Bilan TED, fiable ???

[Nath62]

Bonsoir,

Comme je l'expliquais sur ma présentation, ma petite fille a un comportement "différent". Il m'a fallu du temps pour mettre des mots sur ce comportement, du temps pour repérer certaines choses car mon grand, tout en étant moins "différent" qu'elle, a eu un développement assez proche et... moi idem à son âge.

Je suis seule ou presque dans mon combat, ma mère se voile la face pour ne pas voir, son père est aux abonnés absents... Seule l'institutrice et la psy scolaire me soutiennent mais sont désarmées face à ma fille.

Elle a un langage hyper évolué, vous tient un discours sur les esquimaux et les igloos mais est incapable de faire ce que la maitresse lui demande pendant cet épisode "igloos", aller chercher du sopalin pour s'essuyer le nez... La pauvre instit voit qu'il y a un problème mais n'est pas spécialiste.

A ce jour, premier rendez vous avez le pédo psy du CMP de par chez moi, le prochain a lieu lundi. Je ne sais si ce médecin m'a entendue ou pas, je sais que le milieu enseignant via la psy pousse pour que le cas de ma fille soit pris au sérieux (en espérant que le dossier de son ancien CAMSP tarde à arriver, je lisais "Munchasen" sur leurs lèvres quand j'osais parler des problèmes de ma fille en ne me contentant pas de leurs réponses toutes faites "vous allez mal, votre fille va mal").

Ce pédo psy m'a dit que le CMP ferait un "bilan TED".

Ma question est : est il possible de se retrouver avec un "faux négatif" et si oui, comment le repérer ?

Vues les difficultés pour obtenir un rendez vous au CRA (besoin d'un document médical, à ce jour, aucun médecin ne croit à ce que je dis), si je dois craindre une erreur de diagnostic, je dois anticiper ma recherche d'une autre solution que le CMP. Si pas de crainte, je vais peut être un peu mieux dormir les semaines à venir.

A ce jour, comme beaucoup, j'ai besoin d'un diagnostic, savoir comment elle fonctionne (pas juste le deviner) et savoir comment l'aider à évoluer pour que sa différence ne soit plus une gêne mais un atout (même si je crains que l'atout ne soit que personnel dans le monde où nous vivons).

Je passe du temps à répêter les difficultés de ma fille en ce moment, je me sens incapable, ce soir, de vous les lister.

Juste pour rire un peu, j'ai entendu son pédiatre ce matin me dire que le diagnostic d'Asperger était un daignostic lourd, à ne pas prendre à la légère mais que je ne devais pas trop m'inquiéter, ma fille demande verbalement quelque chose quand elle en a besoin et ne fait pas que pointer en disant "euheuheuh" et qu'elle n'a pas de gestes répétitifs (je n'en ai pas repérés), je n'ai pas de raison de m'inquiéter...

Excusez le pavé, avec moi, il va falloir vous y habituer, j'ai des traits Asperger (je pense me faire diagnostiquer si je le peux en même temps que ma fille) et quand un sujet me tient à coeur, je ne sais pas synthétiser...

[Jean]

Oui, il est possible d'avoir un "faux négatif" - comme un "faux positif" d'ailleurs.

S'il y a un doute, il faut pouvoir avoir un deuxième avis.

[Nath62]

Merci Jean, je m'en doutais hélas mais à gamberger, autant que ce ne soit pas dans le vide.

Donc, trouver un médecin, lui monter la récap avec tout ce qui cloche chez ma fille, espérer qu'il soit soit indifférent complet, soit un minimum capable.... Si jamais avec le CMP on est dans l'impasse

Quelqu'un connait un médecin bien dans le Pas de Calais ? Allez, même dans le Nord si c'est un très très bien

[Mars]

Eh bien le CRA du Nord-Pas de Calais
http://www.cra-npdc.fr/

[Nath62]

Mais le CRA de Lille ne reçoit qu'avec avis médical.... je les ai contactés il y a quelques mois déjà, j'ai été confortée dans mes doutes car on m'a dit que oui, il faudrait consulter mais qu'il me fallait une lettre d'un médecin.... Et donc, je tourne en rond avec une petite dont on me dit qu'on a perdu beaucoup de temps alors que depuis qu'elle a 6 mois, je ne fais que dire aux médecins qu'elle ne joue pas mais me fait jouer, qui fait des écholalies différées en cas de stress et qui, tout en allant vers les autres si elle n'est pas sollicitée, va se retrouver très rapidement à faire quelque chose dans son coin...

