Forum Asperansa

Merci pour ces conseils, je découvre le site. J'espère sincèrement y trouver des réponses dans vos expériences et regards riches. On se sent seuls et démunis. Emotionnellement fragiles face à des discours si différents. Alors merci

Caralo2 a écrit : ↑dimanche 5 janvier 2025 à 22:27 Bonjour,

Je me permets de vous contacter et de prendre de vos nouvelles, et de celles de votre fille. Notre fils vit une situation assez semblable à ce qu'elle a vécu votre fille et votre expérience pourrait nous aider dans le tsunami que l'on vit.
Notre fils a 10 ans, évalué hpi à 6 ans. On s'est toujours demandé s'il n'y avait pas du tsa. Peu importait pour nous, nous l'aimons inconditionnellement. Nous ne l'avons pas fait testé car en grandissant il s'est ouvert et s'est beaucoup adapté. Ce qui, entre autre, nous amène à penser à de l'autisme asperger.

Depuis 2 mois il ne va plus au collège, trop angoissé. Il a parlé de suicide, il est suivi par une psychologue.
Elle parle de choc post traumatique (harcèlement l'année dernière) et de saturation,dépression.
Il a explosé et déchargé à la maison, à devenir violent. Nous avons dû l'amener aux urgences. Il commence un suivi en cmp. Le psychiatre parle de trouble mental, de maladie. N'entend pas nos questions sur un possible tsa.
Nous engageons les démarches pour une évaluation au CRA mais l'attente est longue. En parallèle, nous allons consulter une neurospychologue pour faire un bilan,en espérant que ça soit utile.
Pourriez vous nous dire comment à évolué la vie de votre fille depuis mai 2024? Comment ses traits autistiques s'expriment?Son traitement a-t-il été revu? A t elle pu reprendre confiance en elle? Sa scolarité? Nous avons beaucoup de questions
Nous craignons que notre fils soit mis dans une "case" qui ne lui corresponde pas et donc que les accompagnements ne correspondent pas à ses besoins, voire le mettent à mal.

En espérant que la vie de votre fille et la votre soient plus douces désormais.
Par avance merci pour votre réponse.

Caralo

Bonjour,
Je comprends que vous soyez démuni, c'est tellement dur de ne pas comprendre ce qui arrive à notre enfant.
Voici des nouvelles de J.
Elle est scolarisée dans une classe relais où elle redouble sa 3e. Cela tient bonnant malant...elle y va mais pas au rythme qui lui permettrait de suivre tout les cours (environ une journée par semaine et deux demi journées). Cela m'inquiète pour son avenir mais je ne peux que lâcher prise. Elle n'arrive tout simplement pas à tenir le rythme en terme de fatigue. Néanmoins cette structure lui convient bien, lui a fait du bien, elle reprends confiance en elle doucement... La relation avec les adultes la bas lui fait du bien. Au niveau scolaire c'est par 2/3 max voir seule donc ça lui convient. Quand elle arrive à y aller elle montre de bonnes capacités, c'est juste qu'elle n'arrive pas à y aller assez.

Son traitement a été augmenté cet été. Il semble que l'état dépressif soit diminué. Je ne dirais pas que c'est réglé mais c'est en bonne voix. Elle a manifesté moins de mal être psychique progressivement. Ses tca ont diminué, moins d'états apathiques et de tristesse...elle s'accroche et moi aussi. Le psychiatre a contacté le CRA mais il lui a juste conseillé le fluoxétine qui est le seule qui a une amm pour les mineurs. Rien de bien spécifique donc par rapport à l'autisme. (le fluoxétine c du prozac donc malheureusement addictif, voilà pourquoi son psychiatre ne préfère pas cette molécule). En tout cas cette question n'a pas eu de réponse spéciale autisme.

