Bilan TED, fiable ???

[Nath62]

Merci, Arc en ciel. Je reconnais ma puce dans ce que tu explique de la tienne, à part que ses premiers mois, ce fut RGO + intolérance au lactose.

En classe, parce que j'ai alerté l'instit et parce qu'elle a été prise au dépourvu par la venue de la psy scolaire pour le dépistage précoce de difficultés diverses et variées, obligatoire (enfin, ici) en MS, elle se rend compte de pas mal de trucs mais sinon, oui, elle fait super illusion mais est dans un état inimaginable le soir.

A priori, CRA de Lille, pas glop. Je cherche avec ma copine Aspie un médecin (qui excerce encore) qui puisse la voir et peut être passer par un CRA de RP ou Picardie pour le diagnostic. Je ne lâcherai pas, j'ai besoin de savoir ce qui se passe et pourquoi elle est différente afin d'adapter mon éducation à ses besoins.

Je m'adapte et j'espère faire au mieux (la psy scolaire me dit que oui) mais être soutenue par des personnes compétentes me parait essentiel.

[Nath62]

Après une panne Internet...

Rendez vous d'une bonne heure avec la psy scolaire.

En résumé, elle est décontenancée, ne sait que penser de ma fille. Elle en a parlé à des collègues qui lui disent que oui, "il y a quelque chose". Mais quoi ????

Elle a en face d'elle une gamine hyper mature sur l'aspect langage, dessin, technique mais qui bute sur des choses simples, qui n'a pas peur quand on lui raconte une histoire, qui ne va pas vers les autres mais accepte quand on va la chercher....

Même discours de la part de l'institutrice qui s'arrache les cheveux

Selon la psy, le pédo psy que j'ai vu est très compétent, elle espère beaucoup de lui et va lui parler du comportement de ma petite quand ils vont se voir la semaine prochaine.

A suivre...

[Caribou]

Bonjour,

Je me retrouve bien dans tes écrits. Je viens juste d'écrire une lettre au médecin pour décrire les particularités de mon fils. Il émettait des doutes, nous dit que oui, il est différent mais bon, ça doit être nous, les parents, qui ne le comprenons pas...J'attend la réponse, on verra bien.
parcours long, difficile et où la culpabilité nous ronge à petit feu.
Bon courage, il faut tenir bon et être fort !
Bonne journée à tous !

[nonie]

Je connais aussi ce que tu décris, bien que les signes étaient différents, le discours sur ma fille était le même : qu'est-ce-que c'est que ce petit bout de truc vivant là ?

Et on est passés par des gns incompétents, des psys en aprticulier, qui m'ont balançé dans prévention que ma fille était psychotique (sachant que mon père était sensé l'être aussi, cela m'a cassée en deux : et puis je la voyais, sans avenir, en HP, médicamentée, etc. Je peux visualiser le pire de manière très très précise...).
Mais c'est de am faute. J'ai refusé le diag de troubles autistiques quand elle avait 3 ans. Par ignorance. Par habitude intellectuelle : pas d'étiquette à cet âge, il faut la laisser grandir, etc.

[temp-995]

C'est l'expérience du terrain du praticien qui va faire la fiabilité d'un diagnostic, non sa culture théorique (ou imaginative) sur le sujet.
Toute recherche de diagnostic d'autisme ne devrait donc que se faire qu'auprès des psychiatres et psycholoques rattachés aux CRA afin de fiabiliser les conclusions.

[Jean]

Normalement, un CRA ne devrait avoir à intervenir que dans les cas complexes. Un médecin normalement formé - recyclé (un pédiatre ou un pédopsychiatre pour les enfants) devrait être en mesure de faire 80 à 95% des diagnostics.

[temp-995]

J'aurais du préciser en particulier : diagnostic du syndrome d'asperger et TED atypiques.

