Par Ryan Jaslow - CBS
La photo de juillet 2012 communiquée par Karen Corby montre son fils Paul à la Bibliothèque publique de Pottsville, Pennsylvanie. Karen Corby dont le fils adulte autiste s'est vu refuser une transplantation cardiaque utilise une pétition en ligne pour recueillir un soutien dans le but de convaincre un hôpital à reconsidérer sa décision. (Crédit: Photo AP / avec la permission de la famille Corby)
(CBS Nouvelles) Karen Corby n'abandonnera pas son combat pour une greffe du cœur à son fils.
Paul Corby, de Pottsville, Pennsylvanie, est atteint d'autisme et de troubles de l'humeur qui cause des explosions occasionnelles. Il y a quatre ans, ce jeune de 23 ans a également été diagnostiqué avec une maladie cardiaque mortelle appelée une « non-compaction » ventriculaire gauche qui nécessite une greffe.
Le trouble congénital a laissé une partie de son cœur moins apte à pomper le sang dans son corps. Après avoir demandé un nouveau coeur à l'Hôpital de l'Université de Pennsylvanie, dit Karen à CBS Philly , Paul n'a pas eu la possibilité de se faire inscrire sur la liste en partie à cause de son autisme.
Elle a dit que le médecin lui a écrit: «J'ai prois position contre la transplantation compte tenu de ses problèmes psychiatriques, l'autisme, la complexité du processus, les procédures multiples et l'effet inconnu et imprévisible des stéroïdes sur le comportement."
"J'ai été anéantie», dit Karen CBS Philly. «Je ne vois pas pourquoi on dirait que sa vie est moins digne d'être sauvée."
Dans une déclaration à l'agence Associated Press, le service de santé de l'Université de Pennsylvanie a dit qu'il ne peut pas parler du cas de ses patients, mais a noté que «lorsque les individus sont soumis à l'examen de transplantation à Penn ou tout autre centre de transplantation certifié, tous les aspects de leur état de santé sont passés en revue. "
"Cela inclut l'état de santé actuel et le pronostic post-transplantation du receveur, l'impact d'autres problèmes de santé existants sur le succès de l'opération elle-même et à plus long terme, ainsi que l'interaction potentielle entre les traitements médicamenteux existants d'un patient et les médicaments qui seraient nécessaires pour arrêter le rejet de la greffe, " suivant la déclaration du porte-parole Susan Phillip. «Nos critères d'inscription d'une personne pour une greffe sont régulièrement examinés par rapport aux normes nationales, mais nous encourageons toujours les patients à demander un autre avis."
Le Dr Arthur Caplan, chef de la Division d'éthique médicale au Medical Center Langone de la New York University, qui n'est pas impliqué dans cette affaire, a déclaré à HealthPop que l'inscription sur liste d'attente d'un programme de transplantation est «très largement entre les mains de l'équipe de transplantation», qui peut inclure un chirurgien, un travailleur social, un psychologue et un spécialiste, tel qu'un cardiologue.
Outre la santé du patient, les considérations peuvent inclure l'expérience du chirurgien ou du médecin, si l'hôpital aime prendre des risques sur des cas ou des considérations financières. Une greffe peut coûter des centaines de milliers de dollars - la procédure elle-même avec le contrôle du suivi et les traitements - quelqu'un sans assurance ou non-résident aux États-Unis pourrait être exclu par certains hôpitaux, par exemple, a ajouté M. Caplan.
Avec les handicapés en particulier, Caplan a dit qu'il connaît des cas où les personnes autistes de haut niveau ou avec une légère déficience intellectuelle ont obtenu des greffes, mais quelqu'un avec un cas plus grave "serait à peu près impossible" à être transplanté. C'est à cause de la surveillance constante nécessaire parce que la procédure est à si haut risque: que ce soit pour prendre les grandes quantités de médicaments pour empêcher le corps de rejeter la greffe ou pour demander un traitement dès les premiers signes de l'infection.
Ces soins sont non seulement nécessaires immédiatement après la greffe, a-t-il dit. Les patients nécessitent une surveillance toute la vie, et les médicaments anti-rejet peuvent même augmenter le risque de cancer.
"Une transplantation cardiaque est une maladie chronique qui remplace une maladie en phase terminale", a ajouté M. Caplan, "Ce n'est pas un pique-nique."
En tant que tel, plutôt que de travailler avec un patient qui peut perdre un cœur, l'hôpital pourrait aller avec quelqu'un qui a une meilleure chance de survie à long terme compte tenu de la pénurie des organes dans le pays.
Karen toutefois déclaré à CBS Philly que son fils prend près de 20 médicaments par jour tel quel, sans aucun problème, et ses médicaments jusqu'à présent n'ont pas causé de problèmes de comportement.
Le cas est similaire à un incident survenu à Philadelphie, où fille de 3 ans d'une famille du New Jersey , Amelia s'est vu refuser une greffe de rein en raison de troubles mentaux, une décision mise en ligne virale (?).
Karen a commencé sa propre pétition en ligne sur change.org .
"Je veux sauver sa vie et c'est la seule façon», dit Karen à CBS Philly.
Caplan affirme qu'il est éthiquement difficile d'argumenter qu'une personne comme Paul, qui semble apprécier la vie et possède un solide système de soutien familial ne doit pas être considéré pour une transplantation »et ce doit être difficile." Il a également ajouté que cependant il ne remettait pas en question la décision de l'équipe de transplantation.
Caplan a dit que si les gens sont scandalisés par l'affaire, il a une question: Êtes-vous undonneur?
«Si plus de gens signent leur carte de donneur et de licences, nous aurions plus de cœurs", a déclaré le ministre Caplan. «Toutes ces choses sont rationnées et se disputent, alors autant que quelqu'un pourrait dire« comment peuvent-ils le faire », la question est:« Avez-vous signé votre carte de donneur? "