Mais, elle parle comme une adulte, mais je lui ai appris à regarder (un peu) la personne à qui elle parle, mais je l'aide à surmonter sa peur du nouveau par des pirouettes au quotidien, mais elle a une soif de savoir ("ça veut dire quoi expliquer" "ça veut dire quoi, mamie ?") et une capacité d'accumulation telle qu'elle fait dire à la psy scolaire qu'elle "fait bien illusion". Mais qui va bugger sur une demande hyper simple ou être tellement dans son monde (même si ça n'y parait pas et qu'elle est à côté de vous à courir autour de la table ou d'une pièce à l'autre) que l'en sortir relève du défi... Qui sait repérer des tas de graphies de mots mais qui a un mal fou à faire une ligne de traits droits.

J'ai effectivement hate de pouvoir avoir enfin un pied au CRA de Lille car le discours qu'on m'a tenu, juste au téléphone, m'a paru cohérent et efficace....

[Jean]

Normalement, les CRA ne devraient avoir à faire des diagnostics que pour les cas complexes.

Il faut donc insister auprès du médecin pour qu'il vous fasse la lettre pour le CRA. Souvent, les médecins considèrent çà comme une marque de défiance.

Pour revenir sur la notion des "faux négatifs" ou "faux positifs". Entre 2 et 3 ans, il y a 30% de faux positif dans les diagnostics. Pour cela, il est prudent de faire confirmer le diagnostic vers 4 ans et demi / 5 ans.

Autant dire qu'il y a beaucoup moins d'erreurs à 6 ans.

Par contre, pour les adultes, çà peut être plus difficile, les échelles utilisées dans les diagnostics étant plutôt faites pour les enfants.

[Nath62]

Merci pour ces précisions, Jean.

Je vais tenter une autre approche avec le généraliste (pas la peine pour le pédiatre vu son avis sur l'Asperger ), voir s'il réagit aux dires de la psy scoalire (pas juste ma parole...)

Et voir ce que ça donne lundi, je ne sais que penser du "nouveau" pédo psy. Celle du CAMSP ne devait avoir de pédo psy que le nom. Pour elle autisme = crises quand on change le quotidien de l'enfant (j'ai ça), l'enfant ne regarde pas dans les yeux (je lui ai appris à regarder les gens quand elle leur parle, disons qu'elle lève les yeux... et les rebaisse de suite), et un autiste, ça ne parle pas.... Et après un moment d'une autre conversation "mais, votre amie (je lui avais expliqué que c'est une autiste qui m'avait alerté sur ma fille), elle parle ???" "Oui, elle est Asperger"... "Mais, Asperger, ça n'a rien à voir..." Et elle a changé de sujet...

[Jean]

En fait, il faudrait lui dire et lui répéter qu'il n'y a pas de symptôme pathognomique dans l'autisme.

C'était mon mot jouissif de la semaine dernière.

PS : Ogawa, arrête de préparer ton bac, ce n'est que dans 6 mois et viens nous régaler de tes histoires.

[Nath62]

Wouah pour ce mot jouissif

On me reproche d'avoir un langage trop médical (si je me suis renseignée, pourquoi parler de litanies quand j'ai compris qu'il s'agissait d'écholalies ?), pas sûre qu'il m'aide, ce mot J'ai ma petite idée, je devais avoir confirmation que le bilan pouvait être non fiable pour savoir si je devais continuer la bataille ou juste me reposer un peu en me disant que ça avançait tout seul.

Semaine à venir très chargée et éprouvante (entre autres CMP demain, psy scolaire vendredi), mais promis, je vous fais une présnetation de ma petite dès que j'ai quelques longues minutes devant moi.

