1ère demande MDPH, help !

[unautreregard]

Bonjour,
je suis toute nouvelle dans le milieu Asperger. Mon fils de 7 ans vient d'être diagnostiqué. Jusque-là, il n'a été suivi par personne et je parvenais à compenser les difficultés qu'il rencontrait (d'autant qu'il n'est pas scolarisé, par choix). Depuis quelque temps, j'ai ressenti le besoin d'aide extérieure et de pistes, parce que sa différence posait visiblement plus de problèmes autour de lu à 7 ans qu'à 5 ans. Après des recherches persos, je suis arrivée à un diagnostic perso qui depuis a été avéré par une psy et un docteur.
Et me voilà à tenter de remplir le dossier de la MDPH et j'ai l'impression de ne pas savoir ce que je dois faire. Par exemple :
- je dois demander une carte d'invalidité ? ça concerne les enfants Asperger ?
- la psy comme le dr recommandent que je poursuive l'instruction en famille, mais je vais mettre en place quelque chose de plus formel qu'auparavant + inclure une sorte de prise en charge familiale. J'ai renoncé à mon travail pour cela. J'ai naïvement pensé que je pouvais faire la demande de complément d'AAEH et que ça viendrait après les 8 mois auxquels je pouvais prétendre au Pôle Emploi. Sauf que j'ai lu (et mince, là tout de suite, je ne retrouve pas où - si, retrouvé : dans la partie où on demande le complément : avez-vous dû renoncer à votre emploi ou à une recherche d'emploi ?), qu'il faut indiquer à quelle date on a renoncé à une recherche d'emploi et c'est vrai que je ne pourrai pas réellement chercher un emploi pendant ces 8 mois. Il faut donc que je prenne le risque de renoncer dès aujourd'hui au chômage ? Et quelle est la probabilité que j'obtienne une allocation ? Je suis convaincue que mon fils en a besoin et qu'en m'arrêtant maintenant, je lui donne de meilleures chances pour l'avenir, mais je suis maman solo fauchée. Est-ce que je vais obtenir des sous pour m'occuper de lui ? Est-ce qu'ils risquent de trouver ça inutile ? Est-ce qu'ils me paieront de manière rétroactive pour la période entre la demande et la réponse, qui risque de tarder ? Quel stress !
- le projet de vie : hé ben, pas simple de répondre... J'ai cru comprendre, de mes lectures de forum, que c'est là qu'il faut parler de but à court, moyen et long terme, mais aussi qu'il est bien de parler du quotidien pour expliquer les difficultés, c'est bien ça ?
- types d'accompagnement : il est prévu un psy, un dr faisant de la guidance parentale et de la rééducation de l'enfant, des séances individuelles de gym. Peut-être plus parce qu'il a été question d'un bilan en orthophonie, voire en ergothérapie. Je mets ce que je sais en précisant que d'autres frais risquent de s'ajouter, mais que je ne peux pas encore les évaluer ? Je peux ajouter les frais ? (tickets de métro et de train de banlieue)
- d'ailleurs, même stress que pour le fait d'avoir une alloc parce que je ne travaille pas/plus : la prise en charge va déjà me coûter 300 € par mois et on n'a pas fini les bilans. Est-ce qu'ils peuvent décider de se baser sur un montant inférieur et que tout ça reste à ma charge, auquel cas je serai sous les ponts très vite ?
- autonomie : il n'y a que 3 lignes pour indiquer ce que l'enfant ne peut pas faire seul et je ne suis même pas sûre d'être capable de comparer avec un enfant de son âge, je n'ai pas de référence ! Je passe ma vie à être son interprète avec tout tiers, je note ce genre de choses ? Ca sera assez clair ?
- frais supplémentaires liés au handicap : est-ce que je mets plutôt ici les frais de transport pour toute sa prise en charge ?
- demande de prestation de compensation : a priori, il n'y a rien là pour un enfant Asperger, si ?
- enfin, à la fin, il est demandé d'autoriser la MDPH à recueillir tous les bilans et à les transmettre, ce qui ne me plaît pas du tout : je préfère être l'intermédiaire et ne transmettre qu'en connaissance de cause, mais est-ce que je ne vais pas les braquer en cochant non ?
Désolée de ce long message avec tant de questions, mais j'ai l'impression d'avancer en terrain inconnu. Est-ce que ça vaut le coup de demander de l'aide à la MDPH ou à la CCAS pour remplir le dossier, ou est-ce qu'il vaut mieux se débrouiller de son côté ? Merci beaucoup pour votre aide, je me sens perdue (et pas que pour ce dossier, mais je déteste ce type de paperasses !)

