L’autisme : stratégies de camouflage

[ブノワ]

Le "boot camp", il ne faut pas le traduire de façon "cadre militaire", avec des trouffions et des adjudants. Il y a énormément de "boot camp" qui s'adressent aux ados aux U.S.A.
Ca fait partir d'une "culture" que j'espère circonscrite pour toujours à l'autre côté de l'Atlantique, avec l'emprisonnement massif.



C'est même une spécificité américaine d'envoyer les enfants qu'on considère avoir des problèmes dans ce genre de structure, avec des résultats qu'on qualifiera de "mitigés".

Utiliser ce genre de démarche sur des autistes, je trouve ça complètement con, je pense que l'auteur du papier aussi.
Se faire gueuler dessus par des gens qui ont un Q.I. d'huître quand on a un trouble de la communication, j'ai du mal à imaginer quelque chose de plus improductif.

Des études de camouflage ont été menées avec de petits échantillons commodes [convenience ?] d'adolescents et d'adultes autistes.

Small convenience sample = un échantillon réduit à des fins de commodité.
Commodité s'entend ici au sens de "c'est plus pratique", parce que c'est compliqué de réunir suffisamment de personnes pour faire un échantillon statistiquement représentatif (100+) en sciences sociales.
Même en dehors de l'autisme c'est un grief très récurrent dans le domaine (alors dans l'autisme où il faut 20 fois plus de gens n'en parlons pas).

[Aliocha1]

Il me vient une question à propos de ces stratégies de camouflage : le personnel des CRA parvient-il aisément à détecter celles-ci ? Je ne sais pas quel est le contenu précis des tests mais quand je vois par exemple les questions du SRS que l'on fait remplir à des proches, je me dis que bien éléments ne ressortiraient pas si l'on ne se fiait qu'à ça (je me demande d'ailleurs si les psy regardent de près les réponses ou s'ils ne se contentent que d'analyser les chiffres). Il y a par exemple les stéréotypies, qui peuvent être discrètes ou que l'on se garde de faire en public (sans même parler du fait que les gens ont de moins en moins tendance à faire attention aux autres aujourd'hui )

[WinstonWolfe]

Il faut comparer les stratégies de camouflage à de la survie, pas à une vie confortable. Vu de l'extérieur, même avec les meilleures stratégies, on paraît bizarre, pour le moins. Il doit bien y avoir des professionnels qui se laissent berner, ceux-là même qui étirent les clichés éculés à longueur de compte rendus. Mais de plus en plus, ces professionnels savent qu'on survit avec nos méthodes, et savent voir à travers. Faut pas croire qu'on est invisibles avec nos techniques !

[Aliocha1]

C'est sans doute comparable à de la survie dans certains cas, en effet. Après, pour avoir vu un psychiatre spécialisé dans le TSA, il m'a semblé que ses questions étaient loin d'aller en profondeur, c'est en partie ce qui m'a fait m'interroger. Après il s'agissait d'un simple entretien et non d'un diagnostic normalisé.

[Clovis]

Au cours de la démarche diagnostic, face aux différents professionnels rencontrés, j'ai souvent eu peur de ne pas tout dire, d'oublier des choses importantes... Même après un cheminement qui a quand même duré plus d'1 an 1/2, ce qui représente un nombre conséquent de rendez-vous et d'heures passées avec les professionnels, et même après avoir été diagnostiqué, j'ai le sentiment de ne pas avoir abordé des points qui me semblent importants, de ne pas avoir tout dit, d'avoir trop peu ou mal dites certaines choses.

Chez moi ce sentiment doit découler en grande partie du besoin d'extérioriser des choses que je n'avais jamais voulu, pu ou su exprimer à quiconque et puis de mon goût pour l'exhaustivité. Mais les professionnels n'ont peut-être simplement pas besoin de connaître toute notre vie dans ses moindres détails pour poser un diagnostic, du moins pas autant que nous en avons l'impression.

