Pour le Pr Botbol, chef de service responsable du CRA : « Il n'y a pas d'opposition avec le Dr Lemonnier qui travaille sur une recherche très intéressante. En revanche, la demande du collectif de parents d'écarter d'autres familles n'est pas acceptable ».
Il faut rechercher dans le subconscient ou l’inconscient du Pr Botbol pour essayer de comprendre cette phrase. Cela peut être cependant une application intéressante de la théorie des
neurones miroirs ou une capacité d'
empathie assez perverse. Le Pr Botbol prête au collectif ses propres intentions.
L'histoire a commencé le 26 octobre, lorsque le collectif a rencontré l'ARS et la direction du CHRU de Brest. L'ARS a demandé au CHRU de mettre en place, conformément à la loi sur les établissements médico-sociaux, un groupe d'expression des usagers.
Lors du CTRA (comité technique régional autisme) du 6 décembre, l'hôpital de Brest a présenté une proposition de composition du groupe des usagers. Ci-joint la présentation faite (transmise par l'ARS après rectification).
groupe d'expression des usagers .pdf
Extrait du compte-rendu officiel rédigé par l'ARS (agence régionale de santé) :
4. Mise en place d'une instance d'expression des usagers au CRA de Bretagne
Présentation d’un diaporama par le Pr Michel Botbol (joint en annexe)
Cette instance s’inscrit dans les lois de 2002 sur le droit des usagers et de 2005 pour l’égalité des droits et des chances la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Le CRA est un établissement médicosocial et relève des dispositions du CASF.
La composition proposée est de 12 personnes :
- le chef de service du CRA, ou son représentant
- 5 Représentant(s) des associations de familles d’usagers, avec notamment une représentation équilibrée par département, représentation à déterminer en lien avec l’ARS.
- 4 Représentants des services de psychiatrie et de pédopsychiatrie de secteur de chacun des départements (équipes associées ou autres)
- 1 Représentant du personnel du CRA
- 1 Représentant de l’organisme gestionnaire (direction du CHRU de Brest)
C’est une instance de consultation, elle donne un avis et peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement du CRA.
Les perspectives sont de finaliser la composition et ses règles de fonctionnement, et d’organiser une réunion au cours du premier semestre 2013.
Points de discussion
Les représentants des associations soulignent un nombre certain de membres de la psychiatrie et une représentativité faible des associations pour une instance d’expression des usagers.
Ils réitèrent leur demande de rendre plus autonome le CRA, en le détachant du service de pédopsychiatrie, demande qui a été formulée par le collectif auprès de l’ARS.
La composition sera stabilisée prochainement, elle sera en conformité aux dispositions du Code de l’Action sociale et des familles, et pourra s’inspirer de ce qui existe dans les autres régions.
Une proposition de la représentativité des associations sera faite par l’ARS et intègrera la représentation des autistes déficitaires.
Après cette discussion, le collectif Bretagne autisme a transmis le 13 décembre une proposition :
collectif 13122012 usagers CRA.pdf
"Collectif des associations de Bretagne qui ouvrent dans le domaine de l'autisme"
(...)
Monsieur Alain GAUTRON - Directeur Général de I'ARS
(...)
OBJET: application des décisions arrêtées à la suite de la réunion ARS/CHU du 26 octobre 2012.
REFERENCE: relevé de décisions en date du 8 novembre 2012.
Monsieur le Directeur Général,
Lors de la réunion qui s'est tenue le 26 octobre 2012 dans les locaux de I'ARS et relative à la question du statut du Centre de Ressources sur l'Autisme, il a été décidé qu'un conseil de vie sociale ou comité des usagers du CRA serait mis en place rapidement et qu'un audit extérieur sur le CRA serait lancé par le CHU et l'ARS.
A l'occasion de la réunion du dernier Comité Technique Régional sur l'Autisme, un projet relatif au futur comité des usagers du CRA a été présenté. Ce projet prévoit une composition de 12 membres pour ce comité, avec une représentation des usagers limitée à 5 membres, donc minoritaire, et une présence de 5 membres représentant les secteurs "adultes" et "enfance" des services de psychiatrie du Centre Hospitalo-Universitaire de Brest. Cette composition a été contestée par les représentants des associations présents au CTRA.
Le souci des associations qui œuvrent dans le domaine de l'autisme est d'obtenir la plus grande indépendance possible du CRA vis à vis du pôle de psychiatrie du CHU. Comme l'a fait valoir le collectif des associations de Bretagne, cette autonomie du CRA, qui est un établissement médico-social et non pas hospitalier, est nécessaire pour assurer un fonctionnement du CRA conforme à ses missions.
Il ne peut donc être admis que le comité qui sera mis en place pour permettre aux usagers d'avoir un droit de regard sur les conditions de fonctionnement du CRA soit composé en majorité de praticiens hospitaliers, de plus n'appartenant pas au CRA pour leur plus grand nombre.
Nous souhaitons donc effectuer une contre-proposition pour la composition de ce comité des usagers. Ce comité doit être un lieu d'échanges entre les usagers et les personnels du CRA, sur les questions du fonctionnement du CRA. Notre collectif peut admettre qu'il puisse être composé de 12 membres, conformément à ce qui a été présenté lors de la dernière réunion du CTRA. Mais il souhaite cependant que la composition en soit revue, pour exclure de ce comité les médecins ou professionnels de santé qui n'appartiennent pas au CRA et pour faire en sorte que les associations d'usagers qui agissent dans le domaine de l'autisme y soient représentées de façon majoritaire.
Le collectif des associations propose donc la composition suivante pour le comité des usagers du CRA:
- Président du comité: le médecin, chef du CRA;
- Personnels du CRA: 3 membres: le médecin, responsable du secteur enfance; le médecin, responsable du secteur adultes; le coordonnateur technique;
- Représentants des associations: 8 représentants des associations d'usagers œuvrant dans le domaine de l'autisme et représentant les associations d'usagers des départements du Finistère, du Morbihan, des Côtes d'Armor et de I'llle et Vilaine.
Le collectif fera, par courrier séparé, des propositions pour la composition nominative des représentants des usagers.
S'agissant, par ailleurs, de la question de l'audit sur le fonctionnement du CRA,le collectif souhaite qu'il intervienne le plus tôt possible. Il souhaite aussi que le choix de l'organisme qui en sera chargé soit réalisé dans la plus grande transparence. Il souhaite également qu'il soit précisé, dans le dossier de l'appel d'offres qui sera lancé, que l'équipe d'auditeurs retenue devra présenter des garanties de connaissance de ce qu'est l'autisme et, en particulier, des dernières recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l'Anesm pour l'autisme.
Nous vous prions d'agréer, monsieur le Directeur Général, l'expression de notre haute considération.
Pour le collectif, à Larmor-Plage, le 13 décembre 2012,
Le collectif (représenté par 5 parents) a été reçu par le CHRU le 28 janvier. Il en est ressorti notamment qu'il y aurait 8 représentants des associations, en veillant à un équilibre géographique, et que le choix (puisqu’une élection n'était pas envisageable actuellement) serait fait après un appel à candidatures. Ce ne seraient pas des personnes qui seraient nommées, mais des associations.
Nous attendons désormais une proposition de l'hôpital. Apparemment, le chef de service n'est pas d'accord avec le collectif, mais celui-ci n'a pas demandé ce qu'il critique. Qu'il s'explique ! Mais compte tenu de ce qu'il a raconté par ailleurs, on peut aujourd'hui se permettre de penser que lorsque le Pr Botbol dit "blanc", cela veut dire "noir".
Vous n’avez pas les permissions nécessaires pour voir les fichiers joints à ce message.