[Mars]

Bonjour et bienvenue Unautre regard
N'ayant jamais fait ces démarches, je laisserai d'autres personnes te répondre. Bon courage !

[Jean]

Beaucoup de questions.

Il est possible de demander la carte d'invalidité : ce n'est pas automatique de l'avoir.

Ce n'est pas vraiment gênant d'indiquer à la MDPH le fait de renoncer à chercher un emploi. Il est cependant possible de demander l'allocation journalière de présence parentale, tant qu'il y a un droit à chômage indemnisé.

Il faut tenir compte de tous les frais, y compris de transport.

A +

[janise]

bonjour et bienvenue sur le forum
en ce qui me concerne j'ai rempli un dossier MDPH pour 2 de mes enfants mais pour une maladie genetique qui n'a rien a voir avec avec l'autisme mais j'ai cette experience de cette administration. Tout ce que je peux te dire c'est que la MDPH peut t'aider à remplir le dossier mais cela depend je pense de la region ou du departement. Il y a du personnel tres a l'ecoute . Sache que quoi qu'il arrive que tu bosses ou que tu arrete ton activite pour ton enfant tu as des droits et des aides. Le mieux je pense est de demander conseil aupres des specialiste qui ont rencontrer ton petit.
courage
a bientot

[Guy]

Bonjour unautreregard et bienvenue sur le forum.

[unautreregard]

Merci pour vos réponses et messages de bienvenue !
Je suis consciente d'avoir beaucoup de questions.
Je crois que la plus importante, finalement, est : vont-ils prendre en compte mon arrêt d'activité et mes frais de prise en charge tels quels ou est-ce à eux de juger si tout cela est justifié ? Je pose la question parce que le peu de personnes à qui j'en ai parlé à ce jour n'ont pas l'impression qu'un enfant Asperger soit si handicapé que ça, je pense que c'est un handicap un peu invisible...

[haoussa2002]

bonjour,
Il s'agit de démontrer à la MDPH que ton fiston a des besoins spécifiques et des difficultés par rapport à un enfant du m^me âge, ne pas hésiter à faire des comparaisons dans tous les domaines (sécurité, hygiène, sommeil, apprentissage ....): tu peux écrire sur une feuille à côté car des fois il y en a long à écrire !

bien chiffrer et surtout justifier de toutes les dépenses que le handicap de ton enfant engendre: formations, coût des prises en charge restant à ta charge, réduction d'activité ou cessation ,déplacements, cartouches d'encre .....

sophie

[Manduleen]

Bonjour,

J'en suis à deuxième ou troisième dossier MDPH, je ne sais même plus.

L'arrêt d'activité sera bien pris en compte, mais à compter de la date du dépôt du dossier. Pour le renouvellement de mon fils, j'ai établi un emploi du temps de la semaine avec toutes les heures de prise en charge, les temps de transport, les périodes de la semaine où mon fils n'était pris en charge ni à la crèche ni à l'école... résultat, il était clairement impossible compte-tenu de l'emploi du temps que j'exerce plus qu'un mi-temps. Dans les faits je suis à mon compte, donc pas évident de savoir le nombre d'heures que je fait par semaine, je travaille surtout le soir (voire la nuit à car la journée je suis trop occupé par mon fils quand il est à la maison). Bien faire remplir le dossier médical par un médecin qui a une vue d'ensemble de l'enfant et qui connaît bien sa pathologie, ça peut vraiment changer la donne.

