Enfant très sociable mais avec trouble autiste...vos expériences

[Bulle]

Je trouve qu'il s'en sort pas mal du tout ton petit bonhomme Ambre !
La maternelle a été ( et de loin) le plus difficile pour mon fils. Les classes sont bruyantes et surchargées, les ateliers sont souvent faits en petits groupes et demande beaucoup d'autonomie.
Clairement, le primaire a été plus facile, dès le CP ( une place, un bureau, des activités intellectuelles dirigées et moins d'arts plastiques...), moins de bruits ...
L'enseignante a l'air extra et ton fils a déjà un suivi !
Il ne pourra que progresser.

Mon fils ( 14 ans en 3ème) rentre ce soir d'une semaine de classe découverte ( en Alsace sur les traces de la première et de la deuxième guerre mondiale), j'ai hâte de le revoir et de savoir comment cela s'est passé, je suis en stresse depuis une semaine
j'ai eu peu de nouvelle. Voici son dernier sms :"Je vais bien et je n'ai pas pu te répondre car il y avait mes copains qui me regardais dsl".
J'imagine qu'ils étaient tous sur le téléphone pour jouer...L'avant dernier sms était "non, ne m'appelle surtout pas stp". Bref, il y a un âge où appeler maman papa ça craint visiblement...
Je pense que je vais le récupérer épuisé...mais pourvu que tout ce soit bien passé...
Faut que je m'habitue car dans un mois , il part une semaine chez un correspondant allemand. Je me demande si je dois prévenir la famille du handicap de mon fils car lui ne veut surtout pas...

[Ambre16]

Je trouve qu'il s'en sort pas mal du tout ton petit bonhomme Ambre !
La maternelle a été ( et de loin) le plus difficile pour mon fils. Les classes sont bruyantes et surchargées, les ateliers sont souvent faits en petits groupes et demande beaucoup d'autonomie.
Clairement, le primaire a été plus facile, dès le CP ( une place, un bureau, des activités intellectuelles dirigées et moins d'arts plastiques...), moins de bruits ...
L'enseignante a l'air extra et ton fils a déjà un suivi !
Il ne pourra que progresser.

Mon fils ( 14 ans en 3ème) rentre ce soir d'une semaine de classe découverte ( en Alsace sur les traces de la première et de la deuxième guerre mondiale), j'ai hâte de le revoir et de savoir comment cela s'est passé, je suis en stresse depuis une semaine
j'ai eu peu de nouvelle. Voici son dernier sms :"Je vais bien et je n'ai pas pu te répondre car il y avait mes copains qui me regardais dsl".
J'imagine qu'ils étaient tous sur le téléphone pour jouer...L'avant dernier sms était "non, ne m'appelle surtout pas stp". Bref, il y a un âge où appeler maman papa ça craint visiblement...
Je pense que je vais le récupérer épuisé...mais pourvu que tout ce soit bien passé...
Faut que je m'habitue car dans un mois , il part une semaine chez un correspondant allemand. Je me demande si je dois prévenir la famille du handicap de mon fils car lui ne veut surtout pas...

Merci Bulle, exactement il s'en sort très bien et on a une chance folle! Je commence à décompresser. Je m'inquiète beaucoup moins pour son avenir qu'il y a 3 semaines.
Oui là j'ai fini le bilan psychomot et elle a dit que c'était une chance de l'avoir vu si tôt. Elle m'a dit qu'en gros c'était de l'autisme dit "invisible" et que malheureusement c'est vu souvent très tard.
Il a une très bonne interaction sociale (il regarde, échange, pose des questions etc), aucun retard de langage et apparemment il est très intelligent. En gros pour elle, le gros travail c'est sa flexibité. Car c'est un enfant qui a besoin de tout diriger et prendre toute la place ( sans penser à mal ) mais c'est vrai que c'est à l'heure actuelle pas possible d'avoir une conversation en sa présence, on est coupé toutes les 3 secondes. donc ça va être un travail là dessus et un travail pour accepter le changement.
Sinon les intérêts restreints, et les stéréotypies, rien à faire pour ça apparemment.
Pour l'école elle m'a bien dit qu'on avait de la chance car sans la maitresse pour elle ça devrait être très compliqué...Donc comme tu as vécu je pense.
Certainement que ses maitresses étaient pas autant patiente et à l'écoute.

