Un parcours bleu Lou

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Lupine
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Un parcours bleu Lou

Message par Lupine »

Bonjour,
suite à la discussion entretenue dans ma présentation et la lecture d'une bonne partie du forum, je me sens prête à passer le cap d'un diagnostic auprès du CRA de ma région (Rhône-Alpes).

Étant donné que j'ai une peur panique des rendez-vous, du téléphone, je me suis un peu préparé via internet pour être sur de pas perdre pied en prenant contact avec eux.
Mais après lecture de la brochure du CRA de Bron, j'ai vu qu'il fallait avoir une lettre de son psychiatre avant de les contacter.

Le problème c'est que j'ai arrêté ma psychanalyse auprès d'une psychologue du centre de santé étudiante de Grenoble en Juin dernier et n'est pas repris.

(car elle après m'avoir fait passer un test de 100 questions pour dépister quels étaient mes problèmes psy [manque affectif, perfectionnisme, besoin de contrôle, manque de confiance...] elle a fait des gros yeux en voyant que j'avais quasiment des problèmes dans tout et à un degré assez important, et à décidé d'avant-tout m'inscrire à un groupe d'estime de soi.
J'ai paniqué et je ne suis plus jamais retourné la voir...
La simple idée de me retrouver chaque semaine avec des inconnus pour jouer des rôles que je joue très bien au quotidien (je passe souvent pour quelqu'un de sur de lui alors qu'à l'intérieur je suis en doute constant qui me bouffe tellement tout me fais peur mais j'arrive pas à extérioriser...).

Cela ne fait que deux ans que je suis à Grenoble pour les études, je ne connais personne qui puisse me conseiller des psychiatres qui me diront autre chose que :
"vous êtes cyclothymique, vous n'avez pas confiance en vous car votre mère ne vous a pas donné assez d'amour et de présence, vous êtes attirée par les prédateurs et les bordelines..." parce que ça m'a quand même retourné le cerveau, je n'arrivais plus à savoir si j'étais folle, ou si j'étais juste une victime naïve, influençable voir un peu stupide de la vie...

En cherchant sur le net je suis tombé sur le site d'Envol Autisme Isère.
J'ai téléphoné avec une angoisse monstre pour prendre rendez-vous, mais la secrétaire m'a dit pas avant Avril, elle a prit mon numéro (que dans la panique j'avais complétement oublié, je ne retrouvais plus mon portable du coup j'ai commencé à répéter en boucle, "c'est la catastrophe", j'avais trop honte enfin bref...) elle a dit qu'elle me rappellerai s'il y avait désistement.

Mais voilà, j'ai vraiment besoin de voir quelqu'un... Même juste pour parler de ma découverte du SA, du fait que je suis quasiment sûre à 100% que c'est exactement la réponse que j'ai cherché toute ma courte vie (qui m'apparait déjà trop longue...), ça me submerge tellement que j'ai besoin de l'évacuer auprès d'une oreille attentive.
Et même si ce n'est pas ça après les tests, que l'on puisse au moins m'expliquer concrètement et scientifiquement ce qui fait que je suis si handicapé dans la vie banale.

Je ne sais pas si vous connaissez un peu les personnes compétentes en Isère vers qui je pourrais me tourner qui pourrait m'aider ou me guider... Car même si certain pensent que je suis mature et autonome, je suis une vraie enfant paniquée en ce qui concerne les démarches et les prises de contact. (depuis l'expérience Pôle-Emploi qui m'a bien abimé, j'essaye d'éviter le hasard...).

Merci pour ceux qui ont le courage de me lire et de me répondre ^^'
Modifié en dernier par Lupine le dimanche 16 février 2014 à 2:44, modifié 1 fois.
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Tugdual
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par Tugdual »

Lou Morgan a écrit :Mais après lecture de la brochure du CRA de Bron, j'ai vu qu'il fallait avoir une lettre de son psychiatre avant de les contacter.
Il me semblait que les adultes pouvaient s'adresser
directement aux CRA (sans recommandation d'aucune sorte).
J'avais mal compris ?
Lou Morgan a écrit :Car même si certain pensent que je suis mature et autonome, je suis une vraie enfant paniquée en ce qui concerne les démarches et les prises de contact.
Je vois très bien ce que tu veux dire ... :roll:

Bon courage pour tes démarches, tu es sur la bonne voie ... :)
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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Lupine
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par Lupine »

Tugdual a écrit :Il me semblait que les adultes pouvaient s'adresser
directement aux CRA (sans recommandation d'aucune sorte).
J'avais mal compris ?
Apparemment sur le .PDF du CEDA c'est écrit :
"La demande de la personne et/ou de la famille
doit être accompagnée d’un courrier de
spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre),".