Dans le projet de vie, tout expliquer : pourquoi c'est compliqué, ce que ça implique au quotidien, pourquoi il est impossible d'avoir une vie de maman "normale". Ce n'est pas 3 mots... mais plutôt 3 pages. C'est le seul moment où on peut faire palper la réalité du terrain au milieu d'un dossier rempli à coup de cases cochées... Donc on prend son stylo et on y va, on déballe le sac.

Pour tout ce qui est "prise en charge" afin d'éviter de payer de sa poche des professionnel, il faut privilégier une prise en charge dans un CMP (mon grand de 7 ans va avoir un bilan dans quelques jours). C'est très très très long, les places sont rares (premier contact en octobre 2011 pour un rdv fin août 2012...) mais ensuite, on a tout sur place un suivi, une assistance sociale pour aider à monter les dossier, une psychologue pour aider les parents... bref du tout en un fort appréciable. En attendant, se raprocher du service enfant du département permet d'avoir l'aide d'une assistance sociale pour gérer au plus pressé (côté financier) et pour avoir une aide éducative. J'avais "peur" quand j'ai fait cette demande, j'avais peur de me retrouver avec un "gendarme" qui me surveille moi, aller exposer sa situation en commission est effrayant (surtout pour l'aspie que je suis)... mais au final, c'est une véritable aide et la présence de l'éducatrice lorsqu'elle vient à la maison est d'un grand secours (elle est actuellement en vacances et je vois la différence).

Voilà, ne pas se décourager, garder son cap et taper aux bonnes portes Et ici c'est déjà une bonne porte

Bienvenue sur le forum

[Jean]

Sur le montant des frais pris en compte :
- parfois, la MDPH ne prend pas en compte tous les frais parce qu'elle ne les estiment pas nécessaires dui fait du handicap. Les politiques peuvent être différentes suivant les MDPH.
- d'autre part, le montant est forfaitaire : pour avoir le complément 1, il faut avoir au moins 218 € de frais mensuels. Dans ce cas, AEEH de base + complément 1 = 218 €. Pour passer au complément 2, il faudra au moins 377 € de frais.
Voir : http://www.asperansa.org/docs/aeeh_2009.pdf
Les chiffres de ce tableau sont à réévaluer de 1,25 %, je crois.

Tu dois t'attendre à ce que la décision de la commission ne soit prise que dans quelques mois. Mais le droit rétroagit au mois qui suit le dépôt de la demande à la MDPH.

Dans la mesure où tu choisis l'instruction à domicile, il est possible que la MDPH considère que ta non-activité (ou l'abandon de la recherche d'emploi) soit liée à ce choix personnel, et non au handicap. Tu auras peut-être à argumenter là-dessus.

Dans la pratique, tant que tu ne sais pas quelle sera la décision de la commission, tu as sans doute intérêt à faire le minimum nécessaire pour que tes indemnités chômage continuent à être versées.

Tu as une autre solution en attendant : si tu demandes l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) à la CAF, tu peux y avoir droit dès le mois de dépôt de la demande (et non le mois qui suit). Si la CAF accorde le droit (il y a un avis médical), elle avertira Pôle Emploi et les indemnités chômage seront arrêtées à partir de ce mois (remboursement à prévoir).

La durée de l'AJPP sera plus courte (14 mois pour un chômeur) que celle des compléments AEEH, mais c'est le montant le plus important qui est versé.

Et si la commission t'accorde un complément d'AEEH, il prendra le relais quand l'AJPP sera épuisée.

Le site EgaliTED a publié des pages très pratiques sur bien des sujets.
Voir par exemple http://www.egalited.org/DossierMDPH.html

Tu dois normalement pouvoir avoir une aide et des conseils du côté de la MDPH ou d'autres services sociaux.

