Comité national consultatif d'éthique

[Xavier]

Journal "La Vie" du 29 Novembre 2007 // Rubrique : ON VA EN PARLER.

Comité d'éthique sur l'autisme
Le comité national consultatif d'éthique rendra le 6 décembre un avis sur la situation des autistes. En 2005, quatre associations de familles l'avaient saisi, estimant que les traitements en France s'appuient trop souvent sur la psychanalyse, quand les thérapies comportementales pratiquées à l'étranger semblent plus efficaces pour traiter cette maladie d'origine organique.

[Jean]

La prise en charge de l'autisme à la limite de la "maltraitance", dénonce le Comité d'éthique

PARIS (AFP) — Le Comité consultatif national d'éthique a dénoncé jeudi la "situation dramatique" des personnes autistes en France, assimilable à une "maltraitance" faute d'une prise en charge éducative adaptée, dans un avis en forme de "réquisitoire".

Le manque de structures dans l'Hexagone a conduit "à +l'exil+ ou la +délocalisation+ à vie" en Belgique d'environ 3.500 enfants ou adultes souffrant de syndromes autistiques ou de handicaps mentaux, reproche le Comité d'éthique, appelant à une "révolution culturelle" face au handicap.

En France, on "isole" les plus vulnérables (personnes en fin de vie, handicapés..), alors qu'en Suède le choix a été fait d'insérer les handicapés au coeur de la cité, via de petites structures et des accompagnants, a relevé devant la presse, Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l'avis du Comité.

En Italie, le droit à l'éducation s'applique avec l'aide d'un deuxième enseignant spécialisé lorsqu'un enfant handicapé est accueilli dans une classe, tandis qu'en France "les enfants sont inscrits à l'école" mais "la scolarisation reste fictive", en raison du manque d'enseignants et d'auxiliaires de vie scolaire formés, a-t-il également dénoncé.

Les structures spécialisées "ne peuvent accueillir qu'une petite minorité des 60.000 à 100.000 enfants atteints de syndromes autistiques". Ce manque de place constitue "une véritable maltraitance par défaut de la quasi-totalité des enfants atteints de ce handicap", s'insurge le Comité d'éthique.

D'après les taux de prévalence relevés dans d'autres pays, on peut estimer que "de 5.000 à 8.000 nouveaux-nés par an développeront" un syndrome autistique. Or, le Plan autisme 2005-2006 n'a prévu que la création de 750 places, "ce qui ne résorbe pas le déficit, au contraire, il se creuse", a regretté le Pr Ameisen.

Le manque de places est "encore plus dramatique" pour les 300.000 à 500.000 adultes atteints de "troubles envahissants du développement", un terme englobant différents syndromes autistiques.

Déclarant "indispensable" l'accès à un "diagnostic fiable et précoce" de l'autisme, le Comité recommande d'accorder "la priorité à une prise en charge éducative précoce et adaptée de l'enfant, en relation étroite avec sa famille". L'objectif est d'augmenter les capacités relationnelles de l'enfant autiste, faciliter son autonomie et l'acquisition du langage ou de moyens de communication non verbale.

Plutôt que de se diviser sur les causes possibles de cette maladie non curable entre tenants de différentes théories (psychanalytique, neurobiologique, génétique), les professionnels doivent "soulager la souffrance" des personnes autistes tout en accompagnant leurs familles, selon le Comité d'éthique.

"Pour l'autisme, la théorie psychanalytique a fait du mal parce qu'elle a stigmatisé les mères", a noté le Pr Ameisen.

La classification internationale des syndromes autistiques comme "troubles envahissants du développement", depuis les années 80, a conduit à l'abandon de la théorie psychanalytique "dans la quasi-totalité des pays, à l'exception de la France et de certains pays d'Amérique latine", où l'influence de la culture psychanalytique est importante, souligne le Comité.

Certaines structures continuent de proposer une prise en charge "fondée soit sur des approches exclusivement d'inspiration psychanalytique, soit sur l'utilisation prépondérante de psychotropes", regrette le Comité, insistant sur la nécessité d'un libre choix des familles.

