Bilan TED, fiable ???
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Re: Bilan TED, fiable ???
Mon fils a été vu en 2007 à l'age de 5 ans au CRA 76. Nous sommes venus à plusieurs reprises pour les évaluations. On avait des "billes" avec nous et la connaissance de l'Asperger (un neveu aspi): réponse non il n'est pas asperger!!!! Peut-être dyspraxique un peu déficitaire attentionnel???? Mais tout va bien Mme le Marquise!!!! Lui aussi "cachait " bien son jeu...
Résultat 5 ans plus tard , après avoir suivi multiévalué au niveau orthophonie, psychomotricité, bilan de dyscalculie, QI, etc..., un nouveau séjour chez ma soeur (maman de l'api) "il me fait vraiment pense à mon fils...), elle me persuade enfin de prendre le taureau par les cornes: et nous revoyons à la demande du Centre de référence des apprentissages, le chef de service du CRA (qui nous avait déja reçu en 2007) : Asperger à plus de 90% en attendant les tests définitifs pour lesquels nous devons être reconvoqués dans qq jours. Il nous a dit que oui ils s'étaient trompés: qu'ils n'avaient pas à l'époque les mêmes outils de dépistage, et que nous aurions du les rappeler avant.....
Je pense qu'il ne fait pas hésiter à tirer les sonnettes d'alarme. Les soignants doivent écouter leurs patients: qd ils vous disent "je ne sais pas ce qu'il a, mais mon enfant est différent il faut les entendre!!!! (je suis médecin généraliste). Mon expérience m'a prouvé à de nombreuses reprises que personne ne connait mieux un enfant que ses propres parents!!!!!
Sur ce bon courage à tous
Résultat 5 ans plus tard , après avoir suivi multiévalué au niveau orthophonie, psychomotricité, bilan de dyscalculie, QI, etc..., un nouveau séjour chez ma soeur (maman de l'api) "il me fait vraiment pense à mon fils...), elle me persuade enfin de prendre le taureau par les cornes: et nous revoyons à la demande du Centre de référence des apprentissages, le chef de service du CRA (qui nous avait déja reçu en 2007) : Asperger à plus de 90% en attendant les tests définitifs pour lesquels nous devons être reconvoqués dans qq jours. Il nous a dit que oui ils s'étaient trompés: qu'ils n'avaient pas à l'époque les mêmes outils de dépistage, et que nous aurions du les rappeler avant.....
Je pense qu'il ne fait pas hésiter à tirer les sonnettes d'alarme. Les soignants doivent écouter leurs patients: qd ils vous disent "je ne sais pas ce qu'il a, mais mon enfant est différent il faut les entendre!!!! (je suis médecin généraliste). Mon expérience m'a prouvé à de nombreuses reprises que personne ne connait mieux un enfant que ses propres parents!!!!!
Sur ce bon courage à tous
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Re: Bilan TED, fiable ???
Merci infiniment, Mamanodile.
Je vais paraître pompeuse et imbue de moi même mais ce n'est pas le but
J'ai dit pendant des mois aux médecins qu'il y avait quelque chose qui clochait, dès sa naissance.... On m'a ri au nez... résultat, RGO interne.
J'ai insisté, il y a autre chose, elle ne devrait plus avoir mal sous Mopral. Idem, vous n'êtes pas patiente ou pire "oui, effectivement" et on passe à un autre sujet.... Intolérance au lactose...
Je suis incapable de mettre le doigt sur ce qui cloche, à part des bribes de ci de là. Mais j'ai un autre enfant (oui, je sais, on ne doit pas comparer), je me suis occupée jeune d'enfants de tous âges, j'ai été animatrice de centres de loisirs, je vois les autres enfants vivre, je vois ma puce parmi ses pairs. Et je vois la différence. J ene suis pas médecin pour dire si c'est "normal" ou pas.
Mardi, il m'a été dit que ma puce jouait normalement pour une enfant de son âge en la voyant mettre tous ses playmobil (je précise qu'elle en a à la maison, que je passe beaucoup de temps à jouer avec pour lui faire voir ce qu'on peut faire avec et qu'elle n'a pas de maison playmobil) derrière la même porte, la fermer, puis les mettre derrière une autre porte et la fermer, tout cela pendant l'entretien que le pédo psy avait avec moi.
Moi, ça me parait léger et répétitif
Par contre, je me dis que dans cette situation, j'ai intérêt à voir quelqu'un de pointu.
Parce qu'en relation de personne à personne, elle fait très bien illusion et... elle m'entend expliquer aux médecins (oui, on ne la fait jamais sortir quand je parle d'elle, ça, ça me troue, excusez moi l'expression) de ce qui m'amène chez eux, elle sait donc ce qui m'inquiète ou que je trouve nécessaire d'expliquer... J'ai beau avoir un discours rassurant et psoitif vis à vis d'elle, je suis bien obligée d'expliquer aux médecins
C'est vue dans son "milieu naturel" qu'on repère les choses discordantes.
Je vais paraître pompeuse et imbue de moi même mais ce n'est pas le but
J'ai dit pendant des mois aux médecins qu'il y avait quelque chose qui clochait, dès sa naissance.... On m'a ri au nez... résultat, RGO interne.
J'ai insisté, il y a autre chose, elle ne devrait plus avoir mal sous Mopral. Idem, vous n'êtes pas patiente ou pire "oui, effectivement" et on passe à un autre sujet.... Intolérance au lactose...
