Rendez-vous MDPH qui s'est très mal passé

[unautreregard]

J'avais annoncé sur ce forum que j'étais convoquée hier matin, avec mon fils, dans le cadre de notre première demande MDPH. Nous avions rendez-vous avec un médecin et une enseignante. Je n'ai pas pu déplacer le rendez-vous malgré ma demande et j'ai eu beaucoup de mal à obtenir quelques informations sur ce rendez-vous, bien qu'ayant précisé au médecin, par téléphone, que c'était pour mieux préparer mon fils qui déteste l'imprévisible.
J'ai été littéralement bombardée de questions, mais n'ai quasiment jamais réussi à finir une phrase. Mon ressenti, dès le début, a été que leur opinion était déjà faite et que ce rendez-vous était totalement inutile.
Ma demande va être refusée. Je précise dès à présent que je suis capable d'entendre qu'il n'y a pas de budget ou que notre dossier n'entre pas dans les cases, je suis consciente que c'est une procédure administrative avec ses règlements et ses limites, mais je ne comprends pas pourquoi il était nécessaire à leurs yeux de passer par cette agression, cette suspicion et cette humiliation.

Voici ce que je retiens :

- en voyant mon fils s'occuper dans un coin de la pièce et répondre à quelques questions (de niveau début de maternelle, du type, c'est quelle couleur, là ?), le docteur et l'enseignante ont jugé qu'il n'était pas Asperger, ni autiste, ni souffrant d'aucun handicap et ce dès les premières minutes de la rencontre ;

- il aurait certaines "particularités", mais pas plus que les autres enfants de son âge finalement et cela est sans doute passager, je m'inquiète pour rien (tout ce que j'ai à signaler sur les presque 8 ans de sa vie n'a aucun intérêt, elles savent déjà mieux que moi) ;

- le diagnostic de la psychologue, confirmé par un médecin spécialisé en TED est réfuté, il aurait été fait bien trop vite et ne serait pas assez étayé (et bien sûr aucune précaution pour me balancer que le diagnostic est à revoir, alors que je ne l'ai pas encore digéré tellement c'est récent, et aucune précaution pour mon fils qui a bien sûr tout entendu) ;

- mon fils va très bien, mais souffre d'avoir une mère trop fusionnelle, incapable de le laisser vivre sa vie et d'accepter de le quitter des yeux (là aussi quoi que je dise et quels que soient les exemples que je donne pour montrer le contraire) ;

- j'ai commis le crime de ne pas le confier à l'Education nationale, ce qui est choquant, l'école étant réponse à tout et l'Education nationale parfaitement capable de résoudre les difficultés des enfants TED (je précise ici que certes mon fils n'est pas scolarisé, mais ce n'est pas vécu par nous comme un échec, nous sommes très soutenus et participons à des ateliers au quotidien, la non-scolarisation est un facteur d'épanouissement pour mon fils, même si je suis consciente que les parents d'enfants autistes doivent se battre pour avoir une place à l'école et que je soutiens leur demande, la non-scolarisation ne pouvant être bien vécue si elle est forcée) ;

- au sujet de l'instruction, tout ce qui est dit dans les médias est faux : les enfants autistes ne sont pas malheureux à l'école et l'école n'est pas inadaptée dans leur cas (et tant pis pour les parents qui ont bien voulu témoigner devant moi, eux-mêmes ne disaient pas la vérité non plus je suppose) ;

- autre faute grave : je suis passée par des professionnels en libéral parce que le délai de 6 mois à 1 ans dans le public m'a horrifiée (d'après elle, j'aurais juste dû patienter, j'ai pourtant expliqué que c'était pour moi un pas tellement énorme que d'accepter la possibilité d'un "vrai" handicap qu'il me fallait avancer + pourquoi perdre encore du temps dans la prise en charge ?) et, pire encore, je me suis adressée à un docteur non conventionné, ce qui signifie que j'ai juste des goûts de luxe qu'ils n'ont pas à assumer (on m'a même reproché que la psy soit dans un autre département alors que je l'avais choisie parce qu'elle était trois fois moins chère que les psys de chez moi et à côté de chez ma mère, ce qui était pratique, mais ce n'est pas un choix normal, là non plus) ;

- quand on me posait des questions sur pourquoi telle décision et que pensez-vous de ceci ou cela, la réponse a plusieurs fois été : je me permets d'en douter (pourquoi ? de quel droit ? pourquoi me poser des questions si des réponses que j'étais seule à pouvoir donner sont jugées mensongères d'office ?) ;

- son niveau de graphisme n'a rien d'anormal pour un enfant de CE1 et ne le gênerait en rien pour suivre à l'école (j'ai amené des échantillons, il a fait un dessin de type bonhomme de milieu de maternelle et a écrit son surnom en lettres énormes et irrégulières, il est actuellement rééduqué pour dysgraphie mais avec ce médecin non conventionné donc ça ne compte pas pour eux) ;

- il pourrait être scolarisé sans souci, sans AVS ni aucune aide car il n'en a pas besoin. D'un autre côté, on me dit que si j'accepte la scolarisation, là, on peut m'aider en montant un projet de scolarité aménagée (aménagée pour quoi si mon enfant n'a aucun handicap ?) et si la scolarisation se passe mal et fait des dégâts, alors là aussi ils peuvent aider, mais pas si je le protège de ces dégâts en ne le scolarisant pas ;

- il a été sous-entendu que si le père était venu, il aurait sûrement apporté des réponses différentes et qu'elles envisageaient de le convoquer seul pour vérifier si son discours était en cohérence avec le mien ;

- il a même été sous-entendu que j'avais saisi un bon filon et que je présentais un dossier bidon pour vivre aux frais des contribuables...

