SA et colère ?

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Mumbhz
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SA et colère ?

Message par Mumbhz »

Bonjour à tous,

je reviens vers vous dans un premier temps avec deux petites bonnes nouvelles :
- La secrétaire du CRA de Brest m'a appelée pour me donner RV dans 3 semaines afin de passer les tests avec la neuro-psy
- Elle m'a donné un RV en décembre pour mon N°3. C'est loin mais au moins la machine est lancée...
A part çà, je ne sais pas si je suis porteuse du SA ou non, aussi j'aimerais votre avis ou vos témoignages par rapport à la vague de colère/révolte qui me submerge en ce moment.
Quand je parle de colère, il s'agit plutôt d'un interminable cri de rage, de révolte, vis à vis de tout le gâchis que je commence à entrevoir à la fois dans ma vie et autour de moi.
S'il ne s'agissait que de révolte ce serait encore tolérable mais là je ressens autre chose, une véritable violence contre les gens qui m'ont ignorée, méjugée, maltraitée. Je "révise" ma vie, je regarde les photos, je relis des documents concernant mon passé, j'observe mes enfants d'un oeil nouveau et un tas de choses évidentes me sautent aujourd'hui aux yeux alors pourquoi personne (parmi les NT qui m'entouraient) ne m'a t'il jamais entendue ?
Sans parler de moi, chaque fois que j'ai tenté maladroitement de dire la souffrance de mes enfants, que ce soit aux médecins, aux enseignants ou autres, il m'a été répondu que le problème venait du contexte familial, que je focalisais sur des détails, etc..
Aujourd'hui ils sont déjà quatre à devoir passer par un bilan au CRA ! Leurs difficultés explosent au fur et à mesure qu'ils avancent dans leur scolarité ou le monde du travail.
Alors je vous le demande, ce que je ressens en ce moment est-il compatible avec le SA ? Car là, sincèrement, j'ai à la fois en tête des images très violentes et en même temps envie de me rouler en boule dans un coin ...
Pardon pour ce post un peu décousu, mais quand je suis calme j'ai beaucoup de mal à oser intervenir. Je crois que je doute de ma légitimité tant que je n'ai pas le diagnostic précis.
Merci à tous
jujumarg44
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Re: SA et colère ?

Message par jujumarg44 »

Bonjour à toi

Déjà bravo, c'est une super nouvelle que d'avoir ces rdv au CRA, au moins tu vas pouvoir avancer concrètement.
J'ai lu ton post avec beaucoup d'attention. Je ne peux malheureusement pas te dire si ce que tu ressens est compatible avec le SA (je ne vois pas pourquoi ça ne le serait pas mais n'étant pas une spécialiste...) par contre je peux te dire que ce que tu ressens est tout à fait légitime. J'ai pour ma part été prédiagnostiquée il y a quelques mois par un psychiatre et ai rdv au CRA pour mi-décembre, je sais que ce que tu ressens, je l'ai ressenti aussi. J'ai été révoltée également, et me suis demandée comment il avait été possible de passer à côté de ça pendant tant d'années (j'ai 27 ans). Heureusement pour moi, j'ai su m'adapter et mes bizarreries ont été assez bien tolérées par mon entourage, mais encore aujourd'hui quand j'exprime mes difficultés face à un évènement social et que j'entends de la bouche de mes proches "quand même, tu pourrais faire un effort!", ça fait mal (en même temps je ne peux pas trop leur en vouloir, je ne leur ai pas encore parlé du SA...)
Ton sentiment de révolte est d'autant plus fort qu'il concerne aussi tes enfants, et là je crois qu'en effet tu es encore plus dans ton bon droit!! Cela me fait penser à tous les médecins que j'ai pu voir pour mes problèmes de digestion, et qui me disaient tous sans exception "c'est dans la tête", alors qu'en fait en supprimant le gluten de mon alimentation il y a deux mois, j'ai résolu mes problèmes... Personne n'y avait pensé. Donc leurs excuses bidons du style "c'est le contexte familial", ils peuvent se les mettre là où je pense. Ca leur sert simplement à pallier leur incompétence

