Urgent appel à l'aide

[Clarisse]

J'avais posté, il y a un moment, mais me revoilà!

Mon fils vient d'avoir un diag par un pédopsy. Son autisme n'était donc pas une fausse idée de ma part, je ne suis pas folle (comme on a pu le faire croire). Je rentre dans un monde qui me paraît tellement proche mais si inconnu, et surtout si fermé... Pour mon fils, tout se déroule sans accro.

Mais voilà, tout pourrait être facile si ma fille au parcours si compliqué, ne présentait pas des signes de TED bien camouflés par son Haut Potentiel...
Depuis toute petite, elle est associable, ne supporte pas la frustration, me parle mal, me tapait (ça a fini par rentré que c'est interdit), est très angoissée, ne supporte pas l'école... Et j'en passe la liste n'est pas exhaustive.
L'année dernière, son papa excédé par son comportement, pète un plomb, la lance de sa hauteur sur le pavé. Il m'appelle, je l'emmène aux urgences, rien de cassé; 3 jours d'ITT. Je porte plainte, et comme la procédure l'exige, il y a enquête sociale. Comme ma nénette est une enfant qualifiée de difficile par ses troubles du comportement (que je m'attèle depuis ses 3 ans à faire dépister comme pathologiques), on nous ordonne un suivi éducatif à domicile. Ce qui évidemment, ne sert à rien! L'éducatrice finit quand même par admettre que ma fille doit aller dans une école spécialisée pour les précoces. Ah enfin, ça bouge! Mais non, retour en arrière, au bout de quelques semaines, les angoisses reviennent. La maîtresse ( = la directrice) me fait des rapports assez effrayants de ma fille: violente, dangereuse, insolente, pareil liste non-exhaustive... Entre-temps, le diagnostique de son petit frère tombe, la piste des TED est plus que jamais remise sur le tapis. Je remplis un dossier après bien des batailles avec les CRA, parce qu'aucun pédopsychiatre de mon département n'a de place pour elle. J'ai fini par abdonné, puis en même temps, si c'est pour entendre un ramassis de saloperie comme quoi, la mère ceci ou la mère cela, je préfère m'en passer, j'en ai trop entendu.
Elle a donc rendez-vous le 16 janvier 2013...

C'est là que la situation catastrophique prend tout son sens, et c'est ceci que j'appelle à l'aide...

Une réunion de synthèse de l'équipe éducative aura lieu le 21/06 avec le pédagogue de l'école, celui qui gère les surdoués. Je l'ai contacté car j'avais eu un bruit de couloir d'un redoublement pour ma fille. Voilà sa réponse:
Bonjour,

Il faudrait attendre la notification officielle de la décision de Mme V c'est la seule information fiable. Je n'ai pas d'information sur cela.
Je suis invité par l'éducatrice de Marie à participer à une réunion de synthèse éducative, jeudi prochain. Le comportement de Marie est en effet problématique et même amplifié par son surdouement, il relève essentiellement du champ psychoéducatif : intolérance à la frustration, toute puissance, non-respect de l'autre y compris adulte. Je pense qu'elle réactive chez vous des épisodes douloureux et qu'elle essaye de vous manipuler en appuyant là où ça fait mal pour obtenir ce qu'elle veut. Elle tente le même comportement avec tous les adultes. Il va vous falloir vous préserver. Par ailleurs, son influence sur son frère est négative par contagion. Il faudra effectivement trouver une solution pour Marie pour l'an prochain. J'attends beaucoup de cette réunion de synthèse pour vous aider dans cette orientation future.
À votre disposition et à la sienne.
Bien cordialement vôtre,


J'accuse le coup, bien que très angoissée par ce mail...
Ce matin, épuisée, par le manque de sommeil du à tout ça. Je rate le réveil. Ma fille fait une crise d'angoisse comme d'habitude disproportionnée. Elle ne veut pas aller à l'école, j'appelle l'éducatrice qui m'a carrément dit que son état était du à une mauvaise gestion de ses frustrations de ma part, que mon passé ressurgissait quand elle faisait des crises. J'ai essayé de lui expliquer que dans son cas, tout ceci n'avait rien à voir, que cela était pathologique. Sa réponse: c'est moi qui lui crée ses pathologies... (un peu psyKK...) Que de toute façon, il allait falloir prendre des décisions, parce qu'elle était inquiète pour mon fils qui montre des troubles du comportement également... ==> Evidemment, madame, il est autiste... Il crie, il tape, il rigole quand je suis fâchée... Normal...

