SOS

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Sue
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Message par Sue »

:lol:
Alors la Chris je vois que nos enfants sont les memes!!! Chaque fois que je depasse la limite de vitesse il faut que je verifie que Loic dort (j'adore la vitesse!!)
Mais a ma plus grand perte, je n'rrive pas a mentir!! Je suis surtout degouté par le manque d'aide, personnel, renseignements etc de la part du MDPH! Je plains la personne handicapé, seule, en urgence car il n'y a personne.
Mais comme tu dit on positive!!!
Bisous sue
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jakesbian
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l'an prochain, le lycée

Message par jakesbian »

bonjour mysline, :)
j'ai pensé qu'il pouvait être intéressant pour toi que je parle des années lycée de nicolas.
je comprend trés bien à quel prix alexandre a pu aller jusqu'en troisième en restant en milieu scolaire ordinaire. :roll:
longtemps, j'ai pensé que nicolas n'avait pas eu cette chance; à l'issue du CE1 on lui a imposé l'IRP où il n'avait rien à y faire et d'où j'ai du me battre pour l'en sortir aprés six années de soufrance :( ; tout était à reconstruire; une remise à niveau s'imposait( deux ans à la maison pour atteindre le niveau brevet des collèges);
et enfin, l'admission en 2nd, passeport pour un retour à la dignité et au sourire de nicolas :D ; d'un côté il a souffert et il aurait bien pu ne jamais en revenir( d'ailleur un éducateur de l'IRP me disait l'autre jour que nicolas est le seul élève sortant de chez eux à avoir eu le bac; disons que je suis probablement la seule à ne pas m'être laissée embobiner)mais d'un autre, il n'a pas subi l'isolement du collège.
je voulais donc parler du lycée: :roll:
lorsqu'il est arrivé, je n'ai rien dit à personne, je n'ai surtout pas mentioné l'IRP, j'avais tellement peur qu'on refuse son inscription. :?
ils se sont biensur rendu compte trés vite qu'il était différent; seulement, entretemps nicolas a pu montrer à quel point il était motivé, cultivé, et trés participatif; il s'est donc vite fait des alliés du côté des professeurs 8) . le proviseur, lui, ne le voyait pas aller jusqu'à la toussaint :x , mais trop de monde le contredisait. 8)
il y avait 3 sortes d'ensaignants:
- les fans de nicolas( et oui, çà existe) 8) ; ce sont ce qui lui ont permis d'avancer.
- ce qui pensaient que nicolas étant dans un groupe classe devait ce comporter comme tout le monde :? ; ceux là s'y cassaient les dents et disaient être fatigués de nicolas au moi de février. :cry:
- et enfin ceux qui rejetaient nicolas, mais ils étaient rares.
ce que je voulais souligner là, c'est qu'il fallait repérer les gens pouvant vous aider, et il y en a toujours 8) ; pour les autres, on joue les autistes :lol:
çà, j'imagine que tu connais déjà; par contre ce qui change par rapport au collège, ce sont les élèves, ce sont de grands ados plus à fleur de peau; je m'explique:
nicolas étant lent à écrire le prof principale leur a demander de prendre le cours pour nicolas sur cahier auto-copiant , à tour de rôle; ce qu'il ont fait sans discuter 8) . il leur ont également demandé d'aider nicolas à s'intégrer, c'était plus dur mais certain ont fait l'effort :) .
là où çà a péché, c'est que nicolas ne montrait pas d'emblée sa reconnaissance, et il fallait lui dire tellement de fois les mêmes choses sans résultat :? ; il arrive un jour où pour un jeune de 15 ou 16 ans c'est trop; :twisted:
il ne faut donc pas croire que tout le monde est méchant avec eux, mais pour un ado, aider un jeune comme les notres demande d'être soit trés mâture, soit d'y être suffisament proche pour bien le connaître.
ce n'est jamais garanti de trouver de tels camarades de classe( d'ailleur nicolas ne connaissait personne lorsqu'il est entré au lycée) ;
je pense comme lila qu'il est donc important que le jeune SA trouve des parades pour se sortir de situations délicates. :idea: :idea: :idea:
on nous a parlé du syndrome d'asperger que en mai dernier( il avait commencé les épreuves du bac); il est actuellement en cours de diagnostic. j'ai l'impression que le fait de pouvoir mettre un nom sur son handicap, de commencer à mieux le comprendre, l'aide à enfin l'accepter et l'aidera à mieux vivre avec :) ; lorsqu'il est entré au lycée, il était tellement heureux qu'il a toujours voulu, depuis, absolument être comme tout le monde, il rejetait l'idée du handicap qu'il trainait depuis tout petit; mais c'était mission impossible.
nicolas restera nicolas, mais il continura à avancer plus sereinement, j'espère.

bonne classe de troisième à alexandre. :)
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Sue
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Message par Sue »