Voilà, j'en suis encore sous le choc. Comme je le disais plus haut, peut-être que notre dossier n'entre pas dans les cases, comment je pourrais le savoir ? Peut-être même que le diagnostic n'est pas assez précis, je ne peux pas en juger non plus. Ce qui est sûr, c'est que quand je vous lis ou que je rencontre des parents d'enfants Asperger, je retrouve notre vécu. Que dans le milieu ordinaire, mon enfant ne s'insère pas et souffre de plus en plus. Je ne connaissais pas la MDPH il y a encore peu de temps, on m'a dit que c'était l'étape suivante et que j'avais droit à l'AAEH au moins, donc j'ai fait la demande.
Pourquoi m'ont-ils traitée comme une arnaqueuse, comme une névrosée qui invente ou cause les problèmes de son fils, pourquoi ont-ils nié 8 ans de notre vie et le diagnostic de deux spécialistes en prétendant en savoir plus en nous rencontrant pour la première fois (et en ayant leur opinion de faite bien avant la fin de la réunion) ?
J'ai lu que les mères étaient malmenées du temps où les psys reignaient en maître. Visiblement, ce n'est pas vraiment mieux maintenant. Mon fils et moi avons eu beaucoup de mal à vivre cette matinée et il va nous falloir du temps pour nous en remettre.

[ardoise]

outch !!!

peux-tu prendre un peu de temps hors du temps avec ta famille histoire de prendre du recul pour te ressourcer et digérer ce matraquage.

Courage

Tu dois trouver des forces pour les combats à venir

[Mars]

Oh la la, quel mépris, c'est un scandale !
Le médecin a-t-il compétence pour critiquer le diagnostic de confrères ? J'en doute. Par ailleurs, le fait de te reprocher d'être trop fusionnelle a des relents psykk de sinistre mémoire.
Quant à l'enseignante, le fait que tu n'as pas scolarisé ton enfant ne pouvait que se retourner contre toi, je crains qu'elle n'ait été que le "bras" de l'institution, institution fort contrariée de ne pas avoir été mise à contribution.
Il faut voir quels sont tes recours.
En attendant, tout mon soutien.

[Jacquie]

le coup de la mère fusionnelle, il faut qu'ils trouvent autre chose, c'est vu et re re re revu !

que leur a tu répondu ?

Sinon je pense que tu ne devrais pas en rester là,
chaque institution a une hierarchie

as tu le nom des personnes qui t'ont reçues ?

peut etre ce serait bien de mettre par écrit dans un courrier
tout ce que tu nous a dit dans ton post, en citant le nom des intervenants
et l'adresser à leur hierarchie. Et envoyer copie du courrier
aux professionnels que tu avais rencontré et disant que la MDPH
les pense "incompétents"

ça ne fera peut être rien de plus mais ça te fera du bien.

courage et continue de te battre, personne n'a à te donner de leçons
personne ne connais mieux que toi ton enfant

[Rose]

Les MDPH étant financées par les conseils généraux, je ne peux m'empêcher en ces temps de "crise" de penser qu'ils ont des ordres. Vouloir préparer le RV pour protéger ton fils, OK, mais ils ne l'ont pas vu quand ça ne va pas. Quand mon fils (31 ans) a eu son RV, le médecin était très en retard et elle l'a vu en colère et complètement fermé à cause de ce retard. Cela a je pense aidé à ce que le médecin donne 80% d'incapacité d'emblée.
Je pense qu'il doit exister une procédure d'appel avec un autre médecin et que tu peux même aller plus loin. Attends cependant de recevoir la décision. D'après ce que tu racontes, il y a selon moi motif à attaquer pour faute professionnelle ces deux personnes.
Ceci dit, le cerveau d'Hugo a certes fait connaître le syndrome, mais toute chose a également son coté négatif. La "belle fin", les témoignages des personnes adultes très sympathiques et ayant "apprivoisé" et accepté leur autisme, peuvent pour certains donner l'impression que "ce n'est pas si grave que ça finalement!" et que cela ne mérite pas autant d'aides. Surtout que dans beaucoup de situations l'accent est mis sur le diagnostique très tardif en fin d'adolescence ou début d'âge adulte.

[Tugdual]

Que dire ?

C'est désespérant ...

[Francesca]

Je ne sais pas quoi dire si ce n'est que je suis choquée par la manière dont tu as été traitée.

[Jean]

Un pur désastre, cet accueil.

Allez lire par exemple ceci : C’est un peu trop facile, Madame !