Pour son tsa il se manifeste dans un profond décalage avec les autres, a la fois avec une maturité (réflexion sur la vie) et une immaturité émotionnelle, les centres d'intérêts, que l'incompréhension pour le fonctionnement des autres, beaucoup d'incompréhensions verbales (si ce n'est pas litéral c'est compliqué pour elle). Elle se surdadapte en se questionnant sur la bonne posture avec les autres et cela l'épuise. Malgré cette suradaptation ce n'est pas simple. Il y a aussi une hyperacousie qui est la plus difficile, hypersensibilité aux lumières, et un peu à l'odorat. Le bruit est le plus difficile. Tout cela génère encore des effondrements de temps en temps, essentiellement avec des pleurs, un recroquevillement sur elle, elle dors beaucoup...mais aussi parfois de l'agressivité contre moi si ma posture n'est pas celle qu'elle aurait eu besoin. Elle s'en excuse souvent après coup mais ce n'est pas toujours facile pour moi.

La mdph a finalement traité son dossier et la juge aux affaires familiales m'a quelques mois plus tard donné l'autorisation parentale exclusive. L'aeh lui a été accord ainsi qu'un complément pour moi pour réduction du temps de travail. C'est précieux, tant financièrement que dans la reconnaissance des difficultés.

Elle continue ses activités thérapeutiques et a réussi a rejoindre une asso de théâtre cette année. Il n'y a que 4 enfants donc ça aide ! L'équithérapie lui a fait énormément de bien...vraiment c'est une activité qui la soutient beaucoup.
Je dirais que globalement elle va mieux mais elle est souvent très fatiguée et ne parvient pas à tenir un rythme classique. Elle n'envisage rien de viable pour son avenir (ni reprendre des études en lycée ou cap car elle dit qu'elle ne supportera ni le rythme du lycée, ni le monde, ni le bruit...ni travailler dans quoi que ce soit (toujours en raison de la fatigue, et des contraintes sociales). Voilà c'est assez décontenançant pour moi de voir à la fois de si grandes capacités (et talents artistiques) et autant d'incapacités...quid de son avenir...je m'accroche au fait que déjà elle souffre beaucoup moins et j'essaie de ne pas focaliser sur cette angoisse de l'avenir.

Ce que je peux vous partager c'est que le diagnostic a été un grand soulagement pour elle. Pas simple pour moi car j'ai eu le sentiments que ces troubles augmentaient...il semble que c'est assez courant après un diag car les personnes masquent beaucoup beaucoup et le diag vient relacher cette pression en validant les difficultés.
Je peux vous dire qu'en ce qui la concerne le retrait du collège a été vitale et que lui a fallu beaucoup de temps pour commencer à se sentir un peu mieux. Avec des hauts, des bas, beaucoup de bas, puis une remontée très lente, des rechutes...bref une bonne année...et elle n'est pas totalement hors difficultés...juste moins mal.
Alors patience, courage...votre fils est accompagné, vous continuez à chercher comment l'aider...vous faites au mieux

Bonjour,

Je suis preneur de votre expérience puisque ma fille est dans une situation similaire.
Si ce n'est pas indiscret, qu'avez-vous demandé dans le dossier mdph ?
Scolairement qu'envisagez vous l'an prochain ?

Pour le TSA ma fille à débuté les Groupes d'Habilité Sociale et Pifam. C'est trop tôt pour savoir si ça a un réel effet, mais les GHS permettent au moins de discuter avec des ados un peu comme elle. Pifam ça devrait l'aider à se remettre au traval... normalement. Chaque épreuve est une montagne. Elle a voulu faire son stage de 3ème dans un ephad... elle a tenu 2 heures. Le collège nous a autorisé à faire un nouveau stage chez un opticien. Elle n'a fait que 16 heures mais a tenu 4 jours. Les phases de stress et d'hypercontrole l'épuisent. Elle commence à se recaler au niveau du sommeil mais c'est erratique. L'an dernier s'était des phases d'éveil d'environ 36 heures enchainées avec des phases de sommeil de 20 heures. Là ça va mieux. Elle a repris l'équitation mais en cours individuel. Elle est équipée pour l'hypersensibilité au bruit : bouchons, casques actifs et passifs.

Sinon, oui il y a des hauts et des bas... avec parfois l'impression de perdre en une journée ce qui a été gagné en un mois.