[Jean]

30 pages
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AV ... UTISME.pdf

[Xavier]

Bonjour

Un grand MERCI à Jean pour sa réactivité. Toujours à la pointe de l'information.
Cet avis du Comité d'éthique est une bonne nouvelle, non pas tant par son contenu (car nous savons tous la façon dont la France traite les personnes souffrant de TED - Autisme) que par les perspectives que cela permet de mettre en oeuvre pour nos enfants (sans oublier les adultes : cf. fil sur Sabine BONNAIRE).



Le combat continu.

[Jean]

La situation des autistes jugée «humiliante»
ÉRIC FAVEREAU
LIBERATION: vendredi 7 décembre 2007

«C’est un avis qui est un réquisitoire», a expliqué, sans faux-fuyant, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), Didier Sicard, en rendant public hier une série de recommandations «sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme». Et il a poursuivi : «La situation française est humiliante. Le pire étant la délocalisation en Belgique de malades, faute de places, et tout cela se fait avec la bénédiction de l’Assurance maladie.»

Sévérité. Après une série de rapports, d’avis et de plans qui se sont jalonnés ces dernières années, ces propos vont-ils réussir à provoquer un électrochoc ? Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l’avis, a été, lui aussi, d’une extrême sévérité. Et d’abord il a rappelé l’ampleur du désastre : «En vingt-cinq ans, la prévalence des syndromes autistes (1), c’est-à-dire le nombre de personnes touchées à un moment donné, a été multiplié par dix. Il y a de 350 000 à 600 000 personnes touchées, et chaque année 5 000 à 8 000 nouveaux cas. Or, ce qui a été fait n’a pas changé significativement la donne.» Au point même qu’en 2004, le Conseil de l’Europe a condamné la France «pour non respect de ses obligations d’accès à l’éducation».

Il y a de multiples raisons pour expliquer la sinistre exception française. D’abord, pendant plus de vingt ans, des conflits théoriques ont opposé ceux qui voyaient dans l’autisme un dérapage dans la relation entre la mère et son enfant, et ceux qui pointaient plutôt des facteurs génétiques. Ce conflit a stérilisé les enjeux. Autre facteur, comme l’a rappelé Jean-Claude Ameisen, la France adore affirmer des droits, sans se soucier le moins du monde de leur accessibilité. «Il y a par exemple un droit opposable à l’école pour les enfants handicapés. Aujourd’hui, les enfants sont inscrits, mais faute d’accompagnement autour, ils n’y vont pas.»

«Maltraitance». Dans ce contexte, le CCNE propose «une révolution», prenant appui sur ce qui se passe en Belgique et en Suède. «La question n’est pas de trouver un coupable», a insisté Didier Sicard. «L’urgence est de mettre l’éducation comme la finalité de toute aide et de tout traitement.» Au préalable, le CCNE insiste sur «un accès à un diagnostic fiable et précoce». Puis : «Les structures spécialisées ne peuvent accueillir qu’une petite majorité des 60 000 à 100 000 enfants atteints. Ce manque de place constitue une véritable maltraitance par défaut… Il est essentiel de favoriser et de soutenir toutes les initiatives permettant de créer des structures d’accueil.» C’est en somme le fil conducteur de la position des sages : «Ouvrir toutes les portes, pour permettre enfin un accompagnement digne.»

(1) L’autisme est un handicap qui conduit, dans ses formes graves, à un déficit important des capacités de relation.

http://www.liberation.fr/actualite/soci ... 386.FR.php

[Jean]

Le Comité d'éthique dénonce la "situation dramatique" des personnes autistes
LE MONDE | 07.12.07

Le Comité consultatif national d'éthique a rendu, jeudi 6 décembre, un avis dénonçant la "situation dramatique" des personnes autistes en France, qualifiée de "maltraitance". Le CCNE recommande de favoriser le diagnostic précoce et la création de prises en charge éducative adaptées, en lien avec les familles. Il appelle à un "profond changement de nos comportements et de nos mentalités" afin que ces personnes soient "reconnues dans leur droit de vivre avec les autres, parmi les autres, sans être stigmatisées ni discriminées".

