Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Rentrer dans le moule, être dans les standards....
Pourquoi toutes les associations ayant des enfants "magiques" (je ne parle pas seulement du SA, de l'autisme, mais aussi du syndrôme de Down par exemple) ne se regrouperaient-elles pas pour écrire une lettre gigantesque au gouvernement, pour demander la création de véritable postes d'AVS ?
Ou imaginez 500 assoc', dont chacun des membres écrit une fois par mois dans une enveloppe rouge sa lettre, mois après mois, ou tous les 15 jours, juste pour faire suer nos dirigeants et qu'ils s'aperçoivent que la demande est réelle, urgente ? Imaginez en une année, une opération comme cela...ils vont bien finir par craquer, ces gens du gouvernement....
Thierry et Florence je comprends votre révolte, votre dépit, votre tristesse et par dessus tout votre souffrance et celle de Lucas. Je voudrais trouver les mots pour apaiser votre détresse.
Je peux par contre témoigner du parcours du combattant pour scolariser Ogawa malgré sa différence ; certains aspects pourront peut-être vous apporter des pistes. Enfin j'espère.
Lorsque nous avons, contre tous les avis ou presque, sorti Ogawa de ses 2 terribles années de CLIS, nous avons cherché une petite école dont l'équipe pédagogique se montrait réceptive à la différence et prête à relever le "challenge" d'accueillir un élève différent.
Nous avons ainsi rencontré dans publique et dans le privé de multiples équipes pédagogiques et en premier lieu le directeur/trice de chaque établissement. (A l'époque, nous n'avions pas de diagnostic posé et aucun accompagnement par AVS donc).
C'est en fonction de cela (petite école, réceptivité par rapport à la différence) que nous avons "choisi" l'établissement où nous avons finalement inscrit Ogawa.
Je dois dire que nous avons entendu de tout ; du genre, alors que nous décrivions comment se manifestait la différence d'Ogawa, : "Et il sortira dans la cour ??" ....
Alors que nous avions dès la petite section inscrit Ogawa dans le publique (il y est resté jusqu'en GS), nous avons finalement opté pour le privé car je suis obligée de reconnaître que c'est là que nous avons reçu la plus grande écoute et ressenti le plus de désir de mettre en place des aménagements scolaires, voire dans une certaine mesure, de "contourner les règles" pour aider Ogawa ;
En fait nous nous sommes rendus compte qu'en voulant intégrer en force notre fils dans l'établissement le plus proche de chez nous, car être inscrit dans une école est un droit, ne l'aidait pas. Alors pour son bien et le nôtre, nous avons cherché autre chose. Plus loin certes.
D'autre part, le CNED (Centre National d'Etutes à Distance) nous permis de maintenir une scolarisation ; en effet s'il allait à mi-temps par exemple en CM1, pour les maths et le francçais, nous avons fait inscrire au PPS que les Sciences et l'Histoire Géo seraient faits à la maison via le CNED. Les évaluations du CNED "comptaient" dans son bulletin scolaire.
Bien-sûr tout cela n'a été que du bricolage et la loi de 2005 et depuis passait par là.Mais je crois qu'il faut être prêt à tout même parfois au bricolage pour rendre possible la scolarisation de nos enfants. C'est révoltant, je sais. Mais ça paye ...parfois.
Mais tout ceci n'est que notre histoire ; une parmi tant d'autres.
Et puis vous c'est l'AVS que vous attendait. Vous avez l'accord MDPH mais pas d'AVS dans les faits.
Je sais que dans le collège du frère d'Ogawa, un élève autiste n'ayant pas d'AVS (malgré notification MDPH), c'est un des parents qui a accompagné l'enfant sur une semaine au début de l'année.
Courage à tous les 3 ; je sais parfois, on en a ras le bol d'entendre ce mot car ce sont des actes qu'on attend ...
"En essayant continuellement, on finit par réussir. Donc : Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche" J. Rouxel
Devise Shadok
Chère Béa, des actions telles que celles que tu évoques ont été faites et sont restées "lettres mortes"...
