cherche un médecin compétent dans le 35 !

[lo²]

Et bien voilà, le verdict est tombé : "autisme typique sous sa forme d'Asperger avec un haut potentiel"... Je pensais pourtant que le SA était par définition une forme d'autisme atypique ! oO

Le dr C. m'a proposé de prendre rendez-vous avec son collègue le dr LM pour envisager un "traitement" de deux à trois ans dont je n'ai pas bien compris la teneur, qui devrait permettre à terme de combler les déficiences de mes synapses inhibitrices et améliorer mes capacités d'interactions sociales... Je lui ai demandé si cela pouvait avoir quelque effet sur mon HP et il m'a répondu que cela ne pourrait qu'améliorer mes aptitudes (si j'ai bien compris mes quotients hétérogènes pourraient se "normaliser" au niveau du plus haut)... Je suis plus que circonspect ! D'autant qu'il y aurait des risques cardiovasculaires nécessitant un contrôle, avec prise de sang toutes les deux semaines... Cela impliquerait aussi de faire souvent les 300 bornes qui me séparent du CRA (+ autant pour le retour !). :/ Par ailleurs, j'ai du mal avec cette idée qui m'évoque l'impression de changer ce que je suis pur devenir un autre, peut-être plus "compétent" notamment socialement, mais qui ne serait pas moi...

Je crois qu'il s'agit de cela (c'est génial ce forum ! Je ne retrouvais plus du tout ce dont il s'agissait ^^") : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=2194

Avez-vous une idée sur cette approche ?

Au passage, Meï, quelles nouvelles ?

[meï]

Au passage, Meï, quelles nouvelles ?

oui, j'y vais ds quelques semaines récupérer mon diagnostique. le bilan est terminé. (en esperant ne pas etre trop malade sur le trajet, (je suis enceinte et très malade de nausées ) mais mon homme m'accompagnera surement..une première approche du CRA pour lui aussi quelque part. )
(il semble que j'aurai le même que toi, de toute façon.)
par contre, je suis aussi perplexe sur l'idée du "changement.".je reflechirai.
je me trouve plutot bien, c que je demande c'est que je puisse trouver une place ds cette société (ou pas d'ailleurs..bref), mais en restant moi.

malgré totu, et meêm si nos avis divergeront peut être par la suite avec l'équipe CRA, je garderai en tête l'efficacité du bilan et de l'écoute ...au moins!
j'attends donc tes retours aussi....

[Mars]

Lo2, il s'agit bien du traitement au bumétanide. Ma fille aspie a eu le même réflexe que toi et a longtemps refusé. Elle a franchi le pas depuis 9 mois et semble plutôt satisfaite. Ses collègues ont remarqué une sociabilité accrue. A toi de voir si ça vaut le coup en ce qui te concerne.
Le SA n'est pas du tout atypique
Est atypique toute forme de TED qui ne correspond pas tout à fait à la triade autistique (en gros).

[Jean]

C'est un traitement réversible : on l'arrête, les effets s'atténuent.

Certains adultes choisissent de l'arrêter ou de ne pas le prendre... ou de le reprendre.

Moi, je ne constate pas un changement de personnalité, mais des relations sociales plus faciles.

[lo²]

0h, 0k. Merci pour ces infos !

Le dr C. me disait que ce traitement n'aurait as à être pris durant plus de deux à trois an, il m'a laissé entendre que c'était irréversible... :/ Du coup ça fait quelque chose d'assez lourd (surtout habitant à 300km du CRA) et à vie.

Il m'a dit aussi que cela pourrait avoir des effets bénéfiques (très hypothétiques) sur d'autres aspects que la sociabilité).

Je vais continuer à y réfléchir et à me renseigner, mais rien que les prises de sang tous les quinze jours, cela ne me plaît pas trop, et l'idée même d'un "traitement" médicamenteux du SA soulève beaucoup de questions... J'ai quand-même l'impression que l'on veut me "normaliser" e j ne sis pas vraiment pour... Je partage tout à fait l'avis exprimé par Jim Sinclair que l'on trouve sur la page d'accueil de ce site.

D'un autre côté, si cela marche, il est vrai que cela pourrait vraiment me simplifier la vie, car les difficultés liées au SA sont bien réelles, et importantes...

Bref, cela demande beaucoup de réflexion !

