on ne le croit pas ted!!! en a t'on trop fait???

[bidouille]

Quel parcours du combatant

[Jonquille57]

Bonjour CLOFER71,

Votre sujet me fait un peu penser à mon parcours : si j'ai tout de suite vu une différence chez mon filston, personne ( famille, amis, médecins, spécialistes, enseignants, etc... ) ne me croyait. Tout le monde me disait que je me faisait des idées, qu'il fallait attendre, etc.

Pour résumer : mon fils a eu une scolarisation jusqu'en 6ème où il était toujours dans le peloton de tête au classement. A partir de la 6ème, les choses sont vite devenues un enfer : le collège est un endroit dangereux pour nos enfants autistes. Mais à l'époque, nous n'avions pas de diag.
Mon fils a été déscolarisé à 12 ans et demi puis, nous avons vécu 8 ans d'enfer. Le diagnostique a été posé à ses 17 ans seulement après des tonnes de démarches....

Ce que je peux dire avec le recul : je pense que je suis plutôt contente que mon fils n'ait pas été mis dans une case " handicapé " durant sa petite enfance. Je pense qu'il aurait souffert de se savoir différent ( il a déjà souffert de son diabète déclaré à l'âge de 8 ans ). De plus, le fait qu'il n'ait pas eu d'aide l'a sûrement bousté. D'ailleurs, je pense que même aujourd'hui il n'aurait pas d' AVS car il n'avait aucun problème d'apprentissage, si ce n'est l'écriture. Il aurait sans doute eu besoin d'aide pour le rapport avec les autres enfants, mais il s'est débrouillé seul.

Par contre, le collège lui a été fatal ! Pour ma part, je pense qu'il est important d'avoir un diagnostique pour pouvoir agir en temps et en heure. Mais trop aider.... je ne suis pas sûre que cela soit vraiment bénéfique, car nos enfants doivent aussi apprendre à se débrouiller seuls. Par contre, en cas de gros problèmes, il est important de pouvoir agir tout de suite et là, le diagnostique est important ( chose que nous n'avions pas à l'époque ).

Je sais que beaucoup ne seront pas de mon avis, mais c'est pourtant mon sentiment, en tout cas, en ce qui concerne mon filston ( diagnostiqué autiste atypique ).
A vouloir trop les aider, ne les fragilise-t-on pas un peu ?

[bidouille]

je te rejoinds jonquille le tout etant de trouve un juste milieu les aider quant ils en ont besoin et les encourrager a se debrouiller quant ils en sont capable, c'est pas evident en tant que parent de doser.

Pour l'AVS pour moi elle n'est pas la que pour les apprentissages scolaires, pour un enfant presentant un SA son role est aussi de l'aider a comprendre les codes sociaux des groupes d'enfants en récré, en classe... non?

[Jonquille57]

Bien sûr, ce n'est pas facile. Quant au rôle de l'AVS, je ne peux pas vraiment en parler, puisque mon filston n'en a jamais bénéficier...

La réflexion que je me fais est que je ne sais vraiment pas si mon filston aurait été plus heureux avec un diag étant petit... Lui qui a toujours voulu faire et être comme les autres, il se serait peut-être senti exclu, différent. Il est vrai que je ne peux pas savoir ce que les choses auraient été avec d'autres paramètres. Ce dont je suis sûre, c'est que le fait d'avoir été considéré comme un enfant handicapé ne l'aurait pas aidé.

Par contre, à l'adolescence, avoir un diag nous aurait vraiment aidé.

Aujourd'hui, il est adulte et bénéficie d'aide adaptée. C'est une vraie chance pour lui. Ceci dit, je me dis également qu'il est tellement protégé qu'il n'a plus vraiment conscience des difficultés qui l'attendent quand il sera autonome. Avoir de l'aide, c'est aussi un peu se voiler la face. C'est un peu comme une personne qui boite et qui a une béquille. Le jour où on lui enlève la béquille, elle est perdue.
Mais bien sûr, je n'ai pas la solution.

