Besoin de vos conseils

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
chrys
Occasionnel
Messages : 13
Enregistré le : mardi 23 avril 2013 à 23:16

Besoin de vos conseils

Message par chrys »

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 5 ans ayant de nombreux troubles du comportement. Un suivi en CMP a été mis en place il y a 2 mois après de nombreuses errances. J'ai cru que nous allions enfin rencontrer une oreille attentive, obtenir de l'aide, des explications... Dès la 2ème séance, la pédopsychiatre évoque un TED et envisage de nous orienter vers le CRA. Or maintenant elle fait marche arrière, émet des réserves et refuse de faire un diagnostic en CRA. Je les ai cependant contactés mais ils imposent une lettre du pédopsychiatre qui suit l'enfant. Je ne sais plus vers qui me tourner. Aujourd'hui beaucoup de choses s'éclairent et font sens pour nous depuis que nous nous documentons sur la question. Il nous paraît évident que notre fils doit être testé par des spécialistes de ces troubles.
L'un d'entre vous aurait-il rencontré ce genre de difficultés ? Que pouvons-nous faire maintenant pour avancer ?
Merci d'avance d'avoir pris le temps de me lire !
Guy
Prolifique
Messages : 615
Enregistré le : mercredi 5 août 2009 à 6:42
Localisation : France

Re: Besoin de vos conseils

Message par Guy »

Bonjour chrys et bienvenue sur le forum.
Nath62
Prolifique
Messages : 2508
Enregistré le : vendredi 7 décembre 2012 à 22:15

Re: Besoin de vos conseils

Message par Nath62 »

Bonjour et bienvenue, Chrys.

Moi, je les appellerai en expliquant ce retour en arrière. Voir si ça peut faire changer les choses, en expliquant ce que tu vois de TED dans ton fils.

J'ai eu le cas, suivi suspicion TED puis, hop, on part sur une thérapie familiale, votre fille n'a rien.

Dans quelle région es tu ? Il y a peut être un pédo psy en libéral qui soit compétent.

Après, un CRA d'une région proche si tu es limitrophe fonctionnera peut être autrement ?
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
chrys
Occasionnel
Messages : 13
Enregistré le : mardi 23 avril 2013 à 23:16

Re: Besoin de vos conseils

Message par chrys »

Merci pour vos messages de bienvenue !

Nath, je constate que notre cas est effectivement similaire au tien. C'est exactement ce qui se passe : la pedopsy est en train de mettre en place un suivi avec une psychothérapeute du centre pour mon fils et elle m'a dit que pendant ses rdv à lui elle me recevrait moi !

Bref, mon souci est que j'ai déjà contacté plusieurs CRA et qu'ils tiennent tous le même discours : vous n'êtes pas sur notre secteur. Et au CRA de mon secteur (Seine et Marne), ils ne sont franchement pas aimables et ne veulent rien entendre (le CRA de Ste Anne à Paris m'avait prévenu quand je leur avais exposé ma situation). Je pense qu'il pourrait effectivement être intéressant de consulter un pedopsy en libéral. Mais comment en trouver un compétent en la matière...?

Et toi, qu'as-tu fait alors ? Avez-vous suivi cette thérapie familiale ? Vous êtes-vous adressés à quelqu'un d'autre ?
Nath62
Prolifique
Messages : 2508
Enregistré le : vendredi 7 décembre 2012 à 22:15

Re: Besoin de vos conseils

Message par Nath62 »

Chys, je prends le temps de te répondre, désolée, pas pu avant.

Bon, moi, c'est la psychologue du CAMPS qui me voyait pendant que la puce était avec l'éducatrice de jeunes enfants. Je n'ai pas trop eu le choix, la neurologue m'avait affirmé que sans aide du CAMSP, elle ne serait pas scolarisable.

Ici, thérapie familiale égale (c'est peut être différent aiileurs, je ne vais pas faire de jugement à priori...) : reçue par la psy qui te fait évoquer ton désir d'enfant, ta grossesse, ses premiers mois. Zut, elle le voulait, ce gosse, zut, elle l'aime, zut, elle s'en occupe, zut, elle se bat pour sa santé.
Bon, on essaie autre chose. Vous êtes seule, ça doit être dur au quotidien, ben, non pas tant que ça mais si, quand même. Avec un ado en pleine crise et votre petite qui déménage tout, ça doit être terrible. Fatigant, surtout que je dors peu. Et hop, la faille et on s'y enfonce avec plaisir et bonheur et on arrive à te faire craquer parce que tu n'en peux plus de dire "mais no, je ne vais pas mal, je vais comme d'habitude, ni bien ni mal"
Et là, chouette, la gosse va mal parce que la mère va mal. Ca dure un moment et toi, tu vois que ta gosse ne va pas mal à longueur de temps. Alors, à bout, tu dis "je vais lui dire que je vais bien". Tu brodes un peu et hop, la semaine suivante, ta gosse va mieux... Alor, tu cherches le moyen de changer de CAMSP, et tu déguerpis. Pour un CMP où comme la gosse a été suivie et sait ce qu'on attend d'elle, on ne voit rien et on ne fait rien.

