un petit peu perdue

[laurence et brieux]

maman d'un petit garçon de 5 ans, Brieux, apparemment asperger (son diagnostic doit se faire en octobre prochain), suivi depuis un an et demi en CMPI , je me sens actuellement perdue suite aux différents points de vue des médecins.
La pédo-psychiatre que l'on voit avec Brieux au CMPI ne nous dit pas clairement ce qu'il en est de l'état de Brieux : elle ne nous a jamais parlé d'autisme mais de psychose. En plus, elle ne nous a jamais donné de compte-rendu écrit sur ce qu'il fait exactement au centre de jour et ce qui se passe aux séances avec le psychologue.
De plus, le pédiatre de Brieux m'a dit récemment qu'il pensait, vu l'évolution de Brieux, que c'était juste des troubles de la communication.
Je ne sais plus que penser et comment réagir car il y a des jours où cela est difficile avec Brieux émotionnellement : il crie régulièrement dès qu'il n'a pas ce qu'il veut (et là, je suis souvent obligée de me fâcher) ou alors il pleure ( et là, c'est difficile de lui expliquer pourquoi il ne peut pas avoir ce qu'il demande).Il y a même des jours où je me dis que je suis folle car je me mets à hausser le ton pour lui expliquer ce qu'il ne veut pas ou ne peut pas comprendre.
Pourriez-vous me donner des conseils pour essayer de gérer ses petites crises (cris, pleurs, angoisses...) car ça me fait un peu peur quand je cries sur lui surtout quand je sais qu'il ne peut pas comprendre tout ce qui se passe autour de lui comme les autres.
On a également des parents d'enfants du même âge que Brieux qui nous disent que Brieux est un enfant comme les autres et qu'ils ne comprennent pas que l'on aille voir des spécialistes avec lui : un papa m'a dit l'autre jour qu'il fallait juste le recadrer.Est-ce que cela veut dire que l'on est pas assez stricte avec lui? Pourtant, mon mari et moi le reprenons souvent sur ce qu'il a droit de faire et ne pas faire.Je trouves qu'on lui montre bien quelles sont les limites à ne pas dépasser.
Toute cette situation me dépasse actuellement et des petits conseils me seraient vraiment utiles.
Merci de me répondre autant que vous le pouvez.

[Emma]

Chère Laurence,

Vous qui êtes la maman de Brieux, vous le connaissez mieux que personne. Faites confiance à votre instinct de maman et n'écoutez pas les gens qui ne le connaissent certainement pas autant que vous !

A propos de la gestion des crises, il y a une chose qui fonctionne en général assez bien avec les enfants asperger: si vous ne pouvez pas lui donner ce qu'il désire, changez-lui les idées avec quelque chose qu'il aime(dessins animés, ordi , livre, cusisine, que sais-je...).La crise retombera aussi vite qu'elle est venue. Vous ne pouvez pas avoir les mêmes exigeances avec un enfant asperger de 5 ans qu'avec un enfant ordinaire !!! Si vous criez, cela ne fera qu'envenimer la situation, et cela le culpabilisera énormément (et vous avec...)!

Si vous souhaitez en discuter, je vous ai envoyé mon num. de tél en message privé .

Bien cordialement,

Emma.

[Murielle]

Bonjour Laurence,

Je suis d'accord avec Emma, c'est VOUS qui connaissez le mieux votre fils.J'espère que vous en aurez le coeur net après votre diagnostic, car c'est vrai que se "battre" contre ce qu'on ne sait pas est bien difficile.!Avec le diagnostic, vous saurez avec quels outils aider Brieux.
Pour faire "tomber" les crises, pour ma part, j'ai remarqué qu'en expliquant à Léo pourquoi, et surtout en "prévenant" les crises ça se passait beaucoup mieux.Plus il est averti tôt de ce qui va se passer, mieux il réagit et on a évité comme ça beaucoup de colères et d'angoisse.On a pu se rendre compte avec le temps, qu'il comprennait tout, même si cela ne se voyait pas.Parler, expliquer , même si il semble ne pas vous écouter marche.!!!!
Et comme l'a dit Emma, en effet, détourner son attention sur autre chose fonctionne bien aussi.C'est pas facile tous les jours, mais au fur et à mesure on fini par trouver des astuces.!
Brieux parle-t-il?
Pour notre cas, lorsque la parole est venue chez mon fils (tard vers 4/5 ans)ses colères ont diminuées.On s'est aussi aidé avec des "smileys" pour l'aider à visionner les sentiments qu'il ne parvenait pas a exprimer...(colère, joie, chagrin...etc)
Je vous souhaite bon courage, et tenez-nous au courant.!
A bientôt