[Nath62]

Je pense un peu comme toi, Jonquille. C'est important de savoir... au cas où la situation devienne difficile à vivre pour l'enfant. Le parcours du diag étant long, je pense qu'en tant de parent, si on a un doute, il ne faut pas hésiter. ne pas s'en "servir" tant que l'enfant vit sa vie et, oui, vit sa différence (qui sera toujours présente) mais avoir le diag au cas où il serait nécessaire de mettre en place des choses. Une souffrance arrive sans prévenir et s'il faut ne serait ce qu'un an pour savoir à cause de quoi (alors qu'en tant de parent, on se doute qu'il y a quelque chose), ça peut gâcher énormément de choses.

Je pense aussi que le suivi devrait pouvoir être adapté rapidement selon les besoins de l'enfant. AVS en début d'année le temps de mettre les choses en place, de prendre son rythme. S'en passer si ça se passe bien justement pour que l'enfant ou le jeune se débrouille par lui même puisqu'il a compris le truc (parce que oui, c'est essentiel), quelques mois de psycho mot' car on repasse en version "Gaston Lagaff" handicapant. Enfin, tout le panel, mais selon les besoins, et selon l'enfant (plus ou moins long terme selon les difficultés et la manière dont l'enfant utilise l'aide qui lui est apportée. Et évidemment, en expliquant à l'enfant que le retour de l'AVS en classe n'est pas parce qu'il a chuté mais parce qu'on sait qu'il va y avoir du changement et qu'il va en avoir besoin, enfin, que ce suivi soit mis en valeur et pas imposé parce que l'enfant n'est pas "bon". Enfin, là, on est dans l'éducation en général, qui doit porter vers le haut et valoriser et pas rabaisser.

Mais bon, là, je sais pertinemment que je suis dans l'utopie complète. (et évidemment, si les adultes pouvaient de la même manière profiter d'aides ponctuelles en cas de difficultés...). Mais bon, financièrement parlant, ça pourrait ne pas être débile non plus...

[Jonquille57]

Ce que tu dis ne me parait pas si utopique que ça... En tout cas, c'est comme cela que les choses devraient se passer.

Par contre, pour les adultes, je pense qu'une autre difficulté vient se greffer là-dessus ( mais c'est sans doute un autre débat ), et je pense que cette difficulté est d'autant plus présente lorsque l'adulte en question n'a pas été habitué à être aide étant petit : accepter qu'il a besoin d'aide. Je pense que la prise de conscience de son handicap, surtout quand celui-ci n'a pas été évident durant les premières années de vie, est difficile.
J'ai connu une personne TED qui me disait : « Pourquoi dire que je suis autiste alors que cela ne se voit pas. » alors que cela se voyait comme le nez au milieu de la figure !
Pour mon filston, il refuse le mot handicap ( jusqu'à se boucher les oreilles quand on l'utilise en parlant de lui ). Et pourtant, il est dans un centre protégé.
Pardon d'être hors sujet... Mais il est vrai qu'il est difficile de savoir quand exactement la personne autiste peut se débrouiller sans aide, et comment savoir si une aide est vraiment bénéfique ou pas. Parfois, il faut aussi les laisser se confronter à la vie réelle pour qu'ils apprennent par eux-même à se défendre. Pourtant, quand on est parent, on a envie de les protéger ( ou surprotéger ? )

[Nath62]

Le souci, c'est qu'on vit dans un monde de plus en plus dur et de plus en plus exigeant. Ma fille refuse l'idée de différence avec les autres (alors que je l'élève dans le respect dans la différence, et ce depuis sa naissance, e l'ai fait aussi avec mon grand), et elle se prend des réflexions terribles de la part des gamins de sa classe, 4 ans... Donc pas facile de savoir ce qu'on peut leur laisser supporter ou pas. Et même si on en parle beaucoup avec son enfant, il y a des difficultés qu'on ne peut repérer avant qu'il ne soit trop tard et que même l'enfant ne verra pas s'installer. Mais ça, c'est avec n'importe quel enfant, s'il y avait une solution unique, on serait au courant, depuis le temps, non ?