pour ton fiston, et oui c'est l'âge de l'indépendance.. Mais c'est top car tout à l'air de plutôt bien se passer, il a des copains, veut vivre sa petite vie d'ado. C'est un cap pas simple car effectivement c'est un âge où il doit commencer à apprendre à se gérer mais tout en étant encore trop jeune pour les faire seul totalement.

Tu veux parler de son handicap pourquoi? tu as peur de quelle réaction de sa part? ca le met mal à l'aise lui que tu en parles ou pas?

Du coup toi tu rencontres quelle difficulté maintenant? Autre que celle de l'ado classique de base pas facile lol.

[Ambre16]

Ou peut être que du coup il a simplement autre chose car je sens bien que les difficultés que vous rencontrez sont bien plus importantes que les nôtres.

Je ne vais pas parier, cela n'aurait aucun sens et je ne suis pas psychiatre mais, honnêtement, je ne pense pas que vous vous trompiez, vu les traits que tu décris et l'expérience de mon fils (dont les traits autistiques me semblent moins évidents et qui aurait un très léger TSA d'après l'avis médical, même s'il n'est pas complètement tranché, comme je l'ai écrit précédemment). Très heureux en tout cas pour lui et pour vous que ça se passe plutôt bien à l'école et chez vous aussi.

tu aurais dû parier lol car là la psychomot m'a confirmé qu'il avait des troubles de l'autisme. Mais avec des très bons résultats sur la communication, a parole , l'intelligence donc très contente et soulagée!
Ce sera surement moins facile que pour d'autres mais ça va, tant qu'il peut s'intégrer et être heureux c'est tout ce que je demande

[hazufel]

Il y en a pas mal des très intelligents et qui semblent bien communiquer ici...
Des adultes comme des enfants.
Ce n’est pas pour rien qu’on parle de handicap invisible...
Un de mes fils était catégorisé HP en maternelle par une psychologue, l’autre sans souci.
Et pourtant ils étaient au rased en MS...

Qu’il s’adapte c’est une chose mais en premier lieu c’est aux parents / enseignants de s’adapter à sa différence qui ne se diluera pas en grandissant.
Même pris jeune, un fonctionnement cognitif différent reste différent, et si on veut à tout pris rendre un autiste standard et bien bonne chance.

[Ambre16]

Elle voit ton fils en classe, où il prend beaucoup sur lui pour ne pas trop être perçu comme différent, par conséquent, pour elle, ça peut être léger.
Les professionnels qui verront ton fils en évaluations diagnostiques, prendront en compte ses remarques (ce serait bien qu'elle fasse un écrit pour indiquer ce qu'elle met en place pour ton fils), mais aussi les vôtres sur son quotidien et ce qu'ils analysent en bilans.

La majeure partie des enfants TSA SDI sont peu visibles à l'école, mais décompensent un maximum en rentrant chez eux...

Je ne comprends pas, pourquoi ne peut on pas parler d'autisme léger? car on est bien d'accord qu'il y a autant de TSA que de personnes ayant des TSA.
Pour moi un autiste dit à l'époque asperger a un autisme plus léger que celui a un gros retard mental et/ ou psychomoteur par exemple. Je pense qu'au quotidien c'est moins lourd à porter.
Je ne dis pas que ce n'est pas rien mais c'est moins handicapant non?
désormais on parle de TSA niveau 1-2-3 de ce que je comprends? donc je pense que par léger on entend 1 et sévère 3? enfin je l'entends comme ça.

