MDPHement parlant : ...

[Aurore71]

Bonsoir,

Pour mon fils, jusqu'à cette fois où le certif médical a été rempli par le médecin de la mdph au vu du bilan du cra de 20 pages très détaillés, jusqu'à présent, je mettais toujours mes bilans car je les trouve beaucoup plus exhaustifs que le simple imprimé du CM.

Je ne sais pas à quoi ressemble votre bilan du CRA mais je pense qu'en matière d'inadaptation sociale, c'est plus parlant que les cases cochées du CM.

Bon courage

N'oubliez pas de garder une copie.

[lo²]

Merci. Très bien, je vais voir en fonction du certificat mais je pense donc mettre les deux.

Je n'ai pas encore reçu le certificat médical qui était censément posté mercredi au plus tard... Je commence à m'inquiéter... :/

[Rose]

Les administrations ont l'air de poster tout en tarif lent depuis un moment. Donc environ 5 jours pour recevoir les courriers (et quelquefois plus!)

[lo²]

Aïe aïe aïe ! Ça nous amène à mardi voire mercredi... et mercredi, c'est le 31 !

[Francesca]

Merci, j'ai justement peur que mes facilités d'écriture minimisent mes difficultés...

J'ai le même problème, parce que j'écris plus ou moins bien on me répète souvent que je suis "normale".

[Francesca]

J'ai demandé par mail aujourd'hui (j'attends la réponse) au médecin du CRA s'il envisageait de remplir mon certificat médical ou s'il pensait laisser cela à mon médecin traitant,

Mon médecin traitant ne croit pas en le diagnostic du CRA : elle me trouve trop "normale", elle ne se rend pas compte de ma souffrance intérieure et des efforts que je fais.

[Francesca]

2 - le projet de vie devrait être analysé par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, pour définir un PPC (plan personnalisé de compensation);

A quoi sert le PPC et qu'est ce que c'est exactement?

[Francesca]

le DR Ca. m'avait également bcp parlé de l'aah...

Moi il ne m'en a pas parlé une seule fois.

[Francesca]

C'est ce dont j'ai peur aussi... Je pourrais prendre le métro et/ou passer une heure dans un centre commercial avant lol : ça me met dans des états qui me vaudraient clairement un taux de 80%, alors que si les circonstances sont favorables, que je prends sur moi et que l'entretien est court, ils me croiront tout à fait normal... Comme quoi, on joue notre vie à pile ou face... :/

Idem

[Francesca]

Bonsoir,

Pour mon fils, jusqu'à cette fois où le certif médical a été rempli par le médecin de la mdph au vu du bilan du cra de 20 pages très détaillés, jusqu'à présent, je mettais toujours mes bilans car je les trouve beaucoup plus exhaustifs que le simple imprimé du CM.

Je ne sais pas à quoi ressemble votre bilan du CRA mais je pense qu'en matière d'inadaptation sociale, c'est plus parlant que les cases cochées du CM.

Bon courage

N'oubliez pas de garder une copie.

Moi j'ai mis une copie du bilan du CRA finalement.

[Jean]

Pour faire une demande à la MDPH, il faudrait pouvoir s'appuyer sur l'assistante sociale du CRA (mais il n'y en a pas à plein temps) ou sur une de la MDPH.

Mais ce sont souvent les associations qui aident à faire le boulot. N'hésitez pas à nous demander : sur le forum, mais aussi en se mettant d'accord pour un rendez-vous téléphonique (pour ceux qui sont loin).

[Francesca]

C'est ce que le docteur C a dit, il m'a envoyé vers Asperansa.
Mon seul véritable problème est mon projet de vie pour remplir ce formulaire. Est ce qu'il faut que je dise la vérité que j'ai envie de quitter la Bretagne, est ce que ça compte comme un "projet de vie"? Et que j'ai envie d'essayer de guérir de ma dépression et de mon stress post traumatique et de me remettre à écrire? Est ce que c'est valable ou ils prendront ça pour un truc débile? Je n'ai pas de difficulté pour rédiger mais pour savoir ce que je dois mettre dedans. J'ai peur de me noyer dans les détails, de ne pas dire ce qu'ils ont envie d'entendre ou alors de dire des choses inappropriées et de passer pour une débile etc.

