A ce sujet là, voici la retranscription de l'interview, pour les gens qui voudraient s'y referrer. Je ne souligne rien parce que tout peut être pertinent pour tel ou tel usage.
Je n'ai pas mis les deux témoignages pour des raisons de confidentialité des personnes intervenantes à la radio. Je n'ai pas non plus mis le reportage sur vaincre l'autisme parce que la formule ne me plait pas.
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Guillaume Erner: Et pour parler de l'autisme, je suis en compagnie du camarade reporter Thomas Chauvineau, salut Thomas.
Thomas Chauvineau: Bonjour Guillaume.
G.E. Et puis en face de vous, Thomas, se trouve Josef Schovanec. Bonjour Josef.
Josef Schovanec: Bonjour.
G.E. Vous venez de publier "Je suis à l'Est", un livre où vous écrivez notamment "Je vis avec l'autisme". Qu'est-ce que c'est pour vous que l'autisme, Josef Schovanec ?
J.S. Et qu'est-ce que c'est que le non-autisme ?
G.E. C'est à dire les neurotypiques puisque c'est ainsi qu'on appelle les gens qui ne sont pas autistes.
J.S. Vous voyez, on peut facilement se poser la question inverse. Etre avec autisme ou être autiste c'est fondamentalement un état d'esprit, une situation, une vie différente. Mais le fait d'être sans autisme, c'est aussi une particularité. Il y a maintenant un institut d'études de la condition non-autistique, qui est bien sûr un site internet parodique, mais très sérieux dans la parodie. Dans cette classe hypothétique où il y aurait dix, vingt, jeunes enfants ou adultes avec autisme; un enfant sans autisme, c'est lui qui serait bizarre, c'est lui qui serait décalé. Donc vous voyez il n'y a pas de normes dans l'absolu et c'est heureux. Quand on parle de l'autisme, on ne parle pas, je crois, d'un cas particulier, on ne parle pas d'un petit groupe - qui quand même recouvre à peu près un demi million de personnes en France, ce n'est pas rien - mais on ne parle pas que de ce groupe là. Cela interroge plutôt l'ensemble des représentations que l'on a sur ce que c'est qu'être différent, sur ce que c'est que vivre avec quelqu'un, vivre en société.
G.E. Il y a effectivement une interrogation sur ce qu'est l'autisme dans votre ouvrage, Josef Schovanec. Il y a notamment le fait que vous dites qu'à plusieurs occasions dans la vie vous n'êtes pas très à l'aise et moi justement je ne suis pas très à l'aise maintenant car je ne sais pas comment aborder la question de l'autisme. Est-ce qu'il faut dire que c'est une maladie ?
J.S. Le terme maladie présuppose que c'est un état transitoire dont vous souffrez et qu'on peut lever ou supprimer, on peut le guérir à coup de médicaments ou autre chose. Mais l'autisme ce n'est pas cela. L'autisme n'est pas un état transitoire comme la grippe ou plus grave le cancer, mais c'est un état qui vous accompagne dès la naissance jusqu'à la mort et d'autre part ce n'est pas un état qui en soi s'accompagne de souffrance. Si vous avez la grippe alors vous souffrez de la grippe. Je crois que personne ne souhaite avoir la grippe ou garder la grippe à vie. Mais dans le cas de l'autisme c'est un mode de vie différent et il est très difficile de savoir où commence le trait autistique et où commencent les traits de personnalités. L'autisme fait partie de la personnalité d'une personne donnée. Et l'autisme en tant que tel, et c'est très important à noter, ne s'accompagne pas de souffrances du fait de l'autisme, peut s'accompagner de souffrances du fait de la méconnaissance de l'autisme dans la société et Dieu sait que il y a mille et un problèmes pour les personnes autistes, mais encore une fois ce n'est pas dû à l'autisme en tant que tel.
G.E. Alors justement, c'est ce que vous racontez dans votre livre, Josef Schovanec. Vous racontez notamment les difficultés que vous avez eues à vous intégrer à l'école, du fait de ces spécificités du système scolaire. Jusqu'à l'âge de six ans, vous ne parliez pas.