Donc pour résumer, ta révolte et ta colère sont normales et saines, mais tu t'en doutes, il va falloir réussir à "passer l'éponge" et tirer un trait sur tout ça pour aller de l'avant. J'espère que tu rencontreras des vrais professionnels lors des bilans au CRA qui te redonneront confiance. Et j'ose espérer qu'à l'avenir le SA sera suffisamment bien connu et reconnu en France pour que des parcours douloureux comme le tien et celui de tes enfants ne soient pas vécus par d'autres...

courage, et n'hésite pas à intervenir, ça n'est pas parce que tu n'es pas diagnostiquée officiellement que tu n'as pas ta place ;)
Liane
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Re: SA et colère ?

Message par Liane »

Ah,Mumbhz, j'avais lu ton post qui m'a beaucoup touchée mais je n'ai pas eu l'occasion de répondre sur le moment. :oops:
Je partage complètement, totalement tout ce que te dit Jujumar. Ta colère est tout à fait légitime. Ta façon de la vivre très fort est peut-être liée au SA ou peut- être pas , c'est peut-être tout simplement le cumul des difficultés de toutes ces années.
Quoi qu'il en soit j'espère que tu vas un peu mieux aujourd'hui et que tu as du soutien autour de toi.
Plein de courage !!
Donne vite de tes nouvelles.
:kiss: :kiss:
Liane, maman de trois enfants géniaux dont un ado avec "un petit plus"
bidouille
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Re: SA et colère ?

Message par bidouille »

Je le ressent aussi d'une certaine maniere, meme si je suis pas aspie, j'etais en soufrance toute mon enfance, insomniaque suicidaire, je me cognait la tete contre les murs, pleurait sans raison, piquait des crises, les enseignants disait a mes parents mon comportement "associal"...

Et pour mes parents je n'ai toujours été qu'une sale gamine capricieuse et aujourd'hui pour eux je suis une mere folle qui cherche a marginaliser ses enfants.
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.

Tous différents , tous humains!
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Madu
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Re: SA et colère ?

Message par Madu »

J'ai vraiment souvent des bouffées de révolte intérieure. Je ne supporte pas l'injustice et je ne l'ai probalement jamais supportée :wink: Pour moi certes (parcours un peu comme Bidouille plus haut) mais aussi et surtout beaucoup pour les autres! Pour les gens que je croise et leur situation "elle n'est pas juste", pour mon fils et son parcours de vie ingrat et compliqué bien que je me donne du mal etc .. etc .. Ca me donne au mieux des palpitations et au pire des chûtes de tension.
Alors je ne crois pas vraiment que ce soit lié au SA, ce sentiment de colère mais plutôt à toute l'injustice que tu as vécu et que tu continues de vivre, à travers le parcours de tes enfants etc ... Ton post est très émouvant d'ailleurs.

heu .. je ne voudrais pas non plus laisser croire que je suis caractérielle (même si la médecine du travail m'a collée l'étiquette de Maniaco-Dépressive ??? ). Dans mon environnement professionnel, je m'entends régulièrement dire que je suis hyper sociable :shock: pourtant de mon point de vue, je ne pense pas être la collègue idéale : archi-perfectioniste et exigeante autant avec moi-même qu'avec les autres, je dois être souvent pénible :crazy:

C'est juste qu'il y a tellement de choses révoltantes dans notre monde. C'est trop dur.
Maman d'un seul petit gars né en 2005, autiste.
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Mars
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Re: SA et colère ?

Message par Mars »

Je ne sais pas non plus si ta colère (saine colère) est compatible avec le SA mais certainement avec un profond sentiment d'injustice et de gâchis.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
Mumbhz
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Re: SA et colère ?

Message par Mumbhz »

Un immense merci à tous ceux qui m'ont répondu :D

J'ai lu vos messages hier soir mais j'étais si émue que j'étais incapable de rédiger quoi que ce soit.
Après l'exaltation du "oh bon sang, j'ai enfin trouvé un truc qui me correspond" je commence à entrevoir vaguement tout ce qui est désormais à revoir dans ma vie et les bouleversements qui vont sans doute en découler me font terriblement peur. J'ai une peur monstrueuse de retomber dans la dépression profonde et d'entraîner dans ma dégringolade une partie de mes enfants.
J'ai vraiment besoin de votre soutien, même s'il s'agit simplement de quelques mots parfois.