Je suis incapable de mettre le doigt sur ce qui cloche, à part des bribes de ci de là. Mais j'ai un autre enfant (oui, je sais, on ne doit pas comparer), je me suis occupée jeune d'enfants de tous âges, j'ai été animatrice de centres de loisirs, je vois les autres enfants vivre, je vois ma puce parmi ses pairs. Et je vois la différence. J ene suis pas médecin pour dire si c'est "normal" ou pas.
Mardi, il m'a été dit que ma puce jouait normalement pour une enfant de son âge en la voyant mettre tous ses playmobil (je précise qu'elle en a à la maison, que je passe beaucoup de temps à jouer avec pour lui faire voir ce qu'on peut faire avec et qu'elle n'a pas de maison playmobil) derrière la même porte, la fermer, puis les mettre derrière une autre porte et la fermer, tout cela pendant l'entretien que le pédo psy avait avec moi.
Moi, ça me parait léger et répétitif
Par contre, je me dis que dans cette situation, j'ai intérêt à voir quelqu'un de pointu.
Parce qu'en relation de personne à personne, elle fait très bien illusion et... elle m'entend expliquer aux médecins (oui, on ne la fait jamais sortir quand je parle d'elle, ça, ça me troue, excusez moi l'expression) de ce qui m'amène chez eux, elle sait donc ce qui m'inquiète ou que je trouve nécessaire d'expliquer... J'ai beau avoir un discours rassurant et psoitif vis à vis d'elle, je suis bien obligée d'expliquer aux médecins
C'est vue dans son "milieu naturel" qu'on repère les choses discordantes.
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
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Re: Bilan TED, fiable ???
Nath62 a écrit:
Il se peut que je puisse être prise pour NT par les autres. Ou même ! par moi-même tant que je me camoufle mes troubles cognitifs et partant aux autres...
Et pourquoi ce camouflage, parce qu'il m'est arrivé tellement souvent de ne pas comprendre et de me sentir bête. Or, en même temps je ne me sens pas bête. Comment faire avec les 2 données. Camoufler les moments où je me sens bête plutôt.
Une personne (prof) qui répète 2 fois la même chose comme si on ne l'avait pas entendue ou pas comprise me fait me sentir bête.
Je n'avais pas envie de me sentir bête ! Ou de constater que les autres pouvait me croire bête. Donc, dans ce cas, j'opte pour le contournement du moment où je ne comprend pas. Parfois, je comprend dans l'après coup d'ailleurs. Ah ! Mais bien sûr c'était ça !
Si je pouvais (peux) avoir l'air NT (névrosée?), intérieurement, j'ai toujours su que ce n'était pas ça au plus profond de moi.
Mais maintenant que je sais ce qu'il en est de mes troubles cognitifs et à quoi ils se rattachent de mon développement psychodynamique, je peux en sourire... Oui, oui, en sourire ! Alors que ce n'est (n'était) pas si fréquent que je sourie par rapport à moi-même. Je peux m’approprier ce qui se passe. Je me reconnais. Quel soulagement. !
Ce qui a fait « tomber de mes efforts précédents », à moi, c'est la rencontre avec une personne que je croyais amie qui a abusé de ma naïveté et m'a escroquée. C'est important de se savoir naïf pour l'être moins ! (Ça fait plus NT ?) Et bien choisir ses amis. Les NT ne nous ressemblent pas, même s'ils le croient parfois.
Parler devant votre fille, c'est mieux pour elle que de parler dans son dos. Mais cela vous oblige à dire en faisant attention à elle, en lui expliquant à elle. C'est ça l'essentiel entre vous deux. Tout en établissant une relation de confiance avec la personne que vous rencontrez. Vous pouvez lui dire à elle : "Je veux qu'il te connaisse, qu'il te comprenne."
Jacline
A quoi Madu a ajouté :tout autre problème de la sphère autistique peut il être assez dissimulé pour ne plus se voir ? Et si c'est le cas, cela va t il rester dissimulé à vie (et donc personne capable de ce qu'on lui demande dans la vie sans souci même adulte) ou cela peut il ressurgir sans prévenir et d'un coup, faire tomber tous les efforts précédents et devoir gérer la chose en catastrophe ?
Choisir d'être parmi les NT ! Je ne crois pas qu'un autiste puisse « choisir » ça.* clairement, je corrige : vous semblez être nombreux à subir de devoir vous camoufler dans les NT, mais certains semblent le choisir
Il se peut que je puisse être prise pour NT par les autres. Ou même ! par moi-même tant que je me camoufle mes troubles cognitifs et partant aux autres...
Et pourquoi ce camouflage, parce qu'il m'est arrivé tellement souvent de ne pas comprendre et de me sentir bête. Or, en même temps je ne me sens pas bête. Comment faire avec les 2 données. Camoufler les moments où je me sens bête plutôt.
Une personne (prof) qui répète 2 fois la même chose comme si on ne l'avait pas entendue ou pas comprise me fait me sentir bête.
Je n'avais pas envie de me sentir bête ! Ou de constater que les autres pouvait me croire bête. Donc, dans ce cas, j'opte pour le contournement du moment où je ne comprend pas. Parfois, je comprend dans l'après coup d'ailleurs. Ah ! Mais bien sûr c'était ça !
Si je pouvais (peux) avoir l'air NT (névrosée?), intérieurement, j'ai toujours su que ce n'était pas ça au plus profond de moi.
Mais maintenant que je sais ce qu'il en est de mes troubles cognitifs et à quoi ils se rattachent de mon développement psychodynamique, je peux en sourire... Oui, oui, en sourire ! Alors que ce n'est (n'était) pas si fréquent que je sourie par rapport à moi-même. Je peux m’approprier ce qui se passe. Je me reconnais. Quel soulagement. !
