J'affabule ou bien ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Manduleen
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J'affabule ou bien ?

Message par Manduleen »

Bonsoir,

Ca faisait longtemps que je n'avais rien écrit. Souvent j'en ai gros, j'écris... et je ne poste pas.

Je viens vers vous car oui, j'ai peur.

Nous avons demandé il y a maintenant 18 mois un soutien pour nos enfants. Il s'en est conclue la mise en place d'une travailleuse familiale, c'était très bien... et puis c'est mis en place une commission enfance et un suivi "éducatif"... Bon ok. Jusque là, c'était notre choix.

Seulement depuis plusieurs mois rien ne va plus.
Les "signes" que ce soit pour mon grand de 8 ans ou mon petit de 4 ans sont de plus en plus criant. Ils sont suivis tous les deux au CMP, mais justement, le problème est bien là. A quoi ça sert ???? Mon grand voit une psychologue toutes les deux semaines depuis des mois... elle est toujours en phase "d'observation"... d'observation de quoi ? Mon petit participe à un groupe de sociabilisation (euh il est scolarisé 3j par semaine... c'est pas de la sociabilisation ça déjà)... et puis ? Et puis rien. Mes enfants ont des soins... mais des soins pourquoi ? Ils sont malades ? De quoi ? On me répète à longueur de temps qu'ils n'ont rien... alors qu'on m'explique pourquoi des soins (rien que ce mot ça me hérisse les poils du dos).

Mon mari a eu la visite de l'assistante sociale qui nous suit dans le cadre de l'action éducative... quand il a annoncé qu'on souhaitait demander d'autres suivis (je pense au CRA pour un bilan) on nous sort "que l'on sort de notre rôle de parents"... alors c'est quoi ? Je suis une mère complètement hystérique ou bien nous nous sommes fait emprisonné dans un système qui un beau jour me sortira que je suis une mauvaise mère et qu'il faut me retirer mes enfants ? Et dans un an ou deux le CMP (qui dépend des hôpitaux psychiatriques) vont me proposer une hospitalisation de jour pour mes fils ? On est tombé sur quelle planète là... Depuis quand un parent qui se soucis d'apporter le meilleur suivi possible à ses enfant "sort de son rôle"...

Ne me dites pas qu'ils ont raison... c'est que le doute finit par s'installer quand même à force...
Manduleen

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Jean
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Re: J'affabule ou bien ?

Message par Jean »

As-tu précisé que tu pensais demander un bilan au CRA
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Nath62
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Re: J'affabule ou bien ?

Message par Nath62 »

Non, ils n'ont pas raison à mon avis.

Avez vous la possibilité de voir (en "cachette") une autre équipe pour faire valider vos doutes ?

Ma fille a été suivie en CAMSP, suspicion d'hyperactivité, vite mise de côté... J'ai signé un document sans trop le lire, j'ai découvert il y a peu qu'il y était noté "suspicion TED".

Tout ce que j'ai pu dire était systématiquement mis de côté, ma fille n'avait rien, elle était une éponge, j'allais mal (ah oui ???) donc elle aussi. Seule la psychomotricienne s'inquiétait... Et du jour au lendemain, elle a cessé de s'inquiéter.

Mais même si il n'y avait rien, elle avait un suivi, suivi que j'ai retrouvé sur un site, préconisé pour les Asperger, enfin les deux tiers de ce qui était préconisé.... La psychomotricienne lui faisait du bien, l'éducatrice jeunes enfants, non, la psychologue me démolissait. Ma fille ne va pas moins bien depuis que j'ai cessé le suivi. Mais je regrette d'avoir dû en arriver là.

Alors, je comprends votredésarroi, surtout si les services sociaux s'en mêlent. Une association peut être vous aiguiller pour vous aider à vous dépatouiller d'une situation qui me parait plus que malsaine...
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
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Re: J'affabule ou bien ?

Message par Manduleen »

Oui Jean, mon mari a précisé.

J'ai tellement l'impression de parler à des murs, une telle inertie me rend folle. Dernier exemple en date, j'ai "appris" au cours de l'ESS qui a eu lieu à l'école que mon fils avait des problèmes de préhension avec ses mains et ses doigts... non sérieux ? Ça fait juste 4 ans qu'on hurle à tous les vents qu'il y un truc qui ne va pas avec ses mains... 4 ans dans le vent... dès la maternité on l'a signalé, on lui a fait des radios "pour rassurer la maman anxieuse" je ne plaisante pas, un médecin avait écrit ça. Au bout d'un moment, face à l'inertie, tu arrêtes de hurler et tu abandonnes "ils ont raison, il n'y a rien"... Seulement bizarrement, ils finissent par se rendre à l'évidence. J'ai l'impression de lire un bouquin dont je connais l'intrigue et le résultat et je vois les personnages patauger dans leur "enquête" ou leur mutisme... c'est très déconcertant. Je ne sais plus si je dois hurler pour qu'ils se réveillent ou si je dois continuer à me taire, à sourire et à dire oui (c'est qu'en plus c'est susceptible ces gens là, ça n'aime pas être contrarié).