J'ai demandé son avis à une amie qui en a parlé à des psychiatres de sa connaissance. L'un d'eux li a répondu ceci :

C'est un diurétique, que l'on prescrit pour l'insuffisance rénale ou cardiaque. Ce médicament est soupçonné d'avoir une action bénéfique dans l'autisme mais à ce jour, rien n'est prouvé : http://www.vaincrelautisme.org/content/ ... n-question

Je ne sais pas ce que le médecin a dit à votre ami mais il aurait du lui préciser qu'on en est encore au stade expérimental et qu'il n'y a pas d'indication officielle pour les autistes (encore moins les asperger).

Par ailleurs, l'arrêt d'un anxiolytique doit être progressif et le sevrage peut être difficile à vivre dans certains cas. Le burinex n'ayant pas à priori de propriétés anxiolytiques, votre ami risque d'être plus stressé pendant un certain temps s'il interrompt les anxiolytiques.

Je ne sais vraiment qu'en penser... Je vais continuer la pêche aux infos, et à en discuter avec mes proches, qui sont collectivement aussi partagés que je le suis individuellement, certains étant plutôt pour tenter le coup tandis que d'autres sont franchement réservés.

Meï, content que tu arrives au bout de tout cela ! Moi ça me fait un bien fou, même si ce n'est que le début d'un nouveau chemin semé d'embûches, d'avoir atteint cette étape, après 5 ans de lutte pour simplement être écouté : enfin je sais, et j'avais raison de maintenir contre mon psychiatre que, non, je ne suis pas psychotique ! Je sais qui je suis et cela m'a fait quelque chose quand hier le dr C. m'a dit qu'il n'y avait aucun doute que j'avais raison, que j'avais eu raison de tenir bon.
Je te souhaite aussi, quelque soit le résultat, d'être en harmonie avec toi-même et de trouver ta place. Tiens-nous au courant.

[Mars]

Je ne sais pas ce que le médecin a dit à votre ami mais il aurait du lui préciser qu'on en est encore au stade expérimental et qu'il n'y a pas d'indication officielle pour les autistes (encore moins les asperger).

Par ailleurs, l'arrêt d'un anxiolytique doit être progressif et le sevrage peut être difficile à vivre dans certains cas. Le burinex n'ayant pas à priori de propriétés anxiolytiques, votre ami risque d'être plus stressé pendant un certain temps s'il interrompt les anxiolytiques.[/quote

C'est tout à fait exact mais je pense que les médecins ne recommandent pas d'arrêter les anxiolytiques sans précautions. Par ailleurs, la prise d'anxiolytiques sur un temps long n'est pas recommandée non plus. Tu as donc raison de te renseigner un maximum.

[Murielle]

D'accord avec Mars.!

Lo, Mon fils a pris le burinex pendant 2 ans, nous avons noté de beaux progrès au début de son traitement qui n'a pas modifié ce qu'il est....mais qui a aidé à une meilleure interaction avec les autres...au bout de 2 ans, nous avons arrêté car nous ne voyions plus de progrès....Je ne sais pas si nous y retournerons, mais je laisse la porte ouverte.!
Tu peux voir avec Schehade qui l'a aussi pris afin d'avoir son avis.!

[lo²]

Merci Mars et Murielle pour ces précisions !

En effet, il n'est pas question d'arrêter les anxios du jour au lendemain ! Le dr C. ne m'a rien dit à ce sujet : juste de les arrêter, sans dire si ce devait être de manière brutale ou progressive, mais ayant malheureusement une longue habitude de ce type de médicaments, je sais qu'il faut toujours que les transitions se fassent très en douceur. De toute façon, pour l'instant je ne change rien. J'ai rendez-vous avec mon psychiatre d'ici peu et il faudra que je vois avec lui, ce qui risque d'être laborieux puisque je sais d'avance qu'il ne reconnaitra pas le diagnostic du CRA. Je pense de toute façon lui demander d'arrêter les régulateurs d'humeur, qui clairement ne servent à rien (d'une, ils sont indiqués pour des cas de bipolarité et non de TSA ; de 2, pour cette raison, malgré l'augmentation des doses j'ai bien vu que cela n'avait aucun effet sur moi), et peut-être remplacer mon antidépresseur-sédatif par un ISRS, plus adapté à des TSA... mais le problème, c'est que même avec la mélatonine, je dors très mal, donc il va falloir maintenir de quoi me permettre de dormir... Ça promet d'être compliqué tout ça ! :/

Pour le Burinex, vraiment je ne sais pas du tout... Ça m'effraie un peu et ça serait lourd et compliqué à mettre en place, surtout à une telle distance du CRA... Et j'ai toujours du mal, peut-être à tort, à désolidariser mes difficultés communicationnelles et sociales de mon identité et de mes atouts. 0n peut lire ceci sur Wikipedia, qui résume assez le regard que je porte sur moi-même :

Certains chercheurs et des personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont mis l'accent sur le fait de considérer le syndrome d'Asperger comme une différence, plutôt que comme un handicap qu'il faut traiter ou guérir. Les limitations handicapantes, socialement en particulier, sont associées à une singularité qui se révèle parfois être une compétence exceptionnelle.

