Pour le 3ème plan autisme

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Jean
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Jean »

Mon journal de chevet : Le Figaro. Le plan ne serait pas pubnlié aujourd'hui (arbitrages en cours), mais les grandes lignes annoncées ce soir.
Marie-Arlette Carlotti : « Donner un maximum de chances à tous les enfants autistes »
Delphine Chayet - le 02/04/2013
INTERVIEW - Marie-Arlette Carlotti est ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion. Elle va présenter ce mardi le troisième plan autisme, qui entend promouvoir les thérapies validées scientifiquement.
LE FIGARO. - Comment résumer le troisième plan autisme?

Marie-Arlette CARLOTTI. - Pendant trop longtemps en France, les parents d'enfants autistes ont été laissés à l'abandon, en l'absence d'un repérage précoce de ce handicap et d'une prise en charge adaptée. Cela a engendré un désespoir immense. Il est temps que cette situation de non-assistance se termine. L'objectif du plan est donc de faire en sorte que les recommandations de la Haute Autorité de santé soient appliquées sur tout le territoire, pour que toutes les familles aient accès aux méthodes modernes. Le but est de donner un maximum de chances à tous les enfants autistes. Je ferai tout mon possible pour parvenir à ce résultat, même si le chantier est énorme.

Les plans de 2005 et 2008 n'ont pas toujours été traduits dans les faits. Comment rétablir la confiance avec les associations?

Nous avons prévu un suivi du plan par le secrétariat général interministériel, avec des réunions régulières. Les associations et les personnes autistes auront aussi un regard sur le déploiement des mesures au travers du Comité national de l'autisme. Notre souhait est en effet d'en faire des partenaires, car nous ne réussirons pas sans leur expérience. Elles seront en outre représentées à l'échelle locale auprès des centres de ressource autisme (CRA) et des agences régionales de santé.

Qu'avez-vous à proposer aux parents d'enfants autistes?

D'abord, l'information, avec un grand portail Internet dédié à l'autisme où seront présentés les connaissances, mises à jour en fonction des avancées de la recherche, mais aussi le suivi du plan et l'offre de prise en charge. Ensuite, nous proposerons aux aidants des formations. La création de centres de répit me tient aussi à cœur: les enfants y sont accueillis quelques jours, ce qui permet aux parents de souffler et de reprendre des forces. Aujourd'hui, la France ne compte que 40 places.

D'après les associations, la scolarisation des enfants est encore très insuffisante. Que comptez-vous faire?

C'est un élément fort du plan. Nous développerons les services d'éducation spécialisée et de soins à domicile qui accompagnent les parents et les enfants chez eux mais aussi à l'école ordinaire. Avec Vincent Peillon et George Pau-Langevin, nous proposerons la scolarisation en école maternelle dès la plus jeune enfance, avec un encadrement éducatif et médico-social spécifique. Le troisième plan permettra aussi l'expérimentation d'unités d'enseignement.
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Jean
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Jean »

Une interview de Danièle Langloys à RMC
http://podcast.rmc.fr/channel30/20130402_bourdin_2.mp3

de 15mn 25 à 20 mn
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Jean »

Le troisième plan autisme est "prêt"
Le Monde.fr avec AFP | 02.04.2013 à 06h09 • Mis à jour le 02.04.2013 à 18h02

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées, a annoncé mardi 2 avril que le plan autisme du gouvernement était "prêt", sans préciser la date de sa présentation. Le plan sera présenté devant le comité national de l'autisme, devant les parlementaires qui ont créé un groupe autisme et devant la commission des affaires sociales, à des dates non précisées.

Elle a simplement donné le cadre général de ce plan, "élaboré dans la plus grande concertation". "Ce plan veut que nous respections les recommandations de la Haute Autorité de santé", à savoir "les bonnes pratiques comportementales et développementales que nous irriguerons à travers l'ensemble des territoires et des régions", a-t-elle indiqué.

"QUARANTE ANS DE RETARD"

Il comporte cinq axes, a précisé la ministre, parmi lesquels le repérage précoce, "l'accompagnement des parcours" pour éviter les ruptures, entre les soins reçus pendant l'enfance et le traitement à l'âge adulte, ainsi que le soutien aux parents.

Mme Carlotti, qui n'a pas eu le temps de terminer son propos, ayant dépassé son temps de parole, a indiqué par ailleurs dans un entretien au Figaro qu'elle voulait développer l'accueil des plus jeunes en maternelle. Selon le quotidien, "100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France".