[unautreregard]

bonjour,
Il s'agit de démontrer à la MDPH que ton fiston a des besoins spécifiques et des difficultés par rapport à un enfant du m^me âge, ne pas hésiter à faire des comparaisons dans tous les domaines (sécurité, hygiène, sommeil, apprentissage ....): tu peux écrire sur une feuille à côté car des fois il y en a long à écrire !

ok, je vais m'y coller et clairement, il me faudra des pages en plus !

bien chiffrer et surtout justifier de toutes les dépenses que le handicap de ton enfant engendre: formations, coût des prises en charge restant à ta charge, réduction d'activité ou cessation ,déplacements, cartouches d'encre .....

cartouches d'encre ? vraiment ? je pensais faire la liste de ce qui était médical ou paramédical : guidance parentale, psy, etc. Le dr référent pense qu'un psychomotricien ne serait pas adapté mais a préconisé des séances individuelles de gym avec un super animateur qu'on a trouvé, mais sans savoir si ça passerait ou pas (c'est dans le certif médical). Je me demandais si je pouvais ajouter mes frais de transport. Mais je ne pensais pas que le reste pouvait passer ?

[unautreregard]

Pour le renouvellement de mon fils, j'ai établi un emploi du temps de la semaine avec toutes les heures de prise en charge, les temps de transport, les périodes de la semaine où mon fils n'était pris en charge ni à la crèche ni à l'école...

super idée, c'est clair que ça doit être plus parlant

Dans le projet de vie, tout expliquer : pourquoi c'est compliqué, ce que ça implique au quotidien, pourquoi il est impossible d'avoir une vie de maman "normale". Ce n'est pas 3 mots... mais plutôt 3 pages. C'est le seul moment où on peut faire palper la réalité du terrain au milieu d'un dossier rempli à coup de cases cochées... Donc on prend son stylo et on y va, on déballe le sac.

oui, je commence à mieux cerner ce qu'il faut mettre avec vos réponses

Pour tout ce qui est "prise en charge" afin d'éviter de payer de sa poche des professionnel, il faut privilégier une prise en charge dans un CMP (mon grand de 7 ans va avoir un bilan dans quelques jours).

Alors justement, j'ai un diagnostic par des pros en libéral parce que les délais m'ont rebutée : une fois que j'avais fait la démarche de vouloir poser un diagnostic, j'avais besoin qu'on avance. Et j'ai eu la chance d'être très bien conseillée et dirigée sur une psy et un docteur spécialisés qui sont vraiment aidants et, en plus, que mon fils a appréciés tout de suite, ce qui n'était pas gagné d'avance. Du coup, malgré leur coût, j'aimerais vraiment continuer avec eux. J'ai lu et entendu des témoignages de personnes non satisfaites du CMPP car impossibilité de choisir ses interlocuteurs, donc si on tombe bien, c'est chouette, sinon...

En attendant, se raprocher du service enfant du département permet d'avoir l'aide d'une assistance sociale pour gérer au plus pressé (côté financier) et pour avoir une aide éducative. J'avais "peur" quand j'ai fait cette demande, j'avais peur de me retrouver avec un "gendarme" qui me surveille moi, aller exposer sa situation en commission est effrayant (surtout pour l'aspie que je suis)... mais au final, c'est une véritable aide et la présence de l'éducatrice lorsqu'elle vient à la maison est d'un grand secours (elle est actuellement en vacances et je vois la différence).

oui, je me sens stressée aussi à l'idée de les laisser entrer dans notre vie... et en même temps je ressens le besoin d'aide, alors c'est compliqué !

Voilà, ne pas se décourager, garder son cap et taper aux bonnes portes Et ici c'est déjà une bonne porte

oui, c'est sûr, vous m'apportez déjà plein de réponses, merci !

[unautreregard]

Sur le montant des frais pris en compte :
- parfois, la MDPH ne prend pas en compte tous les frais parce qu'elle ne les estiment pas nécessaires dui fait du handicap. Les politiques peuvent être différentes suivant les MDPH.

voilà, ça, ça m'inquiète : est-ce qu'ils connaissent bien Asperger et savent vraiment ce qui est nécessaire ou pas ?

- d'autre part, le montant est forfaitaire : pour avoir le complément 1, il faut avoir au moins 218 € de frais mensuels. Dans ce cas, AEEH de base + complément 1 = 218 €. Pour passer au complément 2, il faudra au moins 377 € de frais.
Voir : http://www.asperansa.org/docs/aeeh_2009.pdf
Les chiffres de ce tableau sont à réévaluer de 1,25 %, je crois.