Une asso appelée UNAISSE qui regroupe les AVS de la France entière avait même lancé une pétition en faveur de la reconnaissance de leur métier.(Je veux dire un VRAI métier, pas une solution "en attendant autre chose.!")Pétition que nous avions tous signé.!(J'ai même arpenté le marché de Plougastel, et récolté la signature de presque chacune des personnes rencontrées.!Rares ont été ceux qui refusaient de signer....
Eh bien, là encore....pas de réponse.!!!!! http://unaisse.free.fr/
C'est terriblement frustrant.! Si vous souhaitez signer, c'est possible en ligne désormais.! http://unaisse.free.fr/actualites_09_10.html
Florence et Thierry , tenez -bon, on est avec vous et on continuera à vous soutenir.!
Comment s'est passée la rencontre d'hier soir?
As-tu eu ton courier?
Bon courage à vous
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
J'ai resigné parceque je ne l'avais fait que sur papier...
Faites passer à vos carnets d'adresses.!!!!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
sérieux... lucas ayant des potes et potesses, ne serait-il pas judicieux de contacter leurs parents... pour vous aider à défendre lucas...
... et mettre les parents des méchants qui l'embêtent devant leurs responsabilités?
et réunir les copains de lucas, pour mettre en place une aide de chacun tout au long de la journée de classe; ils ont 6 ans... dégourdis à cet âge.
enfin, idée personnelle.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
je pensais que c'était une bonne idée, d'envoyer tous les 15 jours une enveloppe rouge, des millliers de personnes, des parents, des ados, des enfants, c'était une action soft et avec l'accumulation, les gens du gouvernement aurait peut-être fait quelque chose...mais bon, ce n'était qu'une idée.
(On peut faire aussi un calendrier de gens d'Asperansa tout nus puisque le nu est à la mode, pour récolter des fonds pour payer quelques AVS ou gens compétents pour aider quelques enfants... bon, Ok, pointe d'humour peut-être mal placée, mais je ne rigole qu'à moitié, mais les Calendar Girls, elles ont commencé comme ça (des mamies british tout bien comme il faut qui ont pu récolter des fonds pour une fondation contre le cancer) :
)
Ou il nous faudra un parrain ou une marraine célèbre....
Je suis juste désolée que vous ayez tant de difficultés à trouver des personnes compétentes qui puissent donner un coup de pouces à vos petits....
C'est vrai que le "nu" est à la mode, mais là....heu....je pose mon "joker".!!!!
Effectivement, quelque chose de non violent mais qui MARQUE les esprits.!!!!
Le coup de l'enveloppe rouge....c'est une idée à creuser....
La mobilisation et l'organisation de cette mobilisation sont 2 choses distinctes....La 1ère est "assez facile", la 2ème ...déjà beaucoup plus compliquée à mettre en oeuvre....
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
je dis également "joker"...
... je pense que les gens n'y verraient pas le message sur l'autisme; l'idée, je pense étant d'adresser un message positif sur l'avenir de nos enfants ... et non, une colère marquée...
... même si elle est certains jours là.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
oohhhh!!!!!!!! c'est pas bien... de nous faire passer pour des imbéciles
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
L'idée est pas mal Luna.....et si c'etait juste des cartes, genre carte postale, chacun imprime chez soi mais tous en fond (rouge) par example, avec ecrit
"L..., Asperger, 7 ans, sans AVS, exclus de l'ecole" ou
"L..., Asperger, 28 ans, travailleur en ESAT, sans encadrement adapté" ou M....., Asperger, 20 ans, aucune prise en charge."
Chacun mets son cas en quelques mots, et envoyé tous le meme jour.
Moi je le vois bien Luna (mais laisse tomber les "nus" s'il te plait )
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
Bon, alors je répète : c'était un exemple, une blague cette idée de calendrier.
Ca y'est, j'ai mon thermomètre de frustration qui commence à vouloir grimper d'un degré.
J'avais bien pris comme une blague Luna
Je t'ai repondue en blaguant aussi, mais d'autres messages sont arrivés en meme temps.
Par contre les lettres ou cartes, je trouve que ca pourrait etre bien!!
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
oh!!! encore celle là qui pense 
)