Je pense qu'en RP, tu dois trouver un psy qui s'y connaisse en autisme, j'espère que quelqu'un ici pourra t'aiguiller.

Moi, ce que j'ai fait.... J'ai prix contact avec Robert Debré, en disant que dans l'entourage on me disait qu'elle devait être aspi. Malgré le fait qu'il n'y ait aucune référence médicale, on m'a demandé de faire un courrier pour la mettre sur liste d'attente. Mais en me prévenant que le délai pour le premier rendez vous, c'est plus d'un an. J'ai fait ça en désespoir de cause, les deux pédo psy que l'asso régionale peut me recommander, c'est le clampin du CMP, sensibilisé à l'autisme (euh, à voir... pour lui, uen gamine de 4 ans qui passe un quart d'heure à ouvrir les portes et fenêtres d'une maison de playmo vide alors qu'elle a un bac de jouet à côté d'elle est une gamine qui joue bien.....) et la péodo psy en libéral qui a osé me dire que dès la salle d'attente, avant donc d'avoir vu ma fille, elle savait qu'elle n'était pas Aspi.... Sachant qu'il y a suspicion de douance et que c'est une fille, c'est fort de café. Ancinne du CRA de Lille, je me méfie de ce CRA (à tort peut être) et de toute manière, besoin de référence médicale pour y mettre les pieds.

Je vais au CRA d'Amiens accompagner moralement mon amie Aspi lors de son premier entretien samedi, je vais en profiter pour tâter le terrain chez eux, voir s'il y a possibilité d'y avoir rendez vous ou obtenir des coordonnées de pédo psy sérieux pour ma fille. Et voir si je peux mettre en route un cheminement de diagnostic pour moi là bas.

La psycho motricité commence à lui manquer et je me sens déroutée de me débrouiller seule, la psy du Rased et l'instit ont beau être en or, sans avis médical et sans suivi réel, on ne peut que faire "au mieux" et je sais que ce n'est pas toujours assez.

Je reste souvent sans réponse à apporter à un fonctionnement que je ne comprends pas. Pour ne pas mal faire, je "fuis" mais je sais bien que je ne l'aide pas et que ce n'est pas le rôle qu'on attend de moi.

Si ça t"intéresse, je te dirai ce qu'on m'a dit samedi.
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
Avatar du membre
Mars
Modératrice
Messages : 8311
Enregistré le : vendredi 21 octobre 2005 à 15:02
Localisation : finistère

Re: Besoin de vos conseils

Message par Mars »

Bonjour et bienvenue Chrys :D
Tu fais, hélas, partie des nombreux parents qui subissent de plein fouet la méfiance des personnels de santé vis à vis des bonnes pratiques en matière d'autisme. Depuis le rapport de la Haute Autorité de Santé, publié en mars 2012, il semble que la situation se soit encore aggravée.
Le problème c'est que les praticiens compétents en matière d'autisme (et qui ne se laissent pas intimider par le lobby psychanalytique) sont rarissimes. Difficile à croire mais c'est ainsi.
Dans quelle région es-tu ? Peut-être pourrions-nous trouver des pistes par le biais d'assos locales ?
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
chrys
Occasionnel
Messages : 13
Enregistré le : mardi 23 avril 2013 à 23:16

Re: Besoin de vos conseils

Message par chrys »

Nath, j'imagine à quel point tout cela doit être épuisant nerveusement. Je ne sais pas toi, mais moi, ça me met dans une colère... Moi j'ai eu droit à : "vous ne laissez pas ouvert le champ des possibles...". Et bla bla bla... Quel temps perdu ! Et comme tu le dis, pendant ce temps, on a beau essayé de faire tout ce que l'on peut pour nos loulous, il y a tellement de choses qui nous échappent dans leur fonctionnement... On n'est vraiment pas aidés !

J'espère pour toi que tu vas pouvoir prendre des contacts au CRA d'Amiens et qu'ils seront à la hauteur. Tiens-moi au courant... Et bon courage pour le quotidien, je sais que c'est épuisant.

Mars, merci pour ta réponse. Je constate un peu plus chaque jour que la situation est en effet catastrophique. Je suis en Seine et Marne. Si tu as des contacts à me conseiller, je suis preneuse. J'ai vu qu'il existait un centre de diagnostic privé pour le syndrome d'Asperger à Alfortville mais je ne sais pas s'ils sont dignes de confiance. Et puis cela coûte vraiment cher... En tout cas, merci pour tes conseils !
Avatar du membre
Mars
Modératrice
Messages : 8311
Enregistré le : vendredi 21 octobre 2005 à 15:02
Localisation : finistère

Re: Besoin de vos conseils

Message par Mars »

Chrys, tu peux contacter l'association APIPA de notre part. Ils oeuvrent dans la région Champagne-Ardenne mais comme ils sont proches, ils pourront peut-être te donner des pistes : apipated@orange.fr
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
chrys
Occasionnel
Messages : 13
Enregistré le : mardi 23 avril 2013 à 23:16

Re: Besoin de vos conseils

Message par chrys »

Merci beaucoup !!! Je vais les contacter de ce pas...
Avatar du membre
koala
Habitué
Messages : 68
Enregistré le : lundi 25 février 2013 à 18:06

Re: Besoin de vos conseils

Message par koala »

Hello!

