Burinex/Bumétanide : Utilisation et retour d'expérience...

[Jean]

L'étude publiée sur des enfants porte sur 3 mois. Mais une autre étude (encore non publiée) porte sur des jeunes adultes sur un an. Il y a aussi une question de dosage.

A ma connaissance, la plupart continuent à suivre le traitement. Il faut surtout en profiter pour mettre en œuvre d'autres méthodes : elles fonctionneront mieux. C'est un "facilitateur".

[koala]

J'ai bien hate de lire cette etude, bien que un an c'est encore vraiment trop court. En tout cas je trouve tres rassurant que ce soit Eric Fombonne qui a soutenu cette recherche aupres de SFARI. Fombonne est un grand scientifique.

Est ce que quelqu'un sait quel est le maximum de temps durant lequel des enfants ont ete traites sous burinex?

[Jean]

Je connais un enfant qui le prend depuis 4 ans, depuis sa sixième.

[Madu]

Il faut surtout en profiter pour mettre en œuvre d'autres méthodes : elles fonctionneront mieux. C'est un "facilitateur".

Cela fait plusieurs jours que je cherche quel mot employer pour décrire l'effet du Burinex sur mon fils.

C'est ça: un facilitateur de présence. C'est très efficace sur lui. Il en prend depuis six mois environ.
L'effet a été très sensible. Si nous oublions de lui en donner, nous voyons aussi très bien l'absence.
Nous pensons que cela participe à l'aider à intégrer l'école et le centre de loisirs dans de bonnes conditions.

Mon fils a été diagnostiqué "autiste de kanner sévérité moyenne" à ses 4 ans. Il en a bientôt 8.
Il parle assez correctement, sans faire de grandes histoires mails il commence à faire de belles phrases.
Presque plus d'écholalie. La progression du langage a été importante cette année.

[Madu]

Ce matin, reprise de l'école pour mon fils. On a fait un essai ... sans Burinex
C'est vite vu : sans Burinex, il papillonne partout très vite et il est relativement incontrôlable.
Mon fils a un coté hyperactif et des difficultés de concentration car il s’éparpille dans plein de directions.
C’est un « speed », il n’y met pas de mauvaise volonté mais il peut être franchement soulant.
Le Burinex le « pose », il arrête d’être déconcentré par son environnement et donc il peut travailler.

Donc chez nous, je pense qu’on peut parler d’effets spectaculaires car cela lui permet d’être à l’école.
Nous ne pensons pas arrêter le traitement (dans l’état actuel des choses).
Mon fils fonctionne avec moins de 1 mg de Burinex et une petite cuillère de sirop de potassium par jour.
Nous ne sommes pas en contact avec e Dc L mais notre pédopsychiatre le tient au courant je pense.

Voir aussi http://www.futura-sciences.com/fr/news/ ... tc=INT-279

Selon les individus, les effets sont différents. Chez nous, avec un autiste kanner "speed", c'est très bien.

[koala]

Merci Madu pour ce temoignage. C'est en effet spectaculaire comme effet. Il s'apparente en fait un peu a l'effet de la ritaline sur mon fils qui lui permet d'etre concentre, d'ecrire plus vite, de finir son travail dans les temps, et de diminuer sa fatigue mentale. Bref, cela fait une enorme difference dans sa scolarisation.. Il semble que l'effet burinex soit similaire, avec en plus une amelioration de la "presence" et une attention plus importante aux stimuli sociaux. C'est vraiment tres encourageant.

Si seulement il existait un medicament qui evacuait ce satane excedent de chlore sans cet effet diuretique si puissant....Combien de fois votre fils doit aller aux toilettes:une fois par heure?

[Jean]

L'effet diurétique est gênant, mais çà ne se remarque pas pour tous.

Il est évident qu'il faudrait qu'il y ait une molécule qui n'ait pas cet effet diurétique. Et qui agisse sur le cerveau à faible dose.

[Madu]

En fait, mon fiston est propre depuis qu'il a 6 ans.
Donc il a commencé avec le diurétique environ un an après.
Le Burinex ne le fait pas aller aux toilettes une fois par heure.
Chez nous, on le remarque à peine l'effet diurétique. mais le dosage est assez faible.
C'est de notre volonté car ce qui nous inquiétait c'était le déficit possible en potassium.
Et faire une prise de sang par mois pour vérifier le niveau de potassium de l'enfant
nous ne l'aurions jamais fait car mon fils a été vraiment marqué par sa première et unique prise de sang.
(pour pouvoir effectuer l'examen génétique)

Nous avons fait un essai avec la Ritaline mais sur mon enfant cela n'a pas été significatif.
Voir ici: http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... =30#p95585
L'effet produit par le Burinex (en petite dose) parait convenir pour le moment.
C'est juste un exemple bien sûr. On parles des autismes .. et certainement les substances actives,
leur dosage et leur action doivent être très diversifiées d'un individu à l'autre ...

[meï]

si il y a uin effet "concentration" alors c'est vaiment interessant. mon souçis principal reste l'attention.....et c'est ce qui me handicape le plus au travail par ex.(me fatigue.)
et mon fiston troize c'est pareil...(je soupçonne ausi mon second d'être tda depuis toujours mais il compense super bien...disons que lui est plus" ds la lune" "et mon troize" agité et dispersé" par moments..)
pour troize c'est "visible" ses difficultés de concentration, mais ca varie aussi avec le temps...

bon bref, pour revenir a ce traitement, je ne savais pas qu'il agisssait aussi sur l'attention, (ben si en fait c'est ds le descriptif , etre "plus attentif"a a son environnement..)
lors de mon premier rv au cra le dr m'avait deja parlé de traitement pour mes souçis d'attention.
je suivrai les avis au fur eta mesure.