Les associations militant pour un meilleur traitement de l'autisme considèrent généralement que la France a "quarante ans de retard", en privilégiant l'approche psychiatrique plutôt que l'approche éducative, à l'instar des pays nordiques et anglo-saxons.
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Jean »

Question (Mme M. Pinville) au Parlement et réponse (MA Carlotti) : résumé ci-dessus

Source : http://desmotsgrattent.blogspot.be/2013 ... on-au.html
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Benoit
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Benoit »

"Le traitement à l'âge adulte", hein.

Il y en a combien des autistes dans le Comité National Autiste ? Histoire qu'on rigole.

Si les "spécialistes" du comité ont la même vision de la personne autiste que la personne de la Mairie de Toulouse qui est passé en coup de vent 10 minutes à la conf' de ce soir, ça promet des bons moments de franche rigolade ce plan.
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Etienne
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Etienne »

J'ai lu l'article sur le monde(on dirait que la rédaction a finit par réagir aux nombreuses injonctions d'éthique journalistique...)

Bon alors c'est du blabla technocratique et de ce que je comprends:ceux qui sont nés trop tôt ou qui n'ont pas su se débrouiller et bien ils n'auront rien .

Je ne vois rien de neuf pour les adultes,d'autant qu'il y'a un vide dans les instances des cra et du comité nationale d'éthique.

On peut d'aiilleurs se demander si ce n'est pour seul but d'apaiser la grogne social?

Jusqu'ou faudra il aller pour faire comprendre à ce gouvernement qu'on est pas d'accord à être sacrifié?
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Benoit
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Benoit »

Etienne a écrit :J'ai lu l'article sur le monde(on dirait que la rédaction a finit par réagir aux nombreuses injonctions d'éthique journalistique...)

Bon alors c'est du blabla technocratique et de ce que je comprends:ceux qui sont nés trop tôt ou qui n'ont pas su se débrouiller et bien ils n'auront rien .

Je ne vois rien de neuf pour les adultes,d'autant qu'il y'a un vide dans les instances des cra et du comité nationale d'éthique.
C'est où que tu as lu ça ?

Pour les adultes, étant donné que les exigences des associations se limitent aux personnes déficiences intellectuelles (ou non) internées dans des structures inefficientes telles que les HP, et qu'il n'y a je crois absolument rien dans les documents HAS pour les adultes sinon une mention floue de retour d'expérience (les adultes doivent faire bénéficier les enfants de leur expérience, ben tiens), il ne faut je crois pas s'attendre à ce que le Plan "rajoute" des actions...
Autre exemple flagrant, l'interview de la personne d'Autisme Europe à la Bourse de Paris hier, qui semble dire que les Aspies phagocytent l'espace.
Il faudrait qu'ils comprennent que les Aspies des séries TV américaines, ce sont des personnages de fiction.

L'annonce du plan autiste existant mais pas divulgué, l'allumage en bleu du seul bâtiment du ministère à Paris (plus un bout indéterminé de l'Elysée), ça fait penser à un étudiant qui se serait rendu compte la veille qu'il a un mémoire de 100 pages à produire et n'a pas encore écrit la moindre ligne...
Histoire d'être positif, bravo aux (nombreuses petites et quelques grandes) municipalités qui ont joué le jeu, à commencer par Lyon (il y a un congrès ces jours ci, peut être ceci explique cela).

Lyon :
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Jean »

Les documents HAS ne portent pour l'instant "que" sur le diagnostic des adultes, la bien-traitance en établissement ... et sur le fait de s'inspirer des recommandations pour les enfants.

En ce qui concerne les associations, il ne faut pas attendre de miracles : elles font ce qu'elles peuvent, en essayant de définir des "priorités" pour enfoncer le clou chez les décideurs. Par exemple d'éviter la rupture de "prise en charge" entre l'enfant et l'adulte.

Je ne m'attends à des actions dans le 3ème plan concernant les adultes en milieu ordinaire : mais il sera possible de développer de nouvelles propositions.
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Benoit
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Benoit »

Il y a quoi de compliqué dans le fait de transposer ce qui se fait déjà pour les personnes (moins nombreuses) ayant un handicap mieux identifiable/visible ?
Ou dans le fait d'appliquer la question de respecter les choix de vie d'une personne également pour les gens qui ne sont pas en institution ?
Ou de prendre des notes dans des conférences des adultes autistes, histoire que les situations inacceptables narrées sur le ton de l'anecdote soient réglées uniquement par la présence d'une association dans le coin ? (ça demande d'être capable de se figurer qu'il y a des gens pour qui la situation de l'anecdote a fini de façon non racontable, bien sûr).

Si la question est "comment faire pour aider les personnes adultes autistes autonomes (ou soit disant) sans que ça n'impacte la vie du reste de la population quand il est précisément la source de leur problème ?", je crains que la réponse ne soit vite trouvée...