[Nath62]

J'ai mon prochain rendez vous au CMP mardi mais j'attends normalement une lettre de rcommandation pour un pédopsy digne de ce nom. Je croise les doigts, quelque soit ce qu'elle a, qu'elle soit Aspie, TED, précoce, machin bidule ou autre, j'ai besoin de savoir pour l'aider au mieux car si à ce jour, en fonctionnant au feeling, je suis à peu près à la hauteur, je ne le suis pas toujours et j'hésite sur certaines situations (peux pas, veux pas, me teste) sans savoir démêler le vrai du faux. Seule à me débrouiller avec elle, c'est d'autant plus important.

[akane]

Pour revenir sur la notion des "faux négatifs" ou "faux positifs". Entre 2 et 3 ans, il y a 30% de faux positif dans les diagnostics. Pour cela, il est prudent de faire confirmer le diagnostic vers 4 ans et demi / 5 ans.

Bonjour,
C'est intéressant. Il y a des études sur le sujet ? D'où te viennent ces données ?
J'ai deux amies dont les enfants ont été diagnostiqués TED très jeunes (l'un vers 15 mois, l'autre 20 mois), et qui ont au final un développement très favorable (ils ont maintenant 2 ans, et ont des symptômes beaucoup plus légers).
Ces deux enfants, ayant bénéficié d'un diagnostic très précoce, ont été stimulés également très précocément. Je me demande donc souvent si 1) le diagnostic était correct et la stimulation très précoce est super efficace ou si 2) les diagnostics trop précoces ne sont pas fiables, car les différences individuelles de développement sont très importantes chez les tout-petits. Il y a probablement un peu des deux...

[Nath62]

Et ta remarque me fait poser en public la question que je me pose depuis des mois.

Ma fille a été suivie en CAMSP pour suspiscion d'hyperactivité, puis de TED (mais je n'avais pas remarqué l'appellation sur le document signé, je ne l'ai vu qu'en classant ses documents médicaux en septembre pour faire le point avec le CMP). La réponse qui m'était donnée était qu'elle ne souffrait de rien en particulier, que je la couvais trop, que j'étais angoissée et que donc, elle en pâtissait, enfin, vous avez idée de ce dont je parle (hélas).

Mais quand à force de m'entendre dire par ma copine qu'elle pouvais être aspi et que la pédo psy du camsp m'avait assommée d'un "elle n'est pas autiste, elle suit du regard", je suis allée voir des infos sur le net, je suis tombée sur une superbe page où on expliquait les préconisations en matière d'éducation, à la maison, de suivi en centre et de fonctionnement scolaire...

C'est là que je me suis rendue compte que j'avais appliqué sans le savoir pas mal de trucs indiqués à la maison, et que le camsp appliquait une partie de ces fonctionnements, à la différence que c'était dissocié, l'un après l'autre et pas en même temps (2 activités sur 3, la troisième était prévue pour la rentrée en remplacement de la seconde).

Et je me dis que la psy scolaire me parle d'illusion bluffante et que dans le quotidien, dasn les bons jours, elle parait ordinaire.

Et je me demande donc si ça ne risque pas de cacher des choses et qu'il sera plus délicat encore de la diagnostiquer.

Que ça l'a aidée, que ça l'aide, ça ne me pose pas de souci, bien au contraire mais comme pour moi, savoir est important pour bien guider, ça m'inquiète malgré tout car tout ne va pas bien, tout n'est pas "comme tout le monde" malgré tout et que certaines choses la gênent au quotidien, sinon, évidemment, je ne serais pas là.

Donc, pris dans le bon sens très tôt, le TED ou tout autre problème de la sphère autistique peut il être assez dissimulé pour ne plus se voir ? Et si c'est le cas, cela va t il rester dissimulé à vie (et donc personne capable de ce qu'on lui demande dans la vie sans souci même adulte) ou cela peut il ressurgir sans prévenir et d'un coup, faire tomber tous les efforts précédents et devoir gérer la chose en catastrophe ? Evidemment, si on m'affirmait que la première solution était la vraie, je saute au plafond, je continue mon travail avec elle sans chercher à reprendre le boulot pour être dispo à 100% hors période scolaire et je crie youpi

[Madu]

Donc, pris dans le bon sens très tôt, le TED ou tout autre problème de la sphère autistique peut-il être assez dissimulé pour ne plus se voir ?

