Notre petite de 3 ans

[Epistoliere]

J'ai un petit peu parlé de notre fille de 3 ans sur ma présentation.

Ces derniers mois, nous avons été accaparés par le diagnostic précoce de nos garçons que nous venons d'obtenir il y a quelques jours et notre petite de 3 ans qui a des traits autistiques sans être envahissants, qui est hyperactive, marche sur la pointe des pieds, etc, a continué un peu son petit bonhomme de chemin. Nos garçons sont suivis par Handisoin 86 (consult dentiste, généraliste, mélatonine, etc...) et en diagnostic au CRA de Tours. Le CRA de Tours nous avait un peu tiqué sur le comportement de la petite lorsque nous avions parlé de la fratrie et le médecin d'Handisoin m'a parlé du Syndrôme d'Asperger la concernant, en nous disant de leur faire passer des bilans en orthophonie, en psychomotricité et de faire une demande de consultation au CRA de Tours.

Le problème est que son comportement bien que particulier (et souvent difficile à gérer bien que ce se soit amélioré par exemple avec l'usage du timer) n'est pas envahissant, elle passe aisément pour une "neurotypique" "originale", l'école fait semblant de ne rien voir et lui passe en douce le travail des élèves plus vieux (la maîtresse me dit tous les jours que tout se passe bien mais j'ai un autre son de cloche par la personne qui assure la cantine et le périscolaire...), elle est suivie nulle part, et en dehors de nous (et de mes parents), personne ne pense qu'elle est différente. Est-ce que vous pensez qu'en l'état actuel des choses il serait pertinent de chercher à la faire diagnostiquer ? Mon mari et moi sommes prêts à le faire mais nous trouvons que son comportement n'est pas envahissant comme les garçons.

Je précise qu'elle fait actuellement un essai pour la mélatonine autorisé par le médecin d'Handisoin car elle a des troubles importants du sommeil depuis sa naissance (comme ses frères), elle dort beaucoup plus tôt (et ça nous change la vie !), mais se réveille autant la nuit et se lève plus tôt le matin, par contre elle est encore plus speed la journée.

Je précise qu'elle fait souvent de l'écholalie à la maison (elle répète les chansons des dessins animés qu'elle n'a entendu qu'une fois, peut parler en anglais après un épisode de Dora par exemple), bouge tout le temps, et marche sur la pointe des pieds elle parle souvent toute seule en étant absente, on a régulièrement du mal à la faire réagir quand on l'appelle (mais pas tout le temps), mais les grosses crises d'absences ont cessé vers ses 18 mois, elle a des troubles alimentaires et du sommeil, elle a des hypersensibilités (très difficile de toucher ses cheveux, beaucoup de mal au bruit, ne supporte pas le manque de lumière - pas pour dormir - mais elle dit souvent qu'elle voit rien lorsque la lumière baisse pourtant elle a vu un ophtalmo), elle est complètement propre depuis longtemps mais on a eu beaucoup de difficultés car elle jouait et mangeait ses excréments. Toutefois elle est très intelligente, n'a pas de troubles dans les interactions sociales (bien au contraire !), parle avec un langage châtié et très élaboré pour son âge (elle fait même les liaisons), fascinée par les puzzle, etc...

[Mars]

Pour moi, au vu de tes observations, oui, il faudrait faire examiner ta petite. J'ai eu les mêmes échos à l'école pendant plusieurs années jusqu'à ce que je sois convoquée par la médecine scolaire. A partir de là les profs ont reconnu un certain nombre de difficultés.
Si votre famille est suivie par l'équipe de Tours, c'est parfait et vous avez bien besoin d'une équipe compétente !
Heureusement que l'épisode administratif s'est réglé positivement, tu as bien fait d'insister mais que de galères inutiles !

[Epistoliere]

Merci !

Mais comment sait-on quand il faut s'inquiéter ? Je sais bien qu'elle doit faire des bilans en orthophonie pour l'écholalie ou psychomot pour la marche sur la pointe des pieds, mais est-ce nécessaire le CRA si ce n'est pas envahissant ? Pour les garçons, la question ne se posait pas c'est plus qu'envahissant car ça entrave leur développement, pour la grande dans d'autres circonstances vu ses crises, ses absences et autres, la question ne se poserait pas mais pour la petite, je ne sais pas, elle n'a que 40 mois.

