Et bien, le moins que l'on puisse dire Francesca, c'est que nous sommes sur la même longueur d'onde... Sauf que de mon côté je bénéficie d'un minimum de soutien qui m'a permis de tenir jusqu'ici ! Si ta mère, ton père et ton frère ne te sont d'aucun secours, je pense qu'il faudrait que tu trouves le moyen d'expliquer tes difficultés à ton mari. Il est clair qu'il est très difficile de faire comprendre ce que nous vivons aux neurotypiques... Ma femme et moi mettons ces jours ci assez douloureusement les choses à plat : elle ne soupçonnait pas à quel point je compensais, faisais semblant d'être autonome, et elle a du mal à assumer que je m'en remette autant à elle pour le quotidien... Mais elle fait l'effort d'essayer de comprendre, elle se rend bien compte de mes difficultés, même si elle a du mal à les cerner.
Pour ma part, je sais par quel côté les TSA ont transité, mais il y a d'abord eu une forme de déni de la part des concernés (« J'ai passé ma vie à faire semblant d'être normal, pas question qu'on me dise aujourd'hui que je suis autiste ! »), puis à présent l'acceptation vient comme un soulagement, puisque la responsabilité des parents n'est plus pointée dans mes échecs passés (et ce alors que je transforme ces échecs en réussites)... Dans ma fratrie, je suis clairement le plus atteint, mais ce truc est là, à des degrés divers dans toute cette branche de la famille. Simplement, j'ai été le seul, ayant plus de difficultés que les autres, n'envisageant pas de continuer à être mis sous anxio tous les ans, et refusant le diagnostic de psychose qui était clairement inadéquat (et pas cohérent puisque j'avais plusieurs diags contradictoires) à faire une démarche de dépistage. Je pense que d'autres, qui n'ont pas nécessairement le suivi adapté à leurs problèmes, gagneraient à le faire, mais c'est à eux de voir... Je crois qu'effectivement, la plupart pensent que ce n'est qu'une affaire de volonté, comme un coup de déprime... qui durerait 10, 20, 30ans (!) mais qui pourrait passer si on « se secouait un peu » ! Enfin, je ne sais pas trop... J'ai du mal à me rendre compte de comment les gens me perçoivent. Mes proches semblent reconnaître que je suis « bizarre », mais « pas trop », et je ne sais pas à quel point ils peuvent prendre la mesure du problème.
Personne à part moi n'a lu le diagnostic, qui de toute façon n'est pas éclairant au delà d'une simple mention de la pathologie et d'un très bref récapitulatif de quelques faits que tout le monde connaît. Ma mère attend que je repasse par chez elle pour le lire. Les autres, je ne sais pas si ça les intéresse. Je ne suis pas sur qu'ils se soient renseignés, mais ils ont le nom : « Asperger », une étiquette à mettre sur un truc qui ne leur paraît pas être un vrai handicap ni une maladie, à peine une bizarrerie qui associe fainéantise, précocité, asociabilité et psychorigidité. J'essaie bien des fois de leur expliquer, mais je commence à peine moi-même à arriver à mettre des mots là dessus, alors leur expliquer... J'ai décidé de mettre en ligne un blog, pour commencer, pour présenter le SA à la fois cliniquement et vécu de l'intérieur, et mettre des mots sur ce que je ressens, mettre mes idées au clair. Je suis en train de bosser sur le premier billet... il fait 22 pages, bien trop long... :/
Dans un sens, mon malheur est l'inverse du tiens : on t'a dit que tu étais folle, moi j'avais fini par le devenir mais personne ne voulait le voir, même quand je m'étais réfugié dans le délire shizo-paranoïde, aidé par les drogues... J'ai fini par en sortir et à présent je vois bien ce qui relève du SA et ce qui s'était greffé dessus en termes de névroses et psychoses.
Mon beauf m'a demandé cet été si demander une RQTH ne blesserait pas mon amour propre, si je ne me sentirais pas diminué... Je n'ai pas réussi à lui expliquer à quel point je me sentais de toute façon diminué, à quel point je le suis, et combien au contraire j'attends de cette reconnaissance qu'elle me donne les moyens de prouver ma valeur sur d'autres plans !