Ceci étant, bien que je tende à me considérer comme bien camouflé, les professionnels habitués à travailler avec des personnes autistes ont repéré chez moi des indices dévoilés sans que je le veuille (gestuelle, prosodie, posture...). Quand je suis allé voir pour la première fois un spécialiste je pensais le convaincre par mon discours que ça pouvait valoir le coup de creuser la piste du TSA... Honnêtement je me suis rendu compte que même si je lui avais parlé de la pluie et du beau temps plutôt que de ma vie il aurait eut des soupçons.

[Mylie]

Le fait de ne pas réussir à tout exprimer, ou même de totalement oublier des choses plutôt importantes, n'est ce pas aussi en lien avec le TSA ?

Ca n'a rien à voir avec le TSA, mais quand je vois mon médecin pour mon suivi, à chaque fois, sur le chemin du retour, je m'aperçois que j'ai oublié de parler de choses qui pourtant sont hyper importantes à mes yeux.. mais quand je suis face au médecin mon cerveau "bug" totalement, et si je n'ai pas ma liste de choses à dire sous la main, j'oublie tout.. Même quand il me demande si j'ai eu mal au ventre etc.. je dis toujours "non ça va" parce que dans les jours qui ont précédé tout allait bien, alors qu'en réalité j'ai quand même régulièrement mal, mais si ça n'arrive pas pile avant, c'est oublié. Je me demande si je suis juste tête en l'air ou si ça peut être quelque chose en lien avec le TSA (si oui.. il faudrait donc le dire lors de mes futurs rdv.. ! Enfin, si j'y pense quoi ! )

[Aliocha1]

Ceci étant, bien que je tende à me considérer comme bien camouflé, les professionnels habitués à travailler avec des personnes autistes ont repéré chez moi des indices dévoilés sans que je le veuille (gestuelle, prosodie, posture...). Quand je suis allé voir pour la première fois un spécialiste je pensais le convaincre par mon discours que ça pouvait valoir le coup de creuser la piste du TSA... Honnêtement je me suis rendu compte que même si je lui avais parlé de la pluie et du beau temps plutôt que de ma vie il aurait eut des soupçons.

Peut-être que les spécialistes détectent très rapidement ces traits-là, en effet. Mais je n'arrête pas de penser à un ami qui a été diagnostiqué dans son enfance et chez qui je n'ai vraiment rien remarqué si ce n'est une certaine excentricité (à la manière d'une personne très extravertie). Je ne sais pas si cela est dû à une suradaptation, je ne le connais pas depuis assez longtemps pour le dire, mais il fait parfaitement illusion en tout cas.

Le fait de ne pas réussir à tout exprimer, ou même de totalement oublier des choses plutôt importantes, n'est ce pas aussi en lien avec le TSA ?

Ca n'a rien à voir avec le TSA, mais quand je vois mon médecin pour mon suivi, à chaque fois, sur le chemin du retour, je m'aperçois que j'ai oublié de parler de choses qui pourtant sont hyper importantes à mes yeux.. mais quand je suis face au médecin mon cerveau "bug" totalement, et si je n'ai pas ma liste de choses à dire sous la main, j'oublie tout.. Même quand il me demande si j'ai eu mal au ventre etc.. je dis toujours "non ça va" parce que dans les jours qui ont précédé tout allait bien, alors qu'en réalité j'ai quand même régulièrement mal, mais si ça n'arrive pas pile avant, c'est oublié. Je me demande si je suis juste tête en l'air ou si ça peut être quelque chose en lien avec le TSA (si oui.. il faudrait donc le dire lors de mes futurs rdv.. ! Enfin, si j'y pense quoi ! )

Je te comprends, je passe ma vie à faire des listes car sans cela j'ai beaucoup de mal à me souvenir des choses quand c'est nécessaire. (Et c'est aussi très embêtant au quotidien, pour les choses "courantes" et les formalités administratives...)
Pas plus tard qu'à mon dernier rendez-vous, la psychiatre que je vois m'a demandé si j'avais des hypersensibilités et sur le coup je lui dis que oui, je crois, mais sans en dire plus puisqu'elle ne le demande pas... alors que je ne peux pas me passer de lunettes de soleil s'il y a trop de lumière et que j'ai toujours des boules quiès à portée de main ! Pourtant rien ne m'est venu à l'esprit sur le coup
En fait, je crois que ça m'arrive surtout quand les choses me sont demandées de manière abstraite au lieu qu'elles soient demandées clairement, avec précisions et exemples.

