les posts du forum Asperansa.

C'est pourquoi dans un souci de communication ouverte au plus grand nombre ***,
il semble cohérent de permettre la notification des sujets Asperansa
dans les résultats affichés par les moteurs de recherche sur des requêtes.

Sur la "Génération perdue"

J'ai un exemple personnel que je peux donner, une maman d'un jeune homme autiste est intervenue dans le programme
de mon fils et qui dans un premier temps nécéssitait la participation de bénévoles volontaires pour jouer avec l'enfant.

Elle me parlait parfois de sa douleur de ne pas avoir su et donc de n'avoir pas mis en place ce type d'approche
pour son propre fils, né environ 20 ans avant le mien. Elle ressentait une culpabilité énorme et injustifiée:
où aurait-elle trouvé les informations à l'époque ? pas d'internet, une approche psychanalitique partout, ...

Cela rejoint ce que dit Murielle sur la difficulté à remettre en cause des "spécialistes" pour les parents.
C'est dur aujourd'hui, cela l'était encore plus il y a quelques années où ceux qui le faisait étaint des pionniers.

* Google, Yahoo, Bing et autres ...
** ce sont des exemples, c'est par une recherche sur le mot "Burinex" sur Google que j'ai découvert Asperansa
*** l'aspect pragmatique de l'approche "forum fermé" est également un casse-tête, comment valider les membres etc ...