[Nath62]

Ce soir, pensum, préparer par écrit un topo sur le comportement du père de ma fille, sujet légèrement abordé à la séance précédente et que j'ai refusé d'aborder en clair devant ma fille. Je me refuse à dire en direct ce qui s'est passé pour ne pas la culpabiliser puisqu'il s'est sauvé parce qu'il ne savait pas gérer ce petit bout qui hurlait jour et nuit, elle n'en est pas coupable mais à pas 4 ans, pas sûre qu'elle le comprenne comme ça si elle l'entend dire quoique je dise moi.

Encore une chose qui me hérisse, déballer tout avec des questions très précises devant l'enfant lui même. Comment peut il intégrer ces infos ? peut il penser que les comportements qu'on n'ou oblige à dire (puisqu'ils font partie du diagnostic) nous gênent, qu'il doit change tout en sahcant qu'il ne le peut pas ? Ca me perturbe à chaque nouveau soignant de re re re dire les mêmes choses.

La psy scolaire a ce mérite de me convoquer entre midi et deux, hors de la présence de ma petit.

[Nath62]

Bon, si vous voulez un diagnostic Aspeger rapide, me demander les coordonnées du CMP où ma fille va normalement être suivie. Ca a été du rapide

Deuxième consultation, première, j'ai expliqué ma fille en long en large et en travers.

Rendez vous à 15 h, médecin en fin de réunion, nous avons été prises autour de 15 h 15. Perdu du temps car j'ai demandé si son dossier de l'ancien CAMSP est enfin arrivé... Il a dû aller se renseigner au secrétariat. Evidemment, pas de dossier. Dingue à quel point ça m'a étonnée.

Il n'a pas voulu m'écouter sur les infos depuis le précédent rendez vous et a voulu passer du temps avec ma puce. Je lui avais expliqué qu'elle allait jouer avec le docteur et elle était d'accord. Elle l'a été pour s'isoler avec lui.

J'ai eu le temps de feuilleter une moitié de magazine féminin et de lire une moitié d'article d'un magazine genre "Enfants", pas regardé ma montre mais ça n'a pas été long.

Il m'a fait revenir et m'a dit que ma fille n'était pas Asperger.

Elle a des bonnes expressions du visage, n'a pas de stéréotypie, sait nommer toutes les parties de son corps et se positionner dans le temps. Elle a un langage très évolué et a répondu à des questions complexes. Elle n'est pas Aspie.

Un peu sonnée, j'ai compris qu'elle n'avait rien et lui ai demandé pourquoi dans ce cas, elle n'était pas capable de comprendre une consigne simple à l'école. Il a abrégé le rendez vous, le prochain sera en janvier. Il voit la psy scolaire le 22 (moi vendredi), je lui ai dit que oui, il pouvait se mettre en rapport avec elle pour avoir ses infos point de vue école. Je lui ai expliqué que pour moi, hors de questions qu'elle ait déjà des difficultés qui laissent l'instit impuissante en moyenne section. "Elle est déjà en moyenne section ?" "Ben oui, elle aura 4 ans en décembre".... J'ai lu sur son visage que ses difficultés étaient duesà sa jeunesse.

Pourquoi ai je la gorge serrée depuis la fin de cette consultation ? Je devrais être heureuse, non ?

PS : je ne lui ai pas donné les documents que j'avais préparés...

PS2 : je pense m'abrutir dans un bouquin ce soir, ma bulle à moi...

[3enfants]

