compte rendu de la visite en IME

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Francesca
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

ryryetjenni a écrit :Bonjour je disais donc que javais rendez vous en IME ce jour. Alors mon fils d'après eux aurait besoin de reste dans son école actuelle et d'alterner en IME. Par contre j'ai dû mal à prendre une décision car cet IME est spécialisee en Ted mais il ya des déficients mentaux. Mon fils m'a démander en voyant un enfant qui criait pourquoi il était comme ça.. Je ne demande s'il peut évoluer sans être méchante avec des enfants plus déficient que lui. Malgrés sa je pense qu'il ya une bonne prise en charge. Le directeur à pris le temps à repondre aux questions. J'ai un temps de réflexion, de toute façon pour le moment il n'y a pas de placea faut il encore convaincre le directeur de son école actuelle de l'accepter car comme jexpliquai dans un autre post il laccepterai uniquement le temps davoir sa place en IME à temps complet.
Cest compliqué en attendant je me bats pour avoir son AVS.
Est ce que quelqu'un d'entre vous à mis son enfant en partagé?
Merci
Le médecin voudrait aussi que ma fille aille en IME ou IMPRO et renseignements pris, je trouve aussi qu'elle n'y a pas sa place et qu'elle régresserait ou qu'elle refuserait tout simplement d'y aller. Elle a besoin d'être "tirée en avant", mais comme elle n'est plus en obligation scolaire j'ai l'impression qu'ils ne savent pas quoi en faire. Je n'ai jamais visité d'IME mais des personnes connaissant ce type d'établissement m'ont expliqué que ma fille n'y avait pas sa place. En fait je suis dans une impasse parce que le médecin la prétend déficiente mentale et ceux qui la connaissent sont terriblement choqués par ce "diagnostic" (entre guillements car je ne l'ai pas encore reçu par écrit, je devais le recevoir d'abord le 24 septembre, ensuite il y a deux semaines). Je pense que je vais m'occuper d'elle toute seule comme je l'ai toujours fait, parce que ce n'est qu'en décidant moi-même que cela a donné les meilleurs résultats et chaque fois que j'ai voulu suivre les conseils de ceux qui s'y connaissaient mieux que moi, elle régressait et s'enfonçait.
ryryetjenni
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par ryryetjenni »

Bonjour,
Je vous comprends totalement.
Je vais vous donner un conseil, pour le bilan de mon fils j'ai dû insister pour le récupèrer, son diagnostic à éte posé en octobre, j'ai attendu car on m'a dit que j'allai le recevoir, j'attends toujours rien.
En janvier j'ai rapeller j'ai dit qu'il me le fallait absolument car j'avais Rdv à la visite en IME.
De là le CMPP mavouer qu'il n'était pas rédiger au "propre" qu'il allait démander à la secrétaire médicale de le tapper au plus vite et de le faire signer au docteur.
Donc allez y déplacez vous, dîtes que c'est urgent!

En ce qui concerne le diagnostic de mon fils, l'autisme pour moi n'a pas été un choc, je savais depuis son plusà jeune âge qu'il avait un soucis.
Para contre, je trouve abherant que les Cmpp qui font le diagnostic n'osent pas dire clairement ce qu'a votre enfant, exemple si vous avez un cancer on vous le dits
Ba là non on vous met un tas de chose et quand Jai démander Ted veut dire autiste? On ne me répondait pas oui!
N'hésitez pas à réclamer un RDV une fois le bilan eu!