Bonsoir,

Un grand merci pour votre réponse. Votre regard et votre expérience nous apporte beaucoup. J'aurai voulu vous répondre par mail privé pour échanger plus en profondeur mais je ne peux pas encore en envoyer, étant membre du forum depuis peu de temps.
Dès que c'est possible je ne manquerai pas de le faire.

Vous devez vivre des moments difficiles en tant que maman. Comme vous le dites, on n'a pas le choix. S'agissant de nos enfants on essaye de faire au mieux.
J'espère que vous avez du soutien dans tout ce que vous portez et faites pour elle.

N'hésitez pas à aussi me.contacter pour "vider votre sac" ou juste déposer ce que vous ressentez et vivez, le beau comme.le dur. Je crois que ce forum est là aussi pour ça et nos oreilles sont ouvertes autant que les vôtres le sont pour nous.

Caralo

GrisNoir a écrit : ↑mardi 7 janvier 2025 à 17:35 Bonjour,

Je suis preneur de votre expérience puisque ma fille est dans une situation similaire.
Si ce n'est pas indiscret, qu'avez-vous demandé dans le dossier mdph ?
Scolairement qu'envisagez vous l'an prochain ?

Pour le TSA ma fille à débuté les Groupes d'Habilité Sociale et Pifam. C'est trop tôt pour savoir si ça a un réel effet, mais les GHS permettent au moins de discuter avec des ados un peu comme elle. Pifam ça devrait l'aider à se remettre au traval... normalement. Chaque épreuve est une montagne. Elle a voulu faire son stage de 3ème dans un ephad... elle a tenu 2 heures. Le collège nous a autorisé à faire un nouveau stage chez un opticien. Elle n'a fait que 16 heures mais a tenu 4 jours. Les phases de stress et d'hypercontrole l'épuisent. Elle commence à se recaler au niveau du sommeil mais c'est erratique. L'an dernier s'était des phases d'éveil d'environ 36 heures enchainées avec des phases de sommeil de 20 heures. Là ça va mieux. Elle a repris l'équitation mais en cours individuel. Elle est équipée pour l'hypersensibilité au bruit : bouchons, casques actifs et passifs.

Sinon, oui il y a des hauts et des bas... avec parfois l'impression de perdre en une journée ce qui a été gagné en un mois.

Bonjour,

Dans le dossier mdph j'ai surtout demandé l'aeh par rapport au coup des soins (à l'époque il y avait aussi la diététicienne en plus de psychologue et pédopsychiatre). Soins que j'étais la seule a payé et encore aujourd'hui. J'ai donc justifier avec des attestations des frais engagés mensuellement. Et j'ai demandé le complément par rapport à la réduction de mon temps de travail. Tout cela nous a été accordé (même si la mdph considère que j'ai réduit mon activité de 20% seulement ). En réalité il n'y avait pas grand chose d'autre que je pouvais demander puisque le dossier est encore très tourné handicap physique et sensoriel. Pour ce qui est du TSA c'est quand même peu adapté. Le pédopsychiatre qui la suit a à l'époque appuyé par un courrier attestant que son état psychique était inquiétant et nécessitait un retrait de la scolarité, une présence de moi même et la continuité des soins déjà en place. Il faut dire que j'ai fait ce dossier dans un contexte de phobie scolaire accrue, tca et suite à l'hospitalisation en unité psychiatrique. De son côté il a surtout appuyé sur les troubles psy qui étaient intenses à l'époque.

Ce que vous écrivez sur le stress et l'hypercontrôle me parlent bien. Pouvez vous m'indiquer c'est qu'est un casque actif/passif ?
Merci pour votre partage de ressources (dont personne ne m'a jamais parlé). J'ai cherché mais pas de Pifam ni de groupe d'habilité sociales dans mon département. La ruralité ajoute de la difficulté et agrave l'isolement tant pour elle que pour moi en tant qu'aidante. Il y a des GEM mais accessible aux adultes et des institutions specialisés qui ne correspondent pas à son profil. J'ai déja appelé le numéro autisme info service qui me dit que non il n'y a rien chez nous. Super.
Pour la scolarité c'est vraiment le flou. Elle ne se sent pas du tout en capacité d'intégrer un lycée, ni même un cap, que ça soit le rythme, les questions de mobilité pour s'y rendre, le niveau d'autonomie, le monde... en fait elle est pile poil dans un profil qui n'a pas sa place en instituions spécialisés mais inadaptés au système classique...sincèrement je ne sais pas.
Pour son pédopsychiatre est est également tdah (mais elle n'a pas passé les tests) et elle souffre d'un trouble de la personnalité états limites. Au milieu de tout ça c'est assez difficile pour moi de démêler ce qui relève de l'autisme et ce qui relève du reste.