:D
coucou,
Jakesbian a bien decrit les années scolaires aussi de Loic!! Il est resté en ecole normale (une bataille!!) le primaire en ecole de village, et ensuite en privé (college et lycée dans le meme etablissement!) Il y a des profs alliées et trés peu d'ennemis! J'avais quand meme la directrice (une soeur) de mon coté! (il faut dire que nos enfants sont adorables en general pour les enseignants, travailleurs, assez calme, interessé, trés mature) Mais comme dit Jakesbian, les ados ne pardonne pas!! Loic n'avait et a encore que 2 ou 3 amis, mais d'une fidelité hors norme! un seul avec lui au college, et pas dans sa classe. Un autre qu'il avait au primaire, qui a pris sa defense en dehors du college, et un troisieme qui habite mainteant a 800km mais ecoute Loic (tous les jours des fois!!) au telephone!! Il faut chercher les amis, les encourager, et les faire confiance!!
Bravo à Nicholas et bonne chance a Alexandre, (surtout courage aux mamans, car le chemin est trés long et tortureux!!!)
Bisous Sue!!
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Jean
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compensation transports

Message par Jean »

Je viens d'avoir l'occasion de demander un avis sur le sujet à des responsables de la MDPH.

Les règles de calcul de la PCH (prestation de compensation du handicap) dépendent, pour l'aide au transport, du mode de transport utilisé : j'ai compris que par exemple, pour le taxi, le remboursement correspond à 75% du tarif ou que pour le déplacement en voiture, il est indemnisé à raison de 0,50 € le kilomètre. Mais il y a également prise en charge pour les transports en commun.

La confusion pourrait venir du fait que lorsque l'enfant handicapé est en mesure de prendre les transports en commun pour aller à l'école, on considère qu'il n'y a pas de frais supplémentaires liés au handicap. Voir : http://vosdroits.service-public.fr/part ... 1894.xhtml C'est plus compliqué, car les frais de transport supplémentaire peuvent être liés à une orientation en CLIS, par exemple.

Le point essentiel pour avoir cette nouvelle PCH, c'est qu'il faut que la personne présente une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité ou d’une difficulté grave pour la réalisation de deux activités telles que définies dans le référentiel figurant à l'annexe 2-5 du Code l'action sociale et des familles et dans des conditions précisées dans ce référentiel (D245-4). Le constat des difficultés doit être attestée par un certificat médical, et confirmé par l’équipe pluridisciplinaire de la M.D.P.H. en référence à la réalisation de l’activité par une personne du même âge n’ayant pas de problème de santé. Les difficultés doivent être définitives ou d’une durée prévisible d’au moins un an. Les durées de besoin d’aide inférieures à un an (sorties d’hospitalisation pour l’essentiel) ne relèvent pas du champ du handicap mais de l’assurance maladie.

Les difficultés et besoins en compensation sont appréciés selon quatre domaines d’activités
Domaine 1 : mobilité.
Activités : - se mettre debout ; - faire ses transferts ; - marcher ; - se déplacer (dans le logement, à l'extérieur) ; - avoir la préhension de la main dominante ; - avoir la préhension de la main non dominante ; - avoir des activités de motricité fine.
Domaine 2 : entretien personnel.
Activités : - se laver ; - assurer l'élimination et utiliser les toilettes ; - s'habiller ; - prendre ses repas.
Domaine 3 : communication.
Activités : - parler ; - entendre (percevoir les sons et comprendre) ; - voir (distinguer et identifier) ; - utiliser des appareils et techniques de communication.
Domaine 4 : tâches et exigences générales, relations avec autrui.
Activités : - s'orienter dans le temps ; - s'orienter dans l'espace ; - gérer sa sécurité ; - maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui.
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Sue
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Message par Sue »

:D
Merci de tout coeur Jean je reviens le lire demain a tete reposé! Ca a l'air plus qu'interessant. Mon CHL m'a envoyé le reglement du carte amethyst ou rubis ( 50% de reduc sur les transports en commun) mais comme toujours il faut le 80% magique!!! On dirai que les portes de paradis vont s'ouvrir quand on atteint le 80%!!
J'attends toujours la reponse du CAF (je ne veux pas les relancer trop vite) et d'aprés mon Chl Loic passe en comission le 15!!! J'essaie de l'avoir au tel depuis une semaine pour savoir pourquoi!!!!! reorientation? ou peut etre le 80%?
Merci encore Sue
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mysline
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Re: SOS

Message par mysline »

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous avec une absence de deux ans. En effet le 4 octobre 2007 je me suis trouvée hospitalisée et diagnostiquée d'une maladie orpheline qui me pourrie l'existence depuis deux ans.
Je ne vous cache pas que pour mon fils Alexandre ça n'a pas été simple; aujourd'hui il est rentré dans une école d'horticulture et ça a été une vraie révélation pour lui; Le combat continu et j'espère que pour vous qui m'avez soutenu il y a 2 ans tout va dans le bon sens. :)
Anna
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Mars
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Re: SOS