Ce qui a fait « tomber de mes efforts précédents », à moi, c'est la rencontre avec une personne que je croyais amie qui a abusé de ma naïveté et m'a escroquée. C'est important de se savoir naïf pour l'être moins ! (Ça fait plus NT ?) Et bien choisir ses amis. Les NT ne nous ressemblent pas, même s'ils le croient parfois.
Parler devant votre fille, c'est mieux pour elle que de parler dans son dos. Mais cela vous oblige à dire en faisant attention à elle, en lui expliquant à elle. C'est ça l'essentiel entre vous deux. Tout en établissant une relation de confiance avec la personne que vous rencontrez. Vous pouvez lui dire à elle : "Je veux qu'il te connaisse, qu'il te comprenne."
Jacline
Modifié en dernier par Jacline le mercredi 4 décembre 2013 à 4:02, modifié 2 fois.
"autisme très marqué" Professeur Sizaret en 1953 / "trouble envahissant du développement" CRA Nantes 2012
Psycholoque clinicienne à la retraite. Oui, oui !
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Re: Bilan TED, fiable ???
J'avais pris la bonne résolution de ne plus jamais passer dans l'espace parents, mais finalement je craque au bout de 3 jours ...
N'y a donc que ça qui vous importe, les apparences ?
La capacité à dissimuler sa différence, à la gérer ?
L'acceptation de sa différence, ça vous parle ?
Quand à la question sur le choix que feraient certains de se camoufler parmi les NT, je trouve que c'est d'un aveuglement...
Donc, pris dans le bon sens très tôt, le TED ou tout autre problème de la sphère autistique peut il être assez dissimulé pour ne plus se voir ? Et si c'est le cas, cela va t il rester dissimulé à vie (et donc personne capable de ce qu'on lui demande dans la vie sans souci même adulte) ou cela peut il ressurgir sans prévenir et d'un coup, faire tomber tous les efforts précédents et devoir gérer la chose en catastrophe ? Evidemment, si on m'affirmait que la première solution était la vraie, je saute au plafond, je continue mon travail avec elle sans chercher à reprendre le boulot pour être dispo à 100% hors période scolaire et je crie youpi
N'y a donc que ça qui vous importe, les apparences ?
La capacité à dissimuler sa différence, à la gérer ?
L'acceptation de sa différence, ça vous parle ?
Quand à la question sur le choix que feraient certains de se camoufler parmi les NT, je trouve que c'est d'un aveuglement...
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
話したい誰かがいるってしあわせだ
Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Re: Bilan TED, fiable ???
En fait je ne sais jamais dans quelle partie je me trouve, je clique toujours sur: voir les sujets actifs.
Je ne pense pas que cela puisse être un choix. (je veux dire d'essayer de sauver les apparences comme tu dis Benoît). C'est une solution d'adaptation "par défaut". Je crois que de nombreuses personnes peuvent être aspergers ou ted, sans le savoir et essaient juste de s'en sortir sans trop de casse dans un monde hostile. Cela me fait penser à ce que certains appellent "imposteurs": des gens qui au fond d'eux pensent qu'ils ne sont pas à leur place dans le rôle qu'ils occupent. Je ne sais pas si vous avez déjà entendu parler de ça?
Donc je crois que des personnes dans ce cas de figure (sa ou ted sans le savoir) tentent de gérer leur vie, de survivre. Ils ne peuvent "accepter leur différence" puisqu'ils ne savent pas qu'ils sont différents. Sentir que quelque chose cloche, oui, mais quoi. Plus jeune je me croyais bête, stupide, puis en 4ème il y a eu les 'tests" (classe pilote, tests QI, la mathématique moderne etc...) et là, je ne savais plus. Mes résultats étaient bien supérieurs à mes camarades premiers de la classe, je ne savais plus. Ma mère voulait que j'arrête mes études tôt parce que j'étais bête. Qu'est-ce que je pouvais faire, dis moi Benoît, à part essayer de survivre? Je suis bien plus âgée que toi, bien sûr, personne ne connaissait rien de tout ça. Et bien oui, j'ai essayé de "m'intégrer" dans ce monde. J'ai échoué, bien sûr, je me suis relevée un nombre incalculable de fois. Je me suis persuadée que j'avais juste un "karma" pourri, et que j'avais dû faire un grand nombre de saloperies dans une vie antérieure pour mériter "ça".
Alors, oui depuis que je connais mieux le SA (ben oui, mon fils a été diagnostiqué il y a 25 ans, mais à part me dire que c'était ma faute parce que j'étais associale, personne n'a jamais pensé que, peut-être moi aussi...) C'est seulement depuis un peu plus de 2 ans que je connais Asperansa, que j'ai fait le aspie-quizz (plusieurs fois, parce que je pensais qu'il y avait une erreur), que j'ai pris conscience que, non, ce n'est peut-être pas un karma pourri.
Tu vois, ne jettes pas la pierre trop vite. Chacun a son parcours, pas toujours facile. (et oui maintenant je m'accepte comme je suis, pas besoin de diag pour ça, j'ai passé l'âge)
Je ne pense pas que cela puisse être un choix. (je veux dire d'essayer de sauver les apparences comme tu dis Benoît). C'est une solution d'adaptation "par défaut". Je crois que de nombreuses personnes peuvent être aspergers ou ted, sans le savoir et essaient juste de s'en sortir sans trop de casse dans un monde hostile. Cela me fait penser à ce que certains appellent "imposteurs": des gens qui au fond d'eux pensent qu'ils ne sont pas à leur place dans le rôle qu'ils occupent. Je ne sais pas si vous avez déjà entendu parler de ça?