Donc pas facile de savoir si on fait les bons choix ou pas. L'idéal serait de choisir selon son sentiment, ce qui nous parait le mieux pour notre enfant (avec information de ce qui est possible et tout et tout, pas se substituer aux médecins et cie, évidemment) et que ce choix soit respecté, et de changer le cap quand c'est ressenti comme nécessaire à quelque niveau que ce soit. Mais quand on a réussi à obtenir une broutille, s'en passer, ça veut dire s'en passer pour longtemps, donc pas facile du tout en l'état actuel des choses.

Pour les adultes, je suis tout à fait d'accord avec toi, s'être débrouillé seul peut rendre les situations où justement on a besoin des autres encore plus délicates à vivre et les démarches difficiles au possible à faire. Je suis régulièrement dans ce cas, fière de m'être démerdée seule mais me disant que zut, si j'avais eu ou si j'avais une petite aide, elle ne serait malgré tout pas de trop... sans oser accepter ou même demander. Pas par fierté, je ne pense pas, mais parce que je n'ai pas l'habitude et que ce sont des situations que je ne sais pas gérer. Et que quand ça t'échappe, tu pars en vrille.

[CLOFER71]

bonjour,
je reviens après quelques semaines. La discussion s'est enrichie. Justement je viens de lire "je suis né un jour bleu" et je me faisais la même réflexion : enfant, il n'a pas été diagnostiqué, il a appris en se prenant des "gamelles" mais à chaque fois il en a tiré des leçons. Ce qui me fait peur pour mon fils, c'est qu'il se prenne des "gamelles" et que je ne m'en aperçoive pas (à l'école par exemple) et que son estime de lui même déjà faible se dégrade jusqu'à atteindre un niveau critique.
de toutes façon, le parcours diag, le diag et maintenant cette impression d'en faire trop, de marcher sur des oeufs, de devoir mettre en évidence les difficultés poûr être crédible......tout cela m'a fragilisé énormément en tant que maman, je ne me reconnais plus, je n'ai plus ma place au boulot non plus , qui ne me correspond plus. J'aspire à avoir un boulot où je me sens utile pour les autre, je ne supporte plus l'hypocrisie.
Tout ce parcours m'a changé. Je voudrais aider mon fils du mieux que je peux, mais je sais que cela passe aussi par un stade : "débrouille toi, fait des erreurs et apprend de ces erreurs". Autant je n'ai pas eu de mal à accepter cela pour ma fille de 10 (qui a eu une période de harcèlement léger, mais à qui j'ai dit : il faut que tu apprenne à te défendre. Aujourd'hui avec le recul je lui dis "cette expérience t'a bcp apporté et tu saura reprendre le dessus quand tu rencontreras des difficultés dans ta vie". Enfin je ne lui ai pas dit tout à fait comme ça c'est l'idée".
Etes vous passé par ces stades : raz le bol, burn out, etc..... J'ai du mal à me positionner par rapport à tous ces derniers événements.Et ce besoin intense de se sentir utile, l'avez vous eu (il y a deux ma vie professionnelle me donnait entière satisfaction, je ne sais pas pourquoi j'ai basculé dans l'autre extrême!!). Merci de votre retour d'expérience.

[Andinath]