C'est insupportable d'ailleurs, ça m'amène toujours à la limite de la crise de nerfs parce que non seulement je me donne à fond, mais en plus personne ne s'en aperçoit.
0ui, je comprends très bien : cette limite, je la franchis presque tous les jours. Je fais plusieurs crises de nerfs par semaine et ça m'épuise, en plus de me faire me sentir super mal par rapport à ma femme (et à mes enfants, qui pour l'instant ne voient rien... mais plus tard ? Je ne veux pas qu'ils voient leur père dans cet état ! :∕). Le depakote est censé calmer ces crises, mais il a seulement fait que je ne casse plus tout – les explosions sont toujours là, plus verbales, et elles laissent plus d'anxiété ensuite.
Alors que faire ? Clairement, en effet, mon psychiatre ne m'aide pas, et en même temps j'ai besoin de lui... Hier soir j'ai doublé la dose de somnifères et pour la première fois depuis des mois j'ai fait une bonne nuit de sept heures ! J'ai besoin que ce psychiatre continue à me prescrire ces somnifères et mon antiépileptique, mais j'aimerais qu'il arrête le régulateur d'humeur et là dessus il ne veut rien savoir... Et j'aimerais que ces crises cessent, que l'anxiété diminue, que les choses de la vie quotidienne soient plus faciles à gérer, cessent de me mettre dans tous mes états... mais comment faire ?! Je ne connais aucun spécialiste compétent et mon médecin traitant n'a pas la moindre idée de ce qu'il me faudrait.
Tes relations avec ton père ont l'air d'avoir été très dures... Avec le mien, l'adolescence s'est très mal passée, jusqu'à la rupture, et au divorce de mes parents... Ce n'est que par la suite que nous avons renoué le contact, et encore aujourd'hui nous avons du mal à retrouver nos marques. Mais lui ne m'a jamais haï, et à l'inverse du tiens, je pense que c'est précisément parce qu'il n'était pas aspie qu'il n'a jamais compris comment je fonctionnais. Encore aujourd'hui, tout cela est tabou. Avec lui, il y a des choses dont on ne peut pas parler : la politique, la santé mentale, l'affectif et le psychologique... Pourtant, il a accepté de participer au financement de mon analyse, comme il m'a aidé à payer mes frais de scolarité cette année (entamer un triple cursus l'année où je perds ma bourse est financièrement assez douloureux!)... Il paie, mais on ne parle pas. Quand je lui ai dit, par mail, que j'étais autiste et non psychotique comme les médecins le pensaient jusque là, j'ai réalisé qu'il n'avait pas la moindre idée que l'on m'avait dit psychotique, et il m'a simplement dit (par mail également) que c'était une bonne nouvelle – je lui ai dit (toujours par mail) que l'on pourrait en parler, et laissé entendre que j'apprécierais qu'on le fasse, en lui glissant quelques mots sur ce qu'était le SA, mais il n'a pas donné suite et alors que l'on se voyait la semaine suivante pour mes trente ans, l'on n'a pas évoqué le sujet. Chez lui, on ne parle pas de choses graves, qui pourraient fâcher... Je pense qu'il garde le traumatisme de nos années de rupture familiale...
Je suis bien placé pour savoir que se trouver en situation de rupture avec son père est terrible, et aussi qu'on a besoin d'être épaulés. Aussi, je pense qu'il faut absolument que tu parviennes à faire comprendre à ton époux ce que tu vis, et peut-être que t'ouvrir à un psy de ta relation à ton père te ferait du bien, au delà du SA. Pour ma part, mon analyse m'aide à régler beaucoup de choses, mais je sais qu'elle ne fera jamais de moi quelqu'un de normal : je SUIS aspie, et je ne pourrai jamais faire autrement que l'être, même si j’espère pouvoir être autre chose en complément, ne pas être QUE aspie : être un bon mari aspie, un bon père aspie, un bon philosophe aspie... mais pour l'instant j'ai du mal à dépasser cela... Peut-être qu'effectivement Handisup pourrait m'aider à gérer le quotidien, mais je ne vois pas trop ce qu'ils pourraient faire... Je ne m'attends pas à ce qu'une personne vienne gérer mon planning à ma place, m'expliquer les us et coutumes que je comprends pas, « ranger ma maison » ce qui signifie : faire des piles chronologico-thématiques... Ma femme a du mal à saisir en quoi c'est une méthode de tri...