Donc je crois que des personnes dans ce cas de figure (sa ou ted sans le savoir) tentent de gérer leur vie, de survivre. Ils ne peuvent "accepter leur différence" puisqu'ils ne savent pas qu'ils sont différents. Sentir que quelque chose cloche, oui, mais quoi. Plus jeune je me croyais bête, stupide, puis en 4ème il y a eu les 'tests" (classe pilote, tests QI, la mathématique moderne etc...) et là, je ne savais plus. Mes résultats étaient bien supérieurs à mes camarades premiers de la classe, je ne savais plus. Ma mère voulait que j'arrête mes études tôt parce que j'étais bête. Qu'est-ce que je pouvais faire, dis moi Benoît, à part essayer de survivre? Je suis bien plus âgée que toi, bien sûr, personne ne connaissait rien de tout ça. Et bien oui, j'ai essayé de "m'intégrer" dans ce monde. J'ai échoué, bien sûr, je me suis relevée un nombre incalculable de fois. Je me suis persuadée que j'avais juste un "karma" pourri, et que j'avais dû faire un grand nombre de saloperies dans une vie antérieure pour mériter "ça".
Alors, oui depuis que je connais mieux le SA (ben oui, mon fils a été diagnostiqué il y a 25 ans, mais à part me dire que c'était ma faute parce que j'étais associale, personne n'a jamais pensé que, peut-être moi aussi...) C'est seulement depuis un peu plus de 2 ans que je connais Asperansa, que j'ai fait le aspie-quizz (plusieurs fois, parce que je pensais qu'il y avait une erreur), que j'ai pris conscience que, non, ce n'est peut-être pas un karma pourri.
Tu vois, ne jettes pas la pierre trop vite. Chacun a son parcours, pas toujours facile. (et oui maintenant je m'accepte comme je suis, pas besoin de diag pour ça, j'ai passé l'âge)
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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Re: Bilan TED, fiable ???
La méconnaissance de l'autisme peut aussi être un facteur de « dissimulation » non souhaité. Quelqu'un qui ne se sait pas aspie peut très bien attribuer ses problèmes relationnels à sa personnalité, plutôt qu'à une différence neurologique. Par exemple, imaginons que cette même personne (asperger non détecté) vient de quitter son travail car elle a de gros problèmes relationnels avec ses collègues (ne sait pas entretenir une conversation dite courante). Quelque temps plus tard, elle trouve un nouveau job, et le premier jour se retrouve devant la fameuse machine à café avec tous ses nouveaux collègues. Cette personne ne sachant toujours pas comment « faire la conversation », elle ne parle pas et ses nouveaux collègues attendent qu'elle le fasse. À la fin de la pause café, les collègues jugeront leur nouveau collaborateur comme quelqu'un de « timide » dans le meilleur des cas, « snob » la plupart du temps (ou autres, c'est au choix), et ne communiqueront jamais avec lui. Résultat des comptes, cette personne pensera qu'elle a encore mal fait, qu'il y a un truc qui cloche chez elle, et qu'elle ne s'en sortira jamais. Pourtant cette personne a été honnête, elle n'a pas dissimulé sa vraie nature, mais pour les autres elle est fautive. Et pour éviter d'être à chaque fois rejeté, elle fera tout pour « entrer dans le moule » (avec une forte probabilité d'échec, j'en conviens).
Avec mon manque de diplomatie habituelle, je dirais que croire que « la différence » d'un individu peut être acceptée du point de vue du groupe est utopiste. À la limite l'individu dissident peut être vaguement toléré du moment que sa différence n'écaille pas le groupe. Il faut être lucide, un groupe se forme à partir d'un point commun entre les différents individus, intégrer un « élément perturbateur » détruit le groupe et ne le renforce pas (ex : la boule de bowling, même si elle fait partie du jeu, fait éclater l'assemblage des quilles).
Ce n'est pas une pensée qui me réjouit – au contraire, elle me désole et me dévaste –, mais je suis très pessimiste quand à la notion d’hétérogénéité fondamentale du groupe.
Avec mon manque de diplomatie habituelle, je dirais que croire que « la différence » d'un individu peut être acceptée du point de vue du groupe est utopiste. À la limite l'individu dissident peut être vaguement toléré du moment que sa différence n'écaille pas le groupe. Il faut être lucide, un groupe se forme à partir d'un point commun entre les différents individus, intégrer un « élément perturbateur » détruit le groupe et ne le renforce pas (ex : la boule de bowling, même si elle fait partie du jeu, fait éclater l'assemblage des quilles).
Ce n'est pas une pensée qui me réjouit – au contraire, elle me désole et me dévaste –, mais je suis très pessimiste quand à la notion d’hétérogénéité fondamentale du groupe.
NT avec faille narcissique.
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Re: Bilan TED, fiable ???
Rose, l'ensemble de ton message me parle à un point que tu n'imagines pas !
Si je sentais confusément que j'avais un soucis, il me suffisait
de regarder mon frère cadet (X-Fragile) pour me rassurer :
les problèmes, c'est évidemment lui qui en avait, pas moi !
J'en suis venu à me convaincre que j'étais juste trop timide,
que je manquais simplement d'énergie, de volonté, de courage,
et que, logiquement, je ne faisais toujours pas assez d'efforts ...