Je vais continuer à y réfléchir et à me renseigner. Je vous remercie de vos avis. Si Lila et/ou Schehade passent dans le coin je suis preneur de leur avis aussi ! Peut-être vais-je leur envoyer un MP en espérant ne pas les déranger.

Murielle, tu dis que ton fils a arrêté le traitement au bout de deux ans après avoir fait de beaux progrès, mais est-ce que l'arrêt a entraîné une régression où ces progrès se sont-ils maintenus ? Car j'ai eu les deux sons de cloche : que ce traitement était réversible, et qu'il ne l'était pas !

En attendant, il m'a été conseillé de faire des démarches auprès de la MDPH... mais sans me préciser lesquelles et comment ! Il va falloir que je me renseigne pour ça aussi...

[Murielle]

Etant donné qu'il "stagnait" ça n'a rien changé l'arrêt ....Et puis surtout, nous sommes passés à autre chose: l'antibiothérapie dont parle le Pr Montagnier....Normalement, c'est un processus (pas encore validé) qui aurait dû débuter avant les 7 ans, mon fils en avait 13....Mais si le traitement sera plus long, nous avons trouvé des bénéfices énormes et plus marquants qu'avec le burinex./..C'est un traitement sur du long terme et pour le moment, nous en sommes très contents.
Qui sait, on reviendra peut-être au burinex plus tard.?
On avait au bout d'un an diminué son burinex et là, clairement nous avions noté une régression sévère, un replis sur lui-même....on avait repris. Mais au bout des 2 ans, je n'ai pas noté de régressions du tout.
voilà ce que je peux te dire pour le moment....
Bon courage.!

[Mars]

En attendant, il m'a été conseillé de faire des démarches auprès de la MDPH... mais sans me préciser lesquelles et comment ! Il va falloir que je me renseigne pour ça aussi...

Pour demander une reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) peut-être ?

[Jean]

réponse dans le post MDPHement parlant ...

[Jean]

Sur le suivi avec prise de sang pour le burinex : il peut être assuré par n'importe quel médecin généraliste, car il s'agit de précautions connues en matière de risque de déficit en potassium pour ce diurétique. A ma connaissance, lorsque le niveau de potassium s'avère correct, il n'y a pas besoin de prise de sang fréquente (annuelle ?).

Pour quelqu’un qui prenait depuis 3 ans des anxiolytiques, l'arrêt de ceux-ci a été fait 6 mois après le début du burinex.

Il s'agit clairement d'un traitement expérimental : il n'y a pour l'instant qu'une seule publication scientifique (5 personnes), mais la publication concernant l'essai terminé en mai 2011 avec 60 enfants en double aveugle ne devrait pas tarder. Les démarches pour obtenir une AMM (autorisation de mise sur le marché) en matière d'autisme ont commencé en fin d'année dernière, et aboutiront au plus tôt en 2014. En attendant, chaque médecin peut prescrire ce traitement sous sa propre responsabilité.

Dans un essai sur 60 enfants, il est impossible d'avoir des résultats significatifs sur une sous-population. L'impression est cependant que cela n'améliore pas la situation des enfants avec une déficience intellectuelle marquée (que cela marche moins souvent).

Sur le côté irréversible : l'année dernière, il y a eu les premières analyses avec IRM de jeunes adultes ayant pris du burinex pendant presque un an. Il y avait des différences significatives, mais moins importantes pour celui qui avait arrêté le burinex pendant quelques semaines des vacances, pour éviter d'aller trop souvent aux toilettes. Pour l’instant, il n'y a aucun signe d'irréversibilité. Cela pourrait être différent si le traitement est pris très tôt pendant une longue durée.

[lo²]

0k, merci pour toutes ces informations et vos encouragements... Je pense que je vais attendre que l'on ait plus de recul pour prendre une décision. Affaire à suivre... Je reste de toute façon en contact avec le CRA et avec vous.

[Jean]

Il me semble qu'il y a un CMP de ton département assez réceptif.

[lo²]

Pour assurer le suivi dans l'éventualité d'un traitement au Burinex ?