Ensemble de syndromes appelés "troubles envahissants du développement", l'autisme et les troubles apparentés toucheraient entre 60 000 et 100 000 enfants français, les garçons étant atteints quatre fois plus fréquemment que les filles. Si la communauté scientifique s'accorde aujourd'hui sur la forte composante génétique de la pathologie, associée à des facteurs environnementaux, la discorde s'est déplacée sur la prise en charge : le CCNE a été saisi par des associations qui s'élèvent contre l'apport de la psychanalyse dans les traitements et réclament un accompagnement centré sur l'éducatif, à l'image des pays européens et anglo-saxons.

Le CCNE ne tranche pas la querelle : "Le coupable n'est ni le gène, ni la filiation, ni la société. Il y a seulement des êtres qui souffrent et qu'il nous faut accompagner, accepter comme des membres à part entière de notre collectivité." Or, la France présente de graves carences. Les structures spécialisées offraient 7 000 places en 2004, avec des délais d'admission de deux à trois ans. 3 000 enfants autistes français sont en long séjour en Belgique, financé par l'assurance-maladie, une "délocalisation à vie", selon le CCNE. Enfin, prenant exemple sur la Suède ou l'Italie, le Comité demande que la scolarisation "cesse d'être fictive".

Cécile Prieur
Article paru dans l'édition du 08.12.07

[Jean]

Autisme : carences dans la prise en charge
Catherine Petitnicolas
Le Figaro - 07/12/2007

Le Comité d’éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.

«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.

«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»

Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»

Les familles confrontées à l’absence de choix

L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.

Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

[Jean]

Les recommandations du Comité (résumé):
1 - l'accès à un diagnostic fiable et précoce de syndrome autistique est indispensable, et nécessite une formation des médecins et un renforcement des efforts visant à soutenir la pédiatrie et la pédopsychiatrie. Pour éviter tout retard de diagnostic, le CCNE recommande d'augmenter le nombre de centres de diagnostic sur le territoire.
2 - une prise en charge éducative précoce et adaptée de l'enfant, en relation étroite avec sa famille, lui permettant de s'approprier son environnement et développant ses capacités relationnelles. Pour répondre à cette priorité, il devrait être conçu et organisé le fonctionnement des Centres de Ressources Autisme (CRA). Et c'est autour de cette prise en charge éducative que l'accompagnement et les propositions thérapeutiques devraient être articulées. Selon le CCNE, la scolarisation doit être réalisée dans l'école proche du domicile, ou, si l'état de l'enfant le nécessite, dans une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile. Cette prise en charge éducative essentielle nécessite un effort de formation majeur pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire qui exerceront à l'intérieur et à l'extérieur des établissements de l'Education Nationale. Une prise en charge par des personnes n'ayant pas reçu de formation appropriée constitue une prise en charge inadaptée qui peut souvent conduire à une maltraitance.
3 - l'accompagnement et le soutien apporté aux familles est essentiel et doit être considéré comme une priorité. Il doit s'agir d'une véritable alliance entre les différents intervenants, parents, associations de familles, enseignants, éducateurs, auxiliaires de vie scolaire, pédopsychiatres, médecins, soignants, psychologues, auxiliaires de vie, bénévoles, responsables administratifs et politiques.
4 - l'accès aux différentes modalités de prise en charge éducatives, comme l'accès aux différentes modalités thérapeutiques associées, doit se faire dans le cadre d'un véritable processus de choix libre et informé des familles. Le Comité considère que seule une médiation, par des personnes indépendantes, ayant reçu une formation adaptée, est à même de présenter aux familles les différentes méthodes éducatives, et les options thérapeutiques complémentaires, et de permettre aux familles l'exercice d'un véritable choix libre et informé. Les Centres de Ressources Autisme devraient favoriser des partages d'expérience entre les différentes équipes, afin de favoriser, autour du projet éducatif, l'émergence d'alliances indispensables entre différentes compétences et différentes disciplines centrées sur les besoins de l'enfant et de sa famille.
5 - augmenter le nombre de places dans les structures spécialisées et favoriser toutes les initiatives permettant de créer des structures d'accueil véritablement adaptées, légères et à taille humaine, proches du domicile de la famille, centrées sur la prise en charge éducative, et accueillant à la fois des enseignants, des soignants, des orthophonistes, des psychologues, les parents et des bénévoles ayant reçu une formation appropriée.
6 - formation renforcée des professionnels chargés de la prise en charge éducative (éducateurs, professeurs des écoles, enseignants du secondaire, auxiliaires de vie scolaire, auxiliaires de vie,…).
7 - le développement de la recherche est une priorité, tant dans le domaine biomédical que dans celui des sciences humaines et sociales. Les méthodes éducatives et les approches thérapeutiques associées doivent faire l'objet de recherches et d'évaluations rigoureuses par des investigations scientifiques comparatives sur des critères discutés à l'avance.
8 - besoin d'adaptation de l'accompagnement, des apprentissages, du logement, de l'insertion sociale et professionnelle aux différents âges de la vie des autistes.
9 - la situation actuelle conduit bon nombre de famille à exiler l'autiste dans des pays voisins disposant de structures adaptées, ce qui affecte les capacités de communication et les comportements.

