Hosto tôt ... la cause d'une forme distincte de TED ?

[manu]

Ça me cause bien tout ça ... fort.
Merci d'avoir fait l'effort de retranscrire.

L'histoire des autres enfants qui souffrent dans la même pièce c'est décidément un sujet important à coté duquel tout le monde passerait sans en réaliser l'importance ; ça a été aussi mon cas (je répète pas c'est dans l'article) et ce simple témoignage me transperce littéralement, ça raisonne parfaitement en moi, comme si c'était, comment dire, la trace mnésique la plus prégnante.

Peut-être par ce que c'était le seul support externe de notre propre souffrance ... ou celle qui traverse le mieux le temps ... peut être par ce qu'on se concentrait sur l'autre pour pas rester en soi ... J'en sais rien, en fait, je sais juste que ça me remue.

Sur le premier point j'ai aussi été malade, très fort, staphylocoque doré, typique des hostos, et ils me laissant découvert, sans drap ni vêtement, pour faire tomber la température ... pas avec des médocs donc!? Mais ça, ça me fait rien d'en parler, je traite de loin, des témoignages comme pour un autre. Mais l'autre enfant qui hurle ... ça me secoue a chaque fois que j'y reviens ...
A y revenir en traitement logique, deux chose me viennent à l'esprit :
1- Le mur sonore. Aucun risque d'entendre celui qui hurle le moins, comme caché derrière celui qui hurle le plus ...
2- La salle de détachement. Idée folle ou pas, je sais pas, mais je vois une préparation ... comme une obligation au détachement par l’insupportable ... comme une aide qui permet de dire ouf si "ça" disparaît. ... et donc nous dedans ... ... comme posé en haut d'une pente glissante ...

pour lesquels les médecins ne pouvaient/savaient rien faire

/voulaient aussi, ça reste une éventualité ...
Imaginez qu'une partie des soignants ont vécu ce qu'on raconte ... accepter de voir la douleur de l'enfant d'aujourd'hui c'est reconnaître ce que eux même ont fait aux enfants d'hier ... c'est pas pour rien si pas mal d'étude constatent une résistance des équipes soignantes ...
Qui peut faire ce métier en pleine conscience?
Il doit pourtant bien être fait

[manu]

Un lien "solution"pour changer, une idée originale par une association très intéressante :
http://www.apache-france.com/index.html ... 0&id=56841

[manu]

Quelques liens et un petits point :
ZE référence, in english dans le texte, La publication de 1987 à partir du quel le fait de croire impossible la souffrance du nouveau née est devenue scientifiquement difficile à défendre, si non impossible.
Et un reader digest, très digeste, du texte de référence précédent, mais en français et qui ajoute le débat sémantique qui a suivit : en gros oui me message arrive, mais on peut pas parler de douleur ...

Et voilà le type qui a été assez génial pour rendre ce fait indéboulonnable par une communauté médico-scientifique qui n'avait pas trop envie de cette idée : Kanwaljeet Anand. Ici il parle des formidables capacité de résiliences des enfants, mais il mérite bien qu'on associe le sujet a son visage.



Le petit point est simple, l'évolution du sujet suit une dynamique qui semble universelle, qu'on retrouve aussi dans celui de la souffrance souvent invisibles des autistes en générales, vous allez voir :

Je viens de lire que la prise en charge de la douleur chez l'adulte "normal" date de 1850 a la louche, et surtout que les même discours ont été tenu a cette époque, la même résistance au changement, type "est-ce bien utile?"
Il suffit d'aller chercher Alfred Velpeau (celui de la bande velepeau) et de lire les discours de l'époque : Oui mais les symptôme, c'est important pour le corps de sentir le souffrance pour mieux réagir, et les effets délétères des antalgique, etc...
Le parallèle est saisissant pour moi qui patauge dans le sujet depuis un petit moment maintenant (pour faire évoluer l'article douleur chez l'enfant qui commence a prendre forme).

Donc, et avec toujours une réticence dans un premier temps on à :
1 - 1800-1850 : apparition des anesthésiques et utilisation pour les chirurgie .
2- 1980-2000 : démonstration de l'existence de la douleur chez les plus petits, généralisation de l’anesthésique pour la chirurgie.
Ce a quoi j'ai bien envie d'ajouter :
3- 20?? : acceptation de l'hetero-souffrance, le fait que l'autre puisse souffrir différemment de ce qu'on connaît soi, et sans qu'on le perçoive.