[Murielle]

Moi je fais partie de ceux qui ont cessé le traitement....En fait, les effets du début ont aussi pour nous été spectaculaires.! Et si nous baissions le dosage ou arrêtions, le retour arrière nous faisait le reprendre direct.!
Plus de présence, plus joyeux (ce sont les profs qui n'étaient pas au courant qui nous en avaient fait part)....Le taux de potassium a beaucoup baissé et pendant 9 mois, il a fallut faire des tests sanguins pour le vérifier...Et adjoindre au burinex du potassium.
Après les 9 mois de burinex (2 mg/ jour en 3 prises: un cachet le matin, un demi le midi et un demi en soirée), le potassium s'était enfin stabilisé.! Il allait "un peu" plus aux toilettes, mais pas non plus tant que ça....Le seul impératif était de lui donner son dernier 1/2 cachet vers 16/17h00 max, pour qu'il ne soit pas importuné dans la nuit...car s'il y avait réveil, après dur dur le rendormissement.!
Seulement au bout de 18 mois, on ne voyait plus rien de différent, plus de progrès significatif, une vraie stagnation....
Nous avons eu vent d'un autre protocole "antibiothérapie" qui nous a attiré (Mon fils ayant eu la maladie de Lyme petit)....et nous avons cessé le burinex pour entamer ce nouveau protocole....Les résultats aujourd'hui sont réellement probants, mais pour combien de temps? Ca je l'ignore, nous en sommes à environ 9 mois aujourd'hui... Je crois que chacun doit se faire son avis, certes, il est important de prendre les observations, mais seul notre avis perso peut aider à la décision. Il faut se lancer pour pouvoir en avoir une idée "objective".! Ce qui marche sur les uns, n'est pas forcément adapté pour l'autre....
bon courage.!

[koala]

Je vous rejoins tout à fait sur le fait qu’il y a sans doute des centaines de causes d’autisme (et sans doute aussi de TDA), et que donc les traitements ne marchent pas pour tout le monde de la même façon. Nous avions essayé les antibio (Zythromax) pour mon plus jeune quand il avait 4 ans en suivant le protocole de Luc Montagnier, et cela n’a eu aucun effet ; en même temps je connais des familles comme Murielle pour qui ce traitement a été extrêmement efficace.

Je suis vraiment étonnée que l’effet diurétique ne soit pas si important que ça sur certains enfants.. Et c’est tant mieux. Mon plus jeune fils a une institutrice qui est, disons… limite maltraitante (tire les cheveux, insulte et humilie les enfants, … c’est une situation très douloureuse pour tout le monde, y compris l’AVS qui assiste à tout cela sans pouvoir faire grand-chose, mais c’est une autre histoire), et je sais qu’elle prendra un malin plaisir à empêcher mon fils d’aller aux toilettes au milieu de la classe. Je pense que je vais d’abord essayer pendant les vacances de Pâques, et continuer si l’effet diurétique n’est pas trop important.

[Murielle]

D'après ce que je sais , pour que l'effet soit positif, il y a bien entendu le dosage à trouver....Mais aussi et surtout le fait de le prendre étalé sur la journée....Et ça aussi , c'est pas évident car si l'enfant mange au self ou la cantine, le personnel scolaire n'est pas habilité à donner des médocs....Par exemple, lorsque nous avions le burinex, heureusement Léo rentrait tous les midis...Mais désormais c'est différent: le changement d'école qui a eu lieu fait qu'il n'est plus possible de rentrer le midi...Donc, ça aurait été très compliqué.!Mon fils n'avalant pas les cachets, il lui faut son "apéricube" pour enfoncer le cachet et l'avaler.!
Un effet que j'avais tout de même remarqué: il buvait plus que sans burinex...Ca doit donner soif.!

Sinon, je suis entièrement d'accord avec toi, les causes de l'autisme ont des origines multifactorielles et automatiquement les "remèdes" efficaces pour certains ne le seront pas sur d'autres si l'origine n'est pas la même.! Je me souviens que certains voyaient des bénéfices incroyables sur les régimes sans Gluten et sans Caséine, et nous lorsque nous l'avons tenté: RIEN du tout, que des inconvénients.! (le coût et le fait de mettre en marge encore plus notre fils)

[koala]

Je me suis lançée! J'ai commençé un traitement au burinex sur mon fils avec les doses utilisées dans l'étude publiée par EL: à savoir 1 g par jour en 2 prises (1/2 le matin, 1/2 l'après-midi). Cela ne fait qu'une semaine, donc pas assez de temps pour voir des effets positifs. En revanche, ce que je vois, c'est qu'il est vraiment "à fleur de peau". Les larmes montent très vite (quand il perd à un jeu par exemple), ou se met en colère beaucoup plus facilement (a donné un coup de pied dans le derrière d'un de ses camarades qui lui a mis un doigt dans l'oeil par accident pendant un match de foot). Cela ne lui ressemble tellement pas!! Il s'est également emporté de façon excessive contre son papa qui avait, selon lui, grondé son grand frère alors que son grand frère ne "le méritait pas". Est ce que cette hypersensibilité émotionnelle a déjà été constatée en début de traitement par quelqu'un??

[Mars]

Je l'ai constaté chez un de mes anciens élèves : beaucoup plus lucide, il en devenait écorché vif. Il a arrêté d'en prendre.

[koala]

oh zut....

Effectivement, lucide et écorché vif..c'est exactement ca..



Je resiste encore trois semaines, et puis j'avise.

Mars, vous êtes enseignante? Dans une classe CLIS?