[Clovis]

Ceci étant, bien que je tende à me considérer comme bien camouflé, les professionnels habitués à travailler avec des personnes autistes ont repéré chez moi des indices dévoilés sans que je le veuille (gestuelle, prosodie, posture...). Quand je suis allé voir pour la première fois un spécialiste je pensais le convaincre par mon discours que ça pouvait valoir le coup de creuser la piste du TSA... Honnêtement je me suis rendu compte que même si je lui avais parlé de la pluie et du beau temps plutôt que de ma vie il aurait eut des soupçons.

Peut-être que les spécialistes détectent très rapidement ces traits-là, en effet. Mais je n'arrête pas de penser à un ami qui a été diagnostiqué dans son enfance et chez qui je n'ai vraiment rien remarqué si ce n'est une certaine excentricité (à la manière d'une personne très extravertie). Je ne sais pas si cela est dû à une suradaptation, je ne le connais pas depuis assez longtemps pour le dire, mais il fait parfaitement illusion en tout cas.

Le vernis de l'adaptation est plus facile à garder dans certains contextes que d'autres, à certains moments qu'à d'autres.

Je pense sincèrement que d'anciens collègues que j'ai pu côtoyer plusieurs années tomberaient des nues en m'apprenant autiste parce que les choses se passaient particulièrement bien avec elles (ce qui ne m'empêchait pas de faire dans le même temps des trucs d'autistes comme trouver un prétexte pour aller passer du temps dans une pièce isolée). Pour ma belle-famille je suis probablement plutôt quelqu'un d'à l'aise avec beaucoup d'humour.

Inversement des personnes avec lesquelles je dois interagir pour la première fois ou que je croise occasionnellement doivent bien se rendre compte que quelque chose cloche chez moi (peut-être simplement que je serais asocial, nerveux, timide, manquant de confiance en moi ?).

[Zia .]

J'ai lu la brochure et me suis sentie fortement concernée.
Je confirme que c'est fatiguant et insatisfaisant.
Après est-ce strictement représentatif de stratégies propre à l'autisme?
Peut on retrouver ces stratégies exprimées par d'autres profils?
Il aurait été intéressant d'appuyer ces informations avec des données chiffrées tirées de la clinique.
Genre n% de la population [autiste/TDAH/HPI/présentant un trouble psy] a répondu favorablement (selon un seuil à fixer) contre n% de la population "normale".
A un formulaire Google près, "la question elle est vite répondue".

[Jean]

Repérer les problèmes de "camouflage" dans la recherche sur l'autisme

Dans cet interview par "Spectrum", Eric Fombonne analyse les limites des études sur le camouflage dans l'autisme, Il estime que ce n'est pas spécifique à l'autisme et que ce domaine d'investigation n'est pas très important. Il met en cause la fiabilité de certains diagnostics à l'âge adulte et les diagnostics auto-déclarés dans certaines études.

spectrumnews.org Traduction de "Spotting the problems with ‘camouflaging’ in autism research" par Peter Hess / 25 août 2020

Expert - Eric Fombonne, Professeur, Université de la santé et des sciences de l'Oregon

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... r-lautisme

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[Georges-André]

Sinon y a la solution "je ne veux pas nouer de contacts avec d'autres & je ne veux pas me fondre dans la masse"

[Jean]

Commentaire : "Le camouflage" chez les personnes autistes - réflexion sur Fombonne (2020)

Dans un article du 13 juin 2020, Eric Fombonne analysait les limites des études sur le camouflage dans l'autisme, et critique la notion de phénotype féminin de l'autisme.