On en revient là : comment assumer d'être différent tant qu'on n'a pas
effectivement pris conscience qu'on est fondamentalement différent ?
car pour l'instant je me sens encore un peu trop paumé.
Une solution ne pourrait-elle consister :
- 1 : à accepter notre différence (ne pas le faire me semble intenable sur la durée) ;
- 2 : mais être, à l'occasion, capable de se camoufler en cas de besoin ...
Tout ça un peu comme ces personnes qui consacrent du temps
et de l'énergie à apprendre un sport de combat pour se rassurer,
en se disant qu'à l'occasion, un jour, cela pourra leur servir ...
Dans cette optique là, je peux concevoir que des parents consacrent
du temps et de l'énergie à apprendre à leurs enfants à se camoufler.
Pas pour qu'ils se camouflent toujours, mais pour qu'ils soient
capables de le faire en cas de besoin ...
Pour l'absence de choix, Benoit ne me semble pas dire autre chose ...Rose a écrit :Je ne pense pas que cela puisse être un choix. (je veux dire d'essayer de sauver les apparences comme tu dis Benoît). C'est une solution d'adaptation "par défaut".
Satanés imposteurs !Rose a écrit :Je crois que de nombreuses personnes peuvent être aspergers ou ted, sans le savoir et essaient juste de s'en sortir sans trop de casse dans un monde hostile. Cela me fait penser à ce que certains appellent "imposteurs": des gens qui au fond d'eux pensent qu'ils ne sont pas à leur place dans le rôle qu'ils occupent. Je ne sais pas si vous avez déjà entendu parler de ça?
Je pense aussi qu'il y a un problème de prise(s) de conscience(s).Rose a écrit :Ils ne peuvent "accepter leur différence" puisqu'ils ne savent pas qu'ils sont différents. Sentir que quelque chose cloche, oui, mais quoi.
Si je sentais confusément que j'avais un soucis, il me suffisait
de regarder mon frère cadet (X-Fragile) pour me rassurer :
les problèmes, c'est évidemment lui qui en avait, pas moi !
J'en suis venu à me convaincre que j'étais juste trop timide,
que je manquais simplement d'énergie, de volonté, de courage,
et que, logiquement, je ne faisais toujours pas assez d'efforts ...
On en revient là : comment assumer d'être différent tant qu'on n'a pas
effectivement pris conscience qu'on est fondamentalement différent ?
Une question que je me pose, sans pouvoir y répondreBenoit a écrit :N'y a donc que ça qui vous importe, les apparences ?
La capacité à dissimuler sa différence, à la gérer ?
car pour l'instant je me sens encore un peu trop paumé.
Une solution ne pourrait-elle consister :
- 1 : à accepter notre différence (ne pas le faire me semble intenable sur la durée) ;
- 2 : mais être, à l'occasion, capable de se camoufler en cas de besoin ...
Tout ça un peu comme ces personnes qui consacrent du temps
et de l'énergie à apprendre un sport de combat pour se rassurer,
en se disant qu'à l'occasion, un jour, cela pourra leur servir ...
Dans cette optique là, je peux concevoir que des parents consacrent
du temps et de l'énergie à apprendre à leurs enfants à se camoufler.
Pas pour qu'ils se camouflent toujours, mais pour qu'ils soient
capables de le faire en cas de besoin ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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Re: Bilan TED, fiable ???
Rose et Syberia, je vous rejoins dans votre ressenti.
Oui, l'apparence compte, évidemment, surtout en recherche de diagnostic.
Je vais repartir du cas de ma fille, ce sera plus simple.
Je me rends compte depuis qu'elle est petite qu'elle est différente. Je surveille. J'ai quelque snotions du développement "logique" (je ne dis jamais "normal" du petit enfant et je vois qu'elle loupe une étape importante, le jeu.
J'en parle aux médecins, ils zappent. Je n'ai idée de ce qui se passe, je ne cherhce pas de réponse sur le net à mes questions. RGO interne, oesophagite, intolérance au lactose, tous ces diagnostics ont été donnés après que j'ai donné à plusieurs reprises les symptômes aux médecins sans savoir ce qui se passait.
Une amie à moi, Asperger, me dit "gaffe, ta môme, c'est Mini Moi".
La psy scolaire s'arrache les cheveux, l'instit aussi.
Alors, oui, j'espère que son chemin actuel ne va pas cacher un diagnostic, quelqu'il soit.
Comme tout parent, je préfèrerais que sa différence soit juste "fonctionnelle", mais pas ancrée en elle.
Je suis aussi hélas lucide, la différence est très mal acceptée de nos jours, d'autant qu'elle en cumule pas mal, pas uniquement médicales en plus.
Alors, oui, je suis désolée, je persiste et signe, c'est imporant de savoir.
Et je le redis, si j'étais sûre de pouvoir gérer assez bien moi même pour qu'elle gère cette différence sans qu'elle en pâtisse, je signe à deux mains.
Je ne sais pas trop où je me trouve point de vue cerveau mais je me rends compte, à mon "grand" âge, que j'ai loupé énormément de choses de par le fait que j'étais différente des autres. Je me rends compte aussi que cela m'est préjudiciable, alors, oui, comme tout parent, je veux le meilleur pour mon enfant, afin de lui laisser des choix de vie, pas juste une seule voie unique déjà tracée car c'est ce qui nous est demandé, à nous, parents.
Ne prends pas ce que j'ai écrit plus haut à titre personnel, Benoit, mais je pense que notre manière de parler, à nous, parents, est parfois difficile à comprendre d'un point de vue extérieur, c'est sans doute ce qui fait qu'on a du mal à être sur la même longueur d'ondes. On n'essaie pas de s'en sortir, on essaie d'éviter le plus possible de difficultés à nos enfants.