J.S. Effectivement, il y a souvent ce qu'on appelle un retard de langage chez les personnes avec autisme. Mais il faut bien se rendre compte, un enfant, un jeune, qui ne parle pas cela ne veut pas dire qu'il ne parlera jamais. Il ne faut pas croire à tous les pronostics qui sont parfois fait par des professionnels de santé qui ne sont pas forcément bien au courant de la thématique. D'autre part, un enfant qui ne parle pas peut savoir lire, peut savoir écrire. C'est un cas de figure assez classique dans le cas de l'autisme que des enfants sachent par exemple lire avant de savoir parler. Ce n'est pas systématique mais cela arrive assez fréquemment. Mais il ne faut surtout pas j'allais dire désespérer de l'évolution et des progrès de l'enfant ou du jeune.
G.E. Et c'est justement ce qui vous est arrivé parce que vous saviez lire avant de réussir à parler.
J.S. Oui. Parce que je crois le fait de lire est beaucoup plus simple que de savoir parler. Pour lire il suffit de déplacer les yeux alors que pour parler vous devez actionner mille et un petit muscles de manière très compliquée, et finalement assez incompréhensible pour émettre des sons plus ou moins sociables pour ainsi dire et comme vous l'entendez jusqu'à présent j'ai certaines particularités d'élocution.
G.E. Non, vous n'avez pas certaines particularités d'élocution, mais je sais en revanche que vous n'aimez pas par exemple le téléphone et vous dites dans votre livre que vous préférez communiquer avec les gens par e mail plutôt que par téléphone. Je voulais vous téléphoner avant l'émission, on m'a dit "non, non, il n'aime pas tellement qu'on l'appelle".
J.S. Il y a une blague qui dit que l'ordinateur a été inventé par et pour des autistes. Au dela de la petite blague on peut retenir que il est beaucoup plus facile de s'exprimer en écrivant un e mail, en écrivant un texte, en tapotant un petit texte dans la solitude de sa chambre plutôt que par exemple de s'exprimer en tête à tête. D'ailleurs je crois que la discussion en tête à tête est l'une des choses les plus difficiles, des situations sociales les plus difficiles. Il peut être beaucoup plus facile de parler à un auditoire plus large alors que quand vous parler à une personne vous devez surveiller ses gestes, tenter de les interprêter parce que on ne comprend pas spontanément les gestes de l'autre. Cela demande un effort très conséquent.
G.E. Mais justement, parce qu'on a l'habitude de croire, à tort, les neurotypiques, que les personnes avec autisme sont des personnes qui ne ressentent pas les émotions. Depuis que nous discutons, il y a beaucoup de choses qui passent en dehors du langage, on peut rigoler, on peut sourire ensemble. Ce qui montre bien que les personnes avec autisme réussissent parfaitement à exprimer des émotions, en tout cas c'est ce que vous faites, Josef Schovanec.
J.S. Je crois que quand on rencontre des personnes avec autisme on rigole bien. Les gens avec autisme comme les gens sans autisme d'ailleurs ont de l'humour. Simplement l'humour des personnes avec autisme peut être différent de l'humour en général, par exemple les blagues sur les acteurs de Hollywood etc... je ne risque pas de les comprendre parce que je ne connais rien à ce petit monde là. Donc vous voyez il y a toujours un cadre culturel à toute forme d'humour. Le risque, c'est que si la personne avec autisme ne partage pas vos blagues, le risque est de croire que il ou elle n'a pas d'humour alors que c'est totalement faux. Il y a longtemps dans des vieux livres de psychiatrie ou de médecine, on disait que les personnes autistes avaient une vie émotionnelle pauvre. Rien n'est plus faut. Simplement les émotions peuvent se manifester autrement ou en d'autres situations.
G.E. Ca veut dire en fait que ce qui vous pose problème et c'est ce que vous racontez dans votre livre c'est la manière dont vous devez composer avec la société et dont vous devez incorporer en quelque sorte les normes sociales.