[Jean]

j'ai envie d'essayer de guérir de ma dépression et de mon stress post traumatique

: çà, il n'y a pas de problème. Pour le reste, il faut chercher les moyens de mieux l'expliquer. Nous pouvons continuer à correspondre en privé pour chercher les idées.

[Francesca]

Oui c'est gentil parce que c'est difficile de trouver quoi dire, surtout quand c'est pour moi-même.

[lo²]

Bien, je pense que je vais joindre une photocopie du compte-rendu du CRA. Je garde l'original. Mon médecin traitant en a aussi deux exemplaires (papier et informatique), et j'en ai remis une copie à mon psychiatre qui doute toujours et veut demander l'avis d'un certain professeur W* (ou V*, c'est en tout cas comme cela qu'il l'a prononcé), "grand psychiatre de l'hôpital de Brest"...

J'ai donc rempli tout ce formulaire, joint les documents demandés, dont le fameux certificat médical que je viens juste de recevoir (au dernier moment !). Le dr C. n'y a pas mentionné mes problèmes de motricité fine (il a coché "pas de problème" :/), mais a bien spécifié dans la description clinique la triade autistique : "déficit de la communication non-verbale, des interactions et de la réciprocité sociales ; troubles adaptatifs aux changements ; intérêts restreints", et indiqué dans les retentissements fonctionnels et/ou relationnels :
- communication : "déficit de la compréhension de l'implicite ;
- conduite émotionnelle, relationnelle : "tendance à l'évitement social" ;
- cognition : "troubles de la planification"
(Je devrais en donner une copie à certaines de mes connaissances qui ne comprennent toujours rien à mon fonctionnement... ).
Il a indiqué en retentissements sur l'emploi : "adaptation du poste de travail" et "aménagements horaires" (ça ça va bien pour mes insomnies !!!) et préconise une psychothérapie et la RQTH.

Je pense rédiger manuellement le projet de vie suivant sur la page prévue à cet effet :

Étant sans ressource, suite à un parcours difficile (déscolarisation, ininsertion professionnelle et sociale, incapacité à gérer la quotidien...) qui a abouti en 0ctobre 2012 à un diagnostic d'autisme d'Asperger, j'ai besoin de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé et d'une Allocation d'Adulte Handicapé pour terminer mes études dans de bonnes conditions et m'insérer avec succès dans la vie professionnelle, dans le milieu universitaire et la société.
La RQTH me permettra d'accéder aux aménagements indispensables dans le milieu universitaire d'abord, puis dans le milieu professionnel :
j'ai besoin de tranquillité, d'ordre, d'une certaine routine et d'interactions sociales réduites, formalisées et ordonnées, d'aménagements des horaires en raison de mes insomnies qui résistent encore aux traitements.
L'AAH me permettra de faire face à ma situation difficile, puisque je suis sans ressource, et pour l'instant dans l'impossibilité de travailler compte tenu de l'inachèvement de mes études. En effet, si je connais une réussite brillante dans mes études - à l'écrit tout du moins - mes expériences professionnelles passées se sont traduites par des échecs. Il est apparu clairement qu'il me fallait trouver un emploi qui soit compatible avec mon handicap, ce qui implique un certain niveau de qualifications.
Le syndrome d'Asperger constitue à la fois une affection profondément invalidante, notamment socialement mais aussi dans la gestion du quotidien, et un atout pour travailler dans la recherche universitaire.
Aussi, conscient de mes difficultés et de mes aptitudes, j'ai pour projet de faire carrière dans le seul domaine qui soit compatible avec mes facultés, aptitudes et formation : la recherche en sciences humaines. J'ai bon espoir d'y parvenir , avec une aide adaptée, ayant jusqu'ici brillamment réussi mon cursus malgré les échecs récurrents aux oraux que m'ont valus les difficultés liées à mes troubles de la communication et des interactions sociales - je suis en revanche régulièrement major de promotion aux écrits, et l'aurait été en note finale de Master si je n'avais eu un zéro à l'oral : j'ai obtenu une mention Bien qui aurait été Très Bien sans cet oral, comme toujours désastreux !

