[2012/12/19] Noël à l'Elysée le 19/12 - qui a des messages ?

[Jean]

Arbre de Noël de l'Elysée le 19 décembre

Des membres d'Asperansa sont invités à l'arbre de Noël de l'Elysée le mercredi 19 décembre : ils sont prêts à faire les "facteurs" pour transmettre des messages.

Formule frappante du père samedi dernier : "L’euthanasie sociale, c'est 1/ la déscolarisation; 2/ les professionnels qui se chamaillent et ne font pas leur boulot." Et il peut donner des exemples.

[Jean]

LETTRE DE DOMINIQUE YVON AU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE
Monsieur le Président de la République

Je m'appelle Dominique Yvon. Je suis père de trois enfants porteurs de troubles envahissant du Développement, à différent niveaux de handicap cognitifs.
Je suis aussi physicien chercheur et membre du Kollectif du 7 janvier.
Depuis maintenant 7 ans, nous (notre famille) mettons en oeuvre, avec le soutien d'une association locale, un accompagnement educatif, sur base TEACCH, pour nos jumeaux, nos enfants les plus en difficulté.
Ces accompagnements ont été financés essentiellement sur nos salaires (ceux de ma femme et moi), avec néanmoins un soutien de l'AEEH très partiel.

J'apprend que un troisième plan autisme est en cours d'élaboration.
Je constate que les deux précédents ont eu bien peu d'impact sur la réalité de l'accompagnement des enfants jeunes et adultes autistes en France.
Un exemple parmi tant d'autres résumés par le Rapport Letard: il n'existe pas dans mon département de scolarisation permettant d'envisager une insertion professionnelle, pour mes deux jumeaux, en fin de parcours primaire.

J'apprend que les "usagers" ne sont pas représentés dans la commission plan autisme.
• Aucune personne adulte porteuse d'autisme: pourtant il en existe de très compétentes au bureau de l'association SATEDI par exemple.
• Aucun représentant d'association de parents. Pourtant par exemple, pas plus tard que ce week-end, le congrès de Autisme France réunissait plus de 1300 personnes. Cette association représente une centaine d'associations partenaires spécialisées dans l'accompagnement de personnes TED. Ses représentants sont très compétents.

Pourtant lorsque on entend réformer la réglementation des ?taxis?, les représentants des personnes impliquées sont convoqués, et participent aux négociations en tant que partenaires actifs et écoutés. On parle de concertation.

Que doit on comprendre?
Je ne vous apprend pas l'image déplorable qu'à la France à l'international en matière d'autisme (Condamnation du conseil de l'Europe).
Je ne vous apprend pas l'état désastreux des accompagnements pratiqués en France dans le domaine de l'autisme (Rapport Létard, Recommandations de la HAS).
Je ne vous apprend pas la rigidité extrême de nombreux professionnels de santé et haut fonctionnaires lorsque on parle de réformer les pratiques autour de l'autisme en France.

Tout ceci démontre que l'on ne peut confier aux seuls professionnels et haut fonctionnaires, à l'oeuvre depuis toujours, le soin d'organiser la réforme des pratiques autour de l'autisme en France.
Il est indispensable que cette réforme soit bâtie autour des besoins et avec les principaux intéressés, les personnes porteuses d'autisme et leurs parents.

Personne ne dit que c'est facile:
• Il est nécessaire de réformer rapidement la distribution des budgets utilisés à l'accompagenement de l'autisme en France, pour les rendre plus efficaces.
• Il est nécessaire de former une grande partie des personnels médicaux et médico-sociaux aux méthodes éducatives modernes.
• Il est nécessaire de changer les pratiques de l'Education Nationale Française vers une inclusion des enfants handicapés.

Personne ne dit que c'est facile. Mais c'est indispensable.
Et pour cela une volonté forte doit être impulsée par l'état dans l'intérêt des personnes porteuses de TED.

Oserez-vous faire le nécessaire?
Je l'espère.

Très Sincèrement
Dominique Yvon

[Liane]

Quel genre de messages ? Personnel, collectif, anonyme ? Des témoignages, des demandes précises?
ça me semblerait pas mal d'insister sur l'inclusion scolaire +++, le besoin en avs et leur formation ... ( et leur rémunération, bref en faire en vrai métier) .Des décisions à prendre rapidement.
Car pour lire régulièrement des témoignages de parents de jeunes enfants sur la page FB d'Egalited, c'est loin d'être gagné tout ça.

[Jean]

Et bien, c'est ce qui vous tient à cœur . Tout çà est possible.

[Madu]

Il faut transmettre par mp ? ou bien mettre le texte sur ce post ?
et avant quelle date ?

Merci !

[Jean]

Sur le post ou par MP.

Pour le 17, çà ira ?

[newvie492]

J'ai un message : que faire pour les autistes/asperger adultes?

[Jean]

Ce que je propose à tous, c'est d'écrire une lettre. Vous pouvez la publier sur le forum, ou par MP.

Par contre, pour que nous la fassions remettre au PR (Président de la République), il faudra nous donner vos coordonnées par MP.

[Benoit]

Une lettre enfantine à petit papa noël François, ça serait mal vu ou non ?

(histoire de rappeler qu'il y a des petits autistes trentenaires qui aimeraient bien qu'on s'occupe d'eux aussi)

[Jean]

tu sais, François est réputé pour son sens de l'humour.

En tout cas, Mysterio et lui avaient bien ri à l'inauguration de la Maison d'Hestia.