Je suis inquiète pour mes enfants. Mon grand ne va pas bien dans sa tête et mon petit "grandit avec ses problèmes", et leur suivi, bénéfice zéro.

Bref tout ça me dépasse, j'en ai vraiment ras le bol. Depuis que j'ai repris un boulot à temps plein je ne peux plus passer des journées entières à passer des coups de fil pour trouver un rdv...

Bon, je vais aller me coucher, ça sera déjà ça de fait pour aujourd'hui.
Manduleen

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Jean
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Re: J'affabule ou bien ?

Message par Jean »

La logique voudrait de commencer par demander la copie du dossier médical. Datant de moins de 5 ans, il doit être fourni dans les 8 jours.
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Alena.L
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Re: J'affabule ou bien ?

Message par Alena.L »

Je me permets d'intervenir dans ta discussion.
Pas sur le plan "médical" que je ne maîtrise pas assez mais plutôt sur le plan "social" que, malheureusement, j'apprends à connaître depuis plusieurs années!

Dans le cadre d'une action éducative en milieu ouvert, le rôle de l'assistante sociale et du travailleur familial est "d’apporter aide et conseil aux parents pour les aider à faire face aux difficultés qu’ils rencontrent dans l’éducation de leurs enfants"..
Donc, l'assistante sociale rencontre essentiellement des parents perdus qui ne savent ni quoi faire, ni comment le faire voire qui ne comprennent pas d'où vient le problème (éducation déficiente, enfants maltraités, enfants fugueurs, enfants ayant des problèmes avec la justice, etc..).

Avez-vous eu l'occasion de bien expliquer à cette assistante sociale les raisons pour lesquelles vous avez demandez ce soutien?
Il faut certainement faire le point avec elle sur votre situation particulière et sur les raisons de cette action éducative avant même de parler de ce que vous souhaitez faire (sinon elle risque de vous juger comme les autres parents qu'elle rencontre..).
Si vraiment tu t'inquiètes qu'un jour on te retire tes enfants, c'est elle qu'il faut convaincre car rien ne se fera sans son avis (dans le cadre de l'AEMO, elle doit signaler au juge des enfants régulièrement où en est ta situation).

Demandez-lui un rendez-vous pour faire le point. Prépare bien ce rendez-vous avec tout ce que tu souhaites lui expliquer, votre parcours "médical" bien détaillé avec les dates, les courriers, votre parcours personnel et familial (pourquoi avoir demandé cette aide, dans quel but), votre situation actuelle (dans l'impasse, sans évolution) et les solutions auxquelles vous avez pensé pour aider vos enfants (bilan CRA). Tu peux même, éventuellement, lui amener un document (pas trop long, pour être sûr qu'elle le lise) qui explique l'autisme, les TED, le syndrome d'asperger ou autre. Le but c'est qu'elle comprenne votre situation particulière. Une fois convaincue, le système suivra!!
Il serait intéressant de demander à ton médecin traitant un courrier pour une demande de bilan au CRA que tu pourrais fournir à cette assistante sociale pour montrer votre volonté de trouver des solutions.

Dans tous les cas, il y a une chose que j'ai apprise depuis toutes ces années, c'est que tu dois acter ou faire confirmer par courrier ou par mail toutes les démarches que tu fais (et surtout en garder systématiquement une copie). Cela te permettra de te justifier et de prouver ta bonne volonté si tu en as besoin.

Bon courage avec le système :wink:
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Re: J'affabule ou bien ?

Message par bidouille »

Manduleen a écrit :Bonsoir,

Ca faisait longtemps que je n'avais rien écrit. Souvent j'en ai gros, j'écris... et je ne poste pas.

Je viens vers vous car oui, j'ai peur.

Nous avons demandé il y a maintenant 18 mois un soutien pour nos enfants. Il s'en est conclue la mise en place d'une travailleuse familiale, c'était très bien... et puis c'est mis en place une commission enfance et un suivi "éducatif"... Bon ok. Jusque là, c'était notre choix.

Seulement depuis plusieurs mois rien ne va plus.
Les "signes" que ce soit pour mon grand de 8 ans ou mon petit de 4 ans sont de plus en plus criant. Ils sont suivis tous les deux au CMP, mais justement, le problème est bien là. A quoi ça sert ???? Mon grand voit une psychologue toutes les deux semaines depuis des mois... elle est toujours en phase "d'observation"... d'observation de quoi ? Mon petit participe à un groupe de sociabilisation (euh il est scolarisé 3j par semaine... c'est pas de la sociabilisation ça déjà)... et puis ? Et puis rien. Mes enfants ont des soins... mais des soins pourquoi ? Ils sont malades ? De quoi ? On me répète à longueur de temps qu'ils n'ont rien... alors qu'on m'explique pourquoi des soins (rien que ce mot ça me hérisse les poils du dos).