Et Jai seulement compris hier que mon fils qui aura 7 ans à une déficience mentale puisquil à l'âge moteur d'un enfant de 2 ans et demi.
Pareil çà on mavait pas expliquer... C'est plus ça qui ma choquer cette déficience!
Sinon avez vous près de chez vous un SESSAD?
Cest une structure spécialisee qui réunit les pro de l IME en accompagnement en milieu ordinaire.
Moi je voulais tenter un cp l'an prochain avec AVS-I mais je vois qu'il souffre avec les devoirs..
Je vais à la MDPH le 28/03 je vais démander une Clis Ted avec suivi SESSAD
Puisque sur son bilan c'est IME ou minimum clis Ted.
Voilà ne restez pas seule!
Certes c'est un long combat mais ça en vaut le coup!
Connaissez vous une association qui pourrait vous aider?
Faites rapeller la loi de 2005, moi mon fils à une notification d'accord d AVS-I depuis 2011 et malgré ça il ne l'a jamais eu et le directeur de l'école actuelle m'a dit si vous refuser l IME il faudra chercher un autre établissement!
Pourtant je paye cest une école privée.
Dès qu il ya un handicap on vous jette.
Mais au moins il aura fait 2 ans en école normale.
J'ai Rdv pour une clis Ted vendredi j'espère que ça ne me fera pas changêr d'avis!
Voilà, n'hésitez pas..
Maman d'un garçon de 8 ans Ted avec troubles autistiques et tdah(sayan), A(3 ans) en cours de diag, TED?, M(19 mois)
Francesca
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

Bonsoir,
J'ai aussi l'impression que c'est la secrétaire qui rédige le diagnostic et pas le médecin. Mon problème est que je suis autiste aussi et pour ce qui est de me déplacer, le CRA est à 150 km de chez moi et mon mari a des horaires totalement irréguliers. J'ai plusieurs fois relancé le CRA au point que j'ai honte, j'ai l'impression de les déranger, mais ma fille a perdu toute son année scolaire à cause de leur retard et elle a 17 ans, donc plus en obligation scolaire. Maintenant on est en mars c'est fini pour cette année, ça ne servira plus à rien de l'inscrire quelque part, ni même au cned parce que pour faire une année scolaire en 3 mois, il faudrait le faire... et même si elle y arrivait il serait trop tard pour l'inscrire à l'examen du DNB.

Ce n'est pas l'autisme qui est un choc, c'est le fait que ma fille ait divers symptômes autistiques accompagnés d'autres symptômes, de la dyslexie certainement elle a déjà été diagnostiquée, mais peut être de la dyspraxie aussi, je ne sais pas. Ce qui me choque c'est que la psychologue dit qu'elle n'a pas testé le QI de ma fille et devant elle le médecin affirme qu'elle a un QI entre 70 et 80 et qu'elle serait déficiente intellectuelle. Il dit aussi qu'elle a un niveau de 4ème et on m'a dit qu'avec un niveau de 4ème on n'était pas intellectuellement déficient. Et puis le QI c'est un chiffre et pas une fourchette entre tel et tel chiffre. Je ne comprends pas le médecin, autant il a été professionnel avec moi, autant je trouve qu'il ne l'est pas avec ma fille.

Je veux savoir ce qu'elle a réellement. Et je défie quiconque de discuter avec ma fille et d'affirmer qu'elle est déficiente intellectuellement. Oui elle a des difficultés d'élocution, d'articulation, elle utilise des synonymes pour ne pas prononcer les mots difficiles et oui elle ne sait pas calculer mais pour le reste, elle recale des adultes avec son raisonnement et là je ne comprends pas... on la juge déficiente sur des cubes... et on dit qu'elle n'est pas autiste parce qu'elle n'a pas de manies, alors qu'elle en a, c'est noté dans le questionnaire parental et l'aspie quiz et puis les manies je ne pense pas que ce soient des signes importants de l'autisme. Mon mari a des manies, il n'est pas du tout autiste.

Je ne comprends pas bien : votre fils a une déficience mentale parce qu'il a l'âge moteur d'un enfant de 2 ans et demi, l'âge moteur ou l'âge mental? Parce que ma fille à 6 ans arrivait tout juste à marcher mais je persiste elle n'est pas déficiente. Alors oui je comprends que cela vous choque.

Ca ne fait qu'une semaine que je sais ce que c'est qu'un Sessad et je ne peux pas encore les contacter je n'ai toujours pas le diagnostic écrit ni le certificat médical, ni même le mien pour boucler mon dossier et la MDPH m'a déjà relancée.

