[Téléfilm] Le cerveau d'Hugo

[Jean]

C'est un moment privilégié.

[Someone]

Bonjour,

Avant-hier, je n'avais pas vu le docu-fiction, je me suis rendu à la pharmacie pour y acheter un médicament type doliprane.
Il y avait quelques personnes devant moi. J'attends...
En public je "contrôle" mes stéréotypies mais je ne peux pas me contrôler entièrement.
Je paraissais donc "bizarre" mais j'ai l'habitude, et puis j'étais calme poli et silencieux donc je ne dérangeais personne.
Dans cette pharmacie il y a au plafond un gros tuyau qui amène les médicaments de la réserve au comptoir, ça me fascine. Il y a avait un petit garçon aussi qui en attendant que sa maman ait terminé avec la pharmacienne était fasciné lui aussi par ce dispositif et attendait patiemment qu'il se mette en route. Quand c'est arrivé lui comme moi étions scotchés à cette machine. Le petit garçon s'est mis à rire et moi aussi. Et c'est là que les autres clients m'ont regardé encore plus bizarrement et commencé à parler entre eux.
Je ne fais pas de "flapping" mais je fais un truc avec mes mains pour me calmer et j'articule en silence la même phrase tout le temps pour me calmer.
J'avais ôté mes bouchons d'oreille par correction pour la pharmacienne.

Quand ça a été mon tour, outre le regard interrogateur de la laborantine j'ai entendu derrière moi "mais il est débile, vous avez vu il imitait ce gentil petit garçon, et puis il parle seul vous avez vu" blablablabla
Et une des personnes qui était là a dit pensant être discrète mais ne l'étant pas "ah mais non, il n'est pas vraiment débile, enfin...si mais non. J'ai vu un reportage à la télévision...." et elle a commencé à leur expliqué telle une experte , mais elle disait n'importe quoi, que j'étais débile mais autiste que c'était clair que ça se voyait et ceci et cela. Mais que j'étais sûrement un génie des maths ou de la musique etc. (Ce que je ne suis pas à aucun niveau)

J'étais très très mal à l'aise. J'ai pris mon achat et me suis enfuit très vite. En rentrant, j'ai regardé le documentaire et j'ai compris. Ces personnes, parce qu'elles avaient vu une heure et demie d'un docu sur le sujet (ma foi bien fait) se posait spécialistes et se permettaient de faire ce que les gens font d'habitude mais à haute voix. Ca légitimait leurs dires.

J'étais très mal et très en colère. Pas contre le documentaire non, mais contre leur réaction. Depuis je ne suis pas sorti de chez moi.

Tout à l'heure j'ai rendez-vous à cap emploi, j'ai une heure de trajet et en plus de ça j'ai encore plus de stress que d'habitude parce que déjà les autres fois ils ne comprenaient rien à ce que je tentais de leur expliquer et j'ai peur de tomber sur quelqu'un qui se comporterait comme ces dames de la pharmacie. Penserait savoir, à présent, de quoi il retourne.

Bref, excusez-moi si c'est un peu hors-sujet mais ça m'a horriblement stressé et je ne peux le partager avec personne .

Bonne journée.
Someone.

[Benoit]

Je pense que tout le monde n'est pas comme ces personnes, qui ont la science infuse et savent tout sans avoir à apprendre.

Tu peux essayer de corriger leurs erreurs ou si effectivement elles savent tout sur tout leur demander pourquoi dans ce cas elles perdent leur temps à discuter plutôt que faire un truc utile genre règler le problème de la faim dans le monde ou trouver le vaccin pour le cancer.

[Someone]

Oui Benoît tu as raison, tout le monde n'est pas comme ces personnes j'en suis conscient. Mais ça m'a énormément blessé.

Quant à leur dire quoique ce soit j'en suis bien incapable quand je sens monter l'angoisse en moi, je panique, je transpire, les sons et odeurs deviennent de plus en plus difficiles à supporter (il y avait d'ailleurs une de ces dames qui portait un parfum très très fort , une torture!).

Parfois, si l'environnement m'y est favorable, je peux répondre un peu aux gens (toujours avec politesse et calme) mais c'est rare et avant-hier ce n'était absolument pas le cas.
Il n'y a que le petit garçon qui était content de voir qu'il n'était pas le seul à ne pas "être blasé" par le système de pneu pour les médicaments. Et il m'a sourit.
Bon sa mère l'a rapidement tiré par le bras pour qu'il se dépêche de "s'éloigner du monsieur" mais bon...

[Tugdual]

Essayons de positiver ...

On peut imaginer qu'il y a une semaine,
ces mêmes personnes t'auraient rejeté
sans se poser la moindre question.

Tandis que cette fois, on peut constater
un genre de début de commencement d'intérêt,
même si visiblement elles n'ont pas tout compris ...

En étant optimiste, on peut même espérer
que lorsque ces personnes auront vu
deux ou trois reportages sur le sujet,
elles cesseront de s'en étonner à voix haute
devant le principal intéressé ...

Bon, je ne suis pas sûr t'aider beaucoup ...