En gros, il me faudrait comme une AVS, mais pour adulte et pour tous les instants de ma vie... mais je ne supporterais pas sa présence ni d'être mis sous tutelle... Bref : c'est compliqué, je ne sais absolument pas comment gérer ça ! Pour l'instant, c'est mon ange qui me supporte, mais je ne sais pas comment elle fait...
J'ai très peur aussi de ne pas savoir m'y prendre avec mes enfants... L'aîné n'a que deux ans, peut-être aussi le SA (il y a des signes, mais ce n'est pas évident...) et déjà j'ai du mal à gérer mon rôle de père... Et à te lire Francesca, ainsi que d'autres témoignages sur ce forum, la relation entre un père et un fils tous deux aspies a l'air effroyablement complexe à gérer ! :/
Enfin, mon père n'était pas aspie et il n'a pas su non plus me gérer quand j'ai rejeté à l'adolescence tout ce que j'étais pour tenter vainement de m'intégrer... J'avais fini par intérioriser le dégoût de moi-même que me renvoyaient les autres... J'aimerais éviter cela à mes enfants...
J'ai aussi réussi mon cursus en compensant tant bien que mal les oraux par des écrits. Cela a fait chuter ma moyenne. Je suis un peu dégoutté car j'ai eu mon Master de Philosophie avec mention Bien alors que j'aurais du être major de promotion avec une mention Très Bien (j'ai eu un zéro dans ma moyenne pour non présentation à l'oral du premier semestre ; j'ai eu 17 à mon mémoire de M1 et 16 à celui de M2... et là encore les soutenances ont fait baisser ces notes !). Après avoir été déscolarisé, on m'a inscrit à plusieurs examens auxquels je n'ai pas été fichu de me présenter. Encore l'an dernier, j'étais inscrit à l'agrégation... Quelle idée ?! Comme si je pouvais enseigner ! Dans un lycée qui plus est !!! Mais on m'avait plus ou moins forcé la main... Et bien sur, je ne me suis pas présenté au concours...
Moi aussi on m'a laissé tranquille en primaire et au collège... enfin sauf au CP, quand mon instit' a dit de moi que j'étais « débile » ce qui m'a valu un passage chez le psy, test de QI - « Ah non, en fait il est 'surdoué' » - « Aaaaaah ! Mais on va le faire passer directement en CE1 ! »... CE1 dont je suis revenu bien vite parce que j'exaspérais tant le prof qu'il me battait (ce qu'il a refait avec d'autres enfants, lui valant d'être mis au placard), donc je n'ai rien dit mais mes résultats ont été en chute libre. Et donc me voilà revenu en CP alors que je savais lire et compter depuis plus d'un an... Tout le primaire a été d'un ennui mortel alors que l'on aurait pu me faire sauter cette classe...
0n disait de moi que j'étais « dans la lune »... Tout au plus s’offusquait-on parfois qu'un élève aussi intelligent fasse si peu d'efforts, mais puisque je réussissais sans travailler, pourquoi me donner de la peine ? Je n'étais que rarement le premier (au grand désarroi de mon père !), j'avais juste la moyenne, sans fournir le moindre effort. Mais au collège mon problème d'intégration a commencé à devenir une véritable torture : du solitaire, je suis devenu le souffre-douleur.
Les adolescents sont comme des rats : ils vivent en groupe, avec un dominant et un dominé - celui qui est seul est la cible de tous, il doit se cacher, ne pas être vu ou trouver un groupe. Aussi, chacun essaie de se caser dans un groupe.