[Rose]

Je crois que je vais essayer d'écrire quelque chose pour les adultes asperger et la totale non-prise en charge des problèmes liés à l'autisme à l'âge adulte quand on ne souhaite pas un hébergement en structure inadaptée pour son enfant. Je vais demander aussi que des aspies et des parents fassent partie des commissions travaillant sur le sujet de l'autisme.

[Benoit]

Cher papa noël François le président des gens normals.

Le monsieur sur internet il a demandé ce que je voudrais pour Noël, alors j'ai préparé une longue lettre. J'ai perdu mes crayons de couleurs mais si je les retrouve je m'appliquerai à te faire une jolie lettre sur du papier.

Je me souviens du jour que j'ai su que j'avais attrapé l'autre-isme. C'était à l'étranger, j'aime bien l'étranger les gens y regardent pas les autre-istes comme chez nous où quand les gens te regardent tu vois comment ils sont pas content et que je devrais avoir honte de pas être un normal.

A l'étranger il y avait ce grand jardin avec tous les papiers pliés de la petite fille malade. Des riz-gami comment ils les appellent. La petite fille, elle était comme moi, elle avait rien demandé mais elle était très malade à cause que la guerre çà tue beaucoup de gens, et elle a fait plein de riz-gami en forme de grue pour demander à guérir. Sauf que ça ressemblait pas à des grues comme sur les chantiers de mécano, c'était plutôt comme des oiseaux.

Donc plus tard ce jour là à l'hôtel j'ai rencontré un grand type, un Viking, avec qui on n'a longtemps parlé et qui m'a dit que j'avais une forme d'autre-isme. Il a utilisé un mot plus compliqué mais je me souviens plus, y avait trop de synables. Il m'a dit qu'à la maison je devrais me renseigner parce qu'il y a des gens que c'est leur métier de s'occuper des autre-istes, en tout cas c'est comme ça dans son pays à lui où il y a de la neige.

Les gens du Sehera ils ont été très gentil et ils m'ont diagnostiqué, et après une autre madame m'a expliqué comment je devais écrire ce que je voulais faire de ma vie, et que je devais le mettre dans un projet. Je suis resté longtemps à réfléchir, et puis finalement j'y mis que je voulais faire de la trop physique comme le poète Hubert Rives (le papa du rugbyman Jean-Pierre, enfin je crois), parce que les gens ils disent souvent que je suis dans les étoiles ou un extra terrestre, et aussi que j'aime bien le dessin animé avec le pirate Albator, même si en secret je suis amoureux de la reine des Silphides.
J'étais tellement content que j'ai mis le projet de ce que je veux dans la vie dans une petite enveloppe que je garde toujours avec moi.

Après, on m'a dit d'aller voir l'assistance sociale au travail qui m'a expliqué que je devais faire une demande pour que les gens qui sont pas gentils avec moi ils aient de l'argent de l'état par les impôts. J'ai pas bien compris parce que mon papa et ma maman ils m'ont toujours dit qu'il fallait pas donner de l'argent aux méchants qui te tapent dessus, que ça s'appelle du raquette. Mais la dame elle a dit que bon c'est comme ça que ça marche. Et puis on a vu un autre monsieur et une autre dame et encore un autre monsieur et une autre dame, et ils m'ont tous demandé si je voulais de l'aide pour faire le dossier.
Et moi pendant ce temps là j'ai gardé toujours ma petite enveloppe mais ça intéressait jamais personne en vrai de savoir ce que je veux faire dans la vie.

Cette année c'était l'année de l'autre-isme alors il y a eu beaucoup des conférences, et je suis allé à plein d'entre elles. C'était bien, mais il y avait souvent des parents qui voulaient que leurs enfants ils aient plus l'autre-isme. Moi je comprends pas pourquoi c'est pas bien d'avoir l'autre-isme, j'ai rien fait. Il y a même eu une grande conférence avec plein de gens qui ont applaudi si fort que j'ai eu peur quand la dame elle a dit qu'il fallait donner du travail valorisant à nous les autre-istes, mais après ils ont disparu et on les a jamais revus.

L'autre jour j'ai rencontré une dame qui est spécialiste des gens qui sont handicapés, on a parlé longtemps et elle m'a dit que j'avais pas un bon cévé et que jamais je trouverais du boulot avec. Et elle m'a dit de revenir la voir si je trouvais quand même mais que ça l'étonnerait. Et aussi j'ai demandé à une autre dame s'il y avait du travail dans la trop physique et elle m'a pris mon cévé mais elle m'a dit qu'à son avis il fallait que je n'espère guère.
Là je me suis mis à sourire, parce que j'oublie toujours le nom et c'est celle là ma carte que j'ai dans le jeu de sept familles de l'autre-isme, le n'espère guère.

Donc papa noël, je voudrais quelqu'un à qui montrer ma petite enveloppe que personne ne veut la voir. Mais ce que j'aurais voulu surtout c'est que la petite fille avec les grues en riz-gami elle guérisse parce que c'est pas juste d'être malade à cause de la guerre qui tue les gens. Et que c'est pareil pour les autre-istes qui n'ont pas rien demandé non plus.

J'espère qu'il y a assez de trucs drôles pour faire passer l'histoire triste.

[Tugdual]

Ça m'évoque les aventures d'un petit bonhomme
illustrées par un certain Sempé ...

[Jean]

Oui, c'est drôle et c'est très bon

Encore meilleur que tu ne le crois : je t'explique par MP.

[Rose]

Vraiment excellent Benoît!