J.S. Il faut être intermittent du spectacle. J'essaie d'être un semi permanent du spectacle, non rémunéré pour ces activités là. Mais ceci étant il faut toujours faire semblant de faire un geste qui est considéré comme socialement adapté alors que on peut douter de son utilité mais c'est comme ça, sinon on se fait exclure. Et c'est donc un long apprentissage pour chaque jeune avec autisme.
G.E. Vous connaissez bien la société du spectacle puisque vous avez fréquenté longuement des journalistes, vous en dites d'ailleurs beaucoup de mal dans votre livre, ne faites pas la moue, vous en dites beaucoup de mal j'espère d'ailleurs que vous ne souffrez pas actuellement du moment que nous passons ensemble. Qu'est ce que vous leur reprochez aux journalistes, Josef Schovanec ?
J.S. Reprocher, le terme n'est pas forcément adapté. Mais je crois que dans la vision médiatique, ou la représentation médiatique de l'autisme, d'abord on a eu une vision j'allais dire misérabiliste, on montrait des personnes gravement déficientes mais déficientes pas du fait de l'autisme, déficientes de la non éducation, de la non prise en compte, il faut bien voir ça. Puis ensuite on a mis en scène un côté petit génie qui peut être vrai pour certaines personnes, mais il ne faut pas subsummer toute la richesse de la personnalité sous ces seuls critères. Mais le plus important et ce défi est encore d'avenir c'est de montrer la vie des personnes avec autisme avec ses difficultes et ses aptitudes etc. Ils ont une vision plus beaucoup réaliste et simple de l'autisme. Et aussi pour le dire de manière très provocatrice, un certain nombre de journalistes qui ont eu le mérite de s'intéresser à l'autisme, quand un homme politique parlait de l'autisme, demandaient combien de places il souhaitait créer. En étant très provocateur, j'ai envie de le dire, la question devrait être combien de places vous souhaitez supprimer. Alors bien sûr c'est une manière très brutale et très crue mais c'est une autre approche qu'on pourrait proposer.
G.E. Voilà, d'ailleurs c'est un peu le fil conducteur de votre livre. L'incapacité que notre société a justement d'adapter ses modes d'existence à l'autisme, et l'incapacité qu'elle a effectivement à faire avec, avec toute une série de traitements psychiatriques et psychologiques qui, dites vous, sont complètement inadaptés à l'autisme et justement vous êtes dans une situation dangereuse Josef Schovanec puisqu'il n'y a non pas un mais deux journalistes dans ce studio en face de vous. Thomas Chauvineau est allé étudier sur le terrain quelles étaient les structures d'accueil disponibles pour certains autistes.
{... reportage Futuroschool}
G.E. Josef Schovanec, vous n'êtes pas un militant, vous ne représentez que vous même. Néanmoins dans votre ouvrage "Je suis à l'Est" vous expliquez à quel point il n'y a pas à l'école un certain nombre de reflexes qui permettraient d'intégrer les autistes et c'est exactement ce qu'on entend dans ce reportage, qu'il faut effectivement adapter les structures.
J.S. Ecoutez, même dans des pays relativement proches comme la Belgique les professionnels de l'éducation ont reçu une petite formation sur l'autisme, peuvent voir chez un très jeune enfant, deux trois quatre ans quelques signes, quelques traits qui peuvent lancer la machine c'est à dire lancer la machine au sens où obtenir un diagnostic, trouver des solutions, etc. En France, les professeurs de l'Education n'ont pas de formation, les professionnels de santé non plus en majorité d'ailleurs. Comment voulez vous qu'un enfant puisse avoir un diagnostic à temps. Maintenant on peut donner des diagnostics très solide à l'âge de deux ans. Plus un diagnostic est précoce, plus on peut mettre en place des solutions précoces. Malheureusement ce n'est pas encore le cas en France. Aux Etats Unis vous ne pouvez pas être professeur des écoles si vous n'avez pas reçu une formation solide sur l'autisme, ça fait partie des impératifs de tout futur prof. En France ce n'est pas encore le cas. Il y a un travail formidable encore à fournir, il y a du boulot pour nous tous.