Message par Mars »

Bonjour Mislyne, heureuse de te revoir et d'avoir de bonnes nouvelles d'Alexandre. En ce qui te concerne, par contre, je suis triste d'apprendre que tu souffres d'une maladie rare. Je connais un peu (j'ai un neveu atteint d'une maladie orpheline) et j'espère que tu t'es rapprochée d'une association de malades. Elles n'apportent pas la guérison, hélas, mais stimulent la recherche et sont importantes pour le soutien.
Bon courage et bonne continuation à Alexandre.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Jonquille57
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Re: SOS

Message par Jonquille57 »

Bonjour Mislyne,
Nous ne nous connaissons pas, mais je suis vraiment contente pour ton fils. Trouver sa voie est une chose primordiale pour avancer.

Pour ta maladie, j'espère de tout coeur qu'elle n'est pas trop handicapante. Effectivement, se rapprocher d'une association peut apporter du soutien, un échange. Se sentir seule dans les difficultés est souvent très difficile à vivre, mais avec l'aide d'une association, les choses se trouvent parfois adoucies. Bon courage... :wink:
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maho
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Re: SOS

Message par maho »

Bonjour Mislyne,
Contente de te revoir, De bonnes nouvelles d'Alexandre, le plus important est qu'il se plait, et il est serein dans son ecole. Je peux imaginer que les dernieres années n'ont pas eté faciles, j'espere que pour toi tu trouvera aussi une aide.
Bon courage!!
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Jean
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Re:

Message par Jean »

mysline a écrit :Maintenant, comment je vais m'y prendre??? :D J'ai retenu l'idée de la lettre, très bonne idée!
En tous les cas Alexandre est ravi de cette démarche à condition bien sûr de ne pas être présent. Il est venu voir le forum, et a noté le nom du site qu'il veut à tout prix transmettre à son proviseur.
Bonjour Anna. Content d'avoir de tes nouvelles, même si elles ne sont pas toutes bonnes. C'est une occasion de relire ce sujet et de retrouver des informations, comme le message où Jakesbian parle de la scolarité de Nicolas .
Comment c'était passé l'information dans la classe ?

En ce qui concerne l'école de d'Alexandre, comment s'est passée l'orientation ? Est-ce qu'Alexandre avait envie de faire ce type de métier - ou est-ce le cadre de l'école (taille des classes, type d'encadrement, internat/externat etc...) qui a été déterminant ?
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Re: SOS

Message par Ole Ferme l'oeil »

Je suis vraiment ravi de voir, qu'une personne qui n'était pas revenue sur le forum depuis très longtemps peut tout-à-coup être de retour! :D

Moi c'est Ole (C'est pas mon vrai prénom, mais je garde mon anonymat!), et j'ai 20 ans et le syndrome d'Asperger!
Rêvez, Vivez, Soyez!
"Pourquoi lorsqu'ils disent d'un adulte qu'il a une "âme d'enfant", on l'enferme? Alors que les enfants ont le droit de courir librement dans les rues!"
"Garfield" Jim Davis trad.Jeannine Daubannay
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Re: SOS

Message par jakesbian »

ole,

c'est ce qu'il y a de magique, ici... on parle tellement sincèrement... que même si on part longtemps, on sait qu'on se souvient de nous...

... et lorsqu'on revient, c'est comme si on était parti hier... avec le bonheur de voir qu'on ne nous a pas oublié 8) ...

... il parraît que çà s'appelle "une famille".
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Re: SOS

Message par Ole Ferme l'oeil »

Ouais mais on dirait qu'y'en a qu'ont pas forcément l'intention de revenir! :( :( :( :( :( :( :( :(
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Re: SOS

Message par jakesbian »

chacun fait sa vie;

lorsque tu auras un travail à 354km de chez ta mère... tu ne vivras plus chez elle...

... c'est pas pour autant que tu seras fâché et que tu n'iras plus la voir;

certains sont venus sur le forum à un moment où ils avaient absolument besoin de rencontrer des gens, de parler avec des gens ayant les mêmes préoccupations...
... puis, un moment donné, le besoin a évolué, les faisant rechercher autre chose, d'autres relations, d'autres formes de communications, de préoccupations... d'autres formes d'activités.

c'est comme être à l'école pour apprendre un métier; un moment donné, tu quittes l'école, car tu as obtenu ce que tu étais venu y chercher.

et il y en a qui restent, tout simplement parcequ'ils s'y sont fait des amis... le forum... pas l'école.
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Re: SOS

Message par Ole Ferme l'oeil »

Ouais mais sur le forum, il y'a des gens avec qui je veux causer et qui sont plus là! :(