Où alors c'est peut être que le terme est pris dans son sens exact pour vous? mais pour les pros, la maitresse et moi quand on dit léger, on veut dire, le niveau le plus bas. Pas que c'est anodin

[hazufel]

Je vous conseille notamment les ouvrages de Peter Vermeulen.
Oui un autiste peut avoir un fort QI, un bon fonctionnement « vu de l’extérieur » mais dès qu’il est confronté à ce qui est compliqué voire impossible pour lui, l’armure de normalité se disloque.
Le niveau 1 indique le plus faible niveau de soutien requis mais ça n’exclut ni l’autisme ni le handicap.

[Ambre16]

Je vous conseille notamment les ouvrages de Peter Vermeulen.
Oui un autiste peut avoir un fort QI, un bon fonctionnement « vu de l’extérieur » mais dès qu’il est confronté à ce qui est compliqué voire impossible pour lui, l’armure de normalité se disloque.
Le niveau 1 indique le plus faible niveau de soutien requis mais ça n’exclut ni l’autisme ni le handicap.

mais où est-ce que vous avez vu que je nie son autisme et son handicap? je dis juste que je préfère qu'il soit autiste sans retard mental qu'avec retard mental. Je pense que tous les parents réagiraient comme moi!
Après il aurait été niveau 2 3 ou plus que ça ne changerait en rien mon comportement avec lui mais j'ai le droit d'être contente de voir que déjà il y a plein de chose dans lequel c'est positif.
Je ne trouve pas ça anormal d'être content de voir que son enfant parle en comparaison avec un enfant qui ne parle pas!

Maintenant si vous voulez vous assurer que j'ai bien compris que mon enfant est un handicapé qui va en chier plus que les autres, oui merci je l'ai bien intégré ! mais j'ai le droit d'être positive et de ne pas voir ça non plus comme un drame. Pour moi c'est un gamin qui a 1000 qualités et certes il va en baver mais il prendra lui aussi les bonnes choses à prendre et on sera là pour l'aider. Donc je sais que l'autisme niveau est un handicap et que c'est bien de l'autisme mais ça reste pour moi positif d'apprendre ça car la situation pourrait être pire.

[hazufel]

Je n’ai jamais dit le contraire de ce que vous dites non plus.
Je rappelle juste ce que vivent la plupart des autistes dits à haut niveau de fonctionnement (c’est à dire sans déficience intellectuelle).

[Ambre16]

Je n’ai jamais dit le contraire de ce que vous dites non plus.
Je rappelle juste ce que vivent la plupart des autistes dits à haut niveau de fonctionnement (c’est à dire sans déficience intellectuelle).

je crois qu'on est dans le vif du sujet, on veut certainement dire la même chose sans le faire de la même façon;)
mais j'ai bien conscience que ce ne sera pas simple pour lui maintenant je préfère rester positive. Me concentrer sur les difficultés ne m'aidera pas au quotidien et il le ressentira.

[hazufel]

C’est en effet très important de s’appuyer sur le positif, et sur ses intérêts / facilités et vous avez raison de le faire.
C’est ce qui l’aidera le plus à traverser le reste.

[Cardamome]

Il ne faut pas confondre...
Une déficience intellectuelle plombera le profil bien entendu, si la personne est concernée par un TSA.
Mais son TSA peut en lui même être sévère ou non. Les gens ont tendance à faire l' amalgame alors que les difficultés de cette personne peuvent venir majoritairement de sa déficience intellectuelle et peu de son TSA !