Je compte sur votre compréhension pour obtenir la reconnaissance de ma situation difficile et les ressources qui me permettront de mener à bien mon projet de finaliser mon cursus universitaire et de faire carrière dans le seul domaine dans lequel j'aie quelques aptitudes et puisse, avec quelques aménagements, être productif malgré mon handicap : la recherche en sciences humaines.

Je ne demande pas la PCH car ma femme assume courageusement le soutien matériel dont j'ai besoin au quotidien.

(voir au dos pour des explications plus détaillées)

et imprimer au verso la version longue (celle que j'ai postée à la page précédente avec quelques modifs et ajouts) :

Aujourd'hui doctorant en Philosophie, et ce contre toute attente eut égard aux difficultés que j'ai rencontrées par le passé et rencontre encore quotidiennement, j'ai eu la chance de pouvoir compter sur un soutien familial indéfectible qui m'a permis de refaire surface les nombreuses fois où j'étais près de sombrer.

J'ai en effet eu un parcours jusque ici très chaotique, avec difficultés d'insertion scolaire dès la maternelle, déscolarisation, ininsertion et échec professionnels, prises en charges régulières mais inadaptées par des médecins, psychologues et psychiatres... jusqu'à recevoir un diagnostic d'autisme d'Asperger.
Puis, avec le soutien de ma mère et de celle qui allait devenir mon épouse, j'ai repris mes études après avoir passé le bac en candidat libre et j'ai jusqu'ici brillamment réussi mon cursus, mais continue de rencontrer de grosses difficultés puisque je suis incapable de gérer le quotidien, en particulier les interactions sociales, fais malgré une prise en charge psychothérapeutique des crises de nerfs incontrôlables fréquentes, des crises de panique, notamment lorsque je me trouve en groupe (ce que j'évite) ; je souffre de troubles du sommeil très importants ; mon épouse doit tout prendre en charge... Hormis ma famille, je n'ai aucun lien social.
En effet, j'ai de nombreuses déficiences de la communication et des facultés d'interactions sociales, de compréhension des codes sociaux implicites, de la communication non-verbale et de l'intuition, des difficultés à prendre des décisions, à effectuer des tâches manuelles, en particulier de précision, une peur panique des situations de groupe, de grandes difficultés à interagir oralement avec d'autres personnes...

En revanche, ce profil, s'il constitue manifestement un handicap notamment sur le plan social, est aussi une richesse au sens où je possède un quotient intellectuel élevé, de grandes aptitudes à l'écrit, de hautes aptitudes au travail de recherches individuelles qui se sont manifestées durant mes études, des compétences élevées pour un travail universitaire...
Aussi, bien que mes précédentes expériences professionnelles (électricité-plomberie, vente...) aient été un désastre et que j'ai un handicap reconnu, le syndrome d'Asperger (forme d'autisme), qui limite très fortement mes aptitudes à la vie en société, restreint nettement le spectre des emplois que je peux occuper, et nécessite clairement des aménagements – je ne peux le nier,
je suis persuadé de pouvoir faire, comme l'ont fait de nombreuses autres personnes autistes, une brillante carrière dans la recherche, éventuellement dans l'enseignement supérieur (mais je ne saurais affronter une classe de lycéens !) si je reçois l'aide nécessaire, et je suis bien parti pour rédiger une thèse brillante comme en témoignent mon cursus et les excellentes notes (16 et 17) obtenues à mes mémoires de Master. J'ai en effet toujours obtenu des notes plus que brillantes (16/20 ; 17/20 ; 18/20...) aux écrits durant mon cursus universitaire... mais ai été incapable de passer avec succès le moindre oral du fait de mes difficultés communicationnelles – ce qui a plombé ma moyenne ! J'ai malgré tout obtenu mon Master avec mention Bien, malgré des zéros pointés à des oraux que j'ai été incapable de passer du fait des difficultés liées à mes troubles de la communication et des interactions sociales ! Il ne fait aucun doute que sans ce handicap aux oraux, j'aurais obtenu la mention Très Bien et aurait été major de ma promotion.