On est au milieu du sujet qui concerne la prise en charge des autistes dont on a beaucoup parlé ici suite au décès d'un membre du forum qui n'était ni vu souffrant, ni dans la possibilité de se dire souffrant.
Ce sujet rejoint celui des plus vieux, plus en capacité de se dire _ chacun de vous dans sa fin de vie potentiellement _ les plus jeunes donc, mais aussi les handicapés, enfin globalement l'ensemble de ceux qu'on perçois mal.
J'ai sûrement soûlé tout le monde en insistant sur la part de déni, mais qui peut encore le nier dans ce sujet?
Le débat sur le packing est au milieu de tout ça, si détresse il y a est-elle seulement visible?

Tout ça donne une approche civilisationnelle globale sur la grande difficulté d'accepter que l'autre souffre au delà des perceptions individuelles et des conviction collectives. Et comme ces dernière sont manifestement bornées par les limites de l'envie de voir et de savoir, c'est forcément un grand combats pour y voir claire qui est implicitement en cause.

[Jacline]

Ce sujet rejoint celui des plus vieux, plus en capacité de se dire _ chacun de vous dans sa fin de vie potentiellement _ les plus jeunes donc, mais aussi les handicapés, enfin globalement l'ensemble de ceux qu'on perçois mal.

C'est une phrase que je ne comprends pas bien, Manu.
En tout cas mon père, en fin de vie, 98 ans, n’était toujours pas capable de nous dire où il avait mal. Heureusement qu'il avait un bon médecin qui devait comprendre les signes.
Jacline

[manu]

C'est ça, ce sujet là, tout ceux dont il faut évaluer la douleur "de l'extérieur", on parle d' hétéro-évaluation.

Notez que sur ce lien il est question des personnes âgées et des handicapées cérébro-moteur, des nourrissons et même de l'animal, mais pas des autres types de handicap. Or les autistes font parties de ceux pour qui c'est potentiellement difficile l'hétéro-évaluation, et même sachant s’exprimer, puisque celui qui nous a quitté, Rom, écrivait des livres, communiquait sur ce forum, et n'a pas su dire ni pu être vu dans le mal qui commençais à le ronger.

Le sujet de fond est celui d'accepter que l'autre soit autre, y compris dans sa souffrance.
Ça a l'aire simple dit comme ça, et pourtant ...

[manu]

C'est d'ailleurs précisément le sujet de tout un livre souvent cité. Je viens d'en lire le descriptif par le cite de l'assistance publique des hôpitaux de paris (ici):
GAUVAIN-PIQUARD (Annie) / MEIGNIER (Michel)
La douleur de l'enfant, Paris : Calmann-Lévy, 1993, 265p, ann.
Deux médecins, une psychiatre et un anesthésiste, racontent ici ce qui reste un scandale ignoré de notre monde occidental : le déni de la douleur de l'être. Ils affirment qu'on peut soulager beaucoup de douleurs, même chez le nouveau-né, et essaient de comprendre pourquoi on ne le fait pas. C'est un appel qu'ils lancent aux parents et aux soignants.

[manu]

J'ai le livre entre le main, formidable, le sujet est bien " Pourquoi alors qu'on avait tout pour savoir et on a choisit de pas savoir? "
Les sources et références sont légions et le nombre de rapporteur non cité prouve bien que c'est un sujet qu'il est très mal vue d'aborder dans la profession (c'est deux pédiatre dont un anesthésiste qui ont eut le courage de transgresser ce qui est de toute évidence un interdit)

Petites infos pour Tugdual sur pour contextualiser les dates et sur la sténose du pylore en particulier :
1950 une recommandation d'opérer avec que du curare est émise par l'école de Liverpool (immobiliser sans anesthésier donc).
1960 on pourrait faire autrement techniquement c'est devenu très possible ... mais non
1970-75 en France on commence a préconiser le traitement anti-douleur, à partir de l'école de l’hôpital Saint Vincent de Paul à paris.
(donc 1966, sauf à être tombé sur une équipe soignante extra-ordinaire, et encore, on peut avoir des certitudes)

Et pour la sténose du pylore j'ai pu lire (p35) "d'autres semble se donner bonne conscience avec une anesthésie locale. Pourtant l’anesthésie ne concerne que la peau et le tissus sous cutanée ."
et la suite est un peut plus claire, sûrement les premiers mots que tu lira directement sur ce qui t'es arrivé, alors reste bien assis : "comment peut-on s'imaginer que sortir du ventre, par incision, la partie basse de l'estomac, même avec une infinie douceur, puisse ne pas s’accompagne de douleur viscérale profonde, laissé intact par la meilleure anesthésie locale du monde. "
Et pour finir sur une petite anecdote qui n'allège pas du tout le sujet "Il est vrai qu'il y a 5 ans on nous a demandé en public si la technique de la simple contention était suffisante..." (1993 - 5 = 1988)

Bon, ça doit pas être drôle a lire, mais je suis convaincu que de murer ces faits indéniable dans un silence coupable c'est pire.