Plusieurs spécialistes de l'autisme entament la discussion avec Eric Fombonne sur le camouflage dans l'autisme : concept et mesure, diagnostic tardif, phénotype féminin. Elles définissent des pistes de recherche, et s'interrogent en conclusion : "Nous devons nous demander si de telles interventions [formation aux compétences sociales] peuvent être potentiellement problématiques pour certaines personnes autistes, et nous pouvons tirer des enseignements des personnes autistes qui résistent aux pressions de la société les incitant à "agir de manière neurotypique" et qui bénéficient donc d'une meilleure santé mentale. Néanmoins, les stratégies d'adaptation sociale peuvent être adaptatives et donner aux personnes autistes les moyens et le soutien nécessaires pour mener une vie indépendante et épanouie. En tant que domaine, nous devons réfléchir de manière critique à la manière dont il est bénéfique ou préjudiciable pour les personnes autistes de se camoufler, et à la manière dont nous pouvons modifier les sociétés pour qu'elles soient plus favorables à l'autisme, plus diversifiées et plus inclusives, afin d'alléger le fardeau qui pèse sur les personnes autistes."

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... bonne-2020

behind the mask II.png

[Zia .]

Trop bien d'avoir l'argument et le contre argument!
Vu les implications prévue par ce domaine d'étude, ça vaut effectivement le coup de s'y pencher.
Ça laisse rêver à une méthode de "compensation" réellement efficace et sans souffrance, plutôt qu'un "camouflage" pénible et vulnérabilisant.

Je ne sais toujours pas si je suis concernée par les TSA, mais je suis clairement concernée par le "camouflage". Pour le moment c'est juste lourd (parfois si lourd que ça devient impossible de sauver les apparences) et peu efficace (malgré les efforts, je vie avec la menace d'un craquage devant la moindre peccadille). Je ne serais pas contre quelques pistes pour compenser les difficultés simplement et efficacement.

[Ostara]

Je ne suis pas diagnostiquée,mais travaillant dans le social depuis dix ans,j'ai souvent l'impression d'être en mode pilotage automatique,je répond mais il y a un mur invisible entre moi et l'interlocuteur,je sais comment me comporter,je suis rodée,mais il y a toujours l'angoisse de ne pas gaffer dans mes réponses,de devoir réfléchir à une réponse adaptée,souvent aussi l'angoisse de ne pas pouvoir anticiper.le camouflage social me parle.surtout lors de mon bep lorsque l'on m'as dis que j'avais des difficultés dans la communication,depuis j'ai fais des progrès,mais le début de carrière a été difficile, maintenant ça va mieux mais la carapace est fragile tout de même.

[Bubu]

Le camouflage dans l'autisme, vaste question. Par mimétisme pour ressembler aux NTs, même si ce clivage est pour moi douteux. Je pense que c'est une question de nuances.
Certains y arrivent très bien.
Moi je n'y arrive pas. Je bloque. Quand je n'ai rien à dire et que je parle quand-même, je passe pour un abruti parce que je raconte des choses sans intérêt voire stupides, pour respecter le quota, comme dans les débats politiques.
En fait je n'ai pas beaucoup de discussion, de bagout comme on dit, car je ne m'intéresse pas à grand chose. Même si j'ai humblement pas mal de connaissances sur les sujets qui me passionnent.
Mais quand j'en parle, tout le monde s'en fout, je saoule tout le monde, et je passe aussi pour un abruti.

Donc je préfère rester seul. Je ne comprendrai jamais l'art de la discussion. Savoir rigoler, répondre, enchainer, sur des sujets qui me font profondément chier et que je ne connais pas. Et passer pour un abruti.

Sinon dans la rue, ma stratégie de camouflage, et pour passer inaperçu, c'est le scaphandre de plongée, le tuba et les palmes. Je plaisante, car dans ce cas, je ne passerais pas pour un abruti, mais pour un fou furieux. Sauf si c'est carnaval évidemment.