- en conclusion, le CCNE estime qu'une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité.

[maho]

Merci Jean,
Comme dit Xavier: toujours a la pointe de l'information!!
J'avais effectivement suivie ces discours avec,surement comme nous tous, le coeur qui s'emballe!! Enfin un discours honnete, censé, qu'il ne faut pas laisser glisser aux oubliettes!!
J'espere que toutes les associations en france, qui font d'ailleurs un travail honorable et sans relache, vont s'unir pour appuyer fortement La Comité, afin de montrer les difficultés du quotidien de nos enfants,petits et grands.
Il sera juste et prevoyant d'expliquer "l'explosion" des chiffres de nombres de personnes atteint en France. Tout simplement ces personnes ont eté etiqueté "deficience mentale leger, moyen ou lourd" et parqué dans les hopitaux psy, ou beaucoup y sont encore.
La realisation que ces personnes auraient pu progresser convenablement dans la vie avec des prise en charge adapté laisse une amertume grandissant. Mais sans structures adapté ils y resteront en psy, et que des vies gachés.
Je me rends compte avec du recul, que nous avons fournies nous memes ces prises en charge pour Loic, et qu'il a reussi a devenir adulte, mais certains points comme la socialisation et comportement et comprehension, nous n'avons pas compris, car il n'etait que "deficience mentale leger avec grand lenteur".
Si il avait pu avoir une aide a ce moment, il ne sera pas dans un foyer occupationnel, trés bien comme centre, mais inadapté a ses difficultés.
Je sais que le Dr L est contre le ghettoisation des autistes, pratiquer beaucoup dans les pays Anglophone, mais dans un premier temps je crois que c'est une necessité, pour une aprentissage globale.
Loic se trouve avec des jeunes de differentes pathologies, et l'equipe encadrant (trés bien et trés motivé) font plutot une aprentissage generale.
L'aide qui peut etre apporter a nos enfants est tellement complexe, mais leurs difficultés sont les memes, a differentes niveaux soit, est pour des resultats de progrés, l'encadrement doit etre adapter a leurs besoins.
Loic participe actuellement a une groupe de socialsation (le premier aide positive qu'on nous a proposé) et la responsable du centre etait surprise et legerement contre, car la socialisation fait partie de la vie au centre. On a essayé d'expliquer que pour les autistes le mot socialisation a un tout autre definition, mais sans avoir l'experience c'est difficile a concevoir.
Merci Jean, et que le combat commence!!!
Sue

[Xavier]

Le Télégramme - Vendredi 07 Décembre 2007 - p.6

Autisme. Une prise en charge toujours inadaptée.

Le Comité consultatif national d’éthique a jugé, hier, indispensable l’accès à un diagnostic fiable et précoce de l’autisme. Le CCNE estime que « de 5.000 à 8.000 nouveau-nés par an développeront ce handicap pour lequel il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif ». La priorité doit ensuite être accordée à une prise en charge éducative et adaptée de l’entant, en relation étroite avec sa famille ». Ce qui augmentera «significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale », le degré d’autonomie et les possibilités pour ces enfants d’acquérir le langage ou des moyens de communication non verbale.
L’accès aux différentes modalités de prise en charge « doit se faire dans le cadre d’un véritable processus de choix libre et informé des familles », recommande le CCNE, après avoir rappelé que certaines structures d’accueil ne proposent qu’une approche exclusivement d’inspiration psychanalytique » avec une utilisation prépondérante de psychotropes. Des structures souvent dénuées « de toute prise en charge éducative ».
Toujours d’après le CCNE, la scolarisation de l’autiste « doit cesser d’être fictive et de se réduire à une inscription ».