Bref, mon intuition me dit que je vais encore lutter contre des moulins à vents, mais surtout, que ses gens soit-disant bien attentionnés, vont essayer de retirer ma fille, soit-disant pour le bien de tous.

Je suis convoquée au bureau de l'AED, lundi matin à 9h30... Auriez-vous des conseils? Des choses essentielles qui pourrait nous porter secours?

Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout....

[Mars]

Bonjour Clarisse,

Si j'ai bien compris, ta fille est menacée de redoublement ou d'exclusion et elle a un RV au CRA en janvier 2013 ?
Penses-tu que le présence d'un ou une AVS pourrait aider à la canaliser ?
Si oui, peux-tu en faire la proposition lors de cette réunion et entamer les démarches auprès de la MDPH en précisant "suspicion de TED". Ce n'est qu'une piste mais on ne sait jamais, ça pourrait marcher.

En ce qui concerne la violence, je comprends combien cela te perturbe. Ma fille a été très violente entre ses 5 et 10 ans (quand elle était présente au monde réel car la plupart du temps, elle était dans le sien), pas envers les autres (sauf parfois verbalement) mais envers elle-même avec TS à l'âge de 6 ans.
Faute de diagnostic, une psychothérapie de 2 ans l'a aidée car elle déversait toute sa violence sur son psy (ce que j'ai su 15 ans après).
Personne ne peut préjuger de son évolution, mais je peux te garantir que des améliorations spectaculaires existent, j'en ai de multiples exemples.
Bon courage et tiens-nous au courant.

[Clarisse]

Merci Mars de ta réponse.

Le pire dans tout ça, c'est que je ne suis vraiment pas sure qu'elle soit si violente que ça. Enfin si, quand elle est crise et que l'on ne la ceinture pas. Beaucoup de parents se plaignent de la directrice/maitresse. Cette femme est violente verbalement, elle ne supporte pas les surdoués. Elle a dit à un enfant qui prépare sa première communion qu'avec son comportement, il n'était pas digne d'etre chrétien... C'est un exemple parmis ant d'autre.

Oui, ma fille est menacée d'exclusion, même si je sais qu'vec la loi de 2005, elle ne craint rien, mais quand même ca va loin, trop loin, je pense que je vais courber l'échine, fermer ma bouche, et acquiesser. La possibilité d'avs est envisageable, mais les délais... Pfffff.... Mon médecin traitant peut-il remplir cette demande?

[Rose]

Sur Tours tu as le professeur Lelord, je ne sais pas s'il exerce encore, il a un âge certain, mais tu pourrais peut-être avoir des contacts... pour un soutien? De ce que je ressens en te lisant l'école ne souhaite pas recevoir des enfants différents et essaie par tous les moyens de virer ta fille. Se battre contre les moulins à vent??? pas efficace, tu ne peux pas la changer d'école? tu expliques bien à ta fille le pourquoi et le but de ce changement et tu te fais oublier en attendant le RV en 2013. (mon fils a changé 5 fois d'école pour le primaire? et oui chaque année... je voulais qu,il reste dans le circuit)

[Mars]

Il me semble que le médecin de famille suffit lors des contacts avec la MDPH. Perso, je n'ai fait aucune demande à la MDPH puisque ma fille a eu son diagnostic à 21 ans et la MDPH n'existait pas à l'époque. D'autres pourront, je l'espère, te le préciser.
Voir la démarche : http://www.asperansa.org/demarches_ecole.html
Bon courage.

[Jean]

Le Dr Lelord, à plus de 90 ans, n'exerce plus.

Mais il "reste" le CRA.

Le diagnostic du frère est évidemment important. Mais ce n'est pas un problème de "contagion"

[Rose]

Merci de me rappeler que je ne rajeunis pas Jean!

[Clarisse]

Bonjour, je m'excuse de ne pas avoir répondu avant...

Pour le moment, RAS du coté des services sociaux. Je verrai bien.

J'attends le bilan au CRA, pour le 16 janvier 2013... C'est long, trop long. Les crises d'angoisse redoublent de puissance, et de fréquence... Je suis fatiguée, je ne sais plus quoi faire...

Pour info, son petit frère est en cours de bilan avec l'équipe d'accompagnement du CRA de Tours . Cela se passe bien, j'ai cru comprendre qu'ils suspectaient un SA...