Bravo a votre fille d'avoir essayé les stages. Déjà si elle est scolarisée au collège c'est énorme...

Caralo2 a écrit : ↑mercredi 8 janvier 2025 à 19:51 Bonsoir,

Un grand merci pour votre réponse. Votre regard et votre expérience nous apporte beaucoup. J'aurai voulu vous répondre par mail privé pour échanger plus en profondeur mais je ne peux pas encore en envoyer, étant membre du forum depuis peu de temps.
Dès que c'est possible je ne manquerai pas de le faire.

Vous devez vivre des moments difficiles en tant que maman. Comme vous le dites, on n'a pas le choix. S'agissant de nos enfants on essaye de faire au mieux.
J'espère que vous avez du soutien dans tout ce que vous portez et faites pour elle.

N'hésitez pas à aussi me.contacter pour "vider votre sac" ou juste déposer ce que vous ressentez et vivez, le beau comme.le dur. Je crois que ce forum est là aussi pour ça et nos oreilles sont ouvertes autant que les vôtres le sont pour nous.

Caralo

c'est très gentil...oui n'hésitez pas pour qu'on se parle plus simplement, je vous ai envoyé un message sur la messagerie

Mom de J. a écrit : ↑jeudi 16 janvier 2025 à 16:32

Pour la scolarité c'est vraiment le flou. Elle ne se sent pas du tout en capacité d'intégrer un lycée, ni même un cap, que ça soit le rythme, les questions de mobilité pour s'y rendre, le niveau d'autonomie, le monde... en fait elle est pile poil dans un profil qui n'a pas sa place en instituions spécialisés mais inadaptés au système classique...sincèrement je ne sais pas.

Est-ce que le CNED serait envisageable, avec un étalement de la scolarité ? Il me semble que ça existe...

Flower a écrit : ↑vendredi 17 janvier 2025 à 10:12

Mom de J. a écrit : ↑jeudi 16 janvier 2025 à 16:32

Pour la scolarité c'est vraiment le flou. Elle ne se sent pas du tout en capacité d'intégrer un lycée, ni même un cap, que ça soit le rythme, les questions de mobilité pour s'y rendre, le niveau d'autonomie, le monde... en fait elle est pile poil dans un profil qui n'a pas sa place en instituions spécialisés mais inadaptés au système classique...sincèrement je ne sais pas.

Est-ce que le CNED serait envisageable, avec un étalement de la scolarité ? Il me semble que ça existe...

Elle a déjà essayé l'an passé et ça n'a vraiment pas fonctionné pour elle de travailler seule, face à l'écran, en autonomie...

Mom de J. a écrit : ↑jeudi 16 janvier 2025 à 16:32 Dans le dossier mdph j'ai surtout demandé l'aeh par rapport au coup des soins (à l'époque il y avait aussi la diététicienne en plus de psychologue et pédopsychiatre). Soins que j'étais la seule a payé et encore aujourd'hui. J'ai donc justifier avec des attestations des frais engagés mensuellement. Et j'ai demandé le complément par rapport à la réduction de mon temps de travail. Tout cela nous a été accordé (même si la mdph considère que j'ai réduit mon activité de 20% seulement ). En réalité il n'y avait pas grand chose d'autre que je pouvais demander puisque le dossier est encore très tourné handicap physique et sensoriel. Pour ce qui est du TSA c'est quand même peu adapté. Le pédopsychiatre qui la suit a à l'époque appuyé par un courrier attestant que son état psychique était inquiétant et nécessitait un retrait de la scolarité, une présence de moi même et la continuité des soins déjà en place. Il faut dire que j'ai fait ce dossier dans un contexte de phobie scolaire accrue, tca et suite à l'hospitalisation en unité psychiatrique. De son côté il a surtout appuyé sur les troubles psy qui étaient intenses à l'époque.