Lorsque je dis que je me demande si la colère puissante que je ressens est compatible avec le SA, je veux dire que, comme je n'ai pas encore le diagnostic officiel, je me demande à la lecture de vos témoignages respectifs si les Aspis peuvent ressentir autant de colère/agressivité ? Je sais que, enfants, oui ils peuvent avoir des comportements paroxystiques avec agressivité, violence, etc.. (j'étais ainsi quand je n'arrivais pas à me faire comprendre :( ), mais à 51 ans ??
Alors non je ne me roule pas par terre, je ne crie pas, je ne casse rien, mais j'ai tellement envie de le faire !!!
Dans les témoignages que j'ai lu sur ce forum, entre autres, je vois principalement des gens d'une immense sensibilité, gentillesse, alors que là je me vois plutôt comme une mégère animée par des envies de vengeance, ce qui me semble peu compatible avec un SA ?
Je vous rassure tout de même, je n'ai pas déterré la hache de guerre. Ma colère se traduit surtout extêrieurement par un abattement maximum: je dois avoir à peine 1h de capacité d'action réelle par jour :oops:
Je ne tiens plus debout, je dors, je dors, je dors... et les Choses A Faire s'entassent, s'empilent, m'envahissent :hotcry:
Jujumarg44, oui ma colère est encore plus intense quand je pense à tout ce qu'on a fait vivre à mes enfants. Le problème est que par ignorance je fais partie de leurs bourreaux ! J'avais presque fini par me convaincre que je suis une mauvaise personne sans volonté véritable de changer et l'éducation terroriste que j'ai subie étant enfant ayant réussi à me faire adopter quelques comportements plus adaptés socialement, je la leur ai appliquée parfois :oops:

Je ne peux pas rentrer dans le détail ici faute de temps mais je t'assure que je leur en ai fait baver en toute bonne foi, avec le soutien des psys, famille, profs, etc... :hotcry:
Je ne tenais jamais le coup sur la durée et je finissais toujours par relacher la pression mais quand même...

Comme tu dis joliment, il va falloir passer l'éponge mais aussitôt j'ai l'image de ma table quand je passe l'éponge après le repas et il faut que je m'y reprenne à 10 fois tant je suis douée pour ce genre d'exercice: il reste toujours des miettes ou des traces :mryellow:

Liane, je te réponds trop rapidement car je me suis laissée avoir par ce foutu temps qui passe, je n'ai pour soutien que mes enfants (mais ils sont super concernés aussi...). Je compte donc énormément sur les échanges ici pour m'aider à ne pas sombrer.

Bidouille, l'image de la mère folle qui cherche à marginaliser ses enfants me parle à 200 %, je l'ai tellement entendu !! Nous y reviendrons sûrement.

Madu, idem pour l'injustice... L'impression que je vais exploser en vol chaque fois que j'y suis confrontée et çà depuis ma toute petite enfance. Je suis tant de fois montée au créneau pour défendre les autres... Mais pour ce qui est de Me défendre, ou défendre Mes Enfants, je suis une quiche :oops:

Coucou Mars, çà me fait du bien de lire que ma colère peut être une saine colère car je ne puis m'empêcher en ce moment de douter de tout et avant tout de moi. Je te disais en allant au CRA que je n'avais aucune certitude, que je me méfais des auto-diagnostics mais là j'avoue que j'ai envie que ce soit çà. Si je me trompe, je crois que je n'aurai pas la force d'aller chercher plus loin. Je sais qu'il va falloir sortir du positif de tout çà. J'en ai parlé à ma fille qui est en Terminale et à ma grande surprise elle a pris çà très bien, elle m'a dit qu'elle avait besoin de "savoir" ne serait-ce que pour les enfants qu'elle pourrait éventuellement avoir un jour.

Je vous souhaite à tous un bon week end et encore un grand merci pour votre soutien
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Mars
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Re: SA et colère ?