avis perso ? mieux vaut aller voir ailleurs pour avoir un diagnostic fiable !
ici... ma fille a d'abord vu une psychologue de PMI vers 3-4 ans : pour cette psychologue, ma fille n'avait aucun problème particulier, elle avait de bons points de repère, parlait bien etc.
à 5 ans, la psy sco lui a fait passer... euh, non, a essayé de lui faire passer un test de QI ; ma fille une partie du temps en opposition, QI de je ne sais plus combien, mais bien sûr < 100 puisqu'elle était en opposition... bref, ça ne nous a avancé à rien.
à 5 ans toujours, bilan neuro complet avec évaluation par une neuropsychologue... des constats comme les troubles de la concentration, l'opposition, toujours aucun diagnostic, conseil d'aller au CMP consulter une pédopsy.
pour la pédopsy, ma fille a un TED (sans plus de précision, et sans aucun conseil quand je parlais des difficultés) ; quand j'en parlais à la neuropédiatre, je voyais qu'elle était dubitative...
Il y a un an, ma fille allait sur 7 ans, sur conseil de la psychomotricienne, je suis allée consulter une psychologue spécialisée, et là diagnostic S.A.
... dès 2 ans, la pédiatre aurait pu se poser des questions, face à cette petite fille marchant sur la pointe des pieds, hypersensible aux sons et à l'intensité lumineuse, au regard particulier, qui reconnaissait chiffres, lettres, couleurs etc alors qu'elle commençait seulement à parler... Elle a su très tôt nommer toutes les parties de son corps, elle a très peu de stéréotypie (il lui arrive de "battre des bras", par exemple dans la salle de bain au moment de la toilette... ce n'est vraiment pas ce qui frappe le plus chez elle, ses frères en ont plus fréquemment), dès la petite section elle connaissait par coeur la comptine des jours de la semaine et a su relativement tôt se positionner dans le temps (et pourtant, dès qu'on passe à des exercices "abstraits" de grammaire, elle a du mal à distinguer passé / présent / futur) - mais surtout, très très tôt, à se repérer dans l'espace...

Autre avis. L'un de mes fils est, assurément, très particulier. Brillant. L'an dernier, quand il avait un peu plus de 4 ans, je suis allée voir une "généraliste spécialisée" pour lui demander son avis. Pour ma fille, c'était évident pour elle qu'elle avait un S.A.. Pour son frère ce n'était pas si tranché. Il a des traits autistiques. Mais pour un certain nombre de choses, ça pouvait être lié à son âge. Elle n'avait pas envie de lui "coller une étiquette" aussi jeune.
Elle a aussi vu l'autre frère récemment, quand il avait 5 ans ; elle n'a pas su dire d'emblée s'il était autiste léger ou non, alors elle a verifié avec un test, il n'a pas toutes les caractéristiques pour qu'on puisse dire qu'il est autiste léger, mais il en a un certain nombre de traits, il est proche de la limite...
Je la revoie la semaine prochaine avec eux, elle va continuer à me donner des conseils pour qu'ils progressent bien. Au final, c'est la seule chose qui compte...

[Mars]

Les CMP et CMPP sont, hélas, notoirement sous-informés sur la réalité de l'autisme (et je suis sympa).
Ma fille a été suivie en CMPP entre ses 7 ans et ses 9 ans, sans diagnostic.
Elle a été diagnostiquée autiste à 21 ans et a eu besoin de récupérer son dossier pour un RV dans un organisme de recherche, 2 ans plus tard. Son psy avait gardé un souvenir très vivace de son passage et avait découpé des articles de presse dans lesquels elle avait témoigné. Je lui ai demandé combien d'enfants autistes il avait vu au CMPP en 13 ans (date de la dernière prise en charge de ma fille), il m'a répondu : aucun... Or, il y avait, à cette époque, pas mal d'enfants autistes scolarisés dans les écoles environnantes qui étaient certainement passés par le CMPP.
Je suis sortie de son bureau avec un sentiment frisant le désespoir

[Nath62]

Merci Mars et 3enfants.

Si je pouvais me dire "chouette, un diagnostic et en plus négatif, si vite", je serais évidemment heureuse mais je doute fortement.

Ma fille n'a pas un regard particulier et est passée du vagissement au langage articulé sans réelle transition, mais très tôt... Elle est atypique dans le sens où elle n'est pas typique mais à quoi est ce dû ? Perso, on m'assurerait que c'est juste une question de matirité, j'applaudirais mais j'ai de gros doutes.

J'ai cru voir que le CRA de Lille, du moins sa partie diagnostic, était très psykk....

Promis, je fais un topo, en essayant d'être concise (c'est ce qui me bloque, ça va être dur) sur ma fille, qu'au moins des parents me disent si ça vaut la peine que je me batte ou pas.

Mais pas ce soir, ce rendez vous m'a épuisée moralement et une séance prolongée de lecture, si elle m'a empêchée de tourner en rond, n'a évidemment rien résolu.

Ma fille, jamais prête à se coucher, demandait à aller au lit à 19 h 30. Aurait elle trouvé assez de forces pour compenser et ne rien laisser voir ? Je sais que les sorties où on voir du monde et où elle est sollictée l'épuisent mais comme elle est jeune, je ne peux savoir si c'est juste son âge ou si c'est lié à autre chose.