Et l'absence de déficience intellectuelle ne présume pas de la sévérité du TSA proprement dit.
Je maintiens même que justement une certaine vivacité d'esprit pourrait faire croire que le TSA est léger. Il n'en est rien.
Mon fils a eu très longtemps de très bons résultats scolaires et comprenait bien plus vite que ses pairs, à l'école...
Mais son TSA (le TSA pas son intelligence ou le retard intellectuel) reste "lourd" au quotidien...
En plus l'entourage lui a souvent reproché ses attitudes "vu son intelligence" attendant de lui bien mieux...
Combien de fois "tu n'es pas bête donc tu ne devrais pas te comporter de la sorte".
C'est aussi pourquoi j'ai dû me battre auprès de notre MDPH pour obtenir l'AVS préconisée par le CRA... AVS refusée au motif que mon fils avait de bons résultats scolaires (!!!). Quand on sait que l'avs a été recrutée dans un premier temps avec comme mission d'épauler mon fils dans ses relations aux autres... Où ont ils été voir qu'il n'en avait pas besoin ? Mon fils avait une très bonne moyenne en latin mais était pourtant incapable de gérer une simple relation en cours de récréation. C'est compatible, et dans sa vie quotidienne, le latin bof il peut s'en passer, mais la relation aux autres... C'est plus difficile de faire sans !


https://www.huffingtonpost.fr/melanie- ... 23045422/

Je ne trouve pas ça anormal d'être content de voir que son enfant parle en comparaison avec un enfant qui ne parle pas!

C'est sûr...
Mais attention à ne pas confondre "parler" avec "n'avoir aucun trouble de la communication" .
Mon fils a très rapidement acquis le français, plus vite que ses pairs, différence remarquée dès la crèche... Et pourtant, il a des problèmes de communication. Quand j'ai lu le bilan de l'orthophoniste, j'ai été stupéfaite.

[Ambre16]

Il ne faut pas confondre...
Une déficience intellectuelle plombera le profil bien entendu, si la personne est concernée par un TSA.
Mais son TSA peut en lui même être sévère ou non. Les gens ont tendance à faire l' amalgame alors que les difficultés de cette personne peuvent venir majoritairement de sa déficience intellectuelle et peu de son TSA !

Et l'absence de déficience intellectuelle ne présume pas de la sévérité du TSA proprement dit.
Je maintiens même que justement une certaine vivacité d'esprit pourrait faire croire que le TSA est léger. Il n'en est rien.
Mon fils a eu très longtemps de très bons résultats scolaires et comprenait bien plus vite que ses pairs, à l'école...
Mais son TSA (le TSA pas son intelligence ou le retard intellectuel) reste "lourd" au quotidien...
En plus l'entourage lui a souvent reproché ses attitudes "vu son intelligence" attendant de lui bien mieux...
Combien de fois "tu n'es pas bête donc tu ne devrais pas te comporter de la sorte".
C'est aussi pourquoi j'ai dû me battre auprès de notre MDPH pour obtenir l'AVS préconisée par le CRA... AVS refusée au motif que mon fils avait de bons résultats scolaires (!!!). Quand on sait que l'avs a été recrutée dans un premier temps avec comme mission d'épauler mon fils dans ses relations aux autres... Où ont ils été voir qu'il n'en avait pas besoin ? Mon fils avait une très bonne moyenne en latin mais était pourtant incapable de gérer une simple relation en cours de récréation. C'est compatible, et dans sa vie quotidienne, le latin bof il peut s'en passer, mais la relation aux autres... C'est plus difficile de faire sans !


https://www.huffingtonpost.fr/melanie- ... 23045422/

Je ne trouve pas ça anormal d'être content de voir que son enfant parle en comparaison avec un enfant qui ne parle pas!

C'est sûr...
Mais attention à ne pas confondre "parler" avec "n'avoir aucun trouble de la communication" .
Mon fils a très rapidement acquis le français, plus vite que ses pairs, différence remarquée dès la crèche... Et pourtant, il a des problèmes de communication. Quand j'ai lu le bilan de l'orthophoniste, j'ai été stupéfaite.

oui je comprends très bien ce que tu veux dire! et d'ailleurs quand moi je dis léger, c'est par rapport à ce que je lis et ce que je peux découvrir ici.
Par exemple, il n'a aucune problème avec ses vêtements (0 crise) , pareil pour les soins , etc. Je pense mais ça c'est lui qui nous le dira en grandissant qu'il a des troubles sensorielle surtout au niveau du bruit.