Ce sont les parents qui demandent ou c'est le Sessad et la MDPH qui imposent en fonction du handicap et du diagnostic? C'est ça qui me fait peur moi!

Seule je le suis : mon mari ne comprend rien et tous mes enfants souffrent des mêmes troubles ainsi que moi, mais à des degrés divers, alors oui je me sens très très seule, je suis même à bout de nerfs. Je ne connais qu'asperansa comme association parce que c'est là, enfin ici que m'a envoyé le médecin lorsqu'il m'a donné mon diagnostic. Mais et sans critiquer aucunement l'association là encore je ne comprends pas, au début le médecin m'avait dit qu'on m'aiderait, qu'on m'aiguillerait et la psychologue qui a fait mes tests m'avait promis qu'on s'occuperait de moi, qu'on m'aiderait, justement parce que je lui avait expliqué que j'avais maintes fois appelé à l'aide et qu'à chaque fois je n'avais rien obtenu (pas ici je précise). Et là quand il m'a remis le diagnostic le médecin a juste dit "Je vous conseille d'allez chez asperansa". Je pensais qu'ils me donneraient les coordonnées d'un psychiatre pour m'aider, justement parce qu'ils ont besoin d'un complément d'informations, mais non, rien, je dois chercher un psychiatre par mes propres moyens et je n'en trouve pas. Le dernier était submergé de clients et n'avait pas de temps pour moi, l'avant dernier affirmait que tout était de ma faute, s'il y avait eu un métro je me serais jetée dessous.

Du coup mon autre fille qui voulait se faire diagnostiquer n'ose plus, mais elle est en très grande souffrance et fondait beaucoup d'espoir sur le CRA.

Ici pour ma plus jeune fille, je suis dans l'incertitude la plus totale, je ne peux même pas la préparer et me préparer à l'année prochaine et je ne sais même pas quand arriveront ces certificats et le diagnostic de ma fille, je comprends que la MDPH s'impatiente, cela fait un an et demi pour moi et un an pour ma fille. Quand je pense qu'elle attendait ce diagnostic pour avoir un AVS en début d'année scolaire et continuer ses études... c'est plutôt râté! Une année de plus à la poubelle et encore un peu de découragement en plus.
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malala
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par malala »

"le médecin affirme qu'elle a un QI entre 70 et 80 et qu'elle serait déficiente intellectuelle."
C'est au-dessous de 70 qu'on est déclaré déficient intellectuel... :?:
A partir de 70, l'intelligence est considérée comme normal.
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Mars
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Mars »

Et là quand il m'a remis le diagnostic le médecin a juste dit "Je vous conseille d'allez chez asperansa". Je pensais qu'ils me donneraient les coordonnées d'un psychiatre pour m'aider, justement parce qu'ils ont besoin d'un complément d'informations, mais non, rien, je dois chercher un psychiatre par mes propres moyens et je n'en trouve pas
En tant que membre fondateur d'Asperansa, je peux te répondre :
Lorsque les médecins te disent de te rapprocher d'une asso, c'est qu'ils n'ont rien d'autre à te proposer ! A Asperansa, nous essayons de nous entraider mais nous nous heurtons au même problème : il n'y a pas de médecin qualifié dans le domaine de l'autisme et ce n'est pas une asso qui peut faire un diagnostic. Je comprends bien ton sentiment d'être abandonnée sur le plan médical. Par MP, je t'ai fait quelques propositions, sans aucune garantie, hélas !
L'asso se bat en direction des politiques pour que l'autisme soit mieux pris en charge. Nous agissons, sois en sûre, mais la France a tellement de retard, notamment dans la formation de ses médecins, que nous avons encore beaucoup de boulot. Pour info : Asperansa a fait des formations à destination des parents, des enseignants et des médecins puisque l'université française n'est pas à la hauteur sur la question de l'autisme.
C'est rageant pour toi, venant de Belgique, de constater que le pays voisin a des dizaines d'années de retard ! C'est bien connu que les familles françaises vont chercher des diagnostics et des prises en charge en Belgique.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Nath62 »

Ouh, là, tu marques un point, Mars, à mon niveau...