Il faut donc vous attendre à ce que le médecin considère que votre enfant a moins de 50% de taux de handicap, et que vous ne pouvez avoir l'AEEH. Le guide-barème qui sert à déterminer le taux du handicap n'est pas adapté aux TED. Si en plus le médecin conteste le diagnsotic (pourquoi pas, après tout), cela en devrait pas l'empêcher de faire preuve de plus de délicatesse.

Prévoyez de vous déplacer à la réunion de la CDAPH qui prendra la décision sur votre demande. Dès que vous recevrez (normalement au moins 15 jours avant la réunion) la proposition de plan personnalisé de compensation, écrivez-leur que vous la contestez et précisez que vous demandez à être invitée à la réunion de la CDAPH. C'est obligatoire, mais ...

Préparez vos arguments par écrit, pour ne pas les oublier.

Venez avec des certificats médicaux bétonnés.

La logique voudrait à ce moment que la CDAPH demande au médecin : "vous en croyez pas qu'il faut procéder à une expertise par un médecin spécialiste de l'autisme ?".

Il y a un recours possible de toute façon. La question de ces recours, c'est que çà allonge le délai, même si ensuite il y a un rappel de prestations.

[unautreregard]

Merci pour vos retours. Je suis toujours en train d'essayer de digérer ce qui s'est passé.

Effectivement, nous n'aurons pas l'AAEH, ils ont décidé de clore le dossier et de le rouvrir uniquement si j'accepte de scolariser mon fils, ce qui n'est pas notre projet.

Bien sûr, je suppose qu'ils peuvent réfuter un diagnostic, mais juste comme ça, sans arguments tangibles ? Juste parce qu'ils voient mon fils quelques minutes et lui posent des questions qui ne montrent pas ses particularités ? Est-ce à moi de faire refaire un diagnostic, ou est-ce qu'ils ne devraient pas, s'ils ne sont pas convaincus, me proposer une autre évaluation par leurs services ou ailleurs ? Parce que de deux choses l'une : soit le diagnostic est bon et la crédibilité des professionnels que j'ai rencontrés est attaquée par la MDPH sans raison, soit le diagnostic n'est pas certain, mais bon sang, je n'y suis pour rien, ce n'est pas mon métier, ça !

Merci pour l'info sur la réunion, je ne connais pas la procédure. Qui siège dans ces commissions ?

Pour ce qui est d'amener des certificats médicaux, je n'aurai que ceux des médecins qui sont contestés, alors quelle valeur cela aura ? J'ai déposé mon dossier fin août, donc je suppose que la commission devrait bientôt se réunir, on m'avait annoncé la réponse en janvier. Comment avoir plus en si peu de temps ? Ça fait déjà plusieurs semaines que je tente de trouver une nouvelle psy et toutes celles qui se sont spécialisées en TED ou autisme sont littéralement débordées...

[Jean]

Effectivement, nous n'aurons pas l'AAEH, ils ont décidé de clore le dossier et de le rouvrir uniquement si j'accepte de scolariser mon fils, ce qui n'est pas notre projet.

C'est un abus de droit : il n'y a aucune règle légale depuis 2005 qui permet de refuser l'AEEH pour ce motif.

[misflo]

Non, ils n'ont pas le droit, mais ils le font malgré tout.

Lors de notre première demande à la MDPH, ils m'ont bien dit que je n’avais rien eu (hormis la base) puisque j'avais refusé l'IME pour mon fils asperger.

Je me demande s'ils vont me re-proposer cette orientation lors de ma prochaine demande l'an prochain...
(mon fils n'est pas scolarisé, pas par choix, mais par ce qu'il a subit la maltraitance à l'école et que les conséquences sont telles qu'il n'est plus possible de le scolariser en milieu ordinaire)

Ils n’aiment pas qu'il n'y ai pas un contrôle "officiel" ou "institutionnel" je crois.
Par chance, mon fils a été diagnostiqué par un pédo psy de CAMSP, donc ils ne peuvent réfuter le diagnostic.

C'est assez hallucinant de voir que l'on doit subir encore ce que tu as subi. Et inadmissible.

[meï]

[Rose]

La seule solution que je vois c'est ce qu'a fait une maman . porter l'affaire devant la justice et médiatiser l'affaire. Ces gens n'aiment souvent pas trop la publicité. Déjà une bonne lettre recommandée avec AR les informant de tes actions futures (justice et pub) peut débloquer la situation. Leur prouver par A+B que ta solution revient moins cher à la société et qu'en ces temps de crise, pourquoi exigent-ils des solutions inadaptées et très chères (prix de journée d'un IME).

[Loup]

Effrayant...

Bon courage...

[Aurore71]

Bonsoir,

Un tout petit conseil dans les cas de scolarisation à domicile : passer par le CNED (en plus ça c'est beaucoup amélioré ).On ne pourra pas vous opposer de zapper l'Education Nationale et vous pouvez argumenter sur le caractère social de la scolarisation standard difficile pour une enfant asperger.

Je reviens à la vitesse d'écriture, faites faire un bilan ergo chiffré très précisément.

Enfin ne vous laisser pas intimider, voir ce que dis Jean.