Je suis passée par là également avec mon aîné. Je te recommande l'Hopital Robert Debré à Paris (pas de psychanalistes là-bas): il te faut juste une lettre de ton pédiatre expliquant que l'on se pose la question d'un TED et qu'il souhaiterait avoir un rendez vous. Sinon, je connais des pédo-psy en libéral à Paris et je peux te communiquer les noms par message privé si tu veux. L'association Asperger Aide France http://www.aspergeraide.com pourra également bien t'aiguiller (ils sont très réactifs, et tu pourras obtenir un rendez vous beaucoup plus rapidement). Leurs psys sont des vrais pros, et ont une excellente connaissance du trouble. Bon courage.

Nath: j'adore ta description de ta séance chez le psy..C'est EXACTEMENT ça!!! Je suis également passée par ces séances de torture (il n'y a pas d'autres mots), et je ne les aurais jamais aussi bien décrites que toi. Bien que je suis désolée pour toi, je dois t'avouer que cela m'a fait beaucoup de bien de savoir que je ne suis pas seule...
Maman de trois garçons 8 ans (TED non spécifié), 9 ans (NT) et 12 ans (Asperger/précoce)
Nath62
Prolifique
Messages : 2508
Enregistré le : vendredi 7 décembre 2012 à 22:15

Re: Besoin de vos conseils

Message par Nath62 »

Chrys, oui et la psy avait trouvé le point d'appui, cette fatigue dont je ne connaissais pas la cause (je suis une éternelle épuisée, donc un peu plus un peu moins, pour moi, ça ne faisait pas de différence :)

Koala, tu sais, ça me rassure un peu de voir que je ne suis pas la seule à être passée par là, en fin de compte. Au moins, je me dis qu'avoir fui ça n'est pas débile et que j'ai des raisons de me dire que ce n'était pas ça qui l'aurait aidée.

Koala, après mon passage à Amiens, si je vois qu'il n'y a pas de possibilités sous un délai correct, je te contacterai peut être pour voir si et comment on peut faire avancer les choses pour ma puce. Je sais "par avance" que ce ne sera pas gagné, plusieurs professionnels me disent qu'elle est "précoce". Fill, précoce, habituée aux médecins et à ce qu'on lui demande, ça risque d'être difficile si elle est SA et à quel point. De la même manière, je n'ose pas me lancer dans le diag précocité, me disant qu'avec le (TED, SA ou ???) plus le début de suivi, tout risque d'être faussé. Dommage que je ne sois pas en Bretagne :( :(
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
chrys
Occasionnel
Messages : 13
Enregistré le : mardi 23 avril 2013 à 23:16

Re: Besoin de vos conseils

Message par chrys »

Koala, merci pour tes conseils. Je vais te contacter en MP.

Je suis navrée de voir que l'on en passe tous (?) par là. C'est quand même effarant ! C'est vrai que moi aussi j'ai adoré ta manière de décrire la séance chez la psy, Nath, j'ai eu droit exactement à la même chose également. A la fois je me sens moins seule de vous lire, à la fois je trouve ça affligeant...

Tu n'as pas essayé de faire faire un diagnostic en libéral ? C'est peut-être ce dont tu parles quand tu évoques les diagnostics de précocité.
Nath62
Prolifique
Messages : 2508
Enregistré le : vendredi 7 décembre 2012 à 22:15

Re: Besoin de vos conseils

Message par Nath62 »

Non, la précocité, c'est autre chose.

Oui, je suis allée voir la seule pédo psy en libéral qui s'y connaisse en autisme par chez moi... Elle forme au packing, ma fille doit ne pas être assez "handicapée" pour l'intéresser. Elle a osé me dire qu'à travers ce que ma fille disait dans la salle d'attente, elle savait qu'elle n'était pas Asperger... :( :(
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
chrys
Occasionnel
Messages : 13
Enregistré le : mardi 23 avril 2013 à 23:16

Re: Besoin de vos conseils

Message par chrys »

Ah oui tu en as parlé effectivement. C'est scandaleux... Bon...espérons que le CRA d'Amiens soit bien... Je croise les doigts pour toi...
chrys
Occasionnel
Messages : 13
Enregistré le : mardi 23 avril 2013 à 23:16

Re: Besoin de vos conseils

Message par chrys »

Et les neuropédiatres, ils ne sont pas compétents pour faire ce genre de diagnostic ? C'est un problème d'ordre neurologique après tout...