J'ai néanmoins prévu d'y aller directement la semaine prochaine Samedi ou Lundi.
Tugdual a écrit :Je vois très bien ce que tu veux dire ... :roll:

Bon courage pour tes démarches, tu es sur la bonne voie ... :)
Merci beaucoup pour le soutiens !
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par belzebuth23 »

Lou Morgan a écrit :J'ai néanmoins prévu d'y aller directement la semaine prochaine Samedi ou Lundi.
Il se peut que le courrier ne soit pas indispensable Je te déconseille toutefois d'y aller le samedi, connaissant les lieux ils sont fermés.
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Lupine
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par Lupine »

belzebuth23 a écrit :
Lou Morgan a écrit :J'ai néanmoins prévu d'y aller directement la semaine prochaine Samedi ou Lundi.
Il se peut que le courrier ne soit pas indispensable Je te déconseille toutefois d'y aller le samedi, connaissant les lieux ils sont fermés.
Oh dommage... Merci de me prévenir en tout cas, ça m'évitera de me retrouver devant une porte fermée après le stress des transports !

J'hésite à y aller le Vendredi après-midi du coup, mais ça me ferais rater un cours... A méditer.

Ça serais vraiment parfait si je n'avais pas besoin de ce papier pour commencer. Car j'ai peur que ça me prenne des années pour trouver un psychiatre qui veulent bien me le faire.
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nonie
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par nonie »

Tugdual a écrit :
Lou Morgan a écrit :Mais après lecture de la brochure du CRA de Bron, j'ai vu qu'il fallait avoir une lettre de son psychiatre avant de les contacter.
Il me semblait que les adultes pouvaient s'adresser
directement aux CRA (sans recommandation d'aucune sorte).
J'avais mal compris ?
pour mon RV, la secrétaire m'a demandé un courrier de mon médecin traitant, mais j'en ai pas. MAis c'est l'interne qui a mené l'entretien diagnostic pour ma fille qui m'a conduite au secrétariait, et elle s'est proposée d'écrire le courrier elle même avec tout ce que j'avais balançé en vrac à la fin de l'interview. Visbilement, pour elle, j'étais unc bonne candidate.
Donc visiblement, même pour les adultes, il faut un passeport méédical pour obtenir un RV de diag.

Sinon, tout ce que tu décris m'est familier, et les difficultés de contact avec les "autorités administratives" par téléphone ou autre me pourrissent la vie.
pas trouvé de truc pour que ce soit plus confortalbe, même à plus de 40 ans, même mère de famille...
Je te souhaite du courage pour affronter ça toute seule. As-tu un entourage rassurant ?
Je suis la mère d'une petite fille TED de 8 ans et demi et de jumeaux mixtes de 5 ans et demi.
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Lupine
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par Lupine »

nonie a écrit :pour mon RV, la secrétaire m'a demandé un courrier de mon médecin traitant, mais j'en ai pas. MAis c'est l'interne qui a mené l'entretien diagnostic pour ma fille qui m'a conduite au secrétariait, et elle s'est proposée d'écrire le courrier elle même avec tout ce que j'avais balançé en vrac à la fin de l'interview. Visbilement, pour elle, j'étais unc bonne candidate.
Donc visiblement, même pour les adultes, il faut un passeport méédical pour obtenir un RV de diag.
Je vais voir s'ils ne peuvent pas m'aider ou me diriger auprès d'un professionnel capable de me fournir ce document, sinon on vient de me transmettre des coordonnées vers lesquelles me tournés dans la semaine à venir.
nonie a écrit :Sinon, tout ce que tu décris m'est familier, et les difficultés de contact avec les "autorités administratives" par téléphone ou autre me pourrissent la vie.
pas trouvé de truc pour que ce soit plus confortalbe, même à plus de 40 ans, même mère de famille...
Je te souhaite du courage pour affronter ça toute seule. As-tu un entourage rassurant ?
J'ai toujours l'impression d'être une petite fille quand je m'adresse à de nouvelles personnes et c'est accentué puissance 1000 avec les administrations de toute sorte.

C'est quand même insupportable et handicapant quand on veut faire avancer les choses ou trouver des réponses concrètes à nos questions diverses (surtout que je doute tout le temps sur ma bonne compréhension des informations que l'on me délivre que je trouve toujours soit troubles et ambiguës, soit complétement à côté de la plaque.).

Au Pôle-emploi on m'a fait comprendre que poser trop de question ou trop de fois la même ou de demander trop de développement des réponses c'est prohibé.

Du coup angoisse totale pour le téléphone ou les démarches, je ressors toujours en sueur et le coeur en vrac quand je suis confronté à ça...

Je sais pas si je suis rassuré de voir que je ne suis pas seule ou totalement déprimé de voir que ça s'arrange pas même avec le temps :lol:

Pour répondre à ta question, je suis seule. A part mon ami qui me soutiens même s'il comprend pas tout, je suis pas vraiment dans un entourage rassurant (ou dans un entourage tout court).