[manu]

J'ai fait une ébauche de forum par là.

Je me suis pris les pieds dans chaque piège, mais ça semble marcher maintenant, et comme le système phpbb est assez efficace je devrais pouvoir faire des sauvegarde proprement au fur et à mesure que je l'améliore.

[Tugdual]

Bon, ça doit pas être drôle a lire, mais je suis convaincu que de murer ces faits indéniable dans un silence coupable c'est pire.

Comme tu dis ...

[manu]

Ceci dit il peut faire du bien s'il est choisit le silence.

En ce qui te concerne tugdual, je crois que j'ai apporté ce qu'il fallait savoir sur les faits qui peuvent te concerner, je ne viendrais pas en rajouter.
Moi j'ai eut le temps de digérer et de laisser émerger les choses à leurs rythme, sur plusieurs années, et je crois qu'il faut bien ça.

Bon allez encore un message, important, et j'y vais.

[manu]

Le truc important c'est que le sujet ne se limite pas aux nourrirons, loin de là.

Je veux venir l'écrire ici depuis que je lis "la douleur de l'enfant" (de Annie Gauvain-Piquard et Michel Meignier, une vraie bible sur le sujet). On comprend en le lisant que la douleur infligé aux enfant n'est pas associé à la croyance qu'il ne souffraient pas, car elle concerne tous les âges de l'enfance.

Pour preuve on peut lire dans cette étude française de 2006 (très sérieuse, sur commande ministériel dans le cadre du plan douleur 2006-2010):

Le déni ou la sous-évaluation de la douleur lors des soins concerne potentiellement toutes les tranches d’âges :
* Les 1ers âges : parce qu'ils ne parlent pas
* Les 3/4 - 6/7 ans : parce qu'ils sont réputés "rebelles aux soins", et trop extrêmes dans leur expression de la douleur
* Les 7/8 - 10/12 ans : parce qu'ils commencent à intérioriser leur douleur
* Les 12 -15 ans : parce qu'on amalgame facilement leur ressenti de la douleur et les problèmes psychologiques de la (pré-)adolescence (ils « somatisent »)

C'est cette tendance humaine au déni de la douleur de l'autre, exacerbé par les positions d'autoritées, qui à crée la croyance que le nourrisson ne souffrait pas dans les années 1950 (avant on savait que c'était faux!).
Ce n'est que dans un deuxième temps qu'on a élaboré des principes théories pour justifier ça, comme l'absence de myéline, et on s'en est tenu pendant des années a cette idée alors même qu'on savait depuis longtemps que même chez l'adulte la douleur passe par des fibre sans myéline (cherchez l'erreur!).
En claire on avait tout entre les mains pour savoir que la théorie était fausse, mais on a préféré ne (surtout) pas y penser.

Voilà qui donne une petite idée de l'ampleur du sujet. Il concerne toutes les positions d'autorités, institutionnelles, médicales, et Cie sur des personnes fragile ou qui n'émettent pas bien ou dont on peut détourner le sens des messages en décrétant a leurs places leurs raisons d'agir de tel ou tel façon (voir la citation au dessus).

Selon moi, ce sujet devrais être l'urgence N°1 en ce qui concerne l'autisme (et même si les effets a long terme n'ont rien à voir avec l'autisme) ... tout soignant d'autiste, institutionnel ou pas, proche ou pas, est un humains qui comme tout les autres est enclins a emprunter cette pente aussi universelle que glissante vers le "mais non t'as rien".
Le sujet du packing en est juste une preuve parmi d'autres (ceci dit, nicolew, tu arriverais plus facilement a tes fins en insistant non pas sur l’évidence des souffrances, car c'est inutile, mais en t'attaquant directement à l'évidence du déni!)


Alors comme je ne m'imagine pas une seconde ne pas en parler à chaque réponse sur chaque sujet, et encore plus directement que je ne le faisais avant, mieux vaut pour tout le monde que je retourne au silence pour ce qui est de ce forum. Ceux qui veulent poursuivre sur ce sujet précis le feront de leur plein gré, c'est par là, et pour les autres merci, ça a été très utile de passer par ici.

Ci@o