Et les personnes asperger à qui il arrive des trucs cool dans les séries TV, ce ne sont pas des vrais gens. (quoi je l'ai déjà dit).

Je crois que je vais écrire à la responsable de la Ville de Toulouse, celle qui semble croire que Trouble Envahissant du Développement signifie personne (ayant les symptômes) mal élevée et ou type ADHD.
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Jean »

Oui, je crois que ce n'est pas très compliqué.

Et que tu as raison d'écrire à la responsable de la ville de Toulouse.

Mais pourquoi les adultes autistes n'arrivent pas à faire entendre leur voix ?
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Benoit »

Jean a écrit : Mais pourquoi les adultes autistes n'arrivent pas à faire entendre leur voix ?
Parce qu'on ne les écoute pas :mrgreen:

Au délà du troll juste au dessus (ceci dit il y a une émission de radio parait il, je ne sais pas si des gens ici l'écoutent), il y a je crois un problème de forme, qui est qu'en pratique je pense qu'on s'attend à ce que les autistes fassent comme les autres (par ex. les parents) , se regrouper, vociférer sur Facebook (désolé, c'est l'impression que ça me donne), bref adoptent un comportement non autistique, sans se donner la peine de les encadrer pour ça.

Pourquoi les adultes autistes n'arrivent pas à faire entendre leur voix, c'est à peu près la même question que pourquoi certains préfèrent endurer qu'aller chez le médecin, parce qu'on ne leur a pas encore appris.
Ce qui serait à mon sens super, ce serait qu'une association autre de personnes handicapées accepte de servir de modèle et d'encadrer le truc.

P.S. je sais bien que toutes les personnes autistes adultes n'ont pas les mêmes attentes, mais je pense que c'est plus ou moins la même chose partout.

Il y a probablement aussi un volet manque d'égo/absence d'intérêt pour la question 'cause autistique'.

Ajout :
Une vidéo qui m'ennuie :

Ce qui m'ennuie c'est que la dame semble penser qu'il "suffirait" de savoir se représenter soi même. Et peut être aussi que tous les adultes non déficients intellectuels sont "verbaux".
Modifié en dernier par Benoit le jeudi 4 avril 2013 à 0:05, modifié 1 fois.
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Laura Ingalls »

pourquoi on les écoute pas? c'est une bonne question.

Pourquoi on ne m'écoute pas, pourquoi "on" croit savoir mieux que moi ce qui est bon pour moi et quelle aide sera la plus profitable, même si je ne suis pas d'accord avec, pourquoi même les associations pour les autistes ne parlent que d'enfants autistes et de leurs parents, jamais des adultes, j'aimerais le savoir!
"L'autisme n'est pas contagieux et je trouve que c'est bien dommage d'ailleurs!" J. Schovanec

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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Etienne »

Pour ma part,je serais prêt à faire un jour une structure spéciale dédiée pour défendre nos droits;Et la jurisprudence m'y autorise:une association qui a pour objet la défense de droits constitutionnels est légale...(jurisprudence de 1826!)

En concertation avec le parlement européen voir même nos amis anglo saxons(^^ les descendants de ceux qui ont mis en place la grande charte en 1215?)...

Si seuleument on pouvait faire un avenant à notre constitution à notre sujet....

Je me méfie des lendemains qui chantent surtout en ce moment ou demain peut être pire qu'aujourd'hui....
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Mars »

Le discours de Marie-Arlette Carlotti au gala d'Autistes sans frontières :


http://www.macarlotti.com/2013/04/03/au ... rontieres/
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Benoit
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Re: Pour le 3ème plan autisme

Message par Benoit »

Il conviendra désormais de systématiser le recours à un ensemble de méthodes notamment comportementales et développementales pour favoriser l’insertion des personnes autistes dans la société.
(...)
IV – Le quatrième axe c’est la poursuite des efforts de recherche
(...)
Nous soutiendrons les orientations suivantes :
* l’inclusion sociale en favorisant notamment la recherche sur les affections de l’attention, de l’apprentissage et sur la linguistique.
Voir ma signature.

Josef Schovanec a dit (mardi à Toulouse) un truc intéressant rejoignant ce que j'(essaie d') expliquer depuis le début, l'important dans un dispositif c'est bien plus le fait qu'il fonctionne que sa nature X et Y. (Bon, il a aussi dit d'éviter les trucs fumeux ou charlatanistes).
En fait, merci à tous ceux qui se sont impliqués dans la réalisation de ce 3ème plan.
Les personnes qui ont écrit aux députés mais dont les courriers sont restés lettre morte apprécieront, ainsi que les collectifs d'autistes à qui on a répondu (en substance) "vous n'êtes pas une association, votre parole ne vaut rien."
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