Message par Mars »

Très difficile de se dire au bout de plusieurs dizaines d'années que l'on est passée à côté d'une piste qui aurait pu rendre la vie moins douloureuse et apporter des solutions. Encore plus difficile de se dire que toute la famille en a souffert et souffre encore. Je comprends vraiment que tu sois très en colère et je souhaite que la piste du SA soit, pour toi et les tiens, une avancée.
Ceci dit, changer totalement "d'étiquette" ne doit pas être facile non plus.
Si tu te "sens" bien dans ce pré-diagnostic, que ça t'ouvre des perspectives et une nouvelle "fierté" d'être toi-même, c'est déjà un grand pas.
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Mumbhz
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Re: SA et colère ?

Message par Mumbhz »

Oui, Mars, tout ce que tu dis est exact. La perspective du SA apporte un nouvel éclairage et donc, peut-être des solutions pour un mieux être, mais en même temps il est ultra difficile de changer d'étiquette.
Le médecin de Brest s'est marré quand je lui ai dit qu'il y allait un peu brutalement, que je ne pouvais pas changer ma façon d'être du jour au lendemain même si je sais qu'elle est fausse et il m'a dit textuellement : " mais vous n'allez pas avoir le choix ! ". Il est évident que je ne peux plus faire semblant, et je n'ai pas attendu mon passage au CRA pour en prendre conscience puisque toutes mes stratégies s'effondrent de plus en plus en vieillissant mais le problème est que je ne sais pas du tout qui je suis. Soyez vous- même ? Ah oui ? Ben c'est du chinois pour moi ... Je ne m'en sortais plus avec mes enfants, je n'avais déjà plus la force d'assurer un quotidien correct , alors là...
J'ai lu avec attention le post de Loup d'hier soir. Nous avons rencontré le même médecin et pourtant je ne le retrouve pas du tout dans ce qu'elle narre. La première question qu'il m'ait posé en bidouillant sur son ordi c'est " qu'est ce qui vous fait croire que vous êtes Asperger ?" alors que justement je venais le voir pour savoir si éventuellement je pourrais être concernée. Il n'a jamais demandé à voir les quelques documents que j'avais amenés, hormis les tests de mes filles qui l'ont beaucoup plus intéressé.
Pas facile quand tu débarques au CRA pour parler de toi sans avoir aucun diagnostic en tête, tout juste un doute, de t'entendre dire froidement tout ce qu'il m'a dit. Heureusement, sa réaction par mail quand il a eu lu mon témoignage m'a réconfortée, il était nettement plus "humain".
J'ai l'impression de repasser tout çà en boucle depuis le 27, de me répéter.
Maintenant je vais m'accrocher au fait qu'il faut que j'aille au bout des choses pour mes enfants et mon petit fils. Même s'ils sont déjà super grands, mieux vaut maintenant qu'à 51 ans comme moi :(
Il y a d'autres grands-pères/grands-mère à s'être fait diagnostiquer après 50 ans ??
Pour une fois je vais peut-être battre un record ...
Mars, as-tu reçu le mail que je t'ai envoyé sur ton adresse perso ?
Bon week end :)
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meï
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Re: SA et colère ?

Message par meï »