Une fille peu fréquentable mais pas bête et qui sait de quoi elle parle a dit que "l'école c'est horrible, parce que tu es censé trouver des amis dans un groupe de gens que tu n'as pas choisi, qui n'ont rien en commun avec toi, mais avec qui t'es obligé de passer du temps". Elle a raison : à l'école, il faut s'intégrer, ne pas être le "tout seul", parce que le "tout seul", à moins d'être aussi le "balèze", c'est celui qui se fait racketter, harceler moralement, parfois physiquement... Donc il faut un groupe, et si on n'a d'affinité avec personne, on se regroupe entre exclus. Ces groupes de marginaux sont peut-être les pires : là encore, il y a le dominant, le dominé, et entre les deux, tous ceux qui veulent être proches du dominant pour ne pas être exclus, ne pas devenir des "tout seul". Et à un moment se pose la question de l'exclusion du dominé et de qui va prendre sa place - à ce moment là, personne ne veut être le dominé, personne ne veut être exclu. C'est là que les promesses d'amitié volent en éclats. Parce qu'on doit suivre la meute, pointer du doigt la personne que la meute pointe du doigt, trop soulagé de ne pas être à sa place. Finalement, au collège après avoir passé trois ans – de la sixième à la troisième – seul, à souffrir plus encore qu'au primaire (où déjà c'était difficile) les brimades incessantes, le harcèlement moral permanent, la terreur de chaque instant... j'ai fini par traîner avec les marginaux, ce qui m'a valu l'exclusion, les drogues, la rue... Et même parmi eux, dans ces groupes à la marge, j'étais toujours le dominé, celui qui devait remonter pièce par pièce sa mobylette qu'on avait démonté au moment où tout le monde repartait... et traînant la culpabilité de ne pas soutenir ceux que le groupe excluaient... car j n'étais pas le seul rebut. Nous étions de toutes les déviances, et moi toujours à la traîne – trop bizarre pour traîner avec les gens normaux, trop intello pour être bien vu des marginaux...
Et donc résultat : des notes en chute libre, des stupéfiants, certains pour socialiser (l'ecstazy), d'autres parce qu'ils rendaient les autres autistes (le LSD)... le moyen idéal d'être « normal » en somme... et puis l'exclusion, la rue, la psychose... et le retour chez ma mère qui a tant bien que mal recollé les morceaux.
Donc moi non plus ce n'est pas simplement la difficulté de passer des oraux qui m'a mis en échec, même si ça a beaucoup joué : c'est le rejet des autres, la violence à laquelle j'ai du faire face, l'incompréhension de ma différence, alors que j'ignorais tout du SA, le refus de certains enseignants de m'accepter avec ma différence, ceux qui ont baissé les bras... Mais si j'ai pu refaire surface, c'est grâce à ma mère et à ma femme qui m'ont soutenu.
Finalement, reprendre mes études a été une bénédiction, d'abord en termes de réinsertion, ensuite parce que ça me structure et me donne un objectif, enfin parce que cela me permet d'employer mes facultés, de ne pas être juste un handicapé mais de me sentir utile – ou au moins de sentir que je pourrais l'être ! – d'avoir des perspectives, même si elles sont très incertaines. Peut-être pourrais-tu toi aussi reprendre ? A la fac, je croise des gens de tous âges... Pareil pour toi Meï : peut-être qu'une nouvelle reprise d'études te serait bénéfique ? C'est vrai que j'ai souvent l'impression que nous autres, ne pouvons faire autre chose que des études et de la recherche (ce qui revient un peu au même, un bon étudiant étant un étudiant qui cherche, et un bon chercheur étant un chercheur qui étudie)... Mais le problème, c'est pour financer cela... :/ Peut-être effectivement un temps partiel... Me concernant, je ne vois pas quel emploi pourrait convenir à part la recherche dans mes domaines d'études... Écrire ? Ca oui, mais publier ? J'ai bien essayé de gagner un peu d'argent à la pige, mais ça ne me rapporte quasiment rien ; et j'ai un projet d'édition d'un album pour enfant qui a fait long-feu... Sinon, je n'ai rien pu achever à part quelques articles de Philosophie qui traînent sur Internet, pas de quoi en vivre...
L'accompagnement, c'est bien là que le bât blesse... et l'insertion : d'une part, comment aménager l'environnement au quotidien pour ne pas être constamment en mode panique ? D'autre part, comment mettre à profit notre potentiel ? Je suis convaincu que nous pourrions faire de grandes choses si l'on nous laissait étudier et travailler dans la recherche, mais au lieu de cela combien d'entre-nous vont se retrouver en ininsertion où à errer de job en job sans parvenir à s'adapter ? Combien aussi d'aspies déscolarisés alors qu'ils pourraient décrocher des diplômes avec mention et faire de brillantes carrières ? Moi j'ai eu de la chance, jusqu'ici, mais je me rends bien compte que je suis une exception, et que cette chance là je la dois à mon entourage... et encore, je ne suis pas arrivé au bout du chemin... Comment continuer maintenant ?