On doit nous rappeler pour la consultation génétique des garçons, apparement ils veulent faire un point sur la fratrie, ce sera peut-être l'occasion d'en parler. Je trouve que ca va un peu vite quand on nous parle du syndrôme d'Asperger pour la petite alors qu'elle n'est suivie nulle part (on savait qu'elle était précoce et certainement hyperactive avec des troubles de l'attention - pas diagnostiquable avant 6 ans et on voit bien qu'elle a quelques traits autistiques).

[Mars]

La consultation génétique est justement l'occasion de faire le point. Si je pense qu'il faut consulter pour ta fille c'est que les probabilités qu'elle soit également dans les TED sont beaucoup plus fortes du fait qu'elle a 2 frères autistes. L'équipe que tu vas rencontrer te conseillera utilement à ce sujet.

[Nath62]

Pour moi, Mars a tout dit.

Hyperactive, écholalie, c'est déjà de l'envahissant, différemment des deux frères.... Mais c'est une fille, donc si elle est Asperger, ça se révèle autrement. Ce sera plus facile à diagnostiquer chez ta fille grâce à ses frères.

Pour moi, plus vite on sait (ou on suspecte), plus vite on peut aider au mieux, même si le besoin semble peu important pour l'instant (et sera peut être peu important toute sa vie)

pour Dora, j'ai la même chose à la maison, bienvenue au club...

[Epistoliere]

Le médecin d'Handisoin nous a beaucoup aidé à faire avancer les choses pour la petite car elle est persuadée que la petite est bien Asperger, elle a désormais un traitement à la mélatonine (plus besoin de diviser la dose de ses frères) pour 2 mois, elle va rencontrer en mai un neuro-pédiatre car depuis petite elle a une suspicion d'absence épileptique, elle a un souffle au coeur et va être suivie pour cela et si tout se passe bien elle passera en diagnostic au CRA l'année prochaine (pas plus tôt car ils ont estimé que ce n'était pas envahissant). D'ici là en avril, nous avons la grosse consultation génétique.

Nous faisons tout de même attention car on commence à nous faire des pressions pour qu'elle soit suivie en CAMSP sur son temps d'école ce qui est hors de question (pas l'école mais la MDPH et la psychomot qu'on a vu).

[Epistoliere]

Bon finalement très déçue, la petite ne pourra pas voir la neuro de Poitiers en mai avec les garçons, elle doit avoir sa propre consult et la neuro est surbookée jusqu'à la rentrée, elle a un rdv qu'on avait conservé sur Tours au cas où mi septembre. Le médecin généraliste refuse de faire des ordonnances pour l'ortho ou la kiné tant qu'elle n'a pas vu la neuro, bref, c'est pas cette année scolaire qu'on aura des réponses. Qu'est ce qu'ils peuvent être nuls dans l'Indre !!

[Mars]

Pourquoi ne peut-elle pas accompagner ses frères ? Trop jeune ?
Je ne peux pas comprendre qu'ayant 2 frères autistes, on ne la prenne pas en charge au plus vite.

[Epistoliere]

Personne ne s'inquiète car elle est en avance, elle parle bien, elle est mignonne... Le médecin s'est foutu de mon mari hier lorsqu'il lui a expliqué la situation, il a refusé de faire les ordonnances pour les bilans en disant qu'on voyait du handicap partout... Au pire, elle va à Handisoin dans deux mois, je demanderai au médecin là-bas de faire quelque chose (elle me l'a proposé, c'est d'ailleurs elle qui pense au Syndrome d'Asperger et aux absences épileptiques, et l'a mise sous mélatonine).

Si, elle peut venir mais la consultation porte sur ses frères pas sur elle, le médecin d'Handisoin m'a dit de prendre un rdv que pour elle mais tout le monde est surbooké et DC, pédopsychiatre, qui est censée suivre les garçons (pas vu depuis début novembre) ne répond même pas à mes courriers.