Aussi, je pense avoir besoin d'une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé et d'une aide pour terminer mes études dans de bonnes conditions et m'insérer avec succès dans la vie professionnelle, dans le milieu universitaire et la société, ce qui pourra être fait avec les aménagements nécessaires : j'ai besoin de tranquillité, d'ordre, d'une certaine routine et d'interactions sociales réduites, formalisées et ordonnées, d'aménagements des horaires en raison de mes insomnies qui résistent encore aux traitements.
Si ces conditions sont réunies, je pense pouvoir rendre au monde de la recherche l'utilité qu'il m'a apporté. Je me sais capable d'insertion, je suis passionné par mon travail de recherches et les disciplines que j'étudie ; je me sais compétent, lorsque les conditions sont réunies. Plus : ce qui est un handicap dans tous les autres aspects de ma vie est en philosophie mon principal atout.

Comme l'explique Tony Attwood, l'autisme de haut niveau est une autre façon intelligente de penser, un rapport au monde qui ne peut être que différent mais pas plus idiot que celui de la majorité. Cette différence est certes handicapante sur le plan social, dans le sens où nous ne possédons pas les capacités intuitives de décodage des codes sociaux implicites (expressions faciales, intonations de la voix, second degré...) et avons des difficultés affectives, communicationnelles, interactionnelles, psychomotrices, adaptatives, etc. mais c'est aussi un atout pour une carrière dans la recherche puisque nous disposons de capacités d'analyse et de synthèse élevées, d'une excellente pensée systémique. Par ailleurs, mon positionnement à la frontière du normal et du pathologique me fournit une perspective originale pour mes travaux qui concernent l'empathie, la subjectivité et l'intersubjectivité, l'autonomie... Je suis en effet contraint, pour compenser mes déficits, de conscientiser et verbaliser tout ce qui, chez les autres, est de l'ordre de l'intuition.

Sans aide, nous nous trouvons confrontés à des difficultés que nous n'arrivons pas toujours à surmonter. Mais, avec de l'aide et une prise en charge adaptée, placés dans des circonstances favorables, nous pouvons beaucoup apporter à la société. Et je suis convaincu de pouvoir énormément apporter à la recherche si je peux y faire carrière.

L'économiste et prix Nobel Vernon L. Smith est l'un des exemples les plus connus d'un travailleur acharné sur le spectre de l'autisme. Vernon, dans « Découverte: un Mémoire », attribue son attention extrême, son souci du détail, et sa persistance savante à ses liens avec le spectre de l'autisme. Richard Borcherds, lauréat de la Médaille Fields 1998, en mathématiques, a été diagnostiqué comme ayant le syndrome d'Asperger. Temple Grandin, qui enseigne les sciences animales à la Colorado State University, est une femme autiste brillante dont les idées ont révolutionné la façon dont les abattoirs américains traitent les animaux. Il y a très probablement de nombreux autres exemples, mais ceux-là non reconnus. Tous ces cas illustrent à la fois les difficultés extrêmes que rencontre une personne autiste dans sa vie quotidienne, et ses capacités à mener, dans les bonnes conditions, une brillante carrière dans la recherche. Tel est mon projet, si l'on me donne ces conditions : me rendre utile auprès de la collectivité par mon activité de recherches malgré mes difficultés, difficultés que j'espère vous m'aiderez à surmonter.

Si vous le permettez, je mentionnerais bien "Association Asperansa" à la ligne en dessous : "Vous pouvez spécifier le nom et la fonction de la personne qui vous a éventuellement accompagné dans cette formulation.

Pensez-vous que cela convient ?