J'essaye d'introduire le sujet doucement auprès de ma mère qui a tendance à tout prendre pour elle, à s'angoisser, se culpabiliser et je n'aime pas lui faire du mal involontairement... Du coup je préfére pas trop lui demander d'aide dans mes démarches car elle a déjà assez de problème de son côté. (je suis partie de chez ma mère à l'âge de 16 ans, j'ai fais des aller-retours de chez elle à mes chez moi... jusqu'à il y a 4 ans. Elle a toujours dit que j'étais bizarre et je lui ai rendu la vie dur depuis toujours...).

Enfin, en gros, je suis seule.

Merci beaucoup pour le soutiens !
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Benoit
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par Benoit »

Je viens de voir que tu es sur l'Isère.

As tu déjà contacté Magali ? Je pense qu'elle doit pouvoir te recommander des professionnels et t'expliquer (ou te renvoyer vers quelqu'un qui pourra le faire) comment ça se passe en pratique pour les adultes en Rhone-Alpes.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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nonie
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par nonie »

Mon entourage, c'est mon mari. Et je suis désolée d'avoir ajouté des difficultés sur des difficultés pour toi. Mon cas n'est pas à prendre comme étalon de la vie asperger.
Je ne suis pas malheureuse, du tout. Mais je suis inadaptée. Je ne travaille pas à l'extérieur depuis ma soutenance de thèse.
Je débute en Aspergie aussi. Cela ne fait que quelques mois que je pense sérieusement être asperger. Même si je sais être bizarre depuis toujours, mais je pensais que je ne faisais pas les efforts nécessaires pour être "bien".

Je suppose qu'en étant diagnostiquée, on est soulagée, et on trouve plus facilement des issues, puisque nos réactions inadaptées ne sont pas de "notre faute".
Enfin, c'est ce que j'espère.

Les forum, ça aide bien. Moi, je suis aussi absentéiste ici que dans la vraie vie. Mais je suis sure que ça peut t'aider, parce que les gens qui interviennent ici sont super fiables.
Je suis la mère d'une petite fille TED de 8 ans et demi et de jumeaux mixtes de 5 ans et demi.
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par Kaki »

Bonjour Lou Morgan,
Je n'ai pas encore lu beaucoup du forum. Mais il me semble qu'on n'y parle pas beaucoup de Norm Ledgin : Ces autistes qui changent le monde. A la fin du livre, il y a une liste des qualités des personnes autistes qui vous réconfortera sans doute avec vous-même.
Il n'y a pas que du négatif dans l'autisme, il y a aussi des compétences.
Ce livre m'a aidé moi-même à me retourner à nouveau vers les "diagnostiqueurs". Mais il faut trouver un bon psy pour vous accompagner si jamais il n'y en a pas dans votre CRA.
J'avais été diagnostiquée enfant mais cela n'a pas été dit à mes parents. Et heureusement ! Ma mère attribuait déjà tous les problèmes à mon père... Et heureusement pour ma scolarité et mon insertion sociale et professionnelle...
Bon courage à vous, ne vous inquiétez pas outre mesure. J'ai lu que Olivier avait apprécié la rencontre qu'il a faite. J'ai eu affaire à la même équipe que lui et j'en dirais autant. J'ose espérer qu'il y a un esprit institutionnel dans les CRA.
Kaki
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Lupine
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par Lupine »

Benoit a écrit :Je viens de voir que tu es sur l'Isère.

As tu déjà contacté Magali ? Je pense qu'elle doit pouvoir te recommander des professionnels et t'expliquer (ou te renvoyer vers quelqu'un qui pourra le faire) comment ça se passe en pratique pour les adultes en Rhone-Alpes.
J'ai peur de paraitre stupide mais... Qui est Magali ? :oops:
nonie a écrit :Mon entourage, c'est mon mari. Et je suis désolée d'avoir ajouté des difficultés sur des difficultés pour toi.
Non, non ne t'inquiète pas ! Tu n'as rien ajouté en terme de difficultés. :)
Je vois que le terme entourage peut-être aussi restreint, c'est assez rassurant au final.
nonie a écrit :Mon cas n'est pas à prendre comme étalon de la vie asperger.
Je ne suis pas malheureuse, du tout. Mais je suis inadaptée. Je ne travaille pas à l'extérieur depuis ma soutenance de thèse.
Inadaptée c'est exactement le terme que je me dis depuis longtemps, je l'ai toujours inscrit dans ma tête pour tout faire pour réussir à le rayer une bonne fois pour toute, mais plus le temps passe plus je me dis que c'est impossible.
J'en suis même parfois venu à la supposition que ce n'était pas moi qui était inadapté, mais la vie dans laquelle je suis qui ne voulait pas que je m'adapte à elle...
J'ai essayé de nombreuse fois de travailler à l'extérieur mais c'est une telle fatigue, une source perpétuelle d'angoisse... Tu fais une thèse sur quoi ? Si ce n'est pas trop indiscret biensur.
nonie a écrit :Je débute en Aspergie aussi. Cela ne fait que quelques mois que je pense sérieusement être asperger. Même si je sais être bizarre depuis toujours, mais je pensais que je ne faisais pas les efforts nécessaires pour être "bien".
Ça me parle tellement cette pensée. Je ne sais pas pour toi mais je sais que la plupart des gens qui ont croisé ma route m'ont encore plus marteler cette idée dans la tête... Dur de ne pas se culpabiliser ou se détester d'être aussi stupidement incapable de faire les efforts nécessaires.
nonie a écrit :Je suppose qu'en étant diagnostiquée, on est soulagée, et on trouve plus facilement des issues, puisque nos réactions inadaptées ne sont pas de "notre faute".
Enfin, c'est ce que j'espère.[/
quote]