Merci pour votre retour.
La pédiatre a complété sa partie du dossier mdph. Elle a mentionné AEEH et SESSAD TSA.
Mais bon, je dois la revoir car elle a oublié le suivi par le psychologue.
Pour le moment je n'ai pas de retour du médecin scolaire... donc l'équipe éducative et le gevasco sont en attente.

Mom de J. a écrit : ↑jeudi 16 janvier 2025 à 16:32Ce que vous écrivez sur le stress et l'hypercontrôle me parlent bien. Pouvez vous m'indiquer c'est qu'est un casque actif/passif ?

Ma fille a une hypersensibilité aux bruits donc elle portent des bouchons réducteurs de bruit ou un casque anti bruit. Elle a également un casque pour écouter de la musique avec une réduction électronique du bruit extérieur. Passif c'est quand la réduction du bruit est mécanique ; actif c'est quand la réduction du bruit est électronique.

Mom de J. a écrit : ↑jeudi 16 janvier 2025 à 16:32Merci pour votre partage de ressources (dont personne ne m'a jamais parlé). J'ai cherché mais pas de Pifam ni de groupe d'habilité sociales dans mon département. La ruralité ajoute de la difficulté et agrave l'isolement tant pour elle que pour moi en tant qu'aidante. Il y a des GEM mais accessible aux adultes et des institutions specialisés qui ne correspondent pas à son profil. J'ai déja appelé le numéro autisme info service qui me dit que non il n'y a rien chez nous. Super.

Le groupe d'habilité sociale vient d'arrêter. Trop de tensions entre les ados. Mais on essaie de voir avec les pys du coin pour en monter un autre. Pifam fonctionne bien et compense en partie l'arrêt du GHS car ils sont 5 avec des difficultés différentes. Pour la ruralité, je vous comprends, la psychologue, la psychothérapeute, le pédopsychiatre et la pédiatre sont tous entre 30 et 40 km de chez moi (et on y va donc 2 à 3 fois par semaine).

Mom de J. a écrit : ↑jeudi 16 janvier 2025 à 16:32Pour la scolarité c'est vraiment le flou. Elle ne se sent pas du tout en capacité d'intégrer un lycée, ni même un cap, que ça soit le rythme, les questions de mobilité pour s'y rendre, le niveau d'autonomie, le monde... en fait elle est pile poil dans un profil qui n'a pas sa place en instituions spécialisés mais inadaptés au système classique...sincèrement je ne sais pas.
Pour son pédopsychiatre est est également tdah (mais elle n'a pas passé les tests) et elle souffre d'un trouble de la personnalité états limites. Au milieu de tout ça c'est assez difficile pour moi de démêler ce qui relève de l'autisme et ce qui relève du reste.

Pour la scolarité ce n'est pas beaucoup mieux chez nous... plus le brevet approche moins elle va au collège. Elle n'y est allez que pour l'oral du stage (donc 30 minutes). Les profs poussent pour qu'elle aillent en MFR. Sauf que je ne sais pas si elle aura le niveau, ni si elle sera capable d'y aller.

Mom de J. a écrit : ↑jeudi 16 janvier 2025 à 16:32 Bravo a votre fille d'avoir essayé les stages. Déjà si elle est scolarisée au collège c'est énorme...

Disons que l'EMDR a bien fonctionné. Elle n'a plus peur de l'école... aujourd'hui elle voit bien qu'elle n'arrive pas à travailler et donc elle a peur des résultats. En début d'année, elle devait faire 15 cours par semaine sur 32. Depuis début décembre ça oscille entre 3 et 0... et plus le la date du brevet avance, plus ça sera difficile.
Là on surveille pour qu'elle fasse au moins le PSC1, l'ASSR 2 et la certification PIX (même si de mémoire elle l'a passé l'an dernier).
Comment elle ne va pas au collège, on est au courant de rien et pas d'ASSR 2 pas de conduite accompagnée. Au final c'est bien pénalisant.
Pour le CNED, elle est inscrite mais n'a rien fait.