G.E. Mais vous racontez par exemple que quand vous étiez à l'école vous étiez très gaffeur vous disiez par exemple à une prof que son cours était mal conçu. Même le jour où il y avait l'inspecteur qui venait inspecter la maitresse hé bien vous disiez à l'inspecteur que là aussi il n'était pas capable d'articuler un raisonnement correctement et donc du coup l'école vous a appris qu'est-ce qu'on avait le droit de faire dans une société, qu'est-ce que ne se faisait pas.
J.S. Tout à fait. L'école est absolument indispensable pour les enfants, les jeunes avec autisme et ça se comprend très bien. Prenez n'importe quel enfant même le plus "normal" entre guillemets qui soit sachant que l'enfant normal n'existe pas. Si vous le privez d'éducation il ne pourra pas s'épanouir. Dans le cadre des enfants avec autisme c'est exactement la même chose. C'est à l'école que vous pouvez apprendre un certain nombre de codes sociaux. Même si par ailleurs vous êtes expert de l'histoire des pharaons et que vous connaissez toutes les particularités des moisissures et autres choses, à l'école vous apprendrez des choses que vous ne savez pas encore quitte à prendre un certain nombre de précautions pour que cela se passe à peu près bien.
G.E. Josef Schovanec, que faites vous comme métier ?
J.S. J'ai deux métiers actuellement. D'une part je travaille pour Hamou Bouakkaz, adjoint au maire de Paris, qui donc est un homme politique, l'un des rares à avoir compris l'autisme. Je travaille pour lui depuis des années. Il m'a crée un poste pour ainsi dire sur mesure. J'écris discours, articles, etc... D'autre part je travaille, et j'espère que ce sera bientôt mon véritable emploi, c'est un travail de chercheur, je participe à des colloques dans ma spécialité qui n'est pas l'autisme.
G.E. Quelle spécialité ?
J.S. En philosophie, philosophie des religions, notamment du Moyen Orient. Et donc je pense que l'insertion professionnelle est tout à fait possible et pas simplement en informatique, dans toutes sortes de métiers, on peut trouver des personnes avec autisme partout. Mais à condition que les responsables politiques prennent conscience d'un certain nombre de particularités, que les chefs d'entreprise comprennent qu'embaucher un autiste c'est pas faire preuve d'humanisme ou de droit de l'homme-isme béat, non, c'est une question d'efficacité. Si vous avez un collaborateur passionné par son job qui travaille seize heures par jour et rentre très tard le soir pour éviter l'heure de pointe dans le métro. Quoi de mieux pour un patron d'entreprise ? Je caricature un peu mais il y a tout à fait de cela.
G.E. Avant de travailler vous avez fait Science Po et vous racontez dans votre livre Josef Schovanec que faire Sciences Po a été un choc pas forcément agréable.
J.S. Ah, je voulais être mathématicien. Je me suis retrouvé à Sciences Po Paris, je suis resté jusqu'au diplôme. Ce n'était pas forcément le lieu le plus idéal pour moi. Mais cela m'a permis d'apprendre beaucoup de choses au niveau des comédies sociales pour le dire méchamment. C'est quand même un lieu riche d'apprentissage, d'apprentissage douloureux.
G.E. Cet apprentissage douloureux vous a conduit ensuite chez un psychiatre et un psychanalyste et là aussi on peut dire que votre témoignage au sujet de la psychiatrie et du sort qui est réservé aux autistes est plutôt accablant.
J.S. J'ai des amis qui ont passé le tiers, la moitié de leur vie dans des asiles, et quand je dis asile c'est parce que l'établissement en question évoque beaucoup plus l'asile de Monsieur Artaud des années 20 et 30 qu'un établissement psychiatrique contemporain. Il n'y a pas de solution psychiatrique à l'autisme bien au contraire. Quand on enferme des personnes avec autisme dans des établissements psychiatriques qu'ils s'appellent hopital de je ne sais quoi alors la personne ne peut que dépérir. Quel apprentissage il ou elle fera ? Si on bourre la personne de neuroleptiques au point où on dort 23 heures et demie par jour et on est incapable de parler, comment est-ce qu'on peut socialiser dans ces situations là ?