Et pour les relations, il était comment du coup petit? Là il va jouer avec les autres enfants, il a certainement des différences que je ne vois pas , ça ok mais il cherche le contact.
il écoute, regarde dans les yeux, pose des questions etc..donc là pour l'instant je pense que la pédiatre jauge les urgences et pour elle l'orthophoniste ne passait pas en premier.
Après j'ai besoin de concret et de comparaison avec un enfant du même âge en gros;) sinon impossible de savoir mais la prof a commencé à surveiller tout ça et il a de l'empathie, il ne fuit pas les enfants. C'est déjà un bon début.
On en saura plus dans 1 an car là de toute façon , y a pas de "copains" à 3 ans.

et pour la MDEPH , à partir du moment où c"est demandé par un organisme je ne comprends pas qu'ils soient en droit de refuser!

Et je suis tout à fait d'accord que c'est plus important que le latin C'est important que quelqu'un lui explique en situation la manière de communiquer. Quand s'arrêter de parler, quand faire des pauses, quand voir qu'on ennuie quelqu'un et j'en passe

[Bulle]

Tu veux parler de son handicap pourquoi? tu as peur de quelle réaction de sa part? ca le met mal à l'aise lui que tu en parles ou pas?

Du coup toi tu rencontres quelle difficulté maintenant? Autre que celle de l'ado classique de base pas facile lol.
[/quote]


Oui, j'aimerais prévenir la famille car ils vont probablement le trouver un peu "ours" et particulier. Mon fils a besoin de solitude quand il est fatigué, je ne voudrais pas que la famille allemande pense qu'il est malheureux et se fasse du souci ( pour rien puisque c'est son fonctionnement). Mais mon fils est catégorique,"on dit rien".

Mon fils ado est facile : très peu d'opposition, relativement autonome pour son quotidien ( il oublie parfois des cahiers au collège, mais peut faire des courses tout seul au supermarché du coin sans souci : l'année dernière, j'ai découvert par hasard qu'il achetait en douce en sortant du collège des packs de soda et des bonbons ( bon, tant que c'est pas des clopes et de la bière )), il va seul chez le coiffeur ect...
Les profs ( et mon fils) nous disent qu'il est bien intégré par ses camarades...Mais très honnêtement, au collège, cela reste des "amitiés" très superficielles, il ne souhaite invité personne et ne contacte jamais personne du collège. Il mange une fois par semaine à la cantine et n'est jamais seul. Je pense qu'il parle jeux vidéos avec certains et cela lui suffit.
En revanche, il a de "vrais" amis dans notre résidence qu'il rejoint très souvent. Ils sont tous 1 à 2 ans plus jeunes que lui. Mais ces "vrais" amis lui apportent beaucoup : il est heureux.
C'est un ado bourré d'humour et de second degré.

En revanche, depuis la mi 4ème, ses résultats scolaires chutent : de 15-16 de moyenne, il est passé à 11-12. Malgré une très bonne intelligence ( HP verbal, mémoire très haute et le reste dans la norme), les difficultés s'accumulent. Il manque vraiment de concentration en classe : je dois reprendre tous les cours à la maison et même cela ne suffit plus ( et comme en allemand, je ne peux plus du tout le suivre, mon allemand date trop...). J'ai du mal à identifier s'il est vraiment très fatigué le soir pour travailler ou s'il est un peu faignant ( ce qui peut arriver chez tout individu, autiste ou pas). Sans doute un peu des deux.
Son avs mutualisé ( il a un avs depuis le cm1) ne l'aide plus du tout : mon fils lui a bien fait comprendre qu'il ne voulait pas de son aide. Cette année, il n'a aucune adaptation...ce qui me fait râler mais au collège, personne ne voit où est le problème. Mon fils refuse tout aménagement, il veut être traité "comme tout le monde", ce sont ces propres mots : en un sens, il est courageux, on ne peut pas le lui reprocher...mais les notes baissent petit à petit...

J'ai peur que la "chute" soit terrible, c'est à dire le jour où il comprendra qu'il a beau faire "tous les efforts du monde", il restera toujours autiste.