Oui, l'apparence compte, évidemment, surtout en recherche de diagnostic.
Je vais repartir du cas de ma fille, ce sera plus simple.
Je me rends compte depuis qu'elle est petite qu'elle est différente. Je surveille. J'ai quelque snotions du développement "logique" (je ne dis jamais "normal" du petit enfant et je vois qu'elle loupe une étape importante, le jeu.
J'en parle aux médecins, ils zappent. Je n'ai idée de ce qui se passe, je ne cherhce pas de réponse sur le net à mes questions. RGO interne, oesophagite, intolérance au lactose, tous ces diagnostics ont été donnés après que j'ai donné à plusieurs reprises les symptômes aux médecins sans savoir ce qui se passait.
Une amie à moi, Asperger, me dit "gaffe, ta môme, c'est Mini Moi".
La psy scolaire s'arrache les cheveux, l'instit aussi.
Alors, oui, j'espère que son chemin actuel ne va pas cacher un diagnostic, quelqu'il soit.
Comme tout parent, je préfèrerais que sa différence soit juste "fonctionnelle", mais pas ancrée en elle.
Je suis aussi hélas lucide, la différence est très mal acceptée de nos jours, d'autant qu'elle en cumule pas mal, pas uniquement médicales en plus.
Alors, oui, je suis désolée, je persiste et signe, c'est imporant de savoir.
Et je le redis, si j'étais sûre de pouvoir gérer assez bien moi même pour qu'elle gère cette différence sans qu'elle en pâtisse, je signe à deux mains.
Je ne sais pas trop où je me trouve point de vue cerveau mais je me rends compte, à mon "grand" âge, que j'ai loupé énormément de choses de par le fait que j'étais différente des autres. Je me rends compte aussi que cela m'est préjudiciable, alors, oui, comme tout parent, je veux le meilleur pour mon enfant, afin de lui laisser des choix de vie, pas juste une seule voie unique déjà tracée car c'est ce qui nous est demandé, à nous, parents.
Ne prends pas ce que j'ai écrit plus haut à titre personnel, Benoit, mais je pense que notre manière de parler, à nous, parents, est parfois difficile à comprendre d'un point de vue extérieur, c'est sans doute ce qui fait qu'on a du mal à être sur la même longueur d'ondes. On n'essaie pas de s'en sortir, on essaie d'éviter le plus possible de difficultés à nos enfants.
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Re: Bilan TED, fiable ???
Je persiste et signe : n'avez vous pas vu de témoignges de personnes qui se savent aspiesMadu a écrit : Apparemment certains aspis souhaitent compenser systématiquemet pour se camoufler dans les NT*
Notes:
* clairement, je corrige : vous semblez être nombreux à subir de devoir vous camoufler dans les NT, mais certains semblent le choisir
et qui se demandent si elles vont le dire à leur entourage ?
Je n'apredns rien à personne que quand on annonce "je suis aspie" on peut être stigmatisé et paser pour un débile ?
(avec des cons certes, mais ce n'est jamais agréable de psser pour un débile)
Et que dire de ceux qui reconnaissent qu'il y a un "petit quelque chose"
mais qui préfère ne pas aller dans un CRA se faire diagnsotiquer parce que le diagnostic en pleine face leur fait peur ?
Et ces personnes là, ca m'étonnerait qu'on les croise sur le forum car ce sont plutôt ceux qui refoulent leur situation,
et par défaut sont dans le déni, quitte à passer pour des NT névrosés.
Maman d'un seul petit gars né en 2005, autiste.
"By giving away what we want most (love, money, gratitude), we create a greater abundance of the very commodity we seek. What goes around comes around." ~ Barry Neil Kaufman
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Re: Bilan TED, fiable ???
C'est quoi le mieux, être stigmatisé et passer pour un débile ou passer pour un NT névrosé ?
J'hésite, ça doit sûrement être une question piège ?
Plus sérieusement, je pense qu'un "entourage proche" d'aspi dans le cas que tu mentionnes est obligatoirement tout à fait au courant des bizarreries de l'individu, et que mettre le mot "autisme" sur ces "bizarreries" ne changera rien au problème.
S'il l'acceptait déjà, eh bien qu'est-ce que ça change ?
S'il ne l'acceptait pas, ...
As tu connaissance de neurotypique - j'écris au singulier parce qu'un seul me suffira - appartenant à l'entourage proche d'un Aspi, l'ayant considéré comme déviant / bizarre / fainéant / ne faisant pas d'effort pour s'intégrer, et qui aient révisé leur jugement après une telle annonce ?
Je doute que ça existe.
Il est bien plus probable que leur état d'esprit (et leur perception de la différence) les poussera à pousser le curseur stigmatisant un ton au dessus, ou à être dans le déni eux mêmes.
C'est pour ça que je pense que l'Autisme est un sujet de société clivant, comme on dit à la TV...
J'hésite, ça doit sûrement être une question piège ?
Plus sérieusement, je pense qu'un "entourage proche" d'aspi dans le cas que tu mentionnes est obligatoirement tout à fait au courant des bizarreries de l'individu, et que mettre le mot "autisme" sur ces "bizarreries" ne changera rien au problème.
S'il l'acceptait déjà, eh bien qu'est-ce que ça change ?
S'il ne l'acceptait pas, ...