[laurence et brieux]

merci murielle pour ton courrier,
ça fait du bien de voir qu'il y a des gens qui nous comprennent.
Brieux parle très bien depuis ses 3, 4 ans et de ce côté-là, il sait très bien se faire comprendre.pour ce qui est de ses petites "crises", nous lui expliquons toujours pourquoi il ne peut pas avoir ce qu'il veut et il y a des jours où cela peut le calmer et d'autres jours où cela ne suffit pas.
Alors soit j'essaie de lui proposer autre chose car il ne peut pas avoir tout ce qu'il veut, soit je le laisse se calmer tout seul et ça passe au bout de 30 secondes.Le plus dur, je trouves, c'est qu'il peut répéter 36 fois la même demande, et il n'a pas l'air de saisir ce qu'on lui répond. ou alors, il reste buté sur son premier objectif et c'est souvent le cas. alors faut-il lui céder ou ne pas lui céder car nous ne voulons pas non plus qu'il soit trop "gâter" : nous voulons surtout lui apprendre qu'il y a des limites à respecter comme je pense qu'il faut le faire avec tous les enfants.
est-ce que toi aussi tu rencontres ce genre de problème avec Léo ?

[Murielle]

Oui Laurence, nous aussi nous avons rencontré ce genre de problème au début.Je crois qu'il est important de ne pas céder à partir du moment où on a dit "NON".La répétition est pour eux le moyen d'être sûr d'avoit bien entendu, d'apprendre...Ils ont besoin de s'entendre dire plusieurs fois la même chose pour bien l'intégrer.Si l'on garde une conduite sans faille, petit à petit le nombre de fois va diminuer tu verras.!
En revanche, si on change son fusil d'épaule, en disant "pour cette fois oui", on ne devient plus crédibles à leurs yeux...Car ensuite ils se demanderont pourquoi dans tel cas, j'ai eu oui, et dans tel autre non...Nous , parents d'enfants Asperger, nous devons être scrupuleux dans notre conduite pour qu'ils puissent acquérir tout ce qui leur manque de façon intuitive, c'est pourquoi il est important de garder une ligne de conduite régulièrement identique.(par exemple, mettre sa ceinture de sécurité dans la voiture, il ne faudra jamais l'oublier.!même pour un court trajet...On doit respecter ce qu'on a dit.!)
Et puis, c'est vrai aussi qu'il y a une certaine difficulté au début qui tend à s'estomper avec l'âge: c'est savoir ce qui est pathologique et ce qui est du " caprice", car avec le temps, j'ai pu remarquer qu'il pouvait aussi comme n'importe quel autre enfant avoir des comportements d'enfants capricieux.Sa maîtresse aussi l'a remarqué.!Aujourd'hui on parvient à distinguer ces deux choses, mais je reconnais au début, on tâtonne, pas toujours facile, mais on y arrive.!!
Bon courage Laurence, et tu verras, finalement les choses s'intallent plus vite qu'on ne le croit.!!!
Bonnes vacances, on part tout à l'heure.!!!(on revient dimanche prochain).!

[Topaze]

Bonjour!

Je voulais juste intervenir car mon fils aussi a été diagnostiqué "psychotique" et je n'ais également jamais eu de compte-rendu écrit concernant sa psychothérapie. D'ailleurs le psychologue ne me propose jamais de RDV, la dernière fois que je l'ais vu c'était en juin 2005 à ma demande...
Je n'ais pas eu non plus de compte-rendu écrit sur ses activités dans le centre (lui aussi est descolarisé, il entâme une 4ème année en hôpital de jour). Le seul compte-rendu écrit que j'ai pu avoir était concernant ses troubles et ceci à la demande d'un autre spécialiste.
Je pense que si on ne demande pas, on ne nous le propose pas dans certaines structures. Et parfois lorsqu'on en fait la demande, ils trouvent ça "bizarre"...

Je te souhaite bon courage Laurence!