[bidouille]

Moi ce matin, il faisait très froid et j'avais oublié mes gants. Bref je monte dans mon bus pour aller au boulot , je m'assois et je secoue mes mains pour les rechauffer, on aurait dit que je flapppait, je l'ai fait plusieurs fois. Et la dame en face de mois au debut me regarde bizarement et à la fin finir par me demander "est ce que vous etes autiste??" ben oui elle avait vu l'avant veille le documentaire et hop elle a retenu flaping=autiste

[Jonquille57]

Someone, je peux comprendre ce que tu as ressenti. C'est pourquoi j'ai beaucoup de mal à parler de l'autisme de mon filston à des personnes qui n'y connaissent rien, car de toute façon, j'ai l'impression qu'elles comprendront de travers, et c'est encore pire que si elles ne savaient rien.

[Mars]

Rappel : je propose des calendriers Luna 2013 au prix de 15 euros + port et emballage (montant variable selon le nombre). Me contacter en MP.

[Luna]

Maman est enfin rentrée de l'hosto, je vais pouvoir souffler....

J'ai reçu 2 DVDs d'Hugo + 1 du débat. j'en mets un à la disposition d'Asperansa. Me dire où l'envoyer. (Si on a besoin de celui du débat, je peux voir si je peux le faire graver chez maman).

[Murielle]

Moi je suis épatée par les retombées de ce docu-fiction...on ne cesse de m'en parler.!
Bien sûr des gens autour de Léo (Ma famille, ses profs, son avs...) mais pas que.!!! Beaucoup de gens s'aperçoivent des difficultés que cela peut engendrer d'être autiste, et d'avoir un enfant autiste.!

[Aurore71]

Pour répondre à Jonquille :

J'en parle facilement, très facilement même ...et sans doute à des gens qui ne comprennent pas tout. Mais j'ai pas mal de répartie.

Surtout, j'ai appris à M. a en parler et à le dire. Nous avons bcp travaillé sur l'estime de soi quand nous avions "que" le diagnostic de dyspraxie VS". Quand le diagnostic d'autisme est tombé, j'ai dit au pédo psy avec un grand sourire, cette fois on a la package complet. Ce qui ne lui a pas plus du tout. Je lui ai répondu si ce qu'elle attendait de moi c'était l'effondrement ??? et auquel à quoi en quoi ça servirait mon fils, et moi ? Bref, la DVS apparue très tôt a permis à M. et moi d'entrer dans le champ du handicap. Quand M. a su pour l'autisme, je lui ai expliqué, on a lu et c'est passé comme une lettre à la boîte. Il sait le dire, s'assume comme tel. Parallèlement, nous vivons dans une petite ville, où ses camarades par ailleurs sont très bienveillants et les enseignants, plus perdus, que malveillants, et demandeurs.

Comme je suis un parent, que je vous lis et j'ai écouté les témoignages sur le reportage, je me dit parfois qu'il vaudrait peut-être mieux être malmenés depuis le début mais je trouve ça idiot comme réflexion. Je le préviens que les gens ne seront peut-être pas toujours gentils avec lui mais en attendant il prend confiance en lui et je crois qu'au final c'est le plus important.

[maho]

Comme toi Murielle, j'ai beaucoup de retombées, j'en ai aprlé autour de moi (en plus de mon carnet d'adresse) par example a la salle de sport a "trés haute voix" pour que tout le monde entends On m'en parle sans arret depuis. Mais je continue a en parler pour que les gens regarde eventuellement en replay ou le retransmission, je sors de chez le medecin et je lui en ai parlé (encore a haute voix ) dans le couloir pour que toutes les salles d'attente en profite!

J'avais dit avant la diffusion que chacun aura son propre avis car on ne le regarde pas de la meme maniere, et effectivement chaque personne qui m'en a parlé (sans etre concerné directement) a relevé des trucs differents, pour un c'est les 23 etablissement, pour un autre le montant mensuel du taxi pour les enfants en Belgique, un autre l'humour de Josef et pour certains qui savaient d'avance que j'accompagnait Luna l'epatement de son travail, j'ai donné l'adresse de ton site a pas mal de monde Luna! En general (c'est sur que souvent ce sont des parents et des gens de mon age) ils avouent avoir bien compris les difficultés, autant pour les Autistes eux memes que pour les familles.

Mars tu as bien recue ma commande?

[malala]

Bonsoir à tous,
Je vais réagir avec un train de retard sur ce docu-fiction (je n'ai pu le regarder qu'hier soir); j'ai beaucoup aimé ! Merci à Luna, Josef, Magali, Najib et tous les autres bien sûr (je n'arrive pas à me rappeler tous les noms), C'était très très bien, des superbes témoignages. Merci encore !

[Anty28]

Le film ne fait pas l'unanimité :

http://autisme.blogs.liberation.fr/vivr ... veaux.html

[Jean]

Le film n'ait pas sans défauts, la partie scientifique est assez légère ... Il joue sur l'aspect émotionnel.

Mais le poids des témoignages est ce qu'ont le plus retenu les téléspectateurs, en tout cas de toutes les conversations que j'ai eues.

La notion d'autisme de haut niveau et de syndrome d'Asperger n'a pas été très bien expliquée. S'il y avait sans doute une surreprésentation des "aspies", les témoignages n'auraient pas été différents s'il y avait eu plus d'autistes de haut niveau.

Si les aspies représenteraient 6 % des TED, les autistes sans déficience intellectuelle représentent entre 75 et 85% des TED.

La critique du film est plus basée sur la croyance qu'il s'est focalisé sur 6 % des autistes, en oubliant les autres.