Merci pour vos réponses!

[Manduleen]

Courage.

J'ai attendu 10 mois pour avoir un rendez-vous pour mon grand au CMP... pendant ce laps de temps, il a été vu ponctuellement par le psychologue de la PMI... mais je n'ai pas vu de grand changement. Là avec l'entrée au CE1 ces crises sont presque quotidienne, il pète les plombs le soir, crie, hurle, pleure, il est vraiment super mal dans sa peau mais son suivi a débuté au CMP, donc on va attendre début octobre que la psychologue du CMP me dise vers quelle piste on part.

Et son petit frère commence très bientôt sa prise en charge au CMP (il y a eu transfert CAMSP-CMP), on a rdv demain matin avec l'équipe qui le suivra en groupe, nous verrons bien aussi, mais j'avoue que moi, j'en ai ras le bol de me prendre des coups de pieds, de coup, me faire tirer les vêtements et j'en passe...

Heureusement, à l'école ça se passe plutôt bien. Bon il faut dire aussi que je suis très engagée depuis le début dans l'équipe des parents d'élèves... ça aide mine de rien.

Mais moi aussi j'ai peur. J'ai peur qu'on me resserve le couvert sur la mère ceci, la mère cela... j'ai peur de dire que je suis à bout, que je n'en peux plus, que je veux du calme. Je savais que je n'étais pas "comme tout le monde", mais je faisais avec et l'illusion fonctionnait pas trop mal, mais avec mes fils, ma vraie nature ressort, j'ai envie de m'enfermer dans ma bulle et de ne plus en sortir... mais je ne peux pas, il faut que je réponde à toutes les sollicitations

Navrée, je dérive encore sur moi.

Bon courage

[Clarisse]

Courage... Les CMP-CAMSPS, j'ai donné, et je donne encore... Mercredi dernier, ma fille (8 ans) a décidé son énième doudou depuis bientôt 1 an, pendant que le psy faisait des dossiers... Je faisais en tout 60 kms pour ça... Ca en dit long sur leur efficacité (même si je ne les mets pas tous dans le même panier, je sais qu'il y en a des bien!).

J'ai RV le 31 avec une psy comportementaliste de la région. Je verrai bien...

Merci pour ta réponse Manduleen. Même si tu parles de toi, c'est aussi, moins se sentir seule, et c'est appréciable.

[mamie annick]

Je ne sais que vous répondre, étant aussi angoissée que vous, mais je vous ai lue jusqu'au bout.
C'est mon petit-fils que l'on découvre autiste à 17 ans !!!
C'est affreux, il était si gentil tout petit, ensuite declaré "surdoué" et maintenant sperger !
Il n'accepte pas de se faire suivre, mais par qui ?
Est-ce que ce sera mieux ensuite?
Il vit chez moi et je me sens très démunie.
J'ai rejoint une association, cela me réconforte
.
Est-ce normal qu'il semble ne plus avoir d'affection pour moi, Nous étions pourtant si proches !!!!
Je vous souhaite un immense courage et pense bien à vous.
Je "débarque" sur ce forum et votre témoignage est le premier que je lis.
mamie annick

[Mars]

Une réponse à Mamie Annick :

Est-ce normal qu'il semble ne plus avoir d'affection pour moi, Nous étions pourtant si proches !!!!

Je me suis posé la même question à propos de ma fille (bien que je n'aie jamais su si elle avait de l'affection pour moi). J'ai été très déconcertée quand j'ai compris qu'elle avait pour ses parents un attachement différent de celui auquel on peut s 'attendre. J'ai mis du temps à l'admettre mais maintenant je sais qu'elle ressent ce qu'elle peut (si je puis dire) et que, quelles que soient les circonstances, elle reste très généreuse et éprise de justice envers tout le monde. Finalement, on ne peut pas en dire autant de tout son entourage. Alors je l'accepte telle qu'elle est et je suis très heureuse de ses qualités.
Je ne sais pas si ma réponse vous aide Mamie Annick. Je sais qu'il faut du temps pour "digérer" et bien appréhender le diagnostic mais, par la suite, on peut construire à partir d'éléments que l'on maîtrise.
Dans toute notre famille on vit mieux depuis le diagnostic car nous avons des réponses à nos questions.
C'est très bien d'avoir rejoint une asso car cela permet d'être épaulé. Je crois même que c'est indispensable (avis personnel).