Bonsoir,

Fiston a été diagnostiqué Asperger il y a 15 jours et jusqu'ici le parcours a été de galère en galère. J'avais un métier d'enseignante de la conduite depuis huit ans et demi, mais là je n'en pouvais plus de tout gérer et je n'avais plus goût pour mon travail car j'étais beaucoup trop préoccupée de voir fiston dépérir. Je ne regrette pas mon choix même si j'adorais mon métier.
Mon Didi est différent des autres et il le sait mais aujourd'hui il sait pourquoi, et il va beaucoup mieux. Il ne prend plus d'antidépresseurs. Je ne pense pas trop en faire mais faire ce qu'il faut car il a besoin d'être aidé et protégé. Peut importe si je l'aide plus longtemps que les autres jeunes du moment que l'objectif reste le même que pour tout parent : rendre son enfant autonome et le faire grandir dans la sérénité!
Fiston attend cette aide depuis longtemps et malheureusement comme les professionnels étaient persuadés que c'était moi qui était angoissée et qui prenait mon fils pour un handicapé, son parcours fut très douloureux. Ils ont même parlé de le placer en milieu protégé et en famille d'accueil.
Finalement je m'aperçois que j'ai eu raison de m'écouter. Il est en 5ème et patauge dans la choucroute mais aujourd'hui j'ai appris qu'il avait droit à une AVS 9h/semaine. Il sera suivi par une psy spécialisée dans l'autisme à 200km de chez nous.
Mon Didi s'est pris des gamelles et il s'en prendra d'autres mais je ne suis pas sûre qu'elles soient toutes bénéfiques. Je fais les choses pour lui si c'est nécessaire car je sais qu'un jour il les fera seul. Il a besoin de plus de temps c'est tout. Pour le harcèlement, je ne laisse jamais passer car je sais qu'il ne sait pas comment se défendre, et seul il n'apprendra pas.
Je suis aussi passée par des ras le bol, a vouloir tout laisser tomber, a ne plus savoir quoi faire ni qui écouter et finalement je me suis écoutée moi, sa maman qui suis la mieux placée et la plus aguerrie et je crois que ça va enfin payer. Le chemin sera encore difficile mais en tout cas on est sur la bonne route!

Bon courage à toi!

Fiston a aussi des troubles sensoriels et ne mange que des omelettes ou des pains au lait avec du nutella. Il se nourrit beaucoup en liquide ou change de nourriture mais par exemple il lui faut de la fondue de telle marque, etc...
Je n'ai pas encore de solution pour ça car je ne peux pas tout faire en même temps. J'èspère avoir des conseils avec la psy!

[Jonquille57]

Avoir un diagnostique est déjà un sacré atout. Cela permet d'être très vigilent, de ne pas faire les mêmes erreurs que moi ( au collège, je disais tout le temps à mon fils : " Tu es grand, tu dois apprendre à te défendre. " ) On a été à la catastrophe ! Ce qui a été à peu près possible dans les petites classes ne l'a plus été au collège.

Il y a une grande différence entre ne rien faire et les sur-protéger. Chaque enfant est différent, et il est difficile, voire impossible de donner des conseils.

Et oui, je pense que l'on ne sort pas indemne d'une telle aventure ( je parle d'avoir un enfant autiste ). Chacun réagit à sa manière. C'est une façon de se protéger, de survivre. Certains vont se lancer corps et âme dans l'associatif, d'autres se réfugieront dans la recherche de documents, passent des nuits blanches sur internet pour trouver LA solution, bref, chacun réagit à sa façon. Pas facile tout ça.... Et il arrive aussi que l'on ait des moments de ras le bol, envie de jouer l'autruche et d'envoyer tout balader. Mais on revient vite à la réalité. Bref, chacun fait sa route comme il peut.

[Andinath]

Oui, c'est vrai!
On n'a pas tous le même parcours, le même enfant, le même entourage, la même aide. On fait comme on peut, quoi!
Pour moi aujourd'hui ça va mieux, j'ai envie de me battre pour fiston et aussi pour les autres (mais ça ce sera un peu plus tard ). Ici, personne ne sait ce que c'est l'autisme et encore moins Asperger, et j'ai envie que tout le monde sache. C'est mon objectif de "demain"!

[Andinath]

Oui, c'est vrai!
On n'a pas tous le même parcours, le même enfant, le même entourage, la même aide. On fait comme on peut, quoi!
Pour moi aujourd'hui ça va mieux, j'ai envie de me battre pour fiston et aussi pour les autres (mais ça ce sera un peu plus tard ). Ici, personne ne sait ce que c'est l'autisme et encore moins Asperger, et j'ai envie que tout le monde sache. C'est mon objectif de "demain"!

J'ai trop souffert

[bidouille]

Je viens de relire ce post je suis en gros questionnement plus ca va plus mon fils s'eloigne du profil asperger ou TED. Et donc moins je crois qu'il puisse l'être.