As tu connaissance de neurotypique - j'écris au singulier parce qu'un seul me suffira - appartenant à l'entourage proche d'un Aspi, l'ayant considéré comme déviant / bizarre / fainéant / ne faisant pas d'effort pour s'intégrer, et qui aient révisé leur jugement après une telle annonce ?
Je doute que ça existe.
Il est bien plus probable que leur état d'esprit (et leur perception de la différence) les poussera à pousser le curseur stigmatisant un ton au dessus, ou à être dans le déni eux mêmes.
C'est pour ça que je pense que l'Autisme est un sujet de société clivant, comme on dit à la TV...
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
話したい誰かがいるってしあわせだ
Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Re: Bilan TED, fiable ???
Je ne pourrai pas te répondre, Madu, je n'en sais rien.
Je reviens juste sur ma recherche de vérité, j'ai l'impression de ne pas savoir m'exprimer, c'est terrible.
Quand je demandais si c'était possible ou pas une telle dissimulation, qu'une gamine de juste 4 ans puisse mener en bateau plusieurs médecins, j'aurais préféré qu'on me réponde non et me dire que la bataille était terminée. Qu'elle soit différente ne me dérange pas, je pense qu'on ne peut pas me jeter la pierre à ce sujet sachant que j'ai moi même subi ce refus de la différence (née dans un pays à peau noire, orpheline de père...), l'intolérance ne fait pas partie de mes défauts. Qu'elle vive bien sa différence, c'est ce que je lui espère et c'est ce à quoi je m'efforce.
Simplement, je ne suis pas seule à me dire "il y a quelque chose", sinon, je crois que j'aurais baissé les bras depuis un bon moment, quand on a essayé de me faire croire que j'étais folle, et à partir de ce moment, je ne pense pas qu'il soit bon de rester entre deux eaux. C'est ma position sur tout, je préfère savoir que croire et les longues discussion avec ma copine Aspi me font penser que c'est le bon choix.
Ce serait, excusez l'image un peu forte, pour moi être coupable de non assistance à personne en danger. Et ma fille risquerait de me le reprocher si dans quelques années, par méconnaissance et manque de suivi, elle plonge ou si simplement, elle se sent extraterrestre sans savoir pourquoi.
Ma copine apsi m'avait prévenue que ce serait difficile car diagnostiquer une fille est pmus difficile (et ça a été long aussi pou relle alors qu'elle a été suivie pour "troubles" depuis sa plus tendre enfance)
Mais je l'avoue, si on me disait "tout va bien", ça m'arrangerait, qu'est ce que ce serait plus simple !!!! Sauf que je sais que si je me mets à lui demander la même chose qu'un enfant non différent, que si l'instit ne fait pas attention à elle, ce sera la cata, je vois ce que donne juste une journée chez ma mère (qui refuse de voir quoi que ce soit à son sujet) sur son état (même si humainement parlant, c'est positif). Et puis, comme je suis seule à gérer tout ça, si je pouvais au moins savoir si suspiscion forte ou pas de TED? Asperger, Dys quelque chose, surdouance ou quoi que ce soit sans galérer 5 ans, ça m'arrangerait, point de vue capacités à gérer de ma part.
Me persuader que tout va bien, mettre des oeillères serait aussi plus facile à titre personnel. A ce jour, le travail ne veut pas de moi et ma recherche devient "en pointillés" même si la situation financière vevient délicate. Simplement qu'entre les rendez vous CAMSP pis CMP (déplacés du jour au lendemain ou annulés le jour même), les stimulations positives quotidiennes à ne pas se replier sur elle, la rassurer quand elle en a besoin, faire le point avec l'instit, en étant seule, avec des horaires "normaux", ça ne serait plus possible. Je me suis fait la remarque il y a quelques semaines qu'en fin de compte, ce chômage tombait bien pour ma puce... Mais si je pouvais en sortir, ça m'arrangerait...
Je reviens juste sur ma recherche de vérité, j'ai l'impression de ne pas savoir m'exprimer, c'est terrible.
Quand je demandais si c'était possible ou pas une telle dissimulation, qu'une gamine de juste 4 ans puisse mener en bateau plusieurs médecins, j'aurais préféré qu'on me réponde non et me dire que la bataille était terminée. Qu'elle soit différente ne me dérange pas, je pense qu'on ne peut pas me jeter la pierre à ce sujet sachant que j'ai moi même subi ce refus de la différence (née dans un pays à peau noire, orpheline de père...), l'intolérance ne fait pas partie de mes défauts. Qu'elle vive bien sa différence, c'est ce que je lui espère et c'est ce à quoi je m'efforce.
Simplement, je ne suis pas seule à me dire "il y a quelque chose", sinon, je crois que j'aurais baissé les bras depuis un bon moment, quand on a essayé de me faire croire que j'étais folle, et à partir de ce moment, je ne pense pas qu'il soit bon de rester entre deux eaux. C'est ma position sur tout, je préfère savoir que croire et les longues discussion avec ma copine Aspi me font penser que c'est le bon choix.
Ce serait, excusez l'image un peu forte, pour moi être coupable de non assistance à personne en danger. Et ma fille risquerait de me le reprocher si dans quelques années, par méconnaissance et manque de suivi, elle plonge ou si simplement, elle se sent extraterrestre sans savoir pourquoi.