je ne sais pas si je suis en colère. je crois qu'avec les années, j'ai presque oublié, ou "pris sur moi" ttoues ces anées de galère et de vraie soufrance ou on m'a rabaisser a l'état de "malade".
a l'HP, on ne ma pas du tout écouté ds mon malaise par ex, mais je me disais que ils ne savaient pas et faisaient ce qu'ils pouvaient;..(bien peu.)me gaver de neuropleptiques etc.
je me pensais folle donc... :roll: je n'osais pas en rajouter.et a l'époque, pas de "test", pas d "autisme" possible ça n'existait pas chez nous...c'est la qu'on voit que certaines choses ont evoluées (mais pas assez quand on lit certaines reactions encore vécues aujourd'hui...et même pas si loin que ça, certaines réactiosn de psychiatres, gens bien et diplomées, qui m'ont regardé de travers lorque j'ai commencé a évoquer l'autisme et meme le haut potentiel. (la première fois que j'ai voulu poser mon trop plein de tout, après mon test de 2007, j'ai fais apel a un psychiatre de fac (moins cher...j'etais encore éudiante en reprise), aux cheveux grisonant, vieille école.quand j'aiévoqué mon test qui determinait un haut potentiel, avc profil atypique, il a levé les yeux au ciel..j'ai compris a ce moment que je perdais mon temps. au revoir.et ca a été idem avec celle pour mon licenciement. je ne parle meme plus de la médecin du travil qui, quand j'evoquais mes troubles récurrents depuis l'enfance avec le groupe et les diff au travail, et mon épuisement moral a faire comme si, m'a totu simpement etiquetée de douce foldingue , (limitée)incapable de suivre le rythme.
je passe aussi sur les phrase profondement injustes du directeur de la CAF (surtotu sur soufflage de la directrice RH qui ne m'aimait pas.) me renvoyant, parce que impossible de me recycler ailleurs ds un autre poste,je ne suis aps assez intelligente (je ne pourrais pas comprendre/soutenir le niveau (elevé;..arf) de technicité demandé ds les autres postes....ça fai extrememnt mal, je n'ai pas su me défendre.ils otn embauchés une jeune femme qui en voulait, avec de la finesse et qui reussissait, (j'ai reussi qui plus est brillamment le concours pour entrer en formation technicien., eu d'excellent chiffres sur ls taches de saisie pdt plusieurs mois) mais ils ont renvoyé une attardée, avec une RQTH...et j'en passe....

si je crois que je comprends très bien ta colère mumbbz...mieux vaut que je n'y repense pas trop. :roll:
j'espère que tu vas vite 'l apprivoiser.

en totu cas j'ai vaiment accepté cette identité qui st la mienne, comme un vrai soulagement, et je refuse de me laisser pourir la vie par ce qui a éét si négatif, si dur..mais ca n'est pas evident.Aujoud'hui il fu essayer d'avancer avec sa vraire identité...ne plus s cacher, et trouver ce qui fait qu'on est bien, qu'on réussi..(j'y travaille.)je te le souhaite vraiment!et a tes enfants! (moi je cogite sur le RV a cra pour yaya..ça viendra.jen parlerai los de ma restitution.)
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
Mumbhz
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Re: SA et colère ?

Message par Mumbhz »

Ta réponse me touche beaucoup Meï. Je suis admirative car je sais que toi aussi tu as des enfants un peu particuliers mais j'ai l'impression que tu gères particulièrement bien malgré toutes les difficultés ? Est-ce que je me trompe ?
Je prévois, mais encore faudra-t'il que je passe à l'action, de rédiger quelque chose sur ma vie mais je ne sais pas par où commencer, il y a tant à dire..
En attendant, je sais de quoi tu parles quand tu parles d'HP :(
Ma première hospitalisation s'est faite l'année de mes 25 ans suite à une tentative de suicide avec donc diagnostic de dépression à la clé. Ensuite pas moyen d'obtenir autre chose comme diagnostic !
Pourtant je suis convaincue qu'il y a autre chose dans mes dossiers médicaux. Je ne sais pas pourquoi mais chaque fois que j'ai osé demander un diagnostic à un psy (et j'en ai vu pas mal) je me suis heurtée à une reformulation polie de ma question : " J'ai l'impression à vous entendre que vous vous posez des questions sur ce qui se passe en vous" . Ou alors un truc du genre "Ah bon ? Et pourquoi avez-vous tant besoin de savoir ? Cà vous perturbe tant que çà de ne pas savoir ?" C'est le genre de réponse qui me déstabilise complètement, soit je partais dans des explications incompréhensibles, soit je partais en free style :oops:
J'ai enchaîné hospitalisation, divorce, errances diverses, retour à l'HP, quelques temps à la rue, etc.. J'avais tété le lait de la psychanalyse toute gamine et j'y puisais moi-même des explications à tous mes troubles :crazy:
A l' HP la première fois, après une quinzaine de jours sous perfusion d'antidépresseurs (je ne savais plus ni le jour ni l'heure, ne pouvais plus lire, me faisais pipi dessus, etc.., je me souviens qu'on m'a passé à des prises par voie orale de 27 comprimes par jour ! J'avais des anti-dépresseurs, anxyolitiques, neuroleptiques qui faisaient chuter ma tension, donc j'avais un truc pour la réhausser et comme le cocktail m'asséchait complètement la bouche j'avais un truc pour relancer la production de salive et pis aussi un truc pour les intestins car.... etc... Comme cà me faisait dormir toute la journée, je ne dormais plus le soir alors j'avais des trucs pour dormir la nuit , bref j'étais une autre mais avec toujours cette impression de ne pas faire partie du même monde que mes congénères. Je n'avais plus envie de mourir, c'était bien pire : je n'avais plus envie de vivre.
A part çà, c'est dans ce genre d'endroits que j'ai rencontré le plus de personnes avec qui je me suis sentie presque en relation... et ce n'était pas les soignants :mryellow:

Meï, je suis désolée si avec l'expression ici de ma colère j'ai réveillé en toi de mauvais souvenirs, je ne veux surtout pas passer le temps qui me reste à vivre à me lamenter sur le passé. J'ai une terrible tendance depuis toujours à m'enfoncer dans des spirales négatives infernales où j'occulte tout le positif bien malgré moi.
Vous tous ici quasiment me soutenez sans le savoir car je lis le forum pendant des heures parfois. Je prends les posts de l'un de vous dès le début de ses interventions et je vois, pour ceux qui sont restés assidus, l'évolution se faire, à petits pas souvent, certes, mais réellement et çà m'encourage énormément. (je parle bien sûr des adultes qui se sont fait diagnostiquer).

Alors oui, je vais essayer d'avancer avec ma nouvelle identité car je pense que même si je ne suis pas à 100% Aspi, j'en ai suffisamment de traits, le Dr C.. a été clair là-dessus, pour être obligée d'en tenir compte. Mon hic, c'est que j'ai complètement oublié ma véritable identité, je suis blindée d'automatismes :hotcry:
Je sens confusément que je suis à l'opposé de ce que j'ai essayé d'être toute ma vie, j'ai un peu l'impression qu'il me faut reprendre tout depuis l'âge de 2 ou 3 ans... Et puis il y a cette horreur de TDA (peut-être H) qui me pourrit la vie, il s'est accentué depuis quelques années au point que j'ai cru débuter un Alzheimer :sick:

Bon, je ne suis pas ici pour faire du Zola :wink:

Bonne nuit à tous :yawn:
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Madu
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Re: SA et colère ?

Message par Madu »

En fait c'est toujours pareil: "ca ne se voit pas" donc .. "ca n'existe pas" et c'est bien l'identité propre à la personne qui est niée. Plus facile d'orienter en HP que d'entendre et de comprendre. Dans une société standardisée où le conformisme des individus est la consigne implicite / de rigueur, les handicaps physiques évidents (aveugle, amputé, épilepsie, etc ..) sont compréhensibles et donc "diagnostiqués" et surtout pris en compte. Pour les autres ... et ben il n'y a pas de réponse adaptée.
Or l'absence de reconnaissance par notre société des profils atypiques, renvoie (à mon sens) l'image d'une société décadente s'illustrant par son incapacité à tirer parti des différences et des atouts de chaque individu.
Bien sûr que tous les témoignages de ce forum sont clés. Combien sont-ils à avoir des capacités extraordinaires et pourtant à se battre pour avoir une place, leur place légitime en fait, dans notre société ?

Bref en deux mots; c'est notre société qui déconne, pas les personnes avec "un petit plus". Les automatismes évoqués permettent un niveau de conformisme adéquat mais vraiment non, ce n'est pas normal d'avoir à nier ce que l'on est et d'avoir à prétendre être ce que l'on n'est pas.

Il n'y a pas d'age pour vivre ce qu'on aurait toujours du être. C'est certainement compliqué de faire un "reset" à l'âge adulte mais c'est très certainement pour un bien. Alors bon courage :D
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