Ici on revient à LA question identitaire faut-il revendiquer cette différence ou la dissimuler ?
C'est probablement à chaque personne de trouver son chemin en connaissant les avantages / inconvénients de chaque situation.
Ce thème est bien développé dans le post "le SA pas un handicap ?" http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=5&t=3336

Et peut-être que la synthèse des interventions est que la différence existe et reste puisqu'il s'agit d'un fonctionnement neurologique.
Le rôle parental peut être d'accompagner son enfant en l'acceptant dans son unicité et ses choix.
Si possible de lui expliquer les conséquences de chaque situation et que chaque situation est tout à fait acceptable ?
Je veux dire potentiellement acceptable tant que la personne choisit, assume et peut 'encaisser' physiologiquement.

Apparemment certains aspis souhaitent compenser systématiquemet pour se camoufler dans les NT*
(et pour certains se mettent dans des situations de stress et de fatigue dangeureuses )
et d'autres aspies trouvent cela anti-naturel et souhaitent que l'environnement et les NT tiennent compte de leur spécificité.**

Notes:
* clairement, je corrige : vous semblez être nombreux à subir de devoir vous camoufler dans les NT, mais certains semblent le choisir
** et dans ce cas là, notre société est trop souvent ignorante et ne souhaite pas forcément en savoir plus, cela ne rend pas la situation facile

Finalement ce que je lis dans ton message, si j'essaye de me mettre à ta place, c'est "j'aimerai que ma fille puisse éviter ces situations difficiles"
(surtout que, si j'ai bien compris qu'il y a un contexte difficile de base, donc finalement tout est compliqué)
mais c'est un souhait qui risque de ne pas se réaliser ...

donc il faudrait peut-être passer au plan B et visualiser mentalement que ta fille va connaître des situations difficiles, peut-être toute sa vie,
et qu'elle aura besoin d'avoir une mère courageuse, tolérante et solide pour la soutenir

J'ai bien vu que tu suspectes un syndrome d'Asperger pour toi aussi et je comprends bien que la tâche paraît insurmontable

C'est là que j'aime bien ce forum: il donne du courage et des exemples de vraies personnes qui ont surmonté ou surmontent des choses difficiles.

Il me semble avoir lu que certaines personnes aspies peuvent apparemment "glisser" dans les NT avec des adaptations assez mineures et
c'est complètement différent d'avoir tout un accompagnement spécifique comme mon loulou qui est une personne autiste de kanner.

Le TED ou tout autre problème de la sphère autistique peut-il

rester dissimulé à vie (et donc personne capable de ce qu'on lui demande dans la vie sans souci même adulte) ou cela peut il ressurgir sans prévenir et d'un coup, faire tomber tous les efforts précédents et devoir gérer la chose en catastrophe ?

Si ta petite arrive à surmonter les difficultés en milieu ordinaire avec ta compréhension et ton soutien,
alors nul besoin que tu sois dispo à 100 % et que tu arrêtes ton travail. C'est aussi le rôle parental de donner l'exemple non ?

Mais ce que j'écris est théorique et plus matière à réflexion que conseil car on ne se connait pas,
et je suis mal placée pour "évaluer" le degré de mal-être de ton enfant. Ca c'est le rôle de sa maman

Tout de même, je serai étonnée que Le TED ou tout autre problème de la sphère autistique puisse

ressurgir sans prévenir et d'un coup, faire tomber tous les efforts précédents et devoir gérer la chose en catastrophe ??

J'ai eu cette situation avec mon fils autiste de kanner et franchement cela ne serait pas arrivé
s'il était apte à mieux communiquer ses expériences et ses sentiments, c'est un vrai coffre fort:
il nous a fallu deviner ce qui clochait touts seuls, comme des sherlock holmes, mon compagnon et moi.
Et je crois que mon gars est autrement plus handicappé que ta fille sur la communication !

[Nath62]

Merci, Madu, tu me rassures.