« Une maltraitance par défaut »
Actuellement, les structures spécialisées « ne peuvent accueillir qu’une petite minorité des 60.000 à 100.000 enfants atteints de syndromes autistiques », regrette le CCNE. « Ce manque de place confronte les familles à une situation dramatique et constitue une véritable maltraitance par défaut de la quasi-totalité des enfants atteints de ce handicap. »
« « L’exil » dans des pays voisins (...) doit cesser d’être l’alternative à l’abandon », souligne le CCNE qui relève le manque « encore plus dramatique » de places d’accueil en France pour les 300.000 à 500.000 adultes atteints de « troubles envahissants du développement », un terme englobant différents syndromes autistiques.

[Jean]

Jean-Claude Ameisen, la science au service des plus vulnérables
LE MONDE

Inventeurs, penseurs, chercheurs, ils explorent de nouvelles pistes, qui convergent vers un but commun : vivre mieux demain sans hypothéquer les chances des futures générations d'en faire autant.

Il s'enthousiasme des progrès de la science, mais sait aussi s'en méfier : "Parce qu'elle tente d'expliquer le monde de l'extérieur, la science peut être facteur de déshumanisation." Les yeux, très bleus, brillent d'intelligence, la parole coule de source. Jean-Claude Ameisen, 57 ans, est intarissable sur ce qui le passionne, et peu de choses ne le passionnent pas.

Médecin, chercheur, professeur d'immunologie à l'université Paris-Diderot, il est aussi président du comité d'éthique de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et membre du Comité consultatif national d'éthique. Cela suffirait à beaucoup. Lui a trouvé le temps, à la rentrée, de publier deux livres. Conduits par la même écriture, poétique, libre et émotive.

Le premier, Dans la lumière et les ombres (Fayard/Seuil, 492 p., 23 euros), revisite la genèse de l'oeuvre de Darwin. Le second, Les Couleurs de l'oubli (Les Editions de l'Atelier, 128 p., 24,90 euros), nous entraîne radicalement ailleurs. Cosigné par François Arnold, artiste plasticien animant, à l'âge de 80 ans, un atelier dans un hôpital gériatrique de la région parisienne, il donne à voir les peintures de personnes très âgées, la plupart atteintes de la maladie d'Alzheimer. Une aventure artistique et humaine qui a bouleversé cet ancien pneumologue, lui confirmant que même au seuil de la mort et de la perte de mémoire, " le pari sur la personne fait apparaître la personne".

"De même que les dessins d'enfants témoignent de leur créativité, leurs tableaux prouvent que ces vieillards profondément handicapés ont une vie intérieure très riche. Publier leurs oeuvres, c'est permettre à ceux qui les fréquentent de retrouver le chemin de l'empathie", affirme M. Ameisen. Aider les personnes vulnérables, ne pas confondre "le don avec l'investissement" : pour cet homme de conscience plus encore que de science, c'est là un fil d'Ariane. Un fil que la société française oublie trop souvent de suivre - elle qui "abandonne ses SDF, enferme ses malades mentaux, scolarise mal ses handicapés et isole ses personnes âgées à la périphérie des grandes villes" -, alors qu'il devrait, au contraire, guider toute notre morale collective.

Tests génétiques, assistance médicale à la procréation, gestation pour autrui, anonymat du don d'organes ou de gamètes : en vue de la révision des lois françaises de la bioéthique, ces thèmes feront l'objet, en 2009, d'états généraux ouverts aux citoyens. Comment mener au mieux ce débat essentiel ? "Si on parvient à poser comme prioritaire le respect non pas seulement de la personne, mais avant tout de la personne la plus vulnérable, et si l'on se demande systématiquement comment mettre à son service les avancées de la science et de la médecine, on aura déjà bien travaillé", estime Jean-Claude Ameisen.

Un dernier voeu : que ces états généraux, au cours desquels la législation française sera longuement comparée à celle des autres pays du monde, soient "ouverts à des intervenants internationaux".


Catherine Vincent
Article paru dans l'édition du 24.12.08
http://www.lemonde.fr/planete/article/2 ... _3244.html