Par rapport a ce que tu raconte sur toi je le retrouve aussi, differement, je travaille dans le secteur du handicap, entre autre sur l'autisme. Le fait d'être directement concerné joue nécéssairement sur mon approche ma vision du sujet. Par contre je me suis sentie extremement fragilisée c'est du 24/24 autisme au boulot, autisme a la maison bref j'en sort pas du tout impossible de se concentrer sur son boulot pour penser a autre chose. L'avantage c'est des collegues qui connaissent le sujet , tu parles des plans autismes , de la HAS et de l'ANESM, leur rapports sur le sujet , des délire psyKK, les polemiques , les problemes d'inclusion scolaire et de l'EN ... ils connaissent. La documentaliste a chaque fois qu'elle trouvait un article sur les TSA dans la presse me faisait une photocopie, elle a meme commandé Schovaneck, Louis pas a pas...
De voir aussi la grosse formation sur l'autisme qu'on monte en ce moment, destinée a formée les equipes des structure sanitaire et sociale, je vois en direct que ca avance, ca donne espoir en des jours meilleurs. Meme si le boulot est enorme.

[Jacquie]

Bonjour à tous

Ce que je peux dire avec le recul : je pense que je suis plutôt contente que mon fils n'ait pas été mis dans une case " handicapé " durant sa petite enfance. Je pense qu'il aurait souffert de se savoir différent ( il a déjà souffert de son diabète déclaré à l'âge de 8 ans ). De plus, le fait qu'il n'ait pas eu d'aide l'a sûrement bousté. D'ailleurs, je pense que même aujourd'hui il n'aurait pas d' AVS car il n'avait aucun problème d'apprentissage, si ce n'est l'écriture. Il aurait sans doute eu besoin d'aide pour le rapport avec les autres enfants, mais il s'est débrouillé seul.

Par contre, le collège lui a été fatal ! Pour ma part, je pense qu'il est important d'avoir un diagnostique pour pouvoir agir en temps et en heure. Mais trop aider.... je ne suis pas sûre que cela soit vraiment bénéfique, car nos enfants doivent aussi apprendre à se débrouiller seuls. Par contre, en cas de gros problèmes, il est important de pouvoir agir tout de suite et là, le diagnostique est important ( chose que nous n'avions pas à l'époque ).

Je sais que beaucoup ne seront pas de mon avis, mais c'est pourtant mon sentiment, en tout cas, en ce qui concerne mon filston ( diagnostiqué autiste atypique ).
A vouloir trop les aider, ne les fragilise-t-on pas un peu ?

mon fils a été diagnostiqué à 24 ans en octobre dernier.
Après le diagnostic, une nouvelle vie fait place et j'ai reconstruit le puzzle de sa vie
je me suis faite les mêmes remarques que toi

d'un côté je me dit que ça aurait permis à mon fils d'aller plus loin dans les études avec une AVS
là il n'a eu que son brevet des collèges
mais même si sa vie d'enfant à l'école et au collège a du être très difficile (surtout pour sa soeur ainée qui faisait le soldat
et se bagarrait quand on se moquer de son frère, on l'a su tout dernièrement ! et elle a 28 ans !)

d'un autre côté il a eu tout de même qq amis qu'il a conservés


aujourd'hui il accepte, mieux (ou pire) il "revendique" son handicap, il est HEUREUX
de ne plus devoir jouer un rôle au moins dans sa famille
à ceux qui ne comprennent pas, il explique sa différence, il explique comment "il fonctionne" finalement !
il est très bien dans sa peau, c'est une autre personne
alors que six mois avant il a failli être traité pour une dépression

il ne sait pas encore s'il pourra travailler en milieu normal, mais aimerait lui être en milieu protégé
pour être avec des personnes différentes qu'il espèrera plus tolérantes

mais ta réaction est normale je pense comme toute maman on se pose des questions
on culpabilise, j'aurai du faire ou ne pas faire avec mon enfant

[Nath62]

Et c'est normal. Il n'existe pas une éducation unique à laquelle se référer, un mode d'emploi valable pour tous....

A partir de ce moment là, on se demande toujours si on a fait le bon choix.... ou pas. C'est le lot du métier de parent....