Je me pose sérieusement cette question du diag en Belgique... S'il n'y avait pas cet espoir sur Paris, je pense que j'aurais déjà commencé les démarches...

Francesca, je te lis, mais je ne sais quoi te répondre, tellement ça semble compliqué pour toi. Je pense à toi, maintenant, je sais que ça ne t'aide pas beaucoup mais bon...
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Jacline »

Pour Malala :
http://www.delapsychologie.com/article- ... 88043.html

Il y a là, la "Classification de l'intelligence selon le score".
Entre 70 et 80 : "Limite".
Mais pour la fille de Francesca, ce QI n'est pas validé par un psychologue compétent en la matière.
Jacline
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Psycholoque clinicienne à la retraite. Oui, oui !
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malala
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par malala »

Merci pour cette info :)
Jacline a écrit : Mais pour la fille de Francesca, ce QI n'est pas validé par un psychologue compétent en la matière.
Jacline
Oui, de toute façon... :roll:
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Jacline »

Avec plaisir Malala !


Pour la dyslexie et l'autisme, il peut y avoir des liens...

D'ailleurs, Ronald D. Davis (USA) qui travaille sur la dyslexie et l'autisme a été lui-même étiqueté autiste lorsqu'il était enfant...
Son ouvrage Le Don d'apprendre peut aider autant les uns que les autres à comprendre comment les uns et les autres pensent. Sur la pensée en images, notamment...
Et même, les dyscalculie ou l'acalculie en mathématiques...

R Davis était à l'âge de 18 ans "incapable de lire, d'orthographier, malgré un QI de 137".

Jacline
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par ryryetjenni »

En réponse à francesca
Le SESSAD et la MDPH n'imposent rien, la Mdph est là pour écouter votre projet pour votre enfant, ils regardent quand même le bilan mais se base aussi sur votre avis.
Le SESSAD n'impose rien, d'ailleurs pour avoir un suivi sessad il faut passerpar la MDPH car il faut une notification pour y prétendre, le délai d'attente en SESSAD est long.. Même en ayant la notification il se peut qu'il n'y ai pas de place.

J'espère que vous réussissez à avoir votre bilan.
C'est important!
Demander en lettre recommandée s'ils ne vous l'envoient toujours pas faites un courrier.
La derniere décision revient toujours aux parents!
Courage!
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Jean »

A mon avis, il ne faut pas renoncer à la scolarisation dite "ordinaire". Et tant pis si çà prend plusieurs années supplémentaires ! Il ne s'agit pas de préparer le concours de Polytechnique !

Le problème de l'IME, c'est qu'il est calibré en-dessous des capacités de la plupart des TED. Avec très peu de scolarisation, en général.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par ryryetjenni »

Que pensez vous des CLIs Ted?
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Jean »

Pratiquement, je ne connais pas de CLIS TED. Les enfants que je connais ont été dans des CLIS non spécialisés : tout dépendait de la volonté de l’instit de les faire progresser pour réintégrer le milieu ordinaire.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par ryryetjenni »

D'accord le soucis est que sans notification impossible de visiter donc demain je serais juste accueillie par le directeur.
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Re: compte rendu de la visite en IME

Message par Francesca »

malala a écrit :
"le médecin affirme qu'elle a un QI entre 70 et 80 et qu'elle serait déficiente intellectuelle."
C'est au-dessous de 70 qu'on est déclaré déficient intellectuel... :?:
A partir de 70, l'intelligence est considérée comme normal.
Ah le médecin lui m'a dit à partir de 70 mais j'aurais aimé savoir d'où il sort la "fourchette" de QI de ma fille puisqu'il a reconnu que le test n'avait pas été passé. C'est plus cela qui me choque. Si elle avait été testée et que le test fait par un professionnel aurait démontré qu'elle était déficiente je l'aurait accepté, mais rien ne le prouve et ils n'ont même pas son QI.