Mon mari a eu la visite de l'assistante sociale qui nous suit dans le cadre de l'action éducative... quand il a annoncé qu'on souhaitait demander d'autres suivis (je pense au CRA pour un bilan) on nous sort "que l'on sort de notre rôle de parents"... alors c'est quoi ? Je suis une mère complètement hystérique ou bien nous nous sommes fait emprisonné dans un système qui un beau jour me sortira que je suis une mauvaise mère et qu'il faut me retirer mes enfants ? Et dans un an ou deux le CMP (qui dépend des hôpitaux psychiatriques) vont me proposer une hospitalisation de jour pour mes fils ? On est tombé sur quelle planète là... Depuis quand un parent qui se soucis d'apporter le meilleur suivi possible à ses enfant "sort de son rôle"...

Ne me dites pas qu'ils ont raison... c'est que le doute finit par s'installer quand même à force...
Article L1110-8 En savoir plus sur cet article...
Créé par Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 - art. 9 JORF 5 mars 2002
Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire.


Les limitations apportées à ce principe par les différents régimes de protection sociale ne peuvent être introduites qu'en considération des capacités techniques des établissements, de leur mode de tarification et des critères de l'autorisation à dispenser des soins remboursables aux assurés sociaux



Ton enfant etant mineur c'est à vous ses parents d'exercer ce droit au libre choix pour le suivi de ton enfant. Donc le choix de le faire diagnostiquer au CRA releve bien de votre role de parent.

Pour avoir des élément de réponse aux questions surlignées en gras tu peux demander a avoir accés a son dossier medical au CMP
http://www.hopital.fr/Hopitaux/Vos-droi ... er-medical

D'autres info ici

http://www.egalited.org/QuitterInstitution.html
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.

Tous différents , tous humains!
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Jean
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Re: J'affabule ou bien ?

Message par Jean »

Manduleen a écrit :Depuis que j'ai repris un boulot à temps plein je ne peux plus passer des journées entières à passer des coups de fil pour trouver un rdv...
Le contact avec le CRA peut être pris dans un premier temps par e-mail. Ensuite, vous vous mettez d'accord pour un rendez-vous téléphonique, compte tenu de tes horaires.
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Re: J'affabule ou bien ?

Message par Manduleen »

Merci à tous.

Effectivement, c'est moi qui ai demandé de l'aide car rien ne bougeait lorsque j'ai voulu inscrire mon fils à l'école (depuis l'école joue parfaitement le jeu, je n'ai plus aucun problème de ce côté).

Il est vrai que le parcours familial a été très compliqué ses derniers mois essentiellement pour des raisons médicales (de mon côté) et pour des raisons professionnelles avec perte d'emploi. Mais pour autant, ça ne fait pas nous des "paumés". Alors oui, nous ne sommes certainement pas des parents exemplaires, parce qu'on s'adapte et que certaines règles chez nous ne s'appliquent pas chez les autres et vice et versa, mais pour autant, je ne pense pas être défaillante dans mon rôle de parent. Je reste persuadée qu'il vaut mieux faire de son mieux en conscience même si on n'atteint pas la perfection que de s'imaginer être le parent idéal en faisant l'autruche sur la situation.

Merci Jean, je vais explorer la piste du mail, une excellente idée.
Manduleen

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Re: J'affabule ou bien ?

Message par Rose »

Fais très attention quand même avec les services sociaux. Il y a déjà eu des précédents, y compris sur le forum.
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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Re: J'affabule ou bien ?

Message par Alena.L »

Manduleen a écrit :Il est vrai que le parcours familial a été très compliqué ses derniers mois essentiellement pour des raisons médicales (de mon côté) et pour des raisons professionnelles avec perte d'emploi. Mais pour autant, ça ne fait pas nous des "paumés". Alors oui, nous ne sommes certainement pas des parents exemplaires, parce qu'on s'adapte et que certaines règles chez nous ne s'appliquent pas chez les autres et vice et versa, mais pour autant, je ne pense pas être défaillante dans mon rôle de parent. Je reste persuadée qu'il vaut mieux faire de son mieux en conscience même si on n'atteint pas la perfection que de s'imaginer être le parent idéal en faisant l'autruche sur la situation.
C'est bien ce que je voulais dire (j'ai peur de ne pas avoir été très claire.. j'espère ne pas t'avoir offusquée)!!
Votre situation est très différente des autres et il faut que votre assistante sociale le comprenne pour éviter des soucis ultérieurs..