C'est ce que j'espère trouver, un soulagement, et peut-être même, des clefs pour me comprendre, me réapproprier qui je suis, ne plus être ces divers masques que les gens m'ont aidé à forger pour étouffer ce que je suis vraiment.
nonie a écrit :Les forum, ça aide bien. Moi, je suis aussi absentéiste ici que dans la vraie vie. Mais je suis sure que ça peut t'aider, parce que les gens qui interviennent ici sont super fiables.
Ce forum m'aide énormément jusqu'à aujourd'hui, j'ai l'impression de découvrir pour la première fois un univers cohérent et protecteur, plein de respect. Pour le moment, je suis extrêmement présente par ici, mais je comprend ce que tu décris par absentéisme, cela m'arrive aussi assez souvent par période.
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par nonie »

Je te réponds en vrac. Les citations de citations me perdent...

La thèse, je l'ai soutenue en 2002, en histoire de l'art, sur la peinture de la fin du moyen âge.

Je ne comprends pas les autres, et ce depuis toujours. J'ai visiblement un "truc" qui accroche les gens, et je me sens très très vite vampirisée. Les relations m'épuisent, littéralement, et personne ne le comprend. On m'a très souventg qualifiée (et moi la première d'ailleurs) de paresseuse. C'est juste que parfois, je DOIS m'arrêter. Je n'ai pas de rituels qui me tiennent.

Les masques, oui, je comprends. Je déteste les masques. Je ne sais toujours pas qui je dois être pour les autres. Moi, je sais ce que je suis dedans. Mais j'ai parfois l'impression de ne pas savoir vivre.

Et je rajouterai, dans ce monde là.
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par nonie »

Je n'arrive pas à m'exprimer aujourd'hui. Je suis fatiguée et stressée : j'ai un RV avec la nouvelle psy scolaire de ma fille aujourd'hui et avec la directrice de son CMPI (centre de jour) demain...
Ces choses me paraissent énormes. Et même si je sais que le SA rend les contacts de ce genre difficiles, je ne suis aps encore habituée à comprendre ma vie selon ces critères. Je me sens encore coupable de mes difficultés.

On perd pas 41 ans d'habitudes mentales en une découverte...
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Mars
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par Mars »

Magali, c'est Magali Pignard qui tient le blog "The autist" sur le site de l'Express http://blogs.lexpress.fr/the-autist
Elle intervient sur le forum sous le nom de Mag2
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Lupine
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Re: Projet diagnostic pour 2013

Message par Lupine »

@nonie: Un sujet passionnant et conséquent, tu as du être soulagé une fois bouclé/présenté, je comprend que tu es eu un besoin de te ressourcer.

Les relations humaines me paraissent aussi extrêmement compliquées, fatigantes et même parfois improductives. Y a rien de mieux/pire pour faire disparaitre toute énergie durement gagnée.

Pour ma part le truc qui accroche je connais, mais les gens me disent souvent que ça les perturbe parce qu'ils ont à la fois envie de venir vers moi et en même temps peur de moi, alors que je suis quelqu'un de gentil je pense, enfin j'y comprend rien.

C'est une sensation bizarre de lire ton ressentie, ça me fait tellement echo...

Ne t'inquiète pas, j'arrive tout à fait à "lire" ce que tu veux "transmettre", je t'envoi pleins d'ondes positives pour tes RV, tout ne dépend pas de toi, il ne faut pas trop te mettre de poid sur les épaules même si c'est facile à dire de mon côté car je ne suis pas à ta place et je ne te connais pas vraiment, mais j'ai sincèrement le souhait que ça se passe bien pour toi et ta fille.

Les habitudes elles ont la peau dure. :)
Diagnostiqué(e) en février 2014.