Bonne fin de soirée (euh, bonne nuit )

[arc-en-ciel]

Bonsoir,

Rien ne vaut un diagnostique au CRA. Pour exemple, ma fille :

Née avec une maladie endocrinienne, elle très suivie médicalement par une pédiatre de renom. Nos premières inquiétudes sont apparues vers ses 9 mois (alertés aussi par son assistante maternelle) sur de petits détails et comparaison avec ses pairs. Les médecins pensent que c'est lié à sa maladie endocrino .... suivie, inquiétudes répétées, pas de soucis, tout va bien. Elle réussie ses tests psychométriques obligatoires dans le suivi médical, QI au-dessus de la moyenne, un peu angoissée mais à 3 ans et demi c'est normal (passé à l’hôpital).
La PS de maternelle se déroule moyennement car il y a 3 enfants handicapés dans la classe, la maîtresse est "débordée" et ne remarque rien de spécial chez ma fille à part une "timidité" excessive. Elle ne fait que les matinées, l'année passe vite et sa petite sœur arrive en juin : ceci explique un début de comportement un peu remuant. En MS, début des petits soucis mais la maîtresse met ça sur le compte de l'arrivée de sa petite sœur et du fait qu'elle est elle-même enceinte. En fin d'année, on voit la psy scolaire car le remplaçant soupçonne une précocité intellectuelle. La psy scolaire nous le confirme : précocité intellectuelle avec petits troubles du comportement associés, elle est immature ! OK mais nous, on s'inquiète au-delà de ça mais personne ne semble nous entendre, voir même de nous écouter.
En même temps, nous consultions un psy car à la maison, des petites inquiétudes persistaient, notamment les stéréotypies apparues vers 3 ans, discrètes mais de plus en plus présentes. Le psy nous a fait déballer tous nos soucis et en particulier le fait que nous l'étouffions à cause de sa maladie endocrino. Bref, de psy en psy, en libéral, puis en CMP, pas de diagnostique, rien, nada mais de la culpabilisation à fond les ballons.
Jusqu'au jour où une psy du CMP de la ville d'à côté nous a indiqué le CRA car elle ne savait pas ce que pouvait avoir ma fille et ne se sentait pas en mesure de faire un diagnostique car pour elle : "votre fille est trop intelligente pour être autiste". Tentez le CRA, vous verrez bien !

15 mois d'attente puis le diagnostique ! Le CMP initial a réfuté ce diagnostique, la pédiatre endocrino n'y croit pas non plus, la psychomotricienne le réfute aussi ..... Et pourtant, ma fille est bien autiste. Diagnostiquée à 7 ans, elle cache bien "son jeu" ! Même notre médecin traitant a eu du mal à accepter ! Elle est juste timide !
La familiarisation est bénéfique à ma fille et elle a de bonnes relations avec les gens qu'elle connait. Elle réprime ses stéréotypies en public ou devant les inconnus. En situation imprévue ou difficile, elle prend énormément sur elle et c'est le soir, à la maison, qu'elle "pête un câble" et tombe épuisée. Cela, personne ne le voit à par nous, sa famille. Personne n'est au courant, même pas son école ! Elle est en CE2 sans AVS, travaille très bien (a l'obsession des notes au-dessus de 17), a ses copines depuis la PS, un "amoureux", un peu timide mais elle prend la parole, récite ses poésies (à voix chuchotée), est la meilleure en Arts plastiques, a beaucoup de connaissances .... Elle a des activités extra-scolaires : arts plastiques, équitation, batterie. Elle est appréciée pour son calme (elle explose à la maison). Voilà pourquoi les parents doivent garder confiance en leur jugement.

Le diagnostique est important pour comprendre mais ne se suffit pas à lui-même ! La majorité des professionnels sont incompétents et c'est désespérant ! Et nous-mêmes parents, après tant d'errances, il nous a fallu du temps pour l'accepter pleinement. L'autiste de haut niveau est un paradoxe difficile à comprendre et à admettre.

Après ce long pavé, je vous souhaite bon courage à vous et à votre enfant