dans l'attente du rv CRA

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Murielle
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Murielle »

Merci et bon courage pour la suite.!!! :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
lunasa
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

Merci pour tout Murielle :bravo:
:kiss:
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Murielle
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Murielle »

:love: :kiss: :kiss: :kiss:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Jacquie
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Jacquie »

je suis contente pour vous, je comprends votre lutte et votre soulagement
le pire est certainement derrière vous et c'est très vrai, le pire est de ne rien savoir

amicalement
Jacqueline (52 ans - NT) mère d'un jeune aspie de 27 ans, diagnostiqué à 24 ans (CRA Bordeaux)
lunasa
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

Bonsoir Jacquie et merci pour votre message .
Effectivement, nous irons de l'avant dorénavant :bravo:
Pour ma part , j'ai le contre coup et même si j'y etais préparée , je me sens comme vide ...
Je suis en colère d'avoir été prise pour une gourde alors que j'avais raison, je m'en veux de ne pas avoir cru en moi plus tôt ...J'aurai dû contacter le CRA plus vite .
Je ressens un mélange de colère et de tristesse , c'est assez étrange...
Avez vous ressentie ça également ?
Ce qui me soulage grandement, c'est de voir que ma fille va mieux ... Comment va votre fils depuis le diagnostic?
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Jacquie
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Jacquie »

LUNASA, j'ai eu la même réaction juste après le diagnostic, un grand vide
puis très vite un sentiment d'échec et maintenant de culpabilité car certains profs
voulaient mettre sylvain au segpa puis en sessad (c'est à dire avec des profs à la maison
en dehors du circuit scolaire et je ne voulais pas car il y avait quelques amis et je ne
voulais pas l'isoler chez lui) (finalement il a eu son brevet des collèges en collège normal)
mais au prix de quels efforts pour lui et de ça je m'en veux beaucoup, il faut dire que
l'on ne nous expliquait pas grand chose à l'époque

pour simplifier à l'extreme (votre fils rentre pas dans le moule, on ne le veut pas dans nos classes)
et ça ça a été niet :twisted: mais ai-je bien fait

donc sentiment de culpabilité qui perdure

sinon sylvain lui va de mieux en mieux depuis le diagnostic
il se sent le droit d'etre lui même et de ne plus jouer un rôle
pour s'adapter à la société.
Jacqueline (52 ans - NT) mère d'un jeune aspie de 27 ans, diagnostiqué à 24 ans (CRA Bordeaux)
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Mars
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Mars »

C'est le topic de Lunasa mais j'interviens pour Jacquie : essaie de ne pas te sentir coupable, c'est déjà tellement injuste d'avoir attendu si longtemps un diagnostic ! Par ailleurs, si le diag est posé, c'est grâce à toi :bravo:
Nous sommes habitués à faire confiance aux professionnels de santé et c'est heureux, il n'est aucunement de ta faute d'avoir été ballottée par des pros qui ne connaissaient rien à l'autisme.
Quant à toi, Lunasa, il me semble normal de ressentir de la colère, c'est parfois un bon moteur pour avancer :D
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Jacquie
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Jacquie »

Mars a écrit :C'est le topic de Lunasa mais j'interviens pour Jacquie : essaie de ne pas te sentir coupable, c'est déjà tellement injuste d'avoir attendu si longtemps un diagnostic ! Par ailleurs, si le diag est posé, c'est grâce à toi :bravo:
Nous sommes habitués à faire confiance aux professionnels de santé et c'est heureux, il n'est aucunement de ta faute d'avoir été ballottée par des pros qui ne connaissaient rien à l'autisme.
Quant à toi, Lunasa, il me semble normal de ressentir de la colère, c'est parfois un bon moteur pour avancer :D

Merci MARS :kiss: je n'avais pas vu ton message.

Pardon à LUNASA de squatter ta page ! :oops:
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lunasa
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

Pas de soucis, de plus la réponse de Mars m'a fait du bien au moral autant qu'à toi je suppose :bravo:
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lunasa
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

Le Cra d'Albi :bravo:

Ils m'ont rédigé une synthèse rapide écrite en attendant la vraie de vraie restitution (ça me permettra d'être plus précise avec la psychomot', l'ortho, et la psychologue "spéciale habiletés sociales" :wink: )
De plus, ils m'ont rempli également la partie médicale du dossier mdph. je croise les doigts pour obtenir un peu d'aide car pour l'instant ça fait 400 euros de ma poche par mois :crazy:
Tit'Lunasa va bien, elle dit à tout le monde qu'elle est fière d'être autiste Asperger :D
Elle se dit rassurée car avant elle pensait être idiote :lol:
Toutes les deux, nous avons mis en place un forum pour adolescents car elle a très envie de communiquer avec d'autres jeunes partageant des joies et souffrance similaires. Les adultes qui pourraient apporter expériences et conseils sont également les bienvenus.
Voici le lien : http://forum-asperger-ado.forumactif.org/
:kiss:
Modifié en dernier par lunasa le mardi 11 décembre 2012 à 22:27, modifié 1 fois.
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3enfants
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par 3enfants »

c'est bien tout ça !
il ne reste plus qu'à changer le titre, ce n'est plus "dans l'attente" maintenant, plutôt "ouf ! depuis le rv CRA, on peut avancer efficacement" ! :wink:
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com
lunasa
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par lunasa »

:lol: Oui, c'est bien vrai !
En même temps, rester sur le même topic permettra aux parents ou aux personnes se posant des questions de suivre un parcours plus aisément.
Vendredi, je vais au CRA de Toulouse qui doit me proposer des lectures, ils jetteront un coup d'oeil également au dossier MDPH afin de m'aider si besoin et ce topic pourra prendre fin dans la foulée :bravo:
Quelle avancée depuis ce 12 Mars ou j'ai écrit pour la première fois sur le forum, c'est formidable !
Maman d une ado de 16 ans (Aspi)
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Benoit
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Benoit »

Ils ont beaucoup de livres/cd au centre de documentation, n'oublies pas de prendre uen caution.

Je ne sais pas si on trouve facilement des livres sur l'autisme à Albi, donc je signale aussi que tant qu'à être à Toulouse, il y a aussi un bon rayon "troubles de développement" à Ombres Blanches.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Mars
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Mars »

Tous mes voeux à toi et Tit'lunasa pour un nouvel élan :D
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Nath62
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Re: dans l'attente du rv CRA

Message par Nath62 »

Et là, on voit que le diagnostic a fait du bien à ta puce. J'espère que ce genre de témoignage va aider d'autres à "sauter" le pas pour le bien de leurs enfants.

La présentation de Tite'Lunasa sur son forum est top et sent le bon vivre. Ca, c'est du concret et du positif.
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..