A ce jour, j'ai géré comme je le pouvais, en comprenant ma fille et cherchant ce qui fonctionnait, ce qui l'aidait à mieux vivre. Et j'explique pas mal de choses à ma puce, entre autres son fonctionnement différent des autres, ses atouts comme ses faiblesses, qu'elle sache qu'on est unique, avec nos capacités et nos faiblesses, que ne pas réussir en tout n'est pas une honte (car elle veut réussir tout et rapidement), que j'admire sa mémoire extraordinaire et son oeil aguerri, que quand elle a une difficulté et que ça la gêne, elle peut me demander et on surmontera sensmelbe (ou avec l'insiti) mais ça, à ce jour,e lle ne sait/peut pas.

Oui, elle n'est pas comme ton fiston, et elle parle très (trop) bien.

Ton raisonnement est juste et oui, je suis persuadée qu'elle aura des difficultés à vivre comme on nous le demande dans ce monde sans aide appuyée.

Je me rends compte aussi que tout en ayant eu une vie "normale", j'ai des manques et qu'ils se font ressentir dans la difficulté, que mon armement n'est pas suffisant. Ne serait ce que ça, ça me pousse à trouver le meilleur possible pour elle.

Mais je persiste et signe, la différence n'a jamais été un problème pour moi, je sais juste qu'elle l'est pour les autres et je vois aussi que ma fille supporte mal ses difficultés et qu'elle n'arrive pas à les surmonter elle-même.

A ce jour, je ne peux la confier en confiance à personne hors période scolaire et elle est dangereuses pour elle même, à surveiller comme l'huile sur le feu en toutes circonstances... On va espérer que ça change

Pour la question identitaire, je n'ai pas la réponse, perso, j'aurais tendance à revendiquer la différence mais c'est ma manière à moi de voir les choses, ce ne sera peut être pas la sienne. Je pense qu'expliquer aux enseignants ou aux personnes qui peuvent être responsable de l'enfant, quand il peut y avoir des "problèmes" est important, ça leur donne le mode d'emploi. Ca se passe bien en classe parce que l'instit est à l'écoute de ma fille.

Désolée, réponse hyper brouillonne, rendez vous pédo psy tout à l'heure et je tombe des nues, rien chez elle n'est symptôme de quoi que ce soit... J'aimerais que ce soit vrai mais j'ai du mal, j'avoue...

Peut être que par contre, ça m'aidera à enfin poser ma puce sur clavier pour vous la présenter

[Nath62]

Bon, déjà, j'ai fait la démarche vis à vis de l'Ass des As via mail avec en PJ les deux mémos faits sur ma puce, au moins, s'ils prennent le temps de le lire, j'aurai une réponse "insistez pour trouver "ou "je ne suis pas sûre que ce soit nécessaire" de leur part

Je fais un petit topo rapide ce soir, j'ajouterai au fur et à mesure si nécessaire (my god, par avance, je suis sûre que ce "petit topo rapide" sera plus long que la majeure partie de ceux d'entre vous ( )

[Rose]

Je fais partie je crois des "gens"qui ont fait ce que tu dis

clairement, je corrige : vous semblez être nombreux à subir de devoir vous camoufler dans les NT, mais certains semblent le choisir

Cela a été dur jusqu'à ce que je trouve le job qui me convienne, dans lequel mon "originalité" était un atout. J'étais pour tout le monde une "artiste", donc originale, bizarre, mais: "c'est une artiste!!!"
Maintenant que je ne travaille plus, c'est plus difficile parce que je ne peux plus me cacher derrière ça.(enfin si, un peu, mais moins)
Je fais partie de ceux qui pensent: pour vivre heureux, vivons cachés. Les allemands commencent (en fait le scandale éclate maintenant, mais cela fait plusieurs années que cela dure) à envoyer leurs vieux en maisons de retraite moins chères à l'est, low-cost. Alors, et bien oui, c'est choquant, que font-ils de leurs handicapés? et s'ils le font à quand le tour des français de faire de même?
Bon, j'ai changé de sujet. Désolée, dis moi si tu veux que j'efface.

[Nath62]

Non, Rose, tu es dans le sujet (pis je suis la reine des disgressions, alors, te jeter la pierre...), on vit de drôles de choses. Je le savais avant de sentir la différence de ma puce, mais c'est encore plus flagrant maintenant.