Ma copine apsi m'avait prévenue que ce serait difficile car diagnostiquer une fille est pmus difficile (et ça a été long aussi pou relle alors qu'elle a été suivie pour "troubles" depuis sa plus tendre enfance)
Mais je l'avoue, si on me disait "tout va bien", ça m'arrangerait, qu'est ce que ce serait plus simple !!!! Sauf que je sais que si je me mets à lui demander la même chose qu'un enfant non différent, que si l'instit ne fait pas attention à elle, ce sera la cata, je vois ce que donne juste une journée chez ma mère (qui refuse de voir quoi que ce soit à son sujet) sur son état (même si humainement parlant, c'est positif). Et puis, comme je suis seule à gérer tout ça, si je pouvais au moins savoir si suspiscion forte ou pas de TED? Asperger, Dys quelque chose, surdouance ou quoi que ce soit sans galérer 5 ans, ça m'arrangerait, point de vue capacités à gérer de ma part.
Me persuader que tout va bien, mettre des oeillères serait aussi plus facile à titre personnel. A ce jour, le travail ne veut pas de moi et ma recherche devient "en pointillés" même si la situation financière vevient délicate. Simplement qu'entre les rendez vous CAMSP pis CMP (déplacés du jour au lendemain ou annulés le jour même), les stimulations positives quotidiennes à ne pas se replier sur elle, la rassurer quand elle en a besoin, faire le point avec l'instit, en étant seule, avec des horaires "normaux", ça ne serait plus possible. Je me suis fait la remarque il y a quelques semaines qu'en fin de compte, ce chômage tombait bien pour ma puce... Mais si je pouvais en sortir, ça m'arrangerait...
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
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Re: Bilan TED, fiable ???
Et bien oui. Pour Jo, plusieurs personnes ont eu cette réaction en disant:" je ne savais pas, dis donc tu t'en sors plutôt bien, c'est courageux..." alors qu'avant ces mêmes personnes me disaient que Jo avait un poil dans la main et qu'il "s'écoutait trop"!Benoit a écrit : As tu connaissance de neurotypique - j'écris au singulier parce qu'un seul me suffira - appartenant à l'entourage proche d'un Aspi, l'ayant considéré comme déviant / bizarre / fainéant / ne faisant pas d'effort pour s'intégrer, et qui aient révisé leur jugement après une telle annonce ?
Je doute que ça existe.
Mais j'ai aussi entendu que c'était encore une nouvelle maladie pour excuser la fainéantise de certains... Donc, la connerie humaine prend des chemins tortueux, mais on peut avoir des surprises parfois. (en bien)
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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Re: Bilan TED, fiable ???
Il vaut mieux espérer du bien que croire que tout ira mal.
L'instit est sacrément plus attentive à ma môme depuis que je lui ai dit que j'avais des doutes et depuis qu'on a fait le point avec la psy scolaire. Bon, maintenant, ça reste une instit, ce n'est que le milieu scolaire mais.... si le mot l'aide à ce que les enseignants ne la voient pas comme une flémarde tête en l'air (comme a été traité mon fils tout son primaire), quelque soit le mot adapté à sa différence, je me dis que je ne me serais pas battue pour rien.
L'instit est sacrément plus attentive à ma môme depuis que je lui ai dit que j'avais des doutes et depuis qu'on a fait le point avec la psy scolaire. Bon, maintenant, ça reste une instit, ce n'est que le milieu scolaire mais.... si le mot l'aide à ce que les enseignants ne la voient pas comme une flémarde tête en l'air (comme a été traité mon fils tout son primaire), quelque soit le mot adapté à sa différence, je me dis que je ne me serais pas battue pour rien.
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Re: Bilan TED, fiable ???
Je viens préciser encore... Il n'y a pas d'inquiétude à avoir pour votre fille. Même si cela ne se voit pas, ce que je vous ai dit pour moi-même (2 cliniciens avertis et malgré ce que j'en disais : il n'en croyaient pas leurs yeux !), cela peut se tester. Pas avec les tests du tout venant, avec des tests spécifiques (Progressives Matrices de Raven par exemple).Nath62 a écrit :Et je me dis que la psy scolaire me parle d'illusion bluffante et que dans le quotidien, dasn les bons jours, elle parait ordinaire.
Et je me demande donc si ça ne risque pas de cacher des choses et qu'il sera plus délicat encore de la diagnostiquer.
De passer ces tests, m'a aidé à comprendre comment je fonctionnais par rapport aux typiques (Puisque j'ai testé moi-même nombre de typiques et atypiques d'ailleurs mais de tous genres. J'ai une fois une fois détecté une tumeur au cerveau rien qu'avec un profil atypique au Weschler).
Et c'est un soulagement, parce que cela facilite l'adaptation tant de moi-même à l'autre que de l'autre par rapport à moi. J'explique. C'est ça le soulagement !
Jacline
Modifié en dernier par Jacline le mercredi 4 décembre 2013 à 4:03, modifié 1 fois.
"autisme très marqué" Professeur Sizaret en 1953 / "trouble envahissant du développement" CRA Nantes 2012
Psycholoque clinicienne à la retraite. Oui, oui !
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Re: Bilan TED, fiable ???
Il est pour nous très difficile de comprendre cette ambivalence qui fait que ce qu'une personne autiste désire le plus, c'est de venir dans notre monde, et qu'en même temps elle fasse tout pour que nous ne nous rendions pas compte qu'elle a les moyens de le faire. Elle souffre terriblement d'être considérée comme débile, et elle ne peut pas nous prouver le contraire. Je pense que ce qui est en jeu ici, c'est la peur qu'elle a des autres, et que son sentiment de ne pas être une personne comme les autres l'empêche de se montrer. Un autiste ne parviendra jamais à se sentir de l'intérieur une personne à égalité de personne, si j'ose dire, avec les autres. Geneviève François
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