J'ai étudié ce tableau. Si je renonce à ma recherche d'emploi, je me retrouve à 100 % sans revenus et j'ai déjà 300 € de dépenses par mois sans les transports etc. (guidance parentale et rééducation cognitive : 75 € deux fois par mois, psy : 50 € une fois par mois, gym en séance individuelle : 25 € quatre fois par mois). Cela signifierait que j'aurais le droit au complément 5 ?

Tu dois t'attendre à ce que la décision de la commission ne soit prise que dans quelques mois. Mais le droit rétroagit au mois qui suit le dépôt de la demande à la MDPH.

donc plusieurs mois de stress et d'inconnu

Dans la mesure où tu choisis l'instruction à domicile, il est possible que la MDPH considère que ta non-activité (ou l'abandon de la recherche d'emploi) soit liée à ce choix personnel, et non au handicap. Tu auras peut-être à argumenter là-dessus.

Dans le certificat médical, le médecin a indiqué comme préconisation : poursuite de l'instruction en famille, et ailleurs, besoin de stimulation en permanence. Elle pense qu'il ne pourrait que souffrir à l'école (bien que n'étant pas du tout contre la scolarisation, elle voit au cas par cas) et qu'il lui faudrait une AVS à plein temps, donc que ça serait coûteux. Il y a aussi le fait que mon fils était déjà instruit à domicile, mais je travaillais en parallèle jusque-là, parce qu'instruction souple et informelle. Nous allons désormais changer notre programme pour travailler différemment ensemble et cela me prendra beaucoup plus de temps (sans compter que je n'en peux plus de travailler jusqu'à pas d'heure pour m'occuper de mes enfants le jour !).

Dans la pratique, tant que tu ne sais pas quelle sera la décision de la commission, tu as sans doute intérêt à faire le minimum nécessaire pour que tes indemnités chômage continuent à être versées.

oui, mais l'ennui, c'est qu'il faut dire à la MDPH à quelle date on a décidé de renoncer à son emploi ou à sa recherche d'emploi. Si je touche mes indemnités chômage, je suis supposée être totalement disponible pour ma recherche d'emploi et je ne peux pas dire que je suis à la fois totalement disponible pour ma recherche d'emploi et totalement disponible pour mon fils, il y a forcément un mensonge d'un côté ou de l'autre !

Tu as une autre solution en attendant : si tu demandes l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) à la CAF, tu peux y avoir droit dès le mois de dépôt de la demande (et non le mois qui suit). Si la CAF accorde le droit (il y a un avis médical), elle avertira Pôle Emploi et les indemnités chômage seront arrêtées à partir de ce mois (remboursement à prévoir).

alors ça, je ne connaissais pas. J'ai regardé rapidement de quoi il s'agissait et je n'aurais pas pensé à demander ça, je pensais que c'était réservé à un enfant gravement malade ou accidenté ou un truc comme ça. En fait, je me sens coincée dans une ambivalence : d'un côté, je ne vois pas Asperger comme un handicap lourd et je suis gênée de demander une aide (dont je ne peux pourtant pas me passer) et d'un autre côté je suis convaincue que mon fils a besoin de moi maintenant et à temps plein pour avoir une chance de vivre sa vie pleinement par la suite. C'est compliqué, tout ça !

Et si la commission t'accorde un complément d'AEEH, il prendra le relais quand l'AJPP sera épuisée.

ok, c'est très intéressant, je vais creuser ! et merci pour le lien vers EgalitTED, je vais me renseigner sur tout ça

Tu dois normalement pouvoir avoir une aide et des conseils du côté de la MDPH ou d'autres services sociaux.

oui et là je vais devoir travailler sur ma difficulté à demander de l'aide, à parler de nous et à laisser des gens s'immiscer dans notre vie... Tout un programme !

[Madu]

Les chiffres pour l'AEEH Allocation d'éducation de l'enfant handicapé et Conditions d'attribution et montants 2012 sont indiqués sur le site de la MDPH 77

http://www.mdph77.fr/l-allocation-d-edu ... pe-enfants