G.E. Alors justement c'est ce qu'on ne comprend pas quand on lit votre témoignage et qu'on vous écoute Josef Schovanec, vous dites que vous aviez toute une série de médicaments très couteux, très lourds, qui vous abrutissaient et vous permettaient à peine de vous lever une demi heure par jour de votre lit. Pourquoi un médecin peut il administrer à une personne comme vous des médicaments de la sorte ?
J.S. Les medecins comme d'autres professionnels de la santé, ou psychologues, etc... en général n'ont reçu aucune formation sur l'autisme. Dans un cursus médical le volume horaire dédié à l'autisme est proche de zéro. Comment voulez vous qu'une telle personne puisse avoir une réaction adaptée lorsque pour la première fois il ou elle se trouve face à une personne avec autisme ?
G.E. Thomas Chauvineau ?
T.C. Ca comment vous pouvez l'expliquer justement ? Parce que quand on voit ce qui se passe aux Etats Unis, au Canada mais même plus proche de chez nous en Belgique. Les formations médicales sont en général beaucoup plus formées, beaucoup plus au courant sur l'autisme qu'en France.
J.S. Ah, c'est une question à multiples ressorts liés à l'inertie des structures universitaires etc... mais on parle beaucoup de l'exil fiscal, on parle moins de l'exil médical. Des dizaines de milliers gens qui sont obligés d'aller en Belgique. Maintenant dans mon entourage c'est l'hémorragie tout le monde part au Québec. Les psychologues, les familles, les personnes autistes, tout le monde part au Québec. On n'en parle pas ! Bon personne ne part en Russie pour le moment. Mais c'est pour vous dire que effectivement il y a un sacré boulot à faire, il faut secouer les structures universitaires trop rigides et qui sont passées totalement à côté de plusieurs décennies de travaux universitaires sur l'autisme.
{1er Témoignage d'auditrice}
J.S. Malheureusement c'est un témoignage très classique, très typique et c'est un témoignage d'où on ressent une chose très difficile à faire admettre mais 95% à mon avis des difficultés que rencontrent les personnes autistes ne sont pas dues à l'autisme, sont dues à la méconnaissance de l'autisme. Et pour le dire de manière provocatrice qui est le plus autiste au fond, les personnes autistes, ou dites autistes ou les personnes qui ont des responsabilités dans tel ou tel domaine public.
{2eme Témoignage d'auditrice}
G.E. Alors il y a un certain nombre de questions que je ne vous poserai pas, Josef Schovanec, notamment le nombre de langues que vous parlez, notamment le nombre de formules mathématiques que vous connaissez par coeur. Mais il y a aussi une mythologie qui rapproche les autistes Asperger des surdoués. Qu'est-ce que vous pensez de cette représentation ?
J.S. Riche thématique, riche question. Déjà bon, le terme surdoué est probablématique en tant que tel parce que bon pas forcément totalement adapté mais il est certain que quand on va dans des associations dédiées au Quotien Intellectuel ou dans ces thématiques là je crois que le pourcentage de personnes qui sont diagnostiquées avec autisme ou qui pourraient être diagnostiquées avec autisme est supérieur à la moyenne de la population tout comme par exemple dans les professions de type mathématicien, prof de maths et tout cela la proportion de personnes avec autisme est plus forte. Après je crois il faut voir c'est que chaque personne est riche de ses différences on n'est pas que autiste, on peut être avec autisme et par exemple epileptique, ou peut avoir telle ou telle chose. Chaque personne est le résultat d'un tissage, d'un multiple croisement de particularités, c'est ce qui fait la richesse et l'intérêt de chacun.
G.E. Il y a effectivement toutes ces passions que l'on découvre dans votre livre. Notamment votre passion pour les livres vous dites que vous êtes un toxicomane des livres. Qu'est-ce que vous êtes en train de lire Josef Schovanec en ce moment ?
J.S. Ah, qu'est-ce que je suis en train de lire. Une petite traduction d'un récit d'un ensemble de contes indiens classiques. Il y a par exemple un chapitre comment se faire des amis. C'est très amusant de lire un texte vieux de plusieurs millénaires où on explique à un jeune comment se faire des amis. Ce sont des traits thématiques tout à fait intemporels finalement.