Enfin, pensez-vous qu'il vaut mieux que je dépose le tout aujourd'hui dans la boite aux lettres de la MDPH, ce qui m'assurerait qu'ils la trouvent bien demain au plus tard (donc avant Novembre), mais ne me laisse aucun justificatif de cette réception dans les temps, ou que je l'envoie avec accusé de réception et suivi par la poste, ce qui risque de faire recevoir le dossier trop tard (2 Novembre) mais me permet d'avoir un justificatif d'envoi en 0ctobre ?




+ pour Francesca :

J'ai le même problème, parce que j'écris plus ou moins bien on me répète souvent que je suis "normale".

Mon médecin traitant ne croit pas en le diagnostic du CRA : elle me trouve trop "normale", elle ne se rend pas compte de ma souffrance intérieure et des efforts que je fais.

Mon médecin traitant avait des doutes aussi, mais a accepté de m'envoyer passer les examens au CRA. J'ai du insister toutefois, et auparavant d'autres médecins ont radicalement refusé d'explorer cette piste. Là j'ai eu la chance de tomber sur quelqu'un d'ouvert. Ce qui est drôle, c'est qu'après avoir reçu le compte-rendu, d'un seul coup il semblait effectivement voir les symptômes, son regard avait changé... Comme quoi, les a priori !

Mon psychiatre, lui, continue à ne pas y croire. Il fait partie de ces gens qui, en effet, lorsqu'on s'exprime bien, ne cherchent pas au delà. Il ne voit ni mes difficultés ni ma souffrance, et n'a aucune idée de ce que je vis et de comment je me comporte au quotidien. Me voir dix minutes une fois par mois dans un contexte dans lequel l'expression est facilitée lui suffit pour se faire une idée...:/

De nombreuses personnes n'ont pas cru en ma démarche : « Mais non, tu es normal » ; « Pourtant tu t'exprimes bien ! » ; « Mais tu parles... »... Mais à présent, on me dit que c'était évident, que je suis complètement psychorigide, difficile à vivre, qu'il faut faire attention à ce qu'on me dit et à la façon dont on doit me me le dire... D'un seul coup, avec le diagnostic, les gens me regardent autrement et « voient » le SA alors qu'avant personne n'y croyait !

C'est très subjectif en fait le ressenti de l'entourage face au SA, car on compense énormément et on s'isole pour cacher les moments de crise... Alors pour les « professionnels » qui nous voient une fois et doivent faire un diag en 10mn, c'est encore plus dur à cerner. Tout tient aux circonstances ! Après, je me dis que déjà je pourrai commencer par ne pas essayer de compenser mes difficultés à ce moment là... Ces derniers temps, j'apprends à parfois me laisser aller à ne pas cacher ce que je cachais, refréner les manies, me forcer à sourire ou à ne pas esquiver le regard... Toutes ces stratégies que j'ai péniblement mises en place au cours de ces dix dernières années (je me souviens du mal que j'ai eu à apprendre à ne pas avoir constamment la tête baissée quand je marchais...)... Il ne s'agit pas de les abandonner, non : au quotidien elles me sont utiles ; mais je réapprends à parfois juste me laisser aller à être moi-même, à assumer le fait d'être autiste, quitte à choquer, comme l'autre jour quand j'ai aligné tous les magnets et entouré tous les noms identiques sur le carton à pizza à la pizzeria : avant ce genre de choses je me l'interdisais et ça me rendait dingue, maintenant je me dis qu'après tout j'en ai le droit !


PS : Francesca, je ne suis pas modérateur mais je pense que tu devrais éviter de multiplier les messages à la suite et utiliser la fonction « éditer ».

EDIT : Bon, j'ai déposé le dossier à la MDPH tout à l'heure. La dame qui m'a reçu était très gentille et compréhensive. Elle m'a dit qu'il faudrait compter 4 mois pour que la demande soit examinée mais essaie d'accélérer les choses car nous sommes sans revenus. Elle m'a remis un papier certifiant que ma demande a bien été prise en compte la 30 octobre... donc dans les temps... ouf !