Tu as raison Meï : ça fait un bien fou de savoir que, aussi étranges que l'on soit, on n'est pas fou ! Certes cela ne me dit pas quoi faire à présent, mais au moins je suis fixé sur ce point, ce qui me redonne estime de moi-même et confiance en mon travail, tout en m'aidant à m'accepter, à accepter ce que je suis. Et mes recherches gagnent en crédibilité : on ne pourra pas écarter simplement mes thèses en disant juste que je délire ! : D
Nous ne sommes pas fous, ni moi, ni toi, Meï, ni toi, Francesca ! Nous sommes atypiques, mais pas fous !!! 0uf
Pour ce qui est de se sentir jeune, personnellement j'ai du mal à me voir comme un adulte en fait... J'ai l'impression d'être un enfant et je commence tout juste à me faire à ce que l'on me vouvoie, alors que ça fait plusieurs années ! Je me suis toujours senti plus proche des adultes que des enfants, et je ne vois pas vraiment ce qui a changé si ce n'est mon statut... et le fait que l'on ne me harcèle plus (ou moins) ! En fait, j'ai l'impression que ce sont les autres qui ont changé, pas moi... Mais je sais que je me fais des idées. Le fait d'avoir un voile qui recouvre tous mes souvenirs est certainement pour beaucoup dans cette impression.
j'ai terriblement difficile à communiquer d'une autre manière que par internet, et même par internet ça me stresse.
Idem : béni soit Internet, sans lequel je n'aurais aucune vie sociale depuis maintenant plus de dix ans ! (même avec ma femme, nous nous sommes rencontrés sur un forum, qui était un repère d'adolescents geeks asociaux)
Je fuis tout contact physique et oral qui me terrifie. Je ne sors que pour aller chez le médecin/psy (5 à 8 fois par mois) et en cours (une à deux fois par semaines). J'angoisse déjà de devoir aller dans ma famille pour Noël – alors que je les aime énormément ! – et la seule personne qui me reste qui ressemble plus ou moins à un ami, je ne l'ai vu que deux fois au cours des trois derniers mois, les deux fois à son initiative... C'est elle qui maintient le contact... Et elle s'obstine à me rappeler à chaque fois que je lui envoie un sms, ce qui fait que je n'ose plus lui écrire – et dire qu'elle attend que la 3g passe chez moi dans l'espoir de faire de la visio ! Argh !!! X/
Dans mon monde idéal, on ne verrait jamais les yeux de son interlocuteur (sauf ceux de ma douce ^^ <3 [encore que même son regard j'ai tendance à l'esquiver... :/]), et l'on écrirait toujours au lieu de parler. J'avoue avoir beaucoup de mal avec cette culture de l'image et de l'oralité qui est en train de remplacer celle du texte. :/
Quoi qu'il en soit, pour moi comme pour vous Meï et Francesca, je ne sais pas ce que l'avenir nous réserve mais une page se tourne... Peut-être publierons-nous un jour... Je ne sais... Je le souhaite (peut-être un livre sur le SA? Je commence déjà par ouvrir mon blog...), peut-être finirai-je par publier un (des?) ouvrage(s) de Philosophie... mais cela suppose que je finisse ma thèse, et que je réussisse la soutenance (ARGH ! :/)... et que je réussisse en parallèle à faire quelque chose de mes études en psychanalyse et sociologie... Tout cela je pourrais le faire si le quotidien n'était pas aussi difficile à gérer...
4 mois, c'est le délai réglementaire, mais il est possible de faire accélérer avec des motifs "convaincants".
La personne qui m'a reçu a déjà mis un post-it « urgent : pas de revenu »... Je ne sais pas si c'est suffisant ni si je peux d'une manière ou d'une autre accélérer le processus... J'ai déjà eu du mal à faire cette démarche.:/
).
et excuse mes premiers pas difficiles c'est la première fois que je vais sur un forum.