Il n'a plus d’intérêts restreints depuis ses 8 ans environ, il les a remplacés par des stéréotypies ( qu'il n'avait pas petit) : il secoue une "tige" devant ses yeux le soir quand il est fatigué. Il cache tout ça soigneusement au collège et à l’extérieur.

Globalement, c'est un enfant heureux. Quand je suis de bonne humeur, je me dis que c'est déjà énorme et que les notes au collège sont secondaires. S'il doit redoubler une année, ce n'est pas la cata après tout...

Voilà ! (encore un pavé, désolée !)

[2N3055]

Des "pavés" comme ça, moi, j'adore.
J'admire la volonté, l'énergie qu'il met, le courage d'au moins essayer,
et puis l'amour que vous lui donnez.
Il est super, et vous êtes des parents adorables.
MERCI

[Cardamome]

Par exemple, il n'a aucune problème avec ses vêtements (0 crise) , pareil pour les soins , etc. Je pense mais ça c'est lui qui nous le dira en grandissant qu'il a des troubles sensorielle surtout au niveau du bruit.

Et pour les relations, il était comment du coup petit? Là il va jouer avec les autres enfants, il a certainement des différences que je ne vois pas , ça ok mais il cherche le contact.
il écoute, regarde dans les yeux, pose des questions etc..donc là pour l'instant je pense que la pédiatre jauge les urgences et pour elle l'orthophoniste ne passait pas en premier.
Après j'ai besoin de concret et de comparaison avec un enfant du même âge en gros;) sinon impossible de savoir mais la prof a commencé à surveiller tout ça et il a de l'empathie, il ne fuit pas les enfants. C'est déjà un bon début.
On en saura plus dans 1 an car là de toute façon , y a pas de "copains" à 3 ans.

Pour les hypo et hyper sensibilités, mon fils ne m'a jamais vraiment dit...
C'est plutôt à moi de comprendre, de deviner.
Y compris maintenant à 14 ans.
Pareil pour la douleur. Il se lève un matin en faisant la tête. Et bien il a fallu arriver à midi, au moment du repas pour que je comprenne qu'il a mal à la gorge parce qu'il ne le dit pas clairement mais il ronchonne après moi car pour lui c'est évident que je devrais le deviner (savoir ?).
Petit il allait beaucoup vers les autres. On a déménagé quand il est entré en MS. Je me souviens l'avoir déposé le jour de la rentrée comme d'habitude, hop hop hop, un bisou, aucun pleur (ni lui ni moi !). Il est resté la journée cantine et garderie le soir.
Les ATSEM m'ont dit le premier soir "on dirait qu'il était là l'an dernier". Il allait avec les autres ! Il a toujours recherché le contact avant de se faire harceler au CP et de se faire taper dessus. C'est à ce moment là qu'il a commencé à moins aller avec ceux de son âge et préférer jouer au foot avec les CM.
Petit, il écoutait beaucoup et posait beaucoup de question aussi !
Le bilan orthophonique c'est quand il a fait les tests au CRA, à 12 ans. Il n'a jamais eu de besoin d'aller voir un orthophoniste avant ça !
Il a toujours été très en avance en vocabulaire, et usant de termes désuets et de subjonctifs à chaque phrase.

Avoir de l'empathie et ne pas fuir les enfants... C'est assez "réducteur", ça ne suffit pas comme signe pour dire il n'est pas concerné par un tsa ou il l'est.

Tu trouveras sur le forum des discussions sur l'empathie. Plus petit, mon fils était très sensible aux autres. Maintenant, il exprime bien moins d'empathie, je trouve. Mais il s'est forgé une carapace avec tout ce qu'il a subi au primaire et début de collège. Je pense que ça a du jouer un peu.
Il commence doucement à se ré ouvrir aux autres car enfin il tombe sur des "gamins" sympas dans ses classes depuis 2 ans environ
Ça change tout. Il est plus à l'aise...